Zust. nach Whipple - BSDK + viele Fragen

[Kerstin]

Habe heute die Blutwerte von meiner Mom bekommen. Der "Standard" ist unverändert, wir haben aber endlich mal TM. Der CEA ist bei 1,38 (Ref. - 4,6) und CA 19-9 ist bei 6,8 (Ref. -35).

Bin ein Stück beruhigter ;-) Der vierte Tag Dronabinol scheint auch eine Wirkung zu zeigen. Meine Mom war heute wesentlich besser drauf, als noch vor ein paar Tagen *freu* Wenn es jetzt noch besser mit dem Essen klappt ...

Morgen oder übermorgen soll der Bericht von Klapi beim HA eintruddeln, bin mal gespannt, was alles drin steht.

Eine Frage habe ich noch: meine Mom bekommt ja seit 5 Wochen Mistelspritzen. Todesmutig "hau" ich sie ihr jede Woche rein ;-) Seit 2 Wochen ist es so, dass die Nacht nach der Spritze furchtbar wird. Sie hat Kribbeln in den Extremitäten, sie ist unruhig, kann nicht auf der Stelle liegen usw. Der Doc meinte, dass es eine Reaktion auf die Mistel sein könnte. Meint Ihr, dass es besser ist, die Spritze am Morgen zu geben, damit sich die Reaktion bis zum Abend beruhigt? Oder ist das eher eine Reaktion, die unabhängig von der Spritzzeit auftritt, wenn der Pat. zur Ruhe kommt? Ich kenne mich da gar nicht aus.

LG
Kerstin

Liebe Kerstin,
ich habe Mistel immer nur am Morgen gespritzt,weiß aber nicht ob es einen Zusammenhang mit dem Kribbeln gibt. Anders als die meisten hierspritze ich jedoch nicht ein einziges Präparat,sondern jeden Tag 2 unterschiedliche Präparate nach einem bestimmten Wochenplan- sonntags Pause. Der Wochenplan ändert sich je nach Chemo(Ukrain ist bei mir schon der 3. Versuch).

[Kerstin]

Lieber Wolfgang,

der Arzt meinte, dass es eine Reaktion sein könnte. Beim ersten Mal dachte ich noch an einen Zufall bzw. dass es die Angst ist, weil sie solche Magenschmerzen hatte. Gestern habe ich wieder eine Spritze gegeben und heute Nacht war es wieder das gleiche.

Welche Mistelpräparate spritzt du denn? Wir haben Lektinol.

Ich wünsche dir alles gute Wolfgang, halt dich wacker *kraftpaketschick*

LG
Kerstin

Liebe Kerstin,vorläufig macht es keinen Sinn den ganzen Plan da hereinzustellen,er ist auf die Ukrain-Anwendung abgestimmt und ich weiß auch nicht,ob die Moderatoren einverstanden wären (Arzt-Patienten-Vertrauensverhältnis). Es ist allenfalls zum Vergleich für Ole als weiteren Ukrainler interessant.Wenn er als Moderator oder Petra meint das ginge, dann werde ich mich nicht verschließen.

[Kerstin]

Lieber Wolfgang,

ist ok - ich vergesse manchmal, dass man ein bisschen aufpassen muß, was öffentlich geschrieben wird. Therapien sind nicht 1:1 übertragbar. Deine derzeitige Behandlung weicht ja auch stark von der "normalen" ab.

LG
Kerstin

Hallo, liebe Kerstin und alle anderen zusammen.
Habe soeben dieses Forum durchgelesen und mich entschlossen mich ebenfalls kurz zu Wort zu melden.
Erst einmal kurz zu unserer "Geschichte" und danach ein paar Fragen:
Bei meiner Lebensgefährtin wurde im Juli diesen Jahres BSDK diagnostiziert. Danach ging dann alles ganz schnell. OP in Berlin im Oskar-Ziethen-Krankenhaus (Dieses können wir auf jeden Fall weiterempfehlen: OP super verlaufen, OP-Nachsorge super, bisherige Nachuntersuchngen ebenfalls super) Es ist wirklich keine Lobhudelei, sondern wir fühlen uns dort wirklich gut aufgehoben. Gottseidank war der Tumor im Anfangstadium und konnte komplett entfernt werden und keine Metastasen feststellbar. Gleich nach der Entlassung aus dem KH wurde auch mit der Misteltherapie (ebenfalls Lektinol)begonnen (Ich "hau" meiner Partnerin die Spritze auch 2x die Woche in den Bauch rein, aber mit der Zeit lernt man das.)
Meine Lebengefährtin hat auch keine größeren Probleme mit dem Essen (wirklich viel wert)
Gleich bei der ersten Nachkontrolle im November wurde auch der Tumormarker-Wert wieder ermittelt. Als vorzeitiges Weihnachtsgeschenk sagte uns die Ärztin, dass alles Werte o.k. sind. (Plums, da fällt einem immer ein Stein vom Herzen). Eigentlich könnten wir fast glücklich und zufrieden sein, über den bisherigen Verlauf, wenn da nicht eine Sache wäre, die infolge der OP aufgetreten ist:
Seit der OP hat meine Partnerin starke Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich, die sich auch nicht wesentlich bessern. Die Tabletten helfen auch nur bedingt.
Nun zu meinen Fragen an Dich Kerstin:
Hat sich das mit den Rückenschmerzen bei Deiner Mom gebessert und wie hat sie auf die Schmerzplaster reagiert (außen den schon beschriebenen Auswirkungen)?
Du hast geschrieben, dass bei Deiner Mutter nach den Mistelspritzen immer ein Kribbeln is den Beinen auftritt. Bei meiner Partnerin haben wir bisher nicht dergleichen feststellen können. Aber nun drängt sich bei mir die Frage auf, ob nicht die Rückenschmerzen vielleicht damit zusammenhängen könnten, da diese erst auch zeitlich gesehen erst mit der Misteltherapie einsetzten, also ca. 3 Wochen nach der OP. Hat jemand irgendwelche Erfahrungen dazu?
Für eine Antwort wären wir sehr dankbar.
Zum Schluß noch einmal ein großes Dankeschön an das Forum. Gerade in der ersten Zeit hilft es ungemein und gibt vorallem Mut und die Kraft nicht gleich in Depressionen zu fallen. Auch wenn ich erst jetzt etwas dazu schreibe, war ich sehr zeitig Gast in diesem Forum und habe viel Hilfe erfahren. Da ich vor einigen Jahren schon einmal bei meiner Tochter mit dem Thema "Krebs" (in den Fall: Lymphdrüsenkrebs) tun hatten, weiß ich wie wichtig es ist, sich darüber mit anderen austauschen zu können. Übrigens, bei meiner Tochter ist wieder alles in Ordnung und ich habe die Erkenntnis mitgenommen, das die Medizin unheimlich viel Fortschritte auf dem Gebiet der Krebsforschung gemacht hat.
So, vielleicht etwas lang geworden?
Ich wünsche allen ein hoffnungsvolles neues Jahr.

Lieber Detlef,
Schmerzen im Rücken/Lendenwirbelbereich sind bei BSDK-Erkrankten eine normale Begleiterscheinung. Bei Euch drängt sich die Frage auf,warum das nach einer noch möglichen und geglückten OP(das ist wie ein 6er im Lotto)passiert. Man fragt sich,was drückt denn da auf die Nervenspitzen? Jedenfalls von den Misteln dürfte es nicht kommen. Bin also überfragt.

Hallo Detlef,

die Rückenschmerzen meiner Mom sind besser geworden. Ich kann dir aber nicht sagen, woran es letztendlich lag bzw. was der Grund der Besserung ist. Fakt ist, dass meine Mom eine kaputte Wirbelsäule hat. Nach 2 Knie OP's wurden die Schmerzen immer schlimmer, was auf die Fehlbelastung durch die Krücken geschoben wurde. Als es im Mai unerträglich wurde, wurde ein CT gemacht. Kein Mensch und erst recht kein Arzt hat zu diesem Zeitpunkt an BSDK gedacht - kaputte Wirbelsäule eben. Wegen der Whipple OP ist meine Mom recht viel gelegen und die Schmerzen haben nicht nachgelassen. Nach der Entlassung aus dem KH und der damit verbundenen Mehrbewegung wurde es besser aber noch nicht gut. Dann bekam sie das Schmerzpflaster, das sie eigentlich gut vertragen hat und immer noch verträgt. Außer den bereits beschriebenen - typischen - Nebenwirkungen kann ich dir nichts berichten. Wir wollen uns aber jetzt langsam ausschleichen, um die Verdauung evtl. in den Griff zu bekommen.

Ob die Schmerzen mit der Misteltherapie zusammen hängen können, kann ich dir wirklich nicht sagen. Es kann ja zu allerlei Wirkungen kommen, wenn ich auch von Rückenschmerzen noch nichts gehört habe. Ich würde dir da wirklich mal raten, den Hersteller von Lektinol anzurufen oder anzumailen. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht. http://www.madaus.de/cd/article/article.jsp?oid=2262

Ist jetzt auch ziemlich lang geworden ;-) und wirklich helfen konnte ich dir leider nicht ...

Ich wünsche dir und deiner Partnerin alles Gute. Laß wieder von dir hören

LG
Kerstin

Hallo,
erst einmal schönen Dank für eure Antworten. Habe gerade eine e-mail an die MADAUS AG (Hersteller von Lektinol) wegen der Rückenschmerzen gesandt. Mal schauen was die so antworten. Ich werde die Antwort auf jeden Fall hier ins Forum stellen.
Viele Grüße an alle!
Detlef

[Kerstin]

Hallo Detlef,

hast du Antwort von Madaus bekommen? Würde mich wirklich interessieren.

@all,

habe mich hier lange nicht mehr gemeldet. Habe irgendwie eine Auszeit gebraucht.

Meine Mom nimmt ja nun seit einiger Zeit Dronabinol - ich muß sagen, das ist ein Wundermittel :-) Ihr geht es psychisch jeden Tag besser und auch die Verdauung, der Appetit und die Übelkeit werden jeden Tag besser. Sie hat 500g zugenommen, seit sie bei Klapi war *freu*

Natürlich weiß ich nicht, ob es nur an dem Dronabinol liegt - die Kreon waren falsch dosiert und auch die Belastung der ersten großen Untersuchung seit der OP haben ihre Wirkung gezeigt. Vielleicht war es eine Kombination - ist mir ehrlich gesagt auch ziemlich wurscht ;-) Hauptsache, bei meiner Mom geht es aufwärts.

Diese Woche ist sie bei einem Bekannten von uns. Er ist Heilpraktiker und ich hoffe, dass er sie sowohl psychisch als auch physisch aufbauen kann. Am Telefon klingt sie auf jeden Fall mal ganz gut :-)

Ein großes Problem haben wir allerdings - meiner Mom gehen seit Wochen die Haare aus ohne Ende. Das Schlimme ist, dass sich auf der Kopfhaut nichts tut - da wächst nix nach. Ihr Friseur will nun eine Perücke bestellen, ich hoffe so, dass sich meine Mom damit anfreundet und sich dann auch wohl fühlt.

Warum reicht es nicht, dass man so eine besch... Krankheit hat? warum muss auch noch das Selbstwertgefühl einen Dämpfer bekommen? Werde es nie verstehen ...

Ganz liebe Grüsse an Euch alle
Kerstin

Hallo Kerstin!
Es freut mich sehr, dass es deiner Mom so gut geht.
Von wem habt ihr Dronabinol verschrieben bekommen?
Ich leite Tipps immer an eine Unifreundin weiter. Die Schwiegermutter ihrer Freundin hat BSDK.
Hat Klapi das verschrieben? Sie ist bei ihm in Behandlung.
Weiter so mit euch!
Lieben Gruß, Sonja

[Kerstin]

Hallo Sonja,

ja, Klapi hat Dronabinol verschrieben. Hier im tiefen Süden haben wir noch nicht mal 'nen Doc gefunden, der ein Folgerezept erstellt :-( Ist wirklich traurig ... Die Nachuntersuchung hier besteht aus 'ner Ultraschalluntersuchung, Kreon wird nicht richtig verordnet und von Dronabinol will auch keiner was wissen.

Wo leben wir eigentlich? Ich kann es nicht glauben ...

LG
Kerstin

Guten morgen liebes Kärschtin ;-)

Freut mich total, dass es Deiner Mom so gut geht!! Weiter so!!!

Allerdings verstehe ich das mit den Haaren nicht...hast Du schon eine Erklärung dafür?

Das mit dem Dronabinol ist wirklich traurig...nicht ein Arzt will es bei Euch verschreiben? Was heißt das jetzt? Dass Ihr den weiten Weg wieder zu Klapi fahren müsst? Ich kann das auch nicht glauben...

Ich drück Euch!
LG
Vreni

Hallo alle zusammen,
hier mal eine kurze Zwischenantwort zu den Rückenschmerzen und Lektinol.
Hier erst einmal die Antwort von MADAUS:
vielen Dank für Ihre Mail vom 28.12.04.

Wir bedauern, daß bei Ihrer Lebenspartnerin bei Verabreichung von Lektinol
Rückenschmerzen auftreten. Eine solche Erscheinung ist uns bisher noch
nicht berichtet worden. Um den Zusammenhang zu klären, wäre vielleicht eine
Therapiepause sinnvoll, in der beobachtet werden könnte, ob die Schmerzen
verschwinden. Sollte dies der Fall sein, müssten Sie zusammen mit dem
behandelnden Arzt überlegen, ob eine weitere Behandlung mit Lektinol
angezeigt ist.

Mit freundlichen Grüßen
MADAUS AG
Arzneimittelsicherheit
i.V. Dr. med. Claudia Gourdin i.A. Renate Mumin

Nun zu den praktischen Resultaten:
Wir haben seit Anfang diesen Jahres erst einmal die Misteltherapie aus eigener Entscheidung eingestellt, weil wir denken, dass nach fast 5 Monaten dauerspritzen, eine Pause nicht schaden kann.
Natürlich kann man jetzt nach 1 1/2 Wochen noch nicht allzuviel sagen, aber allererste Anzeichen könnten darauf hindeuten, dass die Rückenschmerzen etwas besser werden.
Wie ihr seht drücke ich mich da etwas vorsichtig aus, aber es ist im Moment wirklich nur eine ganz vage Andeutung einer Besserung zu beobachten.
Ich halte euch dazu weiter auf dem Laufenfenden. Ich denke Ende Januar kann man vielleicht etwas mehr dazu sagen.
Viele Grüsse an alle

Hallo Kerstin,
ruft doch einfalch bei "Klapi" an. Er schickt Euch bestimmt ein Folgerezept. Meine Eltern machen das immer so. Man kann sich von der Krankenkasse eine Kostenübernahmebescheinigung schicken lassen, also müsst Ihr die Karte nicht unbedingt schicken. Sprecht mal mit Ihm, da gibt es bestimmt eine Lösung.
LG
Katharina