lymphangiosis carcinomatosa

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

das waren ja jetzt alles sehr nützliche Informationen.
O-Pur taugt also nix.....oder was heißt 5 mal anwenden? 5 Atemzüge?
Befüllt ist das Gerät meiner Mama noch nie worden. Verbraucht sie also so wenig??
Ich glaub ich frag mal wirklich beim Sanitätshaus nach.
Aber vielen, vielen dank für die Infos

Liebe grüße
Jutta
P.S: Dieter, was machst du dann an der Nordsee nachts ohne Sauerstoff?

[jutta50]

Hallo zusammen,

mein Eltern waren heute bei einer großen von Roche gesponserten Veranstaltung ('der zweite Atem' war auch vertreten) zum Thema Lungenkrebs. Konnte leider nicht dabei sein. Meine Mutter hat mir aber einen Flyer gezeigt, auf dem zu einem Gründungstreffen für eine Selbsthilfegruppe aufgerufen wird. Der Termin ist am 23. Juli auf der 'Schillerhöhe' bei Gerlingen.

die genauen Daten stelle ich noch rein.

LG
Jutta

[gwenda]

Hallo Jutta,

besorge Dir mal das Video vom "zweiten Atem". Müsste bei jeder Onkologie oder Lungenklinik zu bekommen sein.

Liebe Grüße

Sigrid

[jutta50]

Hallo,

ich hab mir noch überlegt, ob ich das von Roche reinschreiben soll oder nicht. Dass ich es getan habe dürfte doch eigentlich deutlich machen, dass mir die Interessen der Pharmaindustrie durchaus bewusst sind.
Sich aber deshalb nicht als Selbsthilfegruppe zusammenfinden zu wollen finde ich ziemlich merkwürdig.

Jutta
Wenn jemand die Daten möchte bitte per PN kontaktieren.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo,

ich war ja bei dieser Veranstaltung als Patient eingeladen. Fa. Roche hat Taxifahrt und Auslagen alles übernommen. Die Veranstaltung fand ich nicht schlecht, ich war der einzige Laie, sonst nur Ärzte, die mit LK zu tun haben. Es fanden auch verschiedene Workshops statt, die doch für mich lehrreich waren. Ich war nur zu nervös, habe nicht viel mitbekommen ...Lampenfieber.
Dieter Kürten wird bestimmt auch von Roche bezahlt, Tarceva steht schon im Vordergrund, aber große Gedanken habe ich mir nicht gemacht. Jetzt danach scheint es mir doch so, als hätte ich Werbung für T. gemacht. Aber was soll es. Selbsthilfegruppe finde ich trotzdem gut. Bei der Krebshilfe findet man sehr wenige LK-Patienten.
Bis bald
Gitta

[jutta50]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht ob ich über Schreibfehler der Betroffenen gestolpert bin oder ob da vielleicht was dran ist.

In amerikanischen Foren bin ich über Tarceva-Behandlung bei SCLC gestolpert.
Höchstens die Betroffenen haben das 'Non' vor dem Krebstyp aus Versehen wegelassen.

LG
Jutta

[jutta50]

Hallo ihr Lieben,
aus gegebenem Anlass würde ich gerne mal eine kleine Umfrage starten:

Wer bekommt denn in welchen Abständen welche Kontrolluntersuchungen. Wichtig wäre vielleicht noch die Information in welcher Phase er sich direkt befindet. Damit wir so was wie bei Alex Frau vielleicht verhindern bzw. einfach früher erkennen können.
Vielleicht hat der eine oder andere Lust zu ergänzen, ob er zusätzlich was einnimmt (Selen, Mistel, Hyperthermie....). Aber der andere Aspekt wäre mir persönlich im Moment wichtiger:

Ich fang einfach mal an
Betroffene: meine Mama 70 Jahre alt, ED 9/o6 Adenocarcinom mit Lymphangiosis carcinomatosa. Operiert 10/06. Nach OP vorsorgtlich Platin und vinorelbinchemo. Herbst 07 Rezidive in der Restlunge. erneute Platinchemo. Nach Therapieversagen seit 02/07 Tarceva. Versichert in der gesetzlichen Krankenkasse, aber mit so einer Zusatzversicherung für statonären aufenthalt (Chefarzt, 2-Bettzimmer)

Kontrolluntersuchungen unter der Tarceva-Therapie:
Blut: alle 2-3 Wochen
CT: bei Therapiebeginn nach 6 Wochen, danach eher im 2-3 Monatsabstand.
Ultraschall: alle 3 Monate
Röntgen: nur bei einem akuten Schmerzanfall im Herbst 08
MRT vom Kopf: nur bei Diagnosebeginn; seither nicht mehr
Szintigramm: nur bei Diagnosebeginn
PET: nicht mal bei Diagnose...leider!

Das sind so grob die Abstände wie ich sie im Kopf habe.


Seit Ende 07 macht meine Mama eine Misteltherapie, die je nach Blutbild mit Thymus ergänzt wird.


Das wäre es von meiner Seite aus
LG an alle und besonders an Alex und seine Frau
Jutta

[bettinaco]

Liebe Jutta,
ehrlich gesagt - ich glaube nicht, dass du - oder sonst jemand - hier jetzt 4,5 Jahre Krankengeschichte lesen möchte.
Deshalb nur dies: Mein Mann hat alle 3 Monate Lungen-CT und Kopf-MRT, immer abwechselnd. Beim Onkologen hier alle drei Monate Sono.
Ich hoffe, das reicht dir.

LG
Bettina

Wie geht es denn deiner Mama jetzt?

[MichaelaBs]

Liebe Jutta,
bei mir wird ebenfalls etwa alle 3 Monate ein CT des Thorax gemacht, dann auch eine Sonographie des Bauchraums. Ein Knochenszintigramm wird ca. einmal jährlich gemacht, ein MRT des Kopfes erfolgte früher nur wegen der MS, jetzt natürlich wegen der Raumforderung alle 3 - 6 Monate.
Meinen Therapieverlauf kannst du in Kurzform in meinem Profil lesen.

LG
Michaela

[loetchen]

...auch unter Tarceva...

- Labor/Blut alle 4 Wochen
- CT alle 3 Monate

..bisher macht mein Tumor noch Pause..hoffe es bleibt lange so....

Liebe Grüsse

Lothar

[Quirin]

Ohne Medikamente:

Ganzkörper-CT,Bronchioskopie,Blut
3 Monate später: Röntgen/CT-Thorax,Sonar,Blut
nach 3 Monaten:Ganzkörper-CT,Bronchioskopie,Blut
3 Monate später: Röntgen/CT-Thorax,Sonar,Blut

Zusätzlich 2 Mal jährlich Kontrolle auf Bestrahlungsschäden.

Liebe Grüße

Jobst

[jutta50]

Hallo ihr Lieben,

unser Onkologe hat auf Nachfrage zur allgemeinen Kräftigung Vitamin B12 vorgeschlagen. Unsere HÄ sagt, dass das bei Krebskranken anscheinend kritisch zu bewerten sei.

Hat sich jemand diesbezüglich schon schlau gemacht bzw. eigene Erfahrungen damit?

Oder kann jemand etwas anderes zur allgemeinen Kräftigung empfehlen?

Danke und liebe Grüße
Jutta

[Biene310]

Liebe Jutta,

während meiner Chemo mit Alimta/Cisplatin bzw. Alimta/Carboplatin bekam ich alle 6 Wochen Vitamin B12 gespritzt.
Außerdem habe ich während der Zeit Folsan 0,4mg eingenommen.
Mir sagte man damals das man das nur während der Chemo gibt.


alles liebe

Sabine

[heinz33]

Hallo Jutta,
meine Frau bekommt auch alle 6 Wochen Vitamin B12 gespritzt.

Gruß Heinz

[jutta50]

Hallo Heinz.

bekommt denn deine Frau im Moment Chemo (siehe Posting von Sabine) oder bekommt sie dass im Moment 'einfach so'?

Danke schon mal und grüße
Jutta