Hilflos

[Annette1973]

Seit 6 Wochen lese ich eure Beiträge die geben mir viel Mut.
Meine Geschichte bzw. von meinem Onkel der aber immer die Aufgaben und Verantwortung von meinem Vater übernommen hat.Mein Onkel wurde vor 2 Jahren operiert im wurde eine Niere raus genommen ,Diagnose Nierenkrebs ,am 6 November Diagnose Metastasen im Beckenknochen ,Lungen und an der 2 Niere.Jede menge Untersuchungen untere andrem 3 mal CT mit Kontrastmittel dann Blutung aus der Niere es ist knapp gewesen dann kleine Besserung ,jetzt komplette Niere Versagen ab Heute im Krankenhaus zur Dialyse . Bis jetzt keine Therapie gegen Krebs.Mein Onkel lebt in Polen und dort kriegt man nicht so einfach die Medikamente .Sein Onkologe empfehlt Nexavar den er in 2 Wochen annehmen soll ,die erste 3 Monate Können wir privat finanzieren aber was dann .......wir hoffen das die Krankenkasse das übernimmt ist aber nicht sicher es hängt von Blutwerten ,gerade von Nierenwert Kreatinin wen das nicht bei 2 ist wird nichts mit Nexavar Ich bin total traurig und wütend ich lese eure Berichte und sehe das mit der Krankheit kann man leben ich hoffe das auch für mein Onkel . Ich hoffe das er die Medikamente bekommt wenn nicht dann .....
Grüsse A

[Heino*]

Liebe Annette,

es fällt mir sehr schwer, Dir zu antworten. Die Lage Deines Onkels ist nach Deiner Schilderung wirklich sehr ernst. Nach meinem Verständnis ist es für den Einsatz von Nexavar oder den anderen neuen Medikamenten ganz wichtig, dass die Niere richtig arbeitet, denn diese Medikamente verursachen mit ihren Nebenwirkungen eine große Belastung für den Körper. Das Problem mit der Nierenfunktion muss also als erstes behandelt werden. Kannst Du Deinen Onkel im Krankenhaus besuchen? Ich glaube, jetzt ist es sehr wichtig, dass Du bei ihm bist und ihn unterstützt, dass er sich soweit erholen kann, dass mit der Krebsbehandlung begonnen werden kann. Ich wünsche Dir und Deinem Onkel viel Kraft dafür und schließe Euch in mein Gebet ein.

Herzliche Grüße, Heino.

[Annette1973]

Hallo Heino!!
Ich kann leider nicht bei meinem Onkel sein,ich wohne in Deutschland er in Polen meine Mutter war 2 Wochen bei im.Momentan geht er zur Dialyse es geht im relativ gut.Ich habe eine frage :Hat jemand Erfahrung mit Nexavar bei Dialysepatienten ? In 10 tagen soll mein Onkel mit Nexavar anfangen .In Polen wird die Therapie mit Nexavar und Sutent und co. nicht als Standart Therapie angesehen das wegen gibt kaum Ärzte die Ahnung da von Haben .

[Marita P.]

Liebe Annette,

ich möchte Dich hier recht herzlich in unserem Forum bedanken. Es tut mir sehr leid mit Deinem Onkel, dass er nicht hier lebt. Mein Onkologe hat zu mir gesagt als ich Nexavar verordnet bekommen habe ich soll eine Rechtschutzversicherung abschließen, wenn die Krankenkasse irgendwann das Medikament nicht mehr zahlt kann man prozessieren da man ja dieses Medikament nicht absetzen darf.
(Nur aus medizinischen Gründen)
Wenn Dein Onkel nun in Polen dieses Medikament bekommt ist es doch genauso, man kann nicht einfach wieder aufhören. Es sei denn die Niere funktioniert nicht oder andere Probleme treten auf.

Schau bitte in diesen Thread rein - dort findest du Informationsquellen und Anlaufstellen, die dir Auskunft geben können - ]Informationsquellen für das Nierenzellkarzinom

Die Nebenwirkungen beim Nexavar können sehr massiv sein, aber da muss man durch. Irgendwann gewöhnt man sich daran und die Nebenwirkungen werden auch schwächer. Bei mir ist der Durchfall das Hauptproblem.

Ich wünsche Deinem Onkel alles Gute und viel Durchhaltevermögen mit dieser Krankheit.

[Annette1973]

Hallo Marita
Danke für deine Worte ,bei meinem Onkel geht drunter und drüber momentan geht er zur Dialyse die verträgt er ganz gut ,das Problem ist das seine Niere wieder blutet . Ich habe gelesen das du bei Cyberknife warst, weiß du ob man auch die metastasen an der Niere mit cyberknife behandeln kann????
Ich wünsche dir alles gute Anneetta

[Annette1973]

Weist jemand ob man mit cyberknife Metastasen in der Niere Behandeln kann?? Mein Onkel hat nur noch eine Niere und dort sind auch Metastasen und die Niere blutet .So lange die Niere sich nicht erholt kann er nicht mit Nexavar anfangen.

[Birdie]

Hallo Annette,
grundsätzlich ist vieles möglich.. auch ein Einsatz an der zweiten Niere könnte möglich sein ...
jedoch ist nicht alles, was möglich ist, auch sinnvoll.

Schau bitte in den Basisflyer Nierenkrebs von der Anlaufstelle für Nierenkrebspatienten - dort stehen die Grundvoraussetzungen für eine Stereotaktische Bestrahlung (Radiochirurgie).
Radiochirurgie wird zumeist nur dann angewandt, wenn es sich um einzelne (auf den gesamten Körper gesehen) und kleine Metastasen handelt.
Bei deinem Onkel handelt es sich aber um eine systemische (also den ganzen Körper betreffende) Erkrankung.
Bei ihm sind die Lunge, Niere und Knochen betroffen - daher wird hier auch ein systemischer Ansatz (medikamentöse Therapie mit Nexavar) gewählt.

Bei deinem Onkel ist der Funktionserhalt der anderen Niere vorrangig.
Wie du schon schreibst - so lange die andere Niere sich nicht erholt, kann auch nicht mit Nexavar angefangen werden.

Wer kümmert sich um deinen Onkel dort vor Ort?

[Annette1973]

Hallo Birdie
Danke für die info.Mein Onkel ist jetzt in einem Krankenhaus dort wird die Dialyse angestellt, dar durch das er aus der Niere blutet kriegt er noch Blutinfusionen gestern eine und heute auch noch eine .Warum er blutet wiesen die Ärzte auch nicht genau die vermuten das das der Tumor breitet sich aus CT möchten nicht machen weil das Kontrastmittel für die Niere nicht gut ist. Wir sind so macht los uns ist bewusst das nur Therapie mit Nexavar oder sutent kann sein Leben verlängern aber so lange die Niere nicht mit macht dann wird nichts .Dazu kommt die Angst ob der die Medikamente bezahlt kriegt.
Grüße Annette

[Annette1973]

Hallo ! Ich wollte mich mal wieder melden.Bei meinem Onkel geht Berg auf seit 5 Wochen nehmt er Nexavar , hat kaum Nebenwirkungen die Blutwerte sind besser geworden ,die Niere arbeitet besser ,sein Arzt meint die Medis wirken . Nächste Woche geht er zur MRT .Wir hoffen das seine werte so gut sind das die polnische KK die Medikamente bezahlt .Ende März stellt der Arzt den Antrag es dauert meistens 2-3 Monate bis man weist ob man die medis kriegt oder nicht . Wir haben Nexavar nur noch fur 5 wochen (privat -finanziert).

[Annette1973]

Hallo
Meine Schwester war bei unsrem Onkel ,im geht ganz gut . Er geht noch zur Dialyse aber die Einstellung ist auf das Minimum runter "geschraubt" .Seine Blut werte werden immer besser .Momentan hat er Beschwerden mit seine Füße und Hände aber dank eure Radschläge wissen wir was zu tun ist.Ich bin so froh das meinem Onkel so gut geht .jetzt warten wir die Untersuchungen die werden gemacht nach 8 Wochen von erste Nexavar Annahme.
Liebe Grüße
Aneta

[Marita P.]

Liebe Annette,

wenn ich das Päckchen schicke, werde ich Salbe für die Füße mit reinlegen.
Dein Onkel soll zu einer Podologin gehen (medizinische Fußpflege) Wenn die Hornhaut und die Blasen die sich bilden entfernt werden geht es ihm besser.

[Annette1973]

Hallo !
Ich brauche eure Hilfe ! Bei meinem Onkel wurde bei CT festgestellt in Hals und Brustkorb Vergrößerte Lymphdrüsen. Rippen und Innereorgane O.K Hämoglobin werte 13,8.Sein Onkologe meint das können metastasen sein .,andre arzt meint es sind Nebenwirkungen von Nexavar . Was können wir machen soll man die Lymphdrüsen noch mal untersuchen? Kann das von Nexavar kommen??
Grüße Aneta

[Annette1973]

Hallo alle Zusammen!
Ich habe gelesen ,das Annahme von Nexavar da zu führen kann das die Schilddrüse eine unterfunktion entwickelt.Stimmt das?
Und wen ja was soll man machen ?
Wie oft soll man das kontrollieren???
Ich danke euch
Lg Aneta

[Silvia Z.]

Hallo Aneta,
also ich soll einmal im Monat zur Blutkontrolle - bisher bei allen Krebsmedikamenten, da sich die Blutwerte verändern können und man das im Auge behalten sollte. Dabei lasse ich auch immer die Schilddrüsenwerten kontrollieren, da sie bei mir verändert sind. Ich nehme auch ein Schilddrüsenhormon (auf Rezept über die Krankenkasse). Bin sehr gut eingestellt.

Wie ist die Kontrolle bei deinem Onkel in Polen?

LG Silvia

[Annette1973]

Hallo Silvia!

Mein Onkel kontrolliert alle 3 Wochen die Blutwerte und Urin-werte.
Morgen hat er Termin in Warschau bei einem Onkologen . Der Arzt kann endlich (Die Blut-undUrinwerte sind gut genug für den Antrag), ein Antrag für Nexavar an der KK stellen . Wir hoffen das alles gut läuft .
Schönen Grüße und alles gute Aneta