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  #1  
Alt 26.10.2018, 17:51
mixxer mixxer ist offline
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Standard Nichtseminom Stadium IS

Hallo zusammen,
ich habe mich nun angemeldet da es mich leider auch voll erwischt hat. Operation lief gut, nur leider steigen die Tumormarker nach der OP im zweistelligen Bereich an. Da meine Bildgebung direkt vor der OP keinen Nachweis für Metastasen erbrachte bin ich nun im Stadium IS angelangt. In der Histologie wurde ein reines Nichtseminom, genauer embryonales Karzinom, nachgewiesen.
Bisher habe ich von verschiedenen Ärzten die Therapieempfehlung 3*PEB bekommen. Hat jemand ebenfalls Erfahrungen mit dem Stadium machen können und kann mir sagen wie es bei ihm so lief?
Viele Grüße
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  #2  
Alt 27.10.2018, 09:21
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Guten Tag Mixxer,

zunächst: Hodenkrebse sind in allen Stadien noch gut behandelbar. In deinem sogar sehr gut. Daher wird wohl eine Chemo anstehen, die ist aber machbar. Dafür löst sie das Problem relativ zuverlässig, wie viele hier wissen

3 Zyklen dürften auch der Standard bei nonseminomen mit steigenden Markern sein. Gut ist, dass keine Metastasen bisher sichtbar sind.

Ich hoffe die erste OP verlief gut.
Kannst du noch etwas genauer den Markerverlauf beschreiben?

Ich fande diese Seite recht gut, um mich ein wenig einzulesen: https://www.urologielehrbuch.de/hodentumoren.html

Fühlst du dich bei den Ärzten gut aufgehoben?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
--------------------------------------
10/19 nächstes MRT
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  #3  
Alt 31.10.2018, 17:53
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Vielen Dank für deine schnelle Antwort! OP lief an sich ganz gut.
Meine Tumormarker steigen leider immer etwas weiter und sind aktuell bei AFP 25 und HCG 80... :/
Geplant sind jetzt 3 Zyklen PEB ab kommender Woche. Mir wurde im ersten Gespräch gesagt, dass versucht wird, die Chemo über periphere Zugänge laufen zu lassen und ggf. später ein Port eingebaut wird, um keine Zeit zu verlieren. 3/4 der Patienten würden das gut vertragen sagte mir der Arzt. Wie sind so eure Erfahrungen mit peripheren Zugängen? Meine Venen sind noch gut aber das wird sich ja sicher schnell ändern und auf Entzündungen habe ich auch nicht viel Lust...
Viele Grüße und vielen Dank
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  #4  
Alt 31.10.2018, 18:39
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Ich hattte PEB auch ohne Port. Zwei OPs weniger. Entzünden tut sich da normalerweise nichts. Dafür kann es gegn Ende mühsam werden.
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  #5  
Alt 31.10.2018, 19:27
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Grats zu der guten OP. Schade, dass noch was da ist. Aber die Chemo schlägt in der Regel gut an und auch du schaffst das, wie so viele hier.

Aber es gibt viele Varianten:

1. ZVK (unangenehm)
2. Port
3. Pickup Line. Das ist quasi ein Katheter im Arm, der aber unter der Haut verläuft.
4. Einfach ein Venenzugang.

Also ich würde eine PEB Chemo nicht nur über Venenzugang machen. Je nach Krankenhaus, kannst du da bis zu 10 Stunden angeschlossen sein (war bei mir so). Aber in der Regel passiert nichts. Ein bekannter Youtuber hat das auch ambulant so gemacht. Hatte aber mal ne Stauung. Machbar ist es

Die Venen werden halt schon ziemlich dicht danach. Nicht ideal fürs zukünftige Blutabnehmen.

Weißt du schon ob ambulant oder stationär?

Dürcke die Daumen und frag ruhig.
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1/19: MRT: sauber
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  #6  
Alt 31.10.2018, 20:57
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Vielen Dank euch, das hilft mir schon enorm wenn man Leidensgenossen hat...
Werden die Venen schlechter bei peripheren Zugängen als bei zentralen? Ich dachte die würden so oder so angegriffen werden...
Was meinst du mit Stauung? Hat er eine Thrombose bekommen?
Und was ist am ZVK unangenehm? Das gelegt bekommen oder damit dann rumzulaufen?
Beste Grüße!
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  #7  
Alt 31.10.2018, 21:22
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Ohne Gewähr: Die Venen mitten im Körper (-> Port, ZVK) sind dicker als die in den Armen, da verteilt sich die Chemo schneller, so dass sie weniger angegriffen werden.

Mein Onko meinte, dass Venen sich erholen können (kA ob das stimmt). Er findet auch bei drei Zyklen den Zugang über Braunüle im Arm problemlos.

Falls du ein Umfeld hast, das sich um dich sorgt, ist eine ambulante statt stationäre Chemo zu überlegen. Ich fand meinen einen Zyklus echt super so!

Falls du wie ich Beruhigung erfährst durch Informationen, kannst du ja mal durch PubMed klicken (Stichworte: NCGCT, rising markers, stage 1s, stage Is).
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  #8  
Alt 31.10.2018, 22:42
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Hallo Mixxer,

erstmal herzlich Willkommen auch wenn der Anlass mehr als bescheiden ist, aber das liegt natürlich in der Natur dieses Forums.

Zum Thema Port:

Ich war da auch erst ziemlich skeptisch, da die Portkammer halt fest auf Höhe des oberen Brustmuskels implantiert wird.
Aber: Das dauernde Angesteche und Venensuchen hätte mich noch mehr genervt.
Zudem war es bei mir so, dass sie zur Schonung der Nieren (bes. wegen Cisplatin) während des Krankenhausaufenthalts immer gwässert haben, auch Nachts. Man hängt also unter Umständen sehr lange an der Infusion am Stück. Und da behindert der Port dann deutlich weniger als irgendwelche Einstiche am Arm oder auf der Hand.
Zudem wird man halt einmal pro Zyklus angestochen und kann auch noch Antikotzmedis und was weißich gleich in den Port bekommen.

Ich hatte meinen bis letzten Freitag also etwa 2,5 Jahre lang, falls ein Ruckfall käme. Das Ding merkt man irgendwann gar nicht mehr und man erschreckt sich eher im Spiegel, wenn einem das wieder auffällt.

Ich bin daher ziemlich pro Port. Es ist am Ende aber natürlich Deine Entscheidung. Ich zumindest war froh, dass nicht öfter als nötig an mir rumgestochen wurde und in der Nachsorge Blutabnahmen durch geschonte Venen so einfach sind wie vor der Chemo.

Ansonsten: 3 mal PEB ist jetzt nichts was man 2 mal im Jahr bräuchte. Aber das kann man gut durchstehen! Zumal mit dem Wissen, dass es die mit am zuverlässigsten wirkende Chemo ist.

VG

BoB

Geändert von BOB the builder (31.10.2018 um 22:46 Uhr)
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  #9  
Alt 11.11.2018, 18:15
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Hallo zusammen,
ich wurde gestern nach meiner ersten stationären Woche entlassen und wollte ein kurzes Update geben:
Mir gehts soweit ganz in Ordnung obwohl man die Woche schon spürt. Die Portimplantation zu Beginn der Woche war harmlos und ich bin nach Gesprächen mit anderen Patienten ganz froh ihn bekommen zu haben.
Was die Nebenwirkungen betrifft so habe ich Akne am Oberkörper, gelegentlich Herzrasen und ab und an mal ein leichtes Kribbeln in den Armen. Hattet ihr das auch und wie ging es bei euch so weiter mit den Beschwerden?
Viele Grüße
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  #10  
Alt 11.11.2018, 22:30
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Akne hatte ich auch... ist echt kacke... kribbeln auch... außerdem gefühl von kälte.
Aber das wird alles wieder vorbeigehen
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
--------------------------------------
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  #11  
Alt 12.11.2018, 22:31
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Hallo Mixxer,

was die Nebenwirkungen angeht, so gilt: Vieles kann, nix muss

Bei mir war das Zahnfleisch nach dem ersten Zyklus ein echtes Sorgenkind. Unabhängig davon, ob du damit Beschwerden hast, oder nicht würde ich eine milde Mundspülung und Zähneputzen nach jeder Mahlzeit mit einer weichen Zahnbürste sehr empfehlen.

Und irgendwie gerät eigentlich bei allen der Verdauungstrakt irgendwie aus dem Rhythmus, ob nun besonders aktiv, oder besonders inaktiv
Da gibts im Drogeriemarkt aber allerlei Helferlein, die sowohl das eine, als auch das andere gut beheben. (Und wenns schlimmer wird, dann gibts auch "echte Medikamente".)

Wundere Dich nicht, wenn mal das eine und dann das andere Ohr pfeift. Das kann vom Cisplatin kommen. Und das Kribbeln kann auch in den Füßen vorhanden sein.

Aber wie gesagt: Das alles kann es geben, nichts davon muss es geben. Ich hatte zum Beispiel überhaupt keine Akne, aber so trockene Haut im Gesicht, dass ich problemlos die Frau Holle in einem Puppentheater hätte spielen können

Wenn Dir irgendwas wirklich komisch vorkommt, dann frage die Ärzte. Dafür sind sie da.

VG

BoB
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  #12  
Alt 31.01.2019, 19:38
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Hallo zusammen,
ich möchte mich nach längerer Zeit zurückmelden, war die ganze Zeit zwar stiller Mitleser aber hatte irgendwie keine Lust aufs Schreiben.

Am letzten Montag hatte ich mein Abschlussstaging und Abschlussgespräch, mit dem ich nun in die Nachsorge entlassen wurde. Vergrößerte Lymphknoten konnte man nicht feststellen, aber das war ja schon die ganze Zeit so. Aufgrund der steigenden Tumormarker nach Orchiektomie habe ich 3 mal PEB bekommen. Den ersten Zyklus überstand ich ziemlich locker, aber die Probleme kamen dann später. Leider hatte ich über die Zeit ein paar Komplikationen, unter Anderem hatte sich mein Port entzündet und musste leider wieder entfernt werden.

Aktuell habe ich kaum mehr Beschwerden, außer ab und zu ein Kribbeln in den Händen was aber rückläufig ist. Ich hoffe, dass es sich weiter zurückbildet. Weiter möchte ich langsam wieder mit Sport anfangen, da ich während der letzten Wochen noch einiges an Muskelmasse abgenommen habe. Außerdem bin ich gerade auf der Suche nach einem Rehaplatz und jedem wachsenden Haar auf meiner Kopfhaut... ;-P

An alle, die das Vergnügen noch vor sich haben, habt keine Angst, ihr schafft das! Die Zeit ging im Nachgang dann doch viel schneller um als gedacht und irgendwie realisiert habe ich das Ganze auch noch nicht. Vielen Dank nochmal an einige Forenmitglieder die ich vor/während der Chemo kontaktiert habe und die noch Tips und Erfahrungen mit mir geteilt haben!

Werde mich kommende Woche mit meinem Urologen zusammensetzen was die Nachsorge angeht. Im Krankenhaus wurde mir geraten im ersten Jahr alle 3 Monate ein MRT zu machen, mal sehen wie mein Urologe das sieht...
Viele Grüße

Geändert von mixxer (31.01.2019 um 19:41 Uhr)
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  #13  
Alt 06.02.2019, 21:47
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Ich habe nochmal Fragen an die "Erfahrenen" bezüglich Nebenwirkungen:

Meine Chemo ist jetzt einen Monat her, aber meine weißen und roten blutkörperchen sind immer noch unter der Norm. War das bei euch genauso? Haben sich die Blutzellen wieder auf euer Ausgangsniveau erholt oder bleiben die niedriger? An sich fühle ich mich eigentlich wieder gesund, bis auf dass ich sportlich noch nicht so leistungsfähig bin und mir mal mehr schwindelig ist wenn ich aufstehe oder aus der Hocke hochkomme...

Eine häufige "Nebenwirkung" habe ich auch und zwar färben sich meine Hände anders als vor der Therapie, besonders bei Kälte und Wärme. Diese weißen und roten Flecken treten zum Beispiel nach dem Duschen oder bei dem Wechsel von kalt zu warm auf. Es macht an sich keine Schmerzen aber ich finde es trotzdem komisch. Wird das auch noch besser mit der Zeit oder bleibt es dauerhaft so?

Vielen Dank und schönen Abend euch!
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  #14  
Alt 10.02.2019, 09:25
b45 b45 ist offline
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Ja es kann dauern bis die Blutwerte wieder in Ordnung sind. Bei mir war die ersten 2-3 Monate nach der PEB Chemo alles im Keller.

Geändert von b45 (11.02.2019 um 21:22 Uhr) Grund: NB
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  #15  
Alt 10.02.2019, 20:22
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nichtseminom Stadium IS

Zitat:
Zitat von mixxer Beitrag anzeigen
Ich habe nochmal Fragen an die "Erfahrenen" bezüglich Nebenwirkungen:

Meine Chemo ist jetzt einen Monat her, aber meine weißen und roten blutkörperchen sind immer noch unter der Norm. War das bei euch genauso? Haben sich die Blutzellen wieder auf euer Ausgangsniveau erholt oder bleiben die niedriger?

Bei mir hat es von Mai bis September gedauert, bis der HB (rote Blutkörperchen) und die Leukos (weißen) wieder im Normbereich waren Und selbst heute habe ich immer nur zwischen 3,8 und 4 Leukos. Krank war ich seit der Chemo im Mai 2018 allerdings nicht. Das reicht schon

Aber gerade die Roten Blutkörperchen kommen in aller Regel wieder auf den Ausgangswert, nur Geduld muss man mitbringen. Mein Eisenwert war auch mehrere Monate im Keller.

Bei den Leukos bin ich mir nicht so sicher, aber ich weiß auch gar nicht, wie sie vorher waren. Da müsste man mal ganz alte Blutwerte anschauen. Aber ich habe kaum Infektanfälligkeit und der Normwert ist knapp erreicht. Daher schreckt mich das nicht.

Schönen Abend
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
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6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
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