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[PrimKnochenMets]

Hallo Zusammen,

dann will ich mal noch die Vorstellung nachholen:

Ich bin 45 - meine beiden Töchter sind 8 + 11 Jahre alt - wir wohnen bei Stuttgart und am 30.11.17 wurden bei mir im CT Knochenmetastasen gefunden und anschließend wurde gesucht, woher sie kommen: Brustkrebs.

Der Strahlentherapeut meinte, Ihr Krebs ist bestimmt schon seit 5 Jahren in den Knochen - er will nur symptombezogen bestrahlen. Chemo wird sich noch aufgespart und eine Brust-OP ändere nichts an der Lebenserwartung.

Ich bekomme nur Tamoxifen und X-geva-Spritzen - scheint - momentan - anzuschlagen.
(Und noch Calcium+ Vitamin D und Lixiana, weil ich Faktor-V-Leiden habe.)

Ich versuche die Therapie durch Gymnastik und Ernährung zu unterstützen. Patientenverfügung, Generalvollmacht und Schwerbehindertenausweis habe ich auch schon erledigt.

Hier noch meine medizinischen Daten:
Ossär metastasiertes mäßig differenziertes invasives Mammakarzinom (NST) mit DCIS Grad II außerhalb des Karzinoms links u/a, G2, TNM: cT2 (34mm) cN+ M1
ER 12/12 PR6/12 HER-2/neu negativ Ki-67-AG 12%

Knochen-Szintigraphie: Fokale Anreicherungen in der Schädelkalotte occipital, in der HWS, mittlere BWS, LWS, Os sacrum rechts, multipel in den Rippen, bds. Schultergelenke bds. rechts betont, Sitzbein rechts, proximaler Femur bds mit Hüftkopf rechts, distaler Femur bds. links betont, ventrale Beckenschaufel rechts betont. Skelettzintigraphisch Nachweis ossärer Filiae an den o.g. Lokalisationen.

Alle denen ich das erzähle sind entsetzt und in der "normalen" Selbsthilfegruppe sind nur Frauen nach Krebs, aber keine mit Krebs und erst recht keine, die von Anfang an nur palliativ betreut wird.

Die primär metastisierte Krebserkrankung ist irgendwie anders, als die "normale" ... keine OP, keine Chemo, keine Bestrahlungen, keine Reha ... und somit kein Austausch mit anderen ähnlich Betroffenen über die Schwierigkeiten (keine Lymphödeme) und den Verlauf (keine Aussicht auf Heilung) der Erkrankung. Ich muss mich direkt mit dem Thema Sterben durch Krebs auseinandersetzen, obwohl es mir - momentan - gut geht. Darum würde ich mich sehr über Austausch freuen!!!

Grüße Prim

[isanna]

Hallo ihr Lieben,
Ich gehöre jetzt auch dazu....
Bin 33, verheiratet und habe 2 kleine Kinder (4 und 2).
Am 12.11.bekam ich die Diagnose TN, G3, ki 67 25 %, keine auffälligen Lymphknoten und keine Metastasen. Am Freitag beginnt meine Chemo.
Die Angst ist groß, vor allem, dass es eine nie endende Geschichte wird oder doch noch Metastasen kommen oder später kommen usw... ständig muss ich am Miriam Pielhau und Jana Thiel denken.
Ich wünsche allen viel Kraft und dass wir alle noch viele viele Jahre vor uns haben.
LG, Anna

[Gali1111]

Hallo zusammen,

ich weiß gerade nicht, wohin mit meinen Gedanken, daher habe ich mich hier angemeldet.
Ich bin 38 Jahre alt, nicht verheiratet, keine Kinder, und habe heute die Diagnose bekommen. Ich weiß noch keinerlei Einzelheiten, außer dass nun ein Marathon vor mir liegt. Fühl mich wie gelähmt..

Hoffe, mich hier etwas austauschen und ggf. auch von euch lernen zu können.

LG, Gali

[datkleene]

So, dann wollen wir mich und meine lange Geschichte einmal knackig kurz vorstellen 😉

Hallo ihr Lieben,
mein Name ist Steffie, ich bin 32 Jahre alt und schon sehr lange aktiv hier. Erst als Angehörige (meine Mama hatte Brustkrebs und einen Tumor in der Gebärmutter, später Knochen- und Lebermetas), danach als Hinterbliebene, dann als Betroffene (allerdings erst bei den Gebärmuttersachen).

Ich hatte eine Konisation, eine Re-Koni und nach der Geburt unserer wundervollen Tochter (4) auf Wunsch eine Entnahme der Gebärmutter.

Am 19.12.20 fanden wir erst einen Knoten, danach wurde im gleichen Quadranten ein Zweiter gefunden. Biopsie am 23.12.20, Diagnose Brustkrebs (re) am 04.01.21.

Am 20.01. gehe ich ins Krankenhaus, am 21.01. wird meine OP gemacht.
Ergebnisse meiner genetischen Beratung stehen aus.

Seit heute weiß ich, welche Chemo auf mich zukommen wird und das eine Anti-Hormontherapie nach allem folgend wird.

Ich hoffe ich finde hier weiterhin Unterstützung, Verständnis und Gleichgesinnte und einen Austausch, denn ich bin trotz all meiner Kraft und scheinbaren Stärke verängstigt und auch manchmal überfordert.

Liebe Grüße, eure Steffie (datkleene)