hatte Pfeiffersches Drüsenfieber - jetzt Nasopharynxkarzinom?

[smashy]

Hallo,
also, auf der einen Seite scheine ich mich hier wieder zu entdecken, wenn ich die einzelnen Beiträg über Nasopharynxkarzinome so durchstörbere. Auf der anderen Seite macht es mir mittlerweile doch ein wenig Angst, ob ich nun Krebs habe. Es ist bei mir noch nicht diagnostiziert, will aber diesen Schritt gehen.
Kurz zu mir. Ich bin männlich, 36, keine eigene Familie.
Ich möcht nun doch einige Sympome die bisher ärztlich noch nicht diagnostiziert worden sind hier aufschreiben, da ich eingies von anderen Betroffenen hier auch hier schon gelesen habe.

Kopfbereich:
- seit ca drei Jahren Schluckstörungen. Anfänglich war es sehr ähnlich zur
Reflux-Krankheit, wurde nicht nachgewiesen.
Dann entwickelte es sich anders. Nach dem essen - jetzt sogar während des essens - bildet sich ein gallertähnlicher Klumpen auf Stimmbandhöhe. Wenn ich den durchs hochziehen auswerfen kann, sieht der immer gleich aus. Ich hab ihm den HNO mal gezeigt, er meinte, das sei nix schlimmes.
Mittlerweile gehen mir die Nebenhöhlen wie bei einem Schnupfen bei fast jeder Mahlzeit komplett zu und ich bin den ganzen Tag am hochziehen/rotzeln.
Mein Taschentuchverbrauch ist immens: ca 40 Packungen pro Monat
Die Nebenhöhlen sind auch allgemein sehr anfällig für Entzündungen geworden.
- verspannter Nacken/Hals/Kiefergelenke tun weh
- Kariesbefall der Zähne
- sehr starker gelber Zungenbelag
- urplötzlich auftretende Schwindelanfälle mit Fallneigung.
Diese kommen so plötzlich,daß sie in jeder Lebenssituation auftreten könnten, nach ein paar Minuten ist es vorbei. Ursache unklar. Gleichgewichtsorgan und Nystagmus sind ok.

Andere Symptome
- einschlafende Finger, kribbeln, vorallem wenn es kalt ist - kein Arzt konnte bisher was finden.

Also. Als fünfjähriger war ich übrigens ständig krank mit Fieber, Schnupfen und dicken Lymphknoten. Aufgrund der kribbelnden Finger bin ich zum Internisten. Der lies ein sehr großes Blutbild auf Infektionen machen. Und was war?

Ich habe eine länger zurück liegende Infektion des Epstein-Barr-Virus !!

Dies ist wohl die Ursache der kindheitlichen Krankheiten. Damals bin ich nur mit Penicillin behandelt worden und Entfernung der Rachenmandeln. Hat nichts geholfen. Gegen das Penicillin war ich dann auch irgendwann resistent.

Nun habe ich mich mal schlau gemacht über diese Krankheit und habe erfahren, daß es auch chronisch verlaufende Krankheitsbilder vom EBV gibt.
Das klingt logisch für mich, da ich ja nie richtig therapiert worden bin. Erst ein Heilpraktiker konnte mich mit Eigenblutbehandlung für den Altlag wieder fit machen. Nun habe ich mich auch zurück erinnert, daß ich auch schon als Kind, Jugendlicher, Erwachsener immer am hochziehen und rotzeln war, weil ich zu viel Schleim hatte. Und es wird halt immer schlimmer. Beim erkundigen nach dem Epstein-Barr-Virus bin ich dann auch auf das Nasopharynxkarzinom gestoßen. Ich hatte und habe heute immer noch sehr druckempfindliche, vergrößerte Lymphknoten. Die tun schon weh, wenn ich ganz leicht drüber streichel.

Ich bin nun wirklich am überlegen, ob ich diese Woche nicht meinen Hausarzt mit meiner Vermutung anspreche? Wie er wohl reagiert? Ist immer schwierig, wenn man sich selber schlau gemacht, weil die anderen Kollegen von ihm nix finden. Aber ich denke, die Unsicherheit, hab ich Krebs oder nicht, ist sicher schlimm, als Gewißheit darübe zu haben und ob man noch was dagegen machen. Was meint Ihr?

Ich will im übrigen hier auch keine Diagnose von Euch. Eher Ratschläge und ob das von Eurere Seite ein logischer Gedankengang ist oder alles nur Humbug?
Liebe Grüße, smashy

[sanne2]

Hallo Smashy,
nur kurz, da ich Deine anderen Fragen nicht beantworten kann!
Einen Epstein-Barr-Virus kann man nicht behandeln, da es eben ein Virus ist.
Das Pfeiffersche Drüsenfieber muss "so" ausgelebt werden, also wurde in Deiner Kindheit nichts falsch behandelt.
Gruß
Sanne

[Schnucki]

Hallo smashy,

Nun habe ich mich mal schlau gemacht über diese Krankheit und habe erfahren, daß es auch chronisch verlaufende Krankheitsbilder vom EBV gibt.

Yepp, gibt es - ich hatte 6 Jahre chronisches PDF. Ich bin mit einem Haufen Symptomen und Beschwerden von Arzt zu Arzt gelaufen - nichts. Allein die Uniklinik hatte eine Autoimmunerkrankung des Blutes gefunden, Auslöser war PDF. Genau wie Du war ich bevorzugt im HNO-Bereich kränklich.

Lass Dich von Leuten wie meinem Vorschreiber nicht abtun, ER hat leider keine Ahnung, was PDF bzw. sein Auslöser Ebstein-Barr-Virus mit dem Körper alles anstellen kann. Dazu gibt es spezielle Foren, wo Du sicher mehr Hilfe finden kannst.

Ich kenne nur einen einzigen Schulmediziner, der die entsprechende Diagnostik hinsichtlich EBV betreibt. EBV treibt niemals alleine sein Unwesen, er hat immer Trittbrettfahrer im Gepäck - Viren, Bakterien, denen der Weg von EBV geebnet wurde. Die machen sich natürlich den EBV zu Nutzen, EBV ist ein Herpesvirus, das lebenslang im Körper bleibt und bei einem Schwächeln vom IS doch zunehmend Probleme bereiten kann.

Ich wurde vor 1,5 Jahren von einer Microimmuntherapeutin behandelt. Sie machte die entsprechende Diagnostik, schaute, wie mein Immunsystem arbeitet (Lymphozytentypisierung), stellte z.B. fest, dass mein IS hyperaktiv ist. Deshalb ging es mir auch mit den typischen immunstimmulierenden Medikamenten immer schlecht.

Kurzum: Ich war bei ihr ein halbes Jahr in Therapie und es geht mir seit 1 Jahr wieder gut. Die Blutwerte sind wieder im Lot, die Autoimmunerkankung nicht nachweisbar.

Ich würde an Deiner Stelle einfach mal den HNO den Verdacht des Karzinoms abklären lassen, dann aber an der Immunseite ansetzen. Alle anderen Bemühungen fruchten leider aus eigener Erfahrung sowie der meiner Mitstreiter gar nichts. Dann wirst Du als Hypochonder hingestellt, alles wäre psychosomatisch, somit bist Du in einer Schiene, die Du nicht willst, wo Du nicht hingehörst.

Also locker bleiben und nicht von früh bis abends über eventuelle Krankheiten nachgrübeln,

Solche Ratschläge habe ich auch zuhauf gehört - es zeigt die Meinung eines Menschen, der von DIESER Art von Erkrankung keine Ahnung hat. Nur jemand, der sich wirklich mit dem Thema auseinandergesetzt hat, kann auch nachvollziehen, warum man Symptome auflistet, was einen dazu führt, seinen Körper zu beobachten. Das hat mit dem Krankheitsbild und dem Unverständnis der Ärzte zu tun, man fühlt, dass man nicht fit ist, aber keiner kanns erklären.

Ich weiß von über 1000 Betroffenen, denen es so geht.

LG

Astrid

[Norma]

Hallo,

doch, stimmt schon, dass Eppstein-Barr-Virus kann richtig fies sein!
Vor allem, wenn die Erkrankung nicht ärztlich für lange Zeit überwacht wird.

Es stimmt schon, der EBV ist resistent gegen Antibiotika oder/und Penicillin; eigentlich kann man außer Überwachung der Blutwerte gar nichts machen.

Genau das macht ihn so gefährlich!

Ist bei dir schon mal eine HLA-DR-Typisierung vorgenommen worden?

Bei unserer Tochter hat der EBV eine Narkolepsie ausgelöst. Nach über 10 Jahren! Dem Himmel sei Dank ist sie nur leicht ausgeprägt und äußert sich mehr in Tagesmüdigkeit und extrem kurzen Schlafattacken, die sie sogar noch steuern kann (merkt, dass sie schlafen muss).

Mit dem EBV ist wirklich nicht zu spaßen und wenn ich lese, wieviele Beschwerden sich bei dir angehäuft haben, dann rate ich dir dringend, einen GUTEN Internisten aufzusuchen; am besten noch mit der Zusatzbezeichnung "Hämatologie."
Google mal!

Was ich wirklich nicht glauben kann:
dass es sich um eine Krebserkrankung handelt.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

[Idefix]

Hallo Smashy
Habe mich bisher auf deine Anfrage nicht gemeldet, weil mir keines deiner Symptome bekannt vorkommt, aber da nun von einem User behauptet wurde, dass der EBV nicht in Zusammenhang mit dem NPC (Nasopharynx-CA) steht, muss ich mich doch einschalten. Zu deiner Info:
Mein Mann ist seit 05/06 an einem NPC erkrankt und kämpft seither gegen diese Krankheit (hat Metastasen).

Der Haupt-Tumormarker beim NPC ist die EBV-DNA Zu Beginn seiner Erkrankung war die EBV-DNA-Kopienzahl bei ca 6000 ,während seiner Remission von 10/06 bis ca 01/07 war sie negativ und ab 01/07 stieg sie wieder an und kündigte den Progress seiner Erkrankung an (Metastasen welche im 08/07 festgestellt wurden). Er erhält seither wieder Chemo und die EBV-DNA-Kopienzahl liegt nun wieder fast bei Null. In allen Publikationen wird ein direkter Zusammenhang zwischen EBV und NPC (teilweise aber auch Lymphom) festgestellt und leider haben meine Vorgänger recht mit der Aussage, dass es eigentlich keine Therapie gegen den EBV-Virus gibt. Soweit zum Zusammenhang zwischen EBV und NPC.
Zu deinen Symptomen kann ich leider nichts sagen, denn mein Mann hatte keine, ausser einem vergrösserten LK am Hals, welcher nicht schmerzte und zum Schluss, kurz vor der Diagnose, Nachtschweiss und Gewichtsabnahme. Ich habe allerdings gelesen, dass ein einseitiger Schnupfen auch ein Symptom sein kann (aber auch viele andere Ursachen haben kann).
Ich würde dir raten, dich per CT oder MRT untersuchen zu lassen, denn da würde was zu sehen sein, solltest du ein NPC haben.
Drücke dir die Daumen, dass dem nicht so ist
Idefix