Mein Mann hat V.a. Liposarkom im Oberschenkel

[granuaile]

Hallo,

ich lese schon seit einiger Zeit mit und möchte mich bzw. den Grund, der mich hierhergeführt hat, jetzt einmal vorstellen.
Seit ca. Oktober hat mein Mann vermutlich ein Liposarkom im li. Oberschenkel/ Leiste. Leider hat er es heute immernoch und es wurde auch noch keine Behandlung begonnen, so dass es seitdem fröhlich vor sich hinwächst und jetzt schon mindestens so groß ist wie eine Kokosnuss. Man sieht es auch schon seit einiger Zeit von außen.
Seit November wurde er nur von einem Arzt zum anderen geschickt, keiner interessierte sich groß dafür, eine Ärztin sagte dann, er bräuchte Kernspin. Aber da er stark übergewichtig ist, durfte er nicht in das normale Kernspin und wir mussten einen Termin in München für ihn machen im Radiologie- Zentrum. Leider machte die Ärztin keinen Termin für ihn. Wir mussten uns selbst drum kümmern und da er Kassenpatient ist, hat es natürlich ewig gedauert, bis wir einen Termin bekamen. Auf den Bildern (vom 16.12.) war dann der damals schon riesig große (15cmx10cmx10cm) Tumor zu sehen.

Leider ging es daraufhin weiter wie gehabt: Nirgends bekamen wir einen schnellen Termin, keiner fühlte sich zuständig, kein Arzt sagte uns, wo er damit hinsoll. Bis endlich ein Orthopäde kam, der uns noch Freitag Mittag (!) einen Termin im Klinikum Ingolstadt verschaffte. Dieses lieferte uns dann die Verdachtsdiagnose "Liposarkom" und gab uns einen Termin (8.1.) für die Biopsie.
Nachdem ich gegoogelt und auch bei euch nachgelesen habe, habe ich dann im Sarkomzentrum angerufen, gebettelt und fast geheult, damit ich dort einen schnellen Termin für meinen Mann bekomme.
Er durfte dann am 7.1. ins Sarkomzentrum München und sie machten sofort eine Biopsie. Jetzt muss er allerdings weiter warten bis 20.1. und hat dann einen Termin in der Onkologie.
Das Ding schert sich natürlich nicht um Termine und wächst unaufhörlich weiter. Es ist so groß und hart, alles ist gespannt und heiß. Es macht uns furchtbare Angst. Mein Mann hat starke Schmerzen und kann sich kaum noch bewegen. Außerdem hat er jeden Abend Fieber und schlafen kann er natürlich auch nicht. Es ist so schrecklich, weil ich ihm natürlich überhaupt nicht helfen kann, außer zu sagen "Nimm Schmerzmittel" und ihm zu bringen, was er braucht.
Da ich zur Zeit beruflich extrem eingespannt bin, wir eine 8jähr. Tochter haben, die bald Geburtstag hat, 2 Hunde, einen Kater und einen umfangreichen Haushalt und ich jetzt die Arbeiten von meinem Mann auch noch mit übernehmen muss, bin ich momentan natürlich sehr überfordert.
Aber wem erzähl ich das, ihr kennt das ja mit Sicherheit alles selber! Auf jeden Fall danke fürs Lesen, es hilft schon, wenn man sich mal ausjammern kann!
Gruß an alle und alles erdenklich Gute,
Granuaile

[carlchen]

Hallo und willkommen hier bei uns.
Es hat hier noch keiner dir geantwortet.
Habt Geduld, auch wenn es schwer fällt. Ihr habe soweit alles mögliche getan, jetzt müsst ihr den Biopsiebefund abwarten und dieser braucht eben etwas Zeit.

LG carlchen

[JayCee]

Hallo granuaile,
Die Auswertung der Biopsie braucht schon seine 10 Tage - das ist jedenfalls meine Erfahrung in München.
Also könntest du am Mittwoch mal anrufen um zu hören ob schon etwas vorliegt.
Bei mir hat der Prof auch erklärt was zu lesen ist, und mir dann den Bericht zugefaxt.

Der Termin in der Onkologie ist somit fast der erst mögliche.
Hast du die CD's vom MRT? Es ist sinnvoll diese zum Termin am 20. dabei zu haben.

Meine Erfahrungen mit dem Team der Onko in München sind sehr gut, da bist du in guten Händen im falle eines Sarkoms.
Bis dahin wirken in der Tat nur Schmerzmittel und vor allem positive Gedanken.

Grüße und Kraft
Chris

[Benji86]

Hallo Granuaile,

es tut mir sehr Leid für Dich und Deinem Mann, dass es so mühsam gelaufen ist. Erschrenkend. Leider sind Sarkome so selten, dass eine Diagnose später als früher gestellt wird. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen für den 20.01. Jedenfalls würde ich, genauso wie Chris, bereits diese Woche sicherheitshalber anrufen. Falls der Verdacht sich bestätigen sollte, werdet ihr eventuell auf eine Reihe von Tests, unter anderem MRT und CT-Tests, warten müssen. Manchmal, je nach Wartezeit, ist es schneller die Untersuchungen extern (bzw. in einer Radiologischen Klinik) machen zu lassen. Ich würde dir vorschlagen, schonmal im Voraus Radiologische Kliniken auszusuchen.

Des Weiteren kann ich Dir sagen, dass es sehr hilfreich ist, wenn man auf die Gespräche vorbereitet ist. Am Besten schreib Dir Fragen auf, die du die Ärztin/den Arzt am 20.01. fragen willst. Umso wichtiger sind die Antworten (aufschreiben!). Wie man es sich leicht vorstellen kann, können solche Gespräche überwältigend sein, und Misverständnise, wer sich um was kümmert, können auftreten.

Es freut mich zu hören, dass Chris gute Erfahrung mit dem önkologischen Team in München gemacht hat. Ich selbst habe extrem gute Erfahrungen mit der Uni Klinik Essen (WTZ) gemacht.

Wichtig ist jetzt POSITIVES DENKEN! Sowohl du als auch dein Mann. Man unterschätzt wie wichtig so was sein kann. Ich persönlich fand die kleine Dinge, die man selber für sich machen kann, sehr hilfreich. Wie zu Beispiel, auf bestimmte Nahrungsmittel zu achten, und bestimmte zu bevorzugen. Vor allem während dieser Wartezeiten.

Falls du Fragen hast, melde dich!

Stark sein.

Liebe Grüße,
Ben

[granuaile]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten,

leider kann ich bei den Terminen meines Mannes nicht dabei sein, weil ich arbeiten muss. Aber seine Mutter fährt mit Block und Bleistift bewaffnet mit und sorgt auch dafür, dass wir alles schriftlich bekommen. Mein Mann hat so gar keine Ahnung von medizinischen Themen und weiß wohl teilweise gar nicht, was sie ihm da erzählen werden. Ich war zumindest mal Krankenschwester, auch wenn ich keine Ahnung von diesem Fachbereich habe, verstehe ich die meisten Fachwörter und Untersuchungsbezeichnungen. Wie ich das verstanden habe, kümmern sie sich im SarKum um die anstehenden Untersuchungen. PET-CT ist schon angeordnet. Und er soll zwischendrin noch kurz in die Schlafklinik. Dort hätte er einen Termin gehabt, weil er schlimme Schlafapnoe hat. Wegen dem Sarkom hat er den Termin abgesagt, aber die Ärzte im SarKum fänden es gut, wenn er dort noch behandelt würde (vorher? zwischendrin?- keine Ahnung). Mit dem Positiv- denken habt ihr recht, das krieg ich hin, denn ich bin eigentlich grundsätzlich eine Optimistin und auch mein Mann hält sich erstaunlich wacker. Natürlich nervt ihn "das Ding" und er will es schnellstmöglich loswerden und hat-wie gesagt- Schmerzen, aber er findet trotzdem immer noch Anlässe zum Lachen und verzweifelt nicht.
Danke für euren Zuspruch und schönen Abend noch,
granuaile

[granuaile]

Mein Mann hatte heute schon den Termin, den er eigentlich am 20.1. hätte haben sollen. Sie haben gestern angerufen und ihn hinbestellt. Leider konnte ich wegen der Arbeit nicht mitfahren und seine Mutter hatte heute auch keine Zeit. Er musste allein hinfahren und die Ärztin hat ihm gesagt, dass der Tumor bösartig ist. Einer von der Sorte, die auch Metastasen produzieren. Die genaue Bezeichnung, Stadium etc. hat sie ihm nicht gesagt (sie hat wohl gemerkt, dass er sich das sowieso nicht merkt und darüber auch nichts weiß und er hat es sich auch nicht aufschreiben lassen).
Auf jeden Fall ist der PET-CT- Termin erstmal aufgeschoben und natürlich auch die Schlafklinik, denn er muss schon am Montag anrücken, bekommt Port und dann schon ab Dienstag Chemo (Doxorubicin, Ifosfamid, wenn ich das richtig lese) und Hyperthermie- Behandlung.
Sieht wohl ziemlich ernst aus.
Geschockte Grüße, Granuaile