Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Hi! Warum verbessern sich die Blutwerte nicht, nach der KMT? Ich dachte da steigt dann langsam alles wieder an, oder beginnt das erst nach dem Tag 8 wie du sagtest. Oder sind das erst mal die Nachwehen der Chemo, aber werden die neuen Stammzellen da nicht auch kaputt, so recht vorstellen kann ich mir das nicht wie das funktioniert.
Wie ist das denn mit Büchern, darf man Bücher auch mit hinein nehmen? Meiner schaut so gern Bücher an, alles was mit Fahrzeuge zu tun hat, vom Auto bis zum Bagger. Das wäre schade wenn man keine mitnehmen darf, was macht man dann den ganzen Tag? Oder ich kaufe ein paar Plastikbücher, wäre auch egal.
Wenn du sagst 2Bettzimmer, meinst du dann dass ihr 2 Kinder im Zimmer seit?oder vorher auf der normalen Onkologie. Das ist gut, dass wir da nur Einzelzimmer haben, 9 insgesamt und wenn mehr Kinder das sind werden die auf die Nachbarstation gelegt.
Jonas hat einen Hickman Katheder, der musste nur ein zweites mal angenäht werden, weil er stückchen herausgezogen war, aber ansonsten hält er ganz gut. Wenn er wütend ist möchte er immer daran ziehen, aber wir haben ihm da ein Hickman-Tascherl genäht, sodass dieses Kabelwerk immer geschützt ist.
Was meinst du mit Zelltief? Das hab ich noch nie gehört!
Seine Leber und Nierenwerte sind bislang immer sehr gut gewesen, und HB und Thrombos bekam er natürlich nach Bedarf. Die Leukos sind meist unter 1000, deshalb die ständige Isolierung. Infekte blieben bis jetzt aus und das soll auch noch lange so bleiben. Er ist ein kleiner Kämpfer!

Bis dann

[mahohz]

Vom "Zelltief" spricht man im Allgemeinen, wenn die Leukos unter 1.000 sind. Das ist in der Regel nach jeder Chemo so und dauert ein paar Tage an, bis die Zellzahl wieder langsam steigt ... und dann gibt es auch schon die nächste Keule.

Philipp war so gut wie in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder auf "unserer" Station so gut wie nie. Das ist von Kind zu Kind unterschiedlich und muss nichts schlimmes bedeuten, wenn man das schlechtere Ende für sich erwischt hat.

Die Zeit zwischen Konditionierung/KMT und "Anwachsen" des transplantierten Knochenmarks (sog. "Take") nennt man "Aplasie" und ist so etwas, wie ein "Super-Zelltief" und die kritischste Phase der ganzen Prozedur. Es findet keinerlei Blutbildung statt. Thrombos und Erys können transfundiert werden, Leukos aber nicht. Zwar gibt es gute Medis gegen Infektionen aller Art, aber gegen manche Infekte helfen nur Leukozyten so richtig. Daher die immensen Vorsichtsmaßnahmen, um die Kinder vor Infektionen zu schützen.

Normalerweise dauert es ca. 14 Tage, bis es zum Take kommt und drei Wochen sind auch nicht so selten. Unser Philipp hatte die ersten neuen Leukos glücklicherweise schon an Tag 8, was sehr schnell war - aber keinen Tag zu früh, denn Philipp hatte eine Lungenentzündung, extrem hohes Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von 91 und eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung. Aber kaum waren die ersten Leukos da, ging es rapide aufwärts. Ein paar Tage, nachdem wir wirklich sehr große Angst hatten, dass er es nicht schafft, konnte er schon das erste Mal das Isolierzimmer verlassen.

[bettiddl]

Danke @ Mahohz! Da hatte meiner praktisch immer ein Zelltief, nur jetzt nach den Granozyte hat er ja emens viele Leukos bekommen, 11600 (11,6).


@ Gregorb! Wie habt ihr eigentlich gemerkt, das euer Baby Leukämie hat?

Bei Jonas wars so, seit er 4 Monate alt war, bekam er alle 14 Tage für ca 14 Tage eine spastische Bronchitis, aber kein Fieber und keine anderen Infekte nu das beim Stuhlgang der Enddarm immer etwas mit raus kam, ging aber von alleine wieder rein. Dann 10 Tage vor erkennen der Krankheit waren wir schon mal in der Kinderklinik, da die Ärzte eine Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung) vermuteten, denn der Husten und der Analprolaps würden darauf hindeuten. Das wars Gott sei dank nicht, diese Krankheit wäre unheilbar gewesen. Das Pech war allerdings, dass sie damals versäumt haben ein normales Blutbild zu machen. Sie haben nur einen Schweißtest und einen Gentest gemacht. Ab dem Tag nach der Narkose (Darmspiegelung) war Jonas wie ausgewechselt. Ich sagte das auch den Ärzten, die dies aber nicht ernst nahmen und uns entlassen haben. Von da an war er sehr weinerlich und zum Muttertag dachte ich mir das was nicht stimmt und ging am Montag zu Kinderärztin. Die stellte eine Mittelohrentzündung fest. Antibiotika und Zäpfchen halfen, es ging ihm besser. Am Freitag waren wir dann zu Kontrolle und alles sei wieder abgeheilt sagte sie. Am Samstag vielen mir dann vermehrt blaue Flecken am Körper verteilt auf und im Mund bekam er so kleine roter Punkterl, Petechien wie sie sagen, weiters hatte er Zahnfleischbluten. Vom Allgeimeinzustand dachte ich mir nichts mehr. Ich ging aber dann am Montag wieder zur Ärztin, diesmal zur Hausärztin. Von da an ging alles schnell, sie schickte uns mit der Rettung in unser Krankenhaus und da kam nach einer Weile die Kinderärztin weinend zu mir und sagte mir, dass sein Blutbild sehr sehr schlecht sei und wir mit dem Notarzt nach Linz in die Kinderklinik fahren müssen. Es ist wahrscheinlich Leukämie. Ja das bestätigte sich dann auch und er hatte schon über 300.000 Blasten im Blut. T-ALL. Leider stiegen sie am Anfang der Therapie noch, sodass er beinahe eine Blutwäsche brauchte, aber kurz davor fielen sie. Tja und weil am Tag 15 noch 20% da waren und sie am Tag 33 immer noch zu sehen waren, sagten sie mir da schon das wahrscheinlich eine KMT fällig wird, da das Rückfallrisiko sonst zu hoch sei.
Vielleicht hätte man das alles noch verhindern können, wenn manchen Ärzte (meist Turnusärzte) besser hinhören und sorgfälltiger Arbeiten würden. Ich mach aber eh niemanden einen Vorwurf aber darüber nachdenken tu ich doch.

So um 16h gehts wieder auf ins Krankenhaus und die Hochdosis Woche geht wieder los. Hoffentlich bleiben ihm von den vielen Leukos welche übrig, mindestens 1000, dann ist alles etwas einfacher. Und hoffentlich geht es ihm diesmal nicht so schlecht, wie das letzt mal. Wir geben ihm homöopathisches Mittel dazu und hoffen das der Mund diesmal nicht offen wird. Naja.

Wie gehts euch? Alles ok?
Ich nehm den Laptop mit ins Krankenhaus, da kann ich dann auch mal schreiben und lesen.

Bis dann

[gregorb]

moin moin,
heute tag +5, zustand etwas schlechter, zwar weiter kein fieber, aber die mundschleimhäute vor allem unten etwas weisser nicht mehr rosig, sieht so aus als ob sie sich auflösen würden in den nächsten tagen. ansonsten ist sie heute richtig schlapp. CRP fast gleich geblieben, heute bei 3,0. EK war gut gestern HB heute bei 11,8. thrombos bei 23.000 aml sehen ob sie heute welche bekommt. leukos auf 0,04.

@bettiddl
wir haben keine bücher drin, wüsste nicht wie man die desinfizieren könnte. die 2er zimmer gibt es auf der onkol. station, hier auf kmt selbstverständlich einzelzimmer mit umkehrisolation.

bei uns kam es so raus. weihnachten hatte sie erste petiechen im gesicht, da wir im urlaub waren und ihr es super ging, haben wir nichts unternommen. dann als wir zu hause waren, wurden es mehr und wir sind zum Kinderarzt. Der untersuchte Sophia und sagte sie sei top fit und für die petichien gibt es 1000e mögliche gründe, wir sollten uns keine sorgen machen, sie wurde sogar noch gegen rotaviren geimpft (freiwillige, keine kassen-impfung). blutbild wurde nicht gemacht. am sonntag darauf (11.01.09) waren wir zum ersten mal beim babyschwimmen, sie hatte so viel spass, ihr ging es bestens!!! dann zu hause der schock, beim wickeln hatte sie einen riesengrossen blutergus am knie. wir sind darauf sofort ins krankenhaus. die ärzte dort sagten sie sehe blass aus, ob sie immer so aussehe? wir sagten ja, uns ist nichts aufgefallen. vielleicht ist es eine hirnhautenzündung sagten sie. dann kam das blutbild, 75.000 leukos verdacht auf leukämie, sofort abtransport ins essener uniklinikum mit krankenwagen. am gleichen abend mit der bahandlung begonnen.

wenn man sich die bilder von ihr von damals ansieht, dann sehen sogar wir heute dass sie voll blass war. sie bekam sofort ein EK und thromos am ersten tag. die ärzte sagte, sie habe sich sehr gut auf die wenigen erythozyten eingestellt und wir deshalb ncihts gemekrt. ein erwachsener würde mit den erythozyten die sie hatte nicht leben können. und die ganzen petiechen und der bluterguss am ende waren natürlich die folge der niedrigen thrombos. sophia war damals nicht mal 5 monate jung.

klar haben wir uns gefragt was wäre wenn der kinderarzt ein blutbild am dienstag also 5 Tage vorher geamcht hätte. da hatte sie bestimmt viel weniger leukos gehabt, vielleicht hätte sie nicht transplantiert werden müssen.... im nachhinein sagte uns aber jeder andere arzt dass er auch so gehandelt hätte. ihr ging es blendend, sie war super drauf, hat nur gelacht. da kann kein arzt erahnen dass sie so schwer krank sei. ihr ging es einfach gesagt im vergleich zu anderen mit dem blutbild viel zu gut.

[bettiddl]

Ja das ist ja eine ähnliche Geschichte!

Wegen der Mundschleimhaut. Ich habe Jonas mit einer Heidelberger Lösung und mit einer Bonner Lösung den Mund mehrmals täglich eingepinselt, er wehrte sich zwar aber es wurde dadurch besser, weiters habe ich ihm Okubaka und Styrus Vom als homöopathische Unterstützung dazugegeben. Obwohl die Ärzte sagten, mit den wenigen Leukos (0,1) kann die Mundschleimhaut nicht besser werden, wurde sie nach 3 Tagen wieder nach und nach besser. Und nach etwa 5-6 Tagen war es wieder ganz gut. Also, man sollte doch nicht nur auf die Ärzte hören, von Homöopathie halten die unseren ja sowieso nicht viel. Aber ich bin überzeugt, dass alles gemeinsam zur Heilung beigetragen hat. Versucht es doch auch mal. Das verursacht natürlich heftige Schmerzen so ein offener Mund. Jonas hat Tag und Nacht geweint und ich hab ihm 6 mal ein Schmerzmittel noch dazu gegeben.

Alles gute. Vielleicht wirds ja gar nicht so schlimm.

[gregorb]

der mund wird mehrmals täglich eingepinselt, und sie bekommt auch ampho. mal sehen, wir als eltern sehen manchmal dinge vor angst die garnicht da sind. vielleicht wirds nicht so schlimm
als unsere kleine mal den popo offen hatte über mehrere wochen, sagten die ärzte auch dass es erst mit den leukos besser wird. dann kam am wochenende eine dienstärztin vorbei von einer anderen station, guckte sich die sache an und sagte sieht aus wie pilz ich würde salbe x (schon vergessen wie sie hiess) drauf tun. gesagt getan, 3 tage später sah der popo wie neu aus, auch ohne leukos

heute ist sophia richtig platt, sie will nicht sitzen oder stehen weil ihr dann alles hoch kommt, dieser sche**** schleim im liegen geht es aber ganz gut. trinken tut sie ganz gut, aber sie erbricht es oftmals weil sie wegen dem schleim würgt, dieser aber drin bleibt, weil die milch dünnflüssiger ist. naja, das wird schon wieder. eben noch mal blutbild wegen den thrombos gemacht, mal sehen, ich denke sie bekommt gleich noch welche.

[gregorb]

hallo zusammen,

so gestern abend gab es noch thrombos, heute (tag +6) morgen waren ganze 9.000 da, so dass sie vorhin wieder welche bekommen hat. sind wohl jetzt mitten in der aplasie

gestern ist sie auf 0,38 rauf, danach mit zäpfchen wieder runter. nachts keine erhöhte temperatur, dafür heute wieder auf 38,1 rauf, jetzt wieder was bekommen, sollte aber wieder rutner gehen.

im mund sind zwei kleinere stellen offen, sie trinkt aber weiterhin, tabletten nimmt sie auch noch super, alles wohl dank des schmerzmittels (wurde heute leicht erhöht).
ansonsten ist sie gut drauf, der schleim wurde heute abgesaugt, so dass sie wieder sitzen und stehen will

schönen tag allen noch

[Miss Black]

Mensch das hört sich noch einigermaßen erträglich an.
Ich hoffe die Stellen im Mund werden nicht so schlimm.
Mein Sohn hatte es immer nur ein bißchen und das war schlimm genug.
Bei meinem Schatz kommt morgen der Katheter raus. Macht mich wieder etwas unruhig obwohl es ja ein Klacks zu den letzten Monaten ist.
Euch weiterhin alles Gute
Tanja

[mahohz]

Wie nimmt er es auf, dass der Katheter gezogen werden soll? Philipp war das zuerst gar nicht recht, weil er große Angst davor hatte, dann immer gepiekst zu werden... Jetzt ist er aber doch froh, das Ding endlich los zu sein (und wir erst recht).

@gregorb: Ich drücke weiter die Daumen, dass der Verlauf bei euch weiter so gut erträglich bleibt! Ihr scheint eine richtig große Kämpferin zur Tochter zu haben.

Viele Grüße
mahohz

[bettiddl]

Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern?
Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch.
Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus.

Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper.
Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
Bettina

[gregorb]

hi,
also lumpalpunktion und knochenmarkspunktion wird hier in essen nicht unter vollnarkose sondern mit sediereung gemacht. das ist viel besser verträglich, sie atmet die ganze zeit selber, und das ganze dauert ja nur paar minuten. vollnarkose gibt es hier nur bei einer op, wie z.b. broviac implantation, oder beim mrt. bei der sedierung kann es schon mal sein, dass sich die kinder leicht bewegen und das wäre für die bilder nicht gut. sie verträgt aber beides ganz gut. erbrochen hat sie davon noch nie.

24h-hochdosis-mtx hat sophia auch 2 mal gehabt, dann direkt noch 2 mal hochdosis alexan (ara-c), also insgesamt über 4 wochen. danach waren die leukos bei 0,1. das war, wie ich fand, der härteste chemoblock. da hatte sie auch an einer stelle den mund offen, aber nur paar tage.

am anfang hatte wir auch cortison (pregniston und dexa). das macht hunger, dicke backen und launisch. damit muss man leben, ist also nichts ungewöhnliches. das schafft ihr schon. wir hatten zum 24h-mtx kein cortison sondern vp-6 als tablette oder sowas.

ich wunder mich jeden tag aufs neue wo unsere kleine die kraft her nimmt. morgens ist sie platt, nachmittags turnt sie rum als wäre nichts gewesen. die ärzte sagen es liegt daran, dass sie psychisch das ganze nicht mitmacht und die ganze kraft physisch (körperlich) zur verfügung hat. deshalb sollen es erwachsene am schlechtersten durchstehen, weil sie es am meisten psychisch belastet.

heute wurde ihr der schleim schon zwei mal abgesaugt. hilft ganz gut, sie atmet danach wie befreit. heute ist ein mal eine schleimkugel so gross wie ein tischtennisball rausgekommen

aber trotzdem ihr geht es noch ganz gut, fieber naja gestern und heute auf 38,0 bzw. 38,1 aufgefiebert, also alles noch im rahmen

morgen ist ja tag+7, dann ist eine woche mit dem neuen knochenmark rum, ab tag +8 gucken wie auf die leukos
p.s. leukos heute bei 0,03

schönen abend noch

p.s.s. danke an alle fürs daumendrücken

[mahohz]

Zitat von gregorb

sondern vp-6 als tablette oder sowas.

Das dürfte VP-16 (Etoposid) gewesen sein. Das bekam Philipp zusammen mit Amsacrin, als nichts anderes mehr half - und es hat gewirkt. Anschließend war er MRD-negativ.

Infos:
http://de.wikipedia.org/wiki/Etoposid
http://www.oralchemo.org/portal/eipf...mo/de/etoposid

[gregorb]

ne war nicht etoposid, dass hat sie die zwei blöcke vorher bekommen.
habe noch mal nachgeschaut, dass war 6-mp.

[bettiddl]

Hallo! Wie gehts euch?Ist was passiert, weil du heute noch nicht geschrieben hast? Oder fehlt dir einfach die Zeit? Ich hoffe alles ist weiterhin gut, heute ich doch der besagte Tag 8!!

Jonas gehts soweit noch ganz gut, er ist halt sehr müde, hält er maximal 2 Std aus dann schläft er wieder. Sonst ist er ganz süß und nicht so schlecht gelaunt wie beim letzten mal, ich hoffe das bleibt so, gegen schlafen hab ich eigentlich nichts. Vergeht die Zeit schneller.

Heute werden wir wieder alle 2 std geweckt, wegen dem MTX Spiegel und dem Blasenschutz fürs Holoxan der ja auch alle 4 std gespritzt werden muss. Pfffhh, das wird wieder ne Nacht. Drum geh ich bald schlafen.

Alles Gute und Gute Nacht, ich schau morgen wieder rein.

[gregorb]

abend,

so tag +7 ist fast um, war durchschnitt heute.
heute mittag 38,5 fieber, dann aber runtergefiebert (dank novalgin).
die ärzte haben heute wieder blutkulturen abgenommen (von den letzten noch nichts bekannt) und antibiotiker gewechselt. mal schauen was raus kommt.
der schleim wird immer mehr
können es uns ohne absuagen garnicht mehr vorstellen.
ansonsten aber alles okay. thmrombos heute morgen 38.000, gerade noch mal abgenommen, evtl. braucht sie gleich noch welche.
die ärzte sind zufrieden.
morgen ist ja tag +8, ein arzt sagte da sie wirklich viele bekommen hat könnten die leukos bald kommen. der oberarzt hätte sie lieber paar tage später, weil dann die wahrscheinlichkeit einer gvh niedriger ist. wir müssen abwarten, keine weiss es genau, wir lassen uns überraschen

@bettina
das mit dem mtx schafft ihr schon.
sophia hat es auch an den tagen +1 +3 und +6 mtx bekommen gegen gvh, nur in viel geringer dosierung (7,5mg/kg) als beim 24std-mtx (3000mg/kg). heute hat sie noch das gegenmittel von mtx das leucovorin bekommen, nun hat sie alles was auf dem plan stand bekommen. gegen gvhd gibts jetzt "nur noch" sandimmun, wenn alles nach plan läuft bis tag +100, ab tag +60 soll es wöchentlich reduziert werden. wie gesagt alles laut plan, mal sehen wie wir ihn einhalten können.

allen schönen abend noch