Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Speiseröhrenkrebs

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 09.09.2015, 12:53
SmartM SmartM ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 09.11.2014
Ort: Marburg
Beiträge: 147
Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo und gaaanz herzlichen Dank für eure Beiträge, die mich immer wieder motivieren und mir aufzeigen, auf dem richtigen Weg zu sein.

Was gibt es Neues? Zunächst aber ein paar Antworten:

@ Reigenlilie
Hier im Forum zu schreiben bedarf es keinen Mut. Nur in diesem Rahmen und bei meiner Therapeutin finde ich Ansprechpartner, die wissen oder nachfühlen können, worum es bei dieser Krankheit geht. Und wenn man so viele positive Feedbacks bekommt, tut einem das gut und gibt Schwung für mehr. Dass ich die Vorbereitungen für meine Beerdigung getroffen habe ist zum großen Teil meinem Egoismus geschuldet. So kann ich ein letztes Mal Einfluss auf das Wie meines letzten Weges nehmen, …obwohl kontrollieren kann ich es nicht mehr.

@ Tinele
Ich wünsche dir, dass du deine Probleme auch in den Griff bekommst. Danke für deine Sicht, wie sich meine Frau mit meiner Erkrankung verhält. So habe ich etwas mehr Verständnis.

@ Paradies
Es tut mir sehr leid von dir hier zu lesen, besonders, da es euch beide „erwischt“ hat. Als ob eine Krebserkrankung in der Familie nicht genug ist.
Ich stimme voll mit dir überein, dass man die eigene Diagnose wohl besser wegsteckt, als dies unsere Partner können. Ich vermute, es könnte daran liegen, wir Betroffene können in einem gewissen Maß noch Einfluss auf Behandlung und Lebensqualität nehmen. Wobei unsere Partner „hilflos daneben stehen“.
Ganz besonders habe ich mich gefreut, dass ihr aufgrund meiner Erfahrungen eine Reise unternommen und auch als positiv empfunden habt.
Mir geht es halt so, es kennt mich dort niemand, man sieht mir die Krankheit (noch) nicht an und so werde ich auch als Normalo behandelt. …und alles was an den Mist erinnert, wird zu Hause gelassen.

@ freundchen70
Danke für deine Erfahrungen mit Paclitaxel. Bin mal gespannt, was da alles auf mich zurollt.
Hast du Nachteile durch die Cortison-Gabe gemerkt?

Seit gestern habe ich zum ersten Mal die neue „Kraftstoffmischung“ in meinem Tank. Bis jetzt war nichts negatives zu spüren, außer, ich bin ziemlich müde. Mir wurde vorab gesagt, das Mittel, welches ich vor dem Immunpräparat bekomme, macht extrem müde. So habe ich gestern ¾ des Tages verschlafen, was auch gut so war. Denn, weil diese Kombination in meiner Onkologie-Praxis zum ersten Mal verabreicht wurde (Cyramza ist erst seit Anfang des Jahres in Europa zugelassen), haben sie die Infusion sehr langsam laufen lassen. So war ich neun Stunden an die Tankstelle „gefesselt“.

Da ich in vielen Beiträgen - auch in meinem Thread - von den guten Remissionen der Lebermetastasten gelesen habe, nehme ich die eine oder andere Unannehmlichkeit gerne in Kauf.

Körperliche Fitness halte ich für wichtig und tue auch etwas dafür, in meinen Grenzen natürlich. Meine Therapeutin spricht immer von der Psychoimmunologie, sie wäre klinisch nicht bewiesen aber sie glaubt fest an ihren Erfolg. Dabei verweist sie gerne auf die „kleinen Wunder“, die es während meiner Krankengeschichte gegeben hat. In diesem Fall teile ich ihren Glauben. Selbst meine Onkologin wundert sich schon hin und wieder, wie gut es mir nach einer Reise geht. Das wäre auch für sie messbar. Na denn…

Für Oktober, genaue Zeitpunkt haben wir noch nicht festgelegt, gibt mir meine Ärztin eine Woche Auszeit (Therapiepause) und dann geht es nochmal für ein paar Tage an die Ostsee.

So, nun habe ich euch genug gelangweilt und ich bedanke mich schon jetzt für die Zeit, die ihr euch fürs Lesen nehmt!

Liebe Grüße
Walter
  #2  
Alt 10.09.2015, 09:32
freundchen70 freundchen70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2012
Ort: Hessen, LM
Beiträge: 287
Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Werner,

das cortison nehme ich zusätzlich erst seit der 13. Gabe. Ich bemerkte eine unheimliche Erschöpfung und sprach das bei meinem Gespräch an.
Ich habe keine Einschränkung dadurch gemerkt. Ganz im Gegenteil ich bin fitter und habe mehr Hunger.
Alles gut !!

Ich wünsch dir alles Gute

Liebe Grüße
  #3  
Alt 10.09.2015, 17:25
Benutzerbild von Tinele
Tinele Tinele ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.05.2015
Beiträge: 822
Standard AW: Das Rennen läuft

Um noch was anzumerken . Ich bin sicher deine Frau weiß , daß es sehr schade ist und nicht sehr nett , daß sie dich in solchen Momenten nicht in den Arm nehmen kann . Aber ja , da spielt die Hilflosigkeit und unsagbarer Schmerz mit rein . Der ja eigentlich viele Paare erstrecht zusammen schweißt .
Aber ..... je näher man den Erkrankten lässt , desto mehr schmerzt dieses Drama zusätzlich . Mein Gott wenn ich bedenke , wie oft ich zu meinem Mann unfreundlich , feindselig , laut , kühl , genervt war .......
Das ist teils unbewusst gesteuert , mein Gott sowas mache ich nicht mit Kalkül . Aber es ist wie ein Selbstschutz . Gut meine eigene Depressionserkrankung macht es natürlich nicht leichter , damit umzugehen .

Übrigens gehe ich ja auch zur Krebsberatung für Angehörige und die Dame meinte , das es leider oft und ganz normal ist . Einfach menschlich . Aber trotzdem tut es mir leid

Ich schreibe das so offen , A um dir zu helfen deine Frau besser zu verstehen und B , es ist irgendwo auch ein Tabubruch . "So behandelt man einen schwerkranken Menschen nicht " . Ja , aber auch wir Partner sind auch nur Menschen . Menschen die große Angst haben vor dem großen Loch danach ...... , in dem wir ganz alleine dann dastehen , ohne den geliebten Verstorbenen .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !

Geändert von Tinele (10.09.2015 um 17:30 Uhr)
  #4  
Alt 11.09.2015, 10:29
freundchen70 freundchen70 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2012
Ort: Hessen, LM
Beiträge: 287
Standard AW: Das Rennen läuft

Häääää, ich muss jetzt aber kein Verständnis dafür haben, oder?

Diese Begründung verstehe ich nicht. Gott sei dank verhält sich mein Partner nicht so. Liebe bedeutet doch nicht jemanden weg zu stoßen in einer vielleicht für dich bedrückenden Situation.
Mein Mann hat bestimmt auch sehr mit der Situation zu kämpfen, aber wir reden offen über alles. Mit 2 Kindern und seinem Beruf hat er bestimmt mehr als genug zu tun. Ich bin auch nicht mehr einsatzfähig und er ist somit voll belastet. Trotz allem gehen wir liebevoll miteinander um.

Auf die Zeit " danach" soll er gut zurückschauen und nicht denken, da war ich jetzt ungerecht oder lieblos. Dann würde er sich ja ständig mit Vorwürfen plagen.

Ich wünsche dir trotz deiner Erkrankung ganz viel gute Zeit mit deinem Mann.

Leider kann ich deine Gedankengänge nicht nachvollziehen.
Sorry!!!!!
  #5  
Alt 11.09.2015, 15:08
SmartM SmartM ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 09.11.2014
Ort: Marburg
Beiträge: 147
Standard AW: Das Rennen läuft

Ich glaube, jetzt nochmal etwas dazu schreiben zu müssen.

Wenn man noch nie mit Depressiv-Kranken zu tun hatte, kann man für vieles, was sie tun und sagen kein Verständnis aufbringen.
Ich lebe inzwischen mehr als 12 Jahre mit dieser Krankheit unter einem Dach. Habe mir wirklich viele Ratschläge und Informationen geholt, aber erst meine Psychotherapeutin kann mir einiges schlüssig erklären. Was Tinele oben anführt kann ich inzwischen nachvollziehen und ich glaube, sie hat das gut erklären können.
Natürlich hat auch freundchen recht, wenn man an die Zukunft denkt, werden die Selbstvorwürfe wohl stark ausgeprägt sein und das nächste Chaos-Loch ist so oder so vorprogrammiert.

In den Jahren, in denen ich versucht habe, etwas zu ändern, musste ich feststellen, dass ich als engster Ansprechpartner das nicht vermag. Bin halt der „Platzhalter“ für alles, was ihr nicht gut getan hat. So versuche ich Verständnis zu entwickeln um - ganz egoistisch gesehen - meine eigene Lage nicht unnötig zu verschlechtern.

Schöne Grüße
Walter
  #6  
Alt 11.09.2015, 15:43
Benutzerbild von Tinele
Tinele Tinele ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.05.2015
Beiträge: 822
Standard AW: Das Rennen läuft

Meine Krankheit brach vor zwei Jahren erst aus . Und jetzt erst kann ich mitreden , bei vielem was ich vorher null verstehen konnte . LEIDER ?! Andererseits bringt einem das mehr Verständnis für andere in gleicher Lage .

Freundchen , wenn ich das mit Absicht täte - dann könnte ich es ja verhindern . Aber man kann Depressive nicht mit Normalos vergleichen . Und Selbstvorwürfe hab ich schon genug , aber ich muss sie wieder abgeben und mir immer wieder sagen auch ich bin krank . Auch wenn man das von Aussen nur an meinen traurigen , oder leeren Augen sehen kann . Je nach Zustand halt .

In meiner Familie ist diese sch*** Erkrankung weit verbreitet . Ein Onkel ist tot und meine Cousine hat deswegen schon ungezählte Klinikaufenthalte hinter sich . Ich durfte 36 Jahre ohne diesen Krebs der Seele leben , leider nicht für immer und ich hasse es !

Walter , zwölf Jahre Respekt . Es ist definitiv nicht einfach mit dieser Erkranung unter einem Dach zu leben . Genauso wenig wie mit Krebs . Da bleibt einem nur , die Tage / Stunden zu genießen , an denen der Depressive weitestgehend stabil und wie früher ist .......
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
  #7  
Alt 15.09.2015, 09:48
SmartM SmartM ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 09.11.2014
Ort: Marburg
Beiträge: 147
Standard AW: Das Rennen läuft

Heute mal wieder etwas Neues aus der Boxengasse.

Nach dem die neue Spritmischung seit einer Woche das Qualifying bestimmt, muss ich feststellen, die Chanche auf Punkteränge besteht auch weiterhin.
Ich muss zwar mit zwei Handycaps zurecht kommen, Dauermüdigkeit und erhöhten Bluddruck.
Aber wenn ich mit meinen Kollegen im Fahrerlager spreche, merke ich schnell, ich jammere auf hohem Niveau.
Seit zwei Tagen konnte ich die Schmerzmittel reduzieren, was für die Setupeinstellungen enorm wichtig ist, zu wissen. Zu wissen, der neue Treibstoff ist schnell und zuverlässig.

Aktuell bin ich wieder bei der Betankung und stelle mir vor, wie jeder Tropfen der in meinen Körper läuft, ein Stück der Metastasen herausätzt.

Trotz der beiden Handycaps sieht es im Qualifying ziemlich gut aus, eine gute Platzierung zu erreichen. Auf jeden Fall wird bis an die Leistungsfähigkeit des Motors Gas gegeben. So macht jede Kurve Spaß zu fahren und die Lust am Racing ist ungebrochen.

Möge die dicke Frau sich mit dem Singen noch lange Zeit lassen. Wenn ich sie mit meinem Rennwagen schon nicht nieder fahren kann, möge das Benzin noch lange reichen, einen großen Bogen um sie herum zu fahren.

Viele Grüße
Walter
Thema geschlossen

Lesezeichen

Stichworte
diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 01:18 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55