Zungengrundkarzinom: Suche Frauen/Mütter

carin, halte mich bitte auf dem Laufenden.

Liebe Birgit, das mit der Krankengymnastik/ Lymphdrainage habe ich aufgegeben. Seit November habe ich -bis auf Osteopathie- nichts mehr machen lassen und genauso wie sich vorher nichts verbessert hat, hat sich nun auch nichts verschlechtert. Ich kann gut damit leben, ab und zu einige Dehnübungen, das reicht. Der Muskel ist jetzt auch nicht mehr kürzer geworden, so daß mein Hals noch einigermaßen gerade ist.
Ansonsten möchte ich allen Betroffenen Mut machen, es lohnt sich, die Torturen der Behandlung durchzustehen. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre nach der OP und kann ein beinahe normales Leben führen...
Herzliche Grüße an alle!
Martina

Hallo Martina, hallo an Alle,

ich bin erst heute auf dieses Forum gestoßen - super Idee, nach Frauen mit dieser Erkrankung zu suchen! Ich bin 36 Jahre alt und habe seit fast 9 Jahren "Erfahrungen" auf diesem Gebiet ;-) Ich hatte ein PlattenepithelCA zuerst in der Wange, dann im Unterkiefer, dann im Mundboden. Bin 18mal operiert, bestrahlt und lebe seit 4 Jahren mit einer PEG. Habe Probleme beim Sprechen, Essen... und ebenso viele Erfahrungen - die ich bei Bedarf gerne teile, wenn Sie jemand anderem helfen können!
Liebe Martina, das Einzige, was mir bei den Verhärtungen und Muskelverkürzungen hilft ist auch die Osteopathie! Allerdings kommt es da absolut auf die Qualität des Therapeuten an...
Ich finde es toll /beneidenswert, dass Du wieder arbeitest! Hast Du keine Sprachprobleme? Oder wie kommst du im Job damit klar?
Viele liebe Grüße an Alle!
Maggy

Liebe Maggy,
danke für Deine Nachricht. Ich bin natürlich erschrocken über Dein Alter und Deine lange Erfahrung mit dieser Krankheit. Wie kommst Du klar momentan?
Ich bin sehr dankbar, daß ich beim Sprechen und Schlucken keine Probleme habe, obwohl 2/3 des Zungengrundes entfernt wurden. Lediglich ein Mundwinkel "hängt". Ansonsten fühle ich mich bis auf den etwas merkwürdig aussehenden Hals und die Mudtrockenheit topfit.
Laß es Dir gut gehen!
Herzliche Grüße an alle! Martina

Liebe Maggy,

bitte melde Dich! Wie geht es Dir?

An Alle:

Ich möchte den Buchtipp von Ladina weitergeben: "Ohne Hoffnung kein Leben. Erinnerung eines Krebskranken" von Horst Bronk, ISBN 3-8334-1964-4
absolut empfehlenswert!!!!

Herzliche Grüße
Martina

Hallo Martina,

nett, dass du nachfragst! Ich brauchte dringend eine Auszeit. Ich hatte die letzten zwei Jahre damit verbracht, meinen Oberkiefer Kieferorthopädisch zu sanieren (es hatten sich alle Zähne durch den fehlenden Gegenbiß verschoben/unten "neuer" Kiefer, daher keine Zähne)und mit der Krankenkasse um Kostenübernahme für Implantate zu kämpfen - und nun scheine ich das alles vergessen zu können! Es sind weitere Probleme aufgetaucht und ich stehe vor der Entscheidung, entweder alles so lassen wie es jetzt ist (für mich allerdings kein lebenswerter Zustand!) oder nochmal die "große Baustelle" aufmachen - erneute Gewebetransplantation vom Oberschenkel, mit relativ vielen Risiken und der ganzen Horrorzeit, die ich schon zu oft erlebt habe.
Ich bin daher zur Zeit ziemlich deprimiert und tue mir schwer die nötige Motivation und Energie zu mobilisieren, um das alles angehen und durchstehen zu können. Ich rette mich seit Jahren von Hoffnung zu Hoffnung und immer wieder werden sie zerstört, es nimmt einfach kein Ende.

Sorry für dieses "Gejammere" - es mußte mal raus!
Alles Liebe für dich
Maggy

Liebe Maggy,

Du hast es wirklich nicht leicht...

Hast Du es schon mal mit klassischer Homöopathie versucht? Das würde Dir sicher gut tun. Und es paßt supergut zur Osteopathie.

Unter www.welt-der-homoeopathie.de findest Du Ärzte für Homöopathie in Deiner Region.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, daß Du wegen Deines Kiefers die richtige Entscheidung treffen kannst. Hast Du jemanden, der/die Dir zur Seite steht?
Viele liebe Grüße
Martina

Liebe Martina,

ich habe schon ziemlich viel an alternativen Therapieformen ausprobiert und wende auch vieles regelmäßig, begleitend an (auch kl. Homöopathie). Ich halte sehr viel davon und bin überzeugt, dass ich die vielen Operationen aufgrund dieser Unterstützung wesentlich besser "weggesteckt" habe. Momentan beschäftige ich mich mit der TCM (Traditionelle Chinesische Medizin)- sehr interessant!
Meine langjährige Beziehung hat leider der Belastung nicht stand gehalten und so lebe ich alleine. Ich habe eigentlich kein Problem mit dem "Alleinsein"; wobei ich jetzt sagen muß: Alleinesein ist nichts für Feiglinge! ;-) Allerdings bekomme ich viel Unterstützung von meiner Schwester und meiner restlichen Familie. Man merkt erst was Familie bedeutet, wenn man in eine solche Situation gerät!
Irgendwie suche ich immer noch nach einem tieferen Sinn hinter der ganzen Sache. Ob es wohl einen gibt?? Wäre schön, wenn diese ganze Quälerei nicht sinnlos wäre!

Alles Liebe für Dich
Maggy

[HansHuhn]

Liebe Maggy,

einige Monate sind vergangen. Ich habe bis heute gebraucht, um mich registrieren zu lassen...

Wie geht es Dir? Melde Dich doch mal wieder, bitte.

Ich denke schon, daß auch lebensbedrohende Krankheiten wie Krebs ihren Sinn haben. Aber das dauert natürlich, bis man alles verstanden hat.

Herzliche Grüße an Dich und an alle Betroffenen!!!
Martina

[lillifee]

Hallo Ihr! Ich bin zum ersten Mal hier, ich freue mich eine Seite gefunden zu haben, in der es Leidensgenossen gibt. Meine Mutter erkrankte letztes Jahr an Krebs, er war in der Tonsille, in der Zunge und in einem Lymphknoten. Sie wurde operiert und erhielt anschliessend eine Chemo und Bestrahlung. Die Therapie endete im Nov 05, sie hat noch ihre PEG und kämpft mit Schleimhautschäden, ihr schmerzen alle Gewürze, sie hat Schluckprobleme und nach längerem Sprechen ist sie schlapp. Komisch finde ich, dass sie einen hohen (96) Ruhepuls hat, kennt das jemand? Im Februar bekommt sie die nächste Biopsie, da werden wir sehen, ob die Therapie genützt hat. Ich hab sehr Angst davor, aber es tut gut zu lesen, dass das Leben auch mit dieser Diagnose weitergeht und es ist schön sich gegenseitig zu unterstützen, ich bin auch gerne für Fragen offen und kriege auch gerne Tipps.Machts gut

[HansHuhn]

Liebe Lillifee,

die Empfindlichkeit der Mundschleimhaut Deiner Mutter gegen Gewürze wird wohl noch eine Weile bleiben und sicherlich auch gegen Säuren. Aber damit kann man ganz gut leben. Wenn man sich erstmal drangewöhnt hat, meidet man automatisch diese Sachen.
Gurgeln mit Bepanthen-Lösung hilft meist gut.

In Ruhe darf der Puls zwischen 60 und 100 Schlägen pro Minute liegen. Aber natürlich ist die ganze Tortur für Deine Mutter anstrengend. Wie alt ist sie denn?

Herzliche Grüße
Martina

[lillifee]

Hallo Martina, meine Mama ist 58 Jahre, die Ärzte haben gesagt, dass dieser Puls normal ist, weil der Körper noch schwer arbeiten muss und eine Weile braucht, um sich zu erholen. Weißt du, wie die Prognosen sind und wie gut eine Bestrahlung und eine Chemo anschlägt? Ich weiß, dass es bei jedem Menschen anders ist, aber was weißt du aus deiner Erfahrung? Liebe Grüße

[HansHuhn]

Hallo Lillifee,

tja, das ist eine schwere Frage.
"Früher" waren die Prognosen bei dieser Krebsart extrem schlecht, weil meist nur extreme Alkoholiker diese Sorte bekamen. Das scheint sich zu ändern, da zunehmend auch jüngere Leute, die nicht rauchen oder trinken, an Zungen(grund)krebs erkranken.
Ich bin mit 36 Jahren daran erkrankt, das ist jetzt 2 1/4 Jahre her, habe gerade mein jährliches Kernspin hinter mir. Toi-toi-toi!!! Man sagte mir, vor 10 Jahren hätte ich das nicht überlebt, da die OPs noch nicht so ausgefeilt waren.
Wichtig scheint auch zu sein, bei Bestrahlung und Chemo nicht "zu sparen" aus falscher Furcht. Ich bin absolute Naturheilkunde-Anhängerin, aber was sein muß, muß sein...

Herzliche Grüße und alles Gute für Dich und Deine Mutter!
Martina

[gpz1000]

Hallo Torsten,

ich wäre Dir sehr dankbar für die 3 Seiten mit den Übungen. Hier meine Email gpz1000@freenet.de


Gruß Harald

[HansHuhn]

An Alle!

Ein halbes Jahr ist schon wieder vergangen und ich möchte mich mal wieder melden.

Vorallem möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen: Es lohnt sich, die Torturen der OP, Bestrahlung und Chemo durchzustehen!!!

Ich freue mich sehr, mit meiner Familie zusammenzusein und meine Kinder großwerden zu sehen. Mit den paar kleinen körperlichen Einschränkungen kann ich gut weiterleben.

Herzliche Grüße an alle und verliert nicht die Hoffnung!
Martina