Wer kann mir helfen ?

[Gela1966]

Hallo,

ich wende mich jetzt an Euch da ich nicht mehr weiter weiß.

Ich heiße Gela, bin 40 Jahre alt, verheiratet und zwei Kinder. Wir wohnen in Hamburg.

Mitte 2002 hat mein damaliger Arzt mich wegen einer Zyste behandelt. Als alles nichts half sollte eine Ausschabung vorgenommen werden. Doch dazukam es gar nicht erst, weil bei dieser OP verändertes Gewebe festgestellt wurde. Proben wurden entnommen und eingeschickt. Die niederschmetternde Diagnose kam den kurz vor Weihnachten Gebärmutterhalskrebs.

Januar 2003 Total-Check. Ende Januar Einweisung ins Krankenhaus. Da der Krebs nun so groß war(FIGO 2b ICD C53.8), dass nur ein OP nicht mehr möglich war, musste ich mich einer Chemo- und Strahlentherapie unterziehen.

April `03 die Wertheim – Meigs - OP. Im Mai stauten das erste Mal die Nieren auf, dann gab es beidseitige Nierenfisteln. Ab Juni bekam ich dann Doppel – J – Schienen. Erst die „Einfachen„ , nach mehrmaligen Austauschen wurden mir dann Tumor – Stents eingelegt.

Im September `03 stellte sich heraus, dass sich eine Scheidenfistel zur Blase gebildet hatte. Durch die Bestrahlung erwies sich diese OP als schwierig.

Dreimal in der ganzen Zeit war ich auch noch in der Notaufnahme im Krankenhaus, auf Grund von Darmverschlingungen die durch die Strahlentherapie entstanden sind. Tut höllisch weh.

Ich bin seit dem mindesten alle vier Wochen beim Urologen in Behandlung, der dann ein Ultraschall von meinen Nieren macht. Sobald sie aufstauen bekomme ich eine Einweisung ins Krankenhaus. Ich habe ca. 30 Stent – Wechsel bis jetzt gehabt. Die Letzten waren 4 Mal im Oktober `06 kurz nacheinander und das letzte Mal war am Samstag, den 9. Dezember `06, an dem wir den siebten Geburtstag meines Sohnes nachfeiern wollte.

Mein Urologe meinte, dass wir eine Endgültige Lösung für meine „Probleme„ finden sollten. Denn nach so häufigen Stent - Wechsel war natürlich meine seelische Verfassung am Nullpunkt angekommen, somit besorgte er mir einen Termin beim Professor der Urologie des Krankenhauses.

Ende November ´06 hatte ich dann ein Gespräch mit dem Professor des Krankenhauses.
Total sachlich würde mir gesagt, dass die Strahlen noch lange nachwirken würden. Die Harnleiter sind dahin und die Blase verengt sich immer weiter. Auch an der Inkontinenz kann man nichts ändern. In den nächsten fünf, vielleicht auch zehn Jahren werde ich mich wohl oder übel von ihr trennen müssen. Das ist der Preis fürs Leben. Super Hilfe, tolle Zukunftsaussichten, ich fühl mich missverstanden und irgendwie alleingelassen mit meinen Problemen.

Nun meine Frage, wer hat einen ähnlichen Leidensweg hinter sich und kann mir Tipps und/oder vielleicht Adressen nennen wo mir wirklich geholfen werden kann?

Ich wünsche trotzdem allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten, gesunden Start ins nächste Jahr.

Gruß Gela

P.S. Bei der Patientenaufklärung für die Strahlenbehandlung steht unter Spätfolgen unter
Anderem:
- äußerst selten Einengung der Harnleiter
- äußerst selten Fistelbildung zwischen Blase und Scheide
- sehr selten Schrumpfblase
- selten dauerhafte Darmverschlingungen