Penelope Studie

[Guard]

Guten Morgen,

am Freitag ist es jetzt soweit und meine Frau hat Ihren ersten Termin bzgl. der "Penelope B" Studie.
Leider hat uns in den letzten Tagen die Nutzenbewertung von der IQWiG über Palbociclib etwas nachdenklich gemacht.
Jetzt werden wir uns das mal in Ruhe anhören und weiter schauen.

LG

[Calandra]

Hallo Guard,
mich würde brennend interessieren, ob Ihr Euch nun für die Penelope-Studie entschieden habt oder lieber doch nicht.
Ich befinde mich auch gerade in der Phase, in der ich mich entscheiden muss. Mein Verlauf war auch ganz ähnlich, nur dass bei mir auch noch drei Lymphknoten befallen waren. Ursprünglich vermutlich sogar sechs, denn bei dreien konnte man vernarbtes Gewebe feststellen. Mein Tumor war auch ziemlich groß (knapp 40mm) und durch die Chemo zwar ordentlich geschrumpft, aber bei OP leider immer noch 12 mm groß.
Ich freue mich, dass es hier erste Erfahrungsberichte gibt und warte schon gespannt auf weitere Berichte.

Liebe Grüße!

[Guard]

Hallo Calandra,

meine Frau hat sich jetzt für die Studie entschieden da bei ihr ja auch 9 Lymphknoten (von 12) befallen waren und dadurch auch hofft zusätzlich was für eine bessere Prognose zu tun.
Außer der AH-Therapie ist ja alles getan was zur Zeit offiziell machbar ist.
Die Studie hat ja zwei Arme (50% Palbociclib 50% Placebo) und ist doppelblind d.h. Patient und Arzt wissen nicht in welcher Arm man kommt. Als erstes stehen jetzt diverse Untersuchungen an und danach geht es dann los.
Außerdem hoffen wir das durch die Studie auch andere Frauen davon profitieren.

LG

[Calandra]

Nach einem Gespräch mit meinem Hausarzt habe ich mich jetzt auch dafür entschieden. Dann hoffen wir mal, dass wir in die Wirkstoff-Gruppe kommen und dass der Nutzen stärker ist als die Nebenwirkungen! Ich sehe es jetzt auch als zusätzliche Chance, die man nutzen muss und freue mich weiterhin auf einen regen Austausch.

[Guard]

Zitat von Calandra

Nach einem Gespräch mit meinem Hausarzt habe ich mich jetzt auch dafür entschieden. Dann hoffen wir mal, dass wir in die Wirkstoff-Gruppe kommen und dass der Nutzen stärker ist als die Nebenwirkungen! Ich sehe es jetzt auch als zusätzliche Chance, die man nutzen muss und freue mich weiterhin auf einen regen Austausch.

Über einen regen Austausch würden wir uns auch freuen

[Aquabella71]

Hallo zusammen,

die Klinik, in der ich behandelt wurde, hat mir auch die teilnahme an der Studie vorgeschlagen.
Ich hatte schon das Aufklärungsgespräch. Bin gerade in der AHB, wenn ich zurück bin, werden wir alles weitere besprechen.
Ich habe mich auch dafür entschieden, an der Studie teilzunehmen und werde auch gerne hier berichten.

Viele Grüße
Aquabella

[Guard]

Jetzt sind es ja schon hier einige betroffene Frauen die bei der Studie teilnehmen oder teilgenommen haben. Ich hoffe das alle davon profitieren und wünsche alles gute für die nächste Zeit.

Wir werden natürlich auch immer wieder mal berichten wie es meiner Frau unter der Behandlung ergeht.

[MarionEngel]

Hallo an alle, ich hatte vor 10 Jahren mit 34 Jahren die Diagnose Brustkrebs erhalten. Hatte Chemo, OP, Bestrahlung, Tamoxifen bis jetzt, GnrH für fast 5 Jahre dann Eierstöcke entfernt, für 2 Jahre Zometa. Mein Tumor war Hormon positiv und HER2neu negativ.
Jetzt habe ich Knochenmetastasen lt. Erlangen sollte ich an Ribecca Studie teilnehme : Ribociclin von Norvartis in Zulassubgstudie plus Letrozol und Zometa. Mit der Studie dürfen die Knochenmetastasen nicht bestrahlt werden. Studie habe ich abgelehnt und nehme stattdessen das neu zugelassene Medikament Palpociclib und die Bestrahlung wird jetzt auch gemacht. Ich denke man merkt in der Penelope Studie die deutlichen Blutbildveränderungen.
Grüße Marion

[Aquabella71]

Hallo zusammen,
wollte mich mal 5 Tage nach Start melden. Ich vermute, dass ich im Wirkstoffarm der Studie bin, denn ich habe leichte Nebenwirkungen:
- Leichte Hitzeanfälle (hatte ich nur unter Letrozol kaum)
- Müdigkeit (trotz viel Sport)
- Leichtes Druckgefühl auf der Lunge (nicht tragisch)
- Leichtes Gefühl von steifen Gelenken und etwas Muskelschmerzen

Alles in allem nicht tragisch, trotzdem hoffe ich, dass das Anlaufschwierigkeiten sind, die sich bald geben.
Habe gerade Ausnahmezustand in meinem Leben (wieder im Job, Trennung, Wohnungssuche und ab nächste Woche Umzug) und brauche meine Kraft gerade sehr für diese Herausforderungen.

Wie geht es Euch so?
Einen schönen Tag
Aquabella

[Guard]

Hallo,

Meine Frau ist jetzt im 2. Zyklus aber die Blutwerte haben sich nicht groß verändert. Dadurch vermuten wir das sie im Placebo Arm gelandet ist.
Aber laut dem Professor reagiert jeder anders darauf und es kann auch sein das sie das Palbociclib doch bekommt....warten wir es mal ab.

Da sie ja am Anfang noch alle 2 Wochen gründlich untersucht wird und nach dem 3. Zyklus alle 4 Wochen einen Check bekommt (Ultraschall alle 2-3 Monate) zieht sie das jetzt durch. Auch kümmern sich alle sehr nett um meine Frau und sie fühlt sich gut aufgehoben.

Trotz allem hat sie immer noch starke Hitzewallungen, starkes Schwitzen bei Bewegung, Müdigkeit und Schlafstörungen.

LG