BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo!

Mein Mann Ottmar ist 32 Jahre alt und wir wissen seit 4 Tagen, daß er BSDK mit Lymphknotenbildung und Lebermetastasen hat!
Wir waren gestern in Heidelberg zur Tumorsprechstunde und am Diestag geht die Chemo los!
Wir haben drei kleine Kinder (1,4 und 6 Jahre alt) und sind ziemlich traurig, da es angeblich keine Heilung, nur Zeitgewinn gibt!

Es wäre schön, wenn es ein paar "Mutmacher" unter Euch gäbe, die uns ihre Erfahrungen schildern könnten!

Ich bin für jede Hilfe dankbar

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,
Meine Mutter weiß seit dem 9.1.04, dass sie BSDK mit Metastasen hat. Sie bekommt seitdem Chemo mit Gemzar. Ich bin jeden Tag bei ihr und es geht ihr trotz der Therapie jeden Tag besser. Sie hat kaum Nebenwirkungen. Ich glaube, das Wichtigste ist, daß man den Mut und die Hoffnung (Eure kleinen Kinder brauchen EUch) nicht aufgibt. Es gibt immer Fälle, bei denen die Ärzte jemandem keine Chance gaben, die haben aber noch lange ein erfülltes Leben gehabt. Wodurch habt Ihr die Diagnose erstellen lassen? Meine Mutti wurde wegen eines angeblichen Gallensteins behandelt; erst als sie Gelbsucht bekam, wurden weitere Untersuchungen in der Uni-Klinik angeordnet. BSDK ist wohl wegen der Lage der BSD schwer diagnostizierbar und wird spät oder zufällig erkannt.
Kopf hoch, es gibt immer eine Chance.
Gruß Birgit

Hallo Birgit!

Ottmar hatte im Okt. 2003 eine Pankreatitis und wurde mit Diät behandelt. Trotzdem hat er sich körperlich nicht erholt. Die Blutwerte waren aber okay. Im CT war nichts definitives zu erkennen. Auch die Kernspinttomographie im Nov. war unauffällig. Vor zwei Wochen bekam er Gelbsucht. Es wurde per ERCP ein Stunt eingelegt um den Gallenabfluss zu gewährleisten und dabei wurde der Tumor gesichtet. Per Ultraschall waren dann auch die Metastasen zu erkennen. Am Montag dieser Woche dann nochmals CT und da wurde das ganze Ausmaß dann deutlich!

Ich bin leider oder Gott sei dank Krankenschwester und kenn nun mal solche Fälle (allerdings nicht in diesem Alter). Wer denkt denn schon, daß es irgendwann einen selber betrifft.

Bekommt Deine Mutter Schmerzmittel und wenn ja, welche? Ottmar verträgt seine nur ganz schlecht.

Die Chemo wird vorläufig auch mit Gemzar gemacht und nach 2-3 Zyklen evtl. noch mit einem noch nicht zugelassenen Platinpräperat kombiniert.

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie und Ottmar,

ich bin seit ein paar Wochen in Remision.
Ich hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Bauchfellmetastasen, bekam auch Chemos und Bestrahlungen, fast drei Jahre lang.
Auf Seite zwei im Bauchspeicheldrüsenforum habe ich einiges unter dem treath zwei Jahre Bauchspeicheldrüsenkrebs geschrieben.
Vielleicht hilft es Euch ein wenig.
Ich möchte Euch ganz viel Mut und Hoffnung geben.
Wenn Ihr mögt dürft Ihr mir auch gerne schreiben.
petraloos396@hotmail.com

Alles Liebe und Gute

Petra

Hallo, ihr beiden,

ich kann zwar nicht mit Langzeiterfahrungen dienen, aber wir sind in der gleichen Situation wie ihr. Mein Mann ist 42, unsere Kinder 9, 11 und 13 Jahre. Diagnose BSDK, stark metastasierend in die Leber seit November letzten Jahres. Welche Welten für uns eingestürzt sind, muß ich Euch nicht erzählen, in dieser Situation seid ihr leider Gottes selbst, aber speziell an Petra haben wir uns immer wieder hochgezogen, von ihr habe ich meinem Mann immer wieder erzählt. Er erhält auch Chemo mit Gemzar, die ihm relativ wenige Beschwerden bereitet. Bislang konnten wir zwei Zyklen vollenden, von November bis Dezember wurde vier Wochen lang versucht, doch eine Möglichkeit zu finden, noch operieren zu können, ein enormer Zeitverlust. Aus unserem Bauchgefühl heraus wäre die OP ein Fiasko gewesen. Leider haben wir uns damals noch nicht mündig genug gefühlt, auf so ein Gefühl zu vertrauen. NAch diesen beiden Zyklen Gemzar ist der Primärtumor in der BSD kleiner geworden, die Riesenmetastase in der Leber ist gewachsen, beginnt aber nunmehr, sich abzugrenzen. Meinem Mann geht es soweit gut, ab und an benötigt er Schmerzmittel, er bekommt gegen Muskelschmerzen Tetrazepam, Novalgin- und Spasman Tropfen gegen Krämpfe sowie Tiligetic Tropfen (Opiat) gegen starke Schmerzen. Meist sind ihm diese Mittel nur eine Psychokrücke, regelmäßig muß er davon nicht Gebrauch machen. Leider müssen wir den nächsten Zyklus Chemo, der diese Woche hätte beginnen sollen, um eine Woche verschieben, da er sich bei unseren Kindern eine fiese Erkältung eingefangen hat.

Liebe Grüße und eine wirkungsvolle Chemo wünscht

Stella

Hallo Stefanie und Ottmar, Petra Loos ist für alle hier das beste Beispiel, daß es auch anders laufen kann.Ich glaube jedoch, daß sie in all den Jahren viele viele Tiefgänge hatte und sehr sehr tapfer war!Mich wundert, daß ausgerechnet im Tumorzentrum Heidelberg eine solche Aussage gemacht wurde. Ich bin im Nov. 1998 in Ulm operiert worden und mir sagte man damals, weil ich die Chemo nach 2 Tagen abgebrochen und abgelehnt habe, würde ich maximal noch 1/2 Jahr überleben! Wir schreiben jetzt das Jahr 2004. Also versucht -wenn es Euch gelingt - den Zeitprognosen der Ärzte nicht unbedingt zu glauben. Ich meine, man sollte sich mit solchen Aussagen sehr zurück halten, aber die meisten ´Mediziner erhalten leider nur eine medizinische und keine psychologische Ausbildung.Hier im Forum hat Claus Hansen vor ca. 2 Jahren sehr detailliert über die Behandlung seiner Frau geschrieben. Ruft die postings doch einmal über 'suchen'Claus Hansen auf. Vielleicht könnt Ihr Kontakt zu ihm aufnehmen.
Ich wünsche Euch und den anderen hier im thread von ganzem Herzen, daß Ihr es schafft!! Liebe Grüße

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar hatte heute seine erst Chemo. Seit heute mittag schläft er jetzt. Der Blutzucker ist wieder normal, nach dem er am Wochenende öfter mal bei über 230mg/dl war. Übelkeit hat er keine. Welche Symptome treten denn nach der Chemo noch so auf? Muß man eigentlich die Pazetrat Kapseln sein Leben lang einnehmen? Wie lange dauert es denn so in der Regel, bis die Krankenkasse fragt, wie die Reha-Möglichkeiten aussehen und die Berentung eingeleitet wird?
Ach, ich hätte tausend Fragen! Aber erstmal soviel für heute.

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Stefanie

[Claus Hansen]

Hallo Stefanie und Ottmar,

ich würde Euch empfehlen unbedingt eine PET machen zu lassen.
Wird zwar nicht immer von der Kasse bezahlt, schafft aber Klarheit was sonst noch alles faul ist.
Meine Frau ist ja nicht an BSDK sondern an nicht erkanntem Gebärmutterkrebs mit seinen Folgen gestorben.
Bei allen Untersuchungen mit Kontrastmittel oder sonstigen Indikatoren wird immer der Blasenbereich ausgeklammert, weil sich das Zeug dort ansammelt.
Ist beim Mann etwas günstiger, allerdings wird dort der Bereich des Enddarms verdeckt.
Wenn man weiß wo sonst noch was ist, kann man die Chemo besser abstimmen.

Alles Gute und viel Glück und genießt die Stunden in der Familie und sprecht über ALLES ganz offen miteinander auch über die Zeit danach.


Liebe Grüße
Claus

Mein Freund ist 32 und hat BSDK. Er weiß es seit Oktober 2003.
Ich erst seit Samstag.Laut seiner Aussage hat er keine Metastasen. Nur einen zweiten Tumor im zwischen den Mittelfußknochen, der allerdingd verkapselt ist. Was das genau bedeutet weiß ich nicht. Ich habe mich bisher noch nicht mit dem Thema Krebs genauer befasst. Man denkt immer soetwas passiert nur anderen.Er wird, soweit ich informiert bin, medikamentös behandelt, um den Tumor an der Bauchspeicheldrüse zu verkapseln.Aber wie genau funktioniert das? Ich weiß auch nicht, wie ich mich verhalten soll, denn er will nicht, daß es irgendjemand aus der Familie oder dem näheren Umfeld erfährt.
Verena

Hallo Verena!

Es gibt eine Internetseite zu diesem Thema:

www.pancreasinfo.com/de.

Dort ist die Kontaktaufnahme zu Prof. Büchler und Dr. Singer möglich. Diese beide Spezialisten haben uns genau informiert. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber in Heidelberg ist das Europäische Pankreaszentrum. Die sind auch an das Deutsche Krebsforschungszentrum angeschlossen und haben wahrscheinlich die Neuesten und Besten Behandlungsmöglichkeiten. Bei uns ist das so gelaufen, daß sie sich mit unseren Ortansässigen Ärzten in Verbindung gesetzt haben und Ihnen Ihre Erkenntnisse und Empfehlungen geschrieben haben und nun eine Chemo ambulant an unserem Wohnort durchgeführt werden kann. Und wenn Probleme auftreten sollten, können wir oder die Ärzt jederzeit wieder mit den Spezialisten in Verbindung treten. Und nach drei Chemozyklen stellen wir und jeweils wieder in Heidelberg vor. Bei uns ist die Organisation etwas schwierig, da wir drei Kleinkinder haben, deshalb ist es mir lieber, Ottmar kann zu Hause sein. Auch auf unsere psychische Situation wirkt sich das sehr gut aus.
Liebe Verena, empfehle Deinen Freund diese Seite, es gibt sehr viele Mutmacher hier! Außerdem solltet Ihr Beide auch Kontakt mit den Fachleuten aufnehmen, auch wenn Dein Freund schon in Behandlung ist! Viele Ärzte sind mit dieser Art von Krebs schlicht überfordert!

Wenn Du direkt zu mir Kontakt aufnehmen willst, meine Email-Adresse lautet:
haspelmeyer@gmx.de

Liebe Grüße und Viel Kraft und Hoffnung
Stefanie

Hallo Stefanie,
ich habe BSDK mit Metastasen auf dem Bauchfell. Ich habe Deine Mail gelesen mit der Adresse www.pancreasinfo.com/de, wenn ich diese Adresse anklicke, erhalte ich die Meldung not found. Mache ich etwas verkehrt. Außerdem suche ich von Petra Loos den Beitrag: Auf Seite zwei im Bauchspeicheldrüsenforum habe ich einiges unter dem treath zwei Jahre Bauchspeicheldrüsenkrebs geschrieben.
Ich würde dies gerne lesen, habe aber nicht so viel Erfahrung oder stelle mich zu dumm an. Kann mir jemand weiterhelfen.
Vielen Dank und herzliche Grüße
Edith

Hallo Edith!

Gib die Adresse mal direkt ein, der Link funktioniert leider nicht!
Der Treat von Petra Loos ist auf Seite 3 gerückt, weil sich die Treats bei jedem Neueintrag nach hinten verschieben!

Du kannst Petra auch direkt anmailen, die ist sehr nett und antwortet immer sehr schnell!

petraloos396@hotmail.com.

Du kannst auch mir auch direkt mailen:

haspelmeyer@gmx.de

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit und hoffe, daß man auch Dir helfen kann.

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo!

Hier schreibe ich nochmal den Link für Heidelberg auf, der funktionieren müßte:

www.pankreasinfo.com/de/home.html

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar ist mit dem zweiten Zyklus Gemzar durch und hat keine Schmerzen mehr! Er ißt sehr gut! Hat wieder 4 Kilo zugenommen (nachdem er 35 Kilo abgenommen hatte)!
Seit 4 Wochen ist er nun insulinpflichtiger Diabetiker, meistert das aber alles mit bravur! Wir haben aber auch super Ärzte, die den Zielzucker so bei ca. 180 mg/dl ansetzen und uns viele menschliche Tips gegeben haben (Lebensqualität statt Kasteien)!!!
Seit einer Woche hat er jetzt Sensibiltätsstörungen in den Füßen und kann einen Zeh nicht mehr anheben! Der Neurologe sagte uns, daß das eine Nebenwirkung der Chemo sei! Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?

Alles in Allem haben wir wieder großen Spaß am Leben und unsere Kinder halten unseren Alltag am laufen!!!

Ist doch egal, was in ein paar Wochen, Monaten, Jahren ist, wir leben jetzt!!!!!!!!

Liebe Grüße und viele good vibrations ins Netz
Stefanie

Hallo Stefanie und Ottmar,

vielen Dank für die Antwort auf meine Mail und die Info über den Link. Leider kann ich den Treat von Petra Loos nicht finden. Kannst Du mir vielleicht genau aufschreiben, wo ich suchen muß. Das wäre schön.
Ich wollte schon eher mal schreiben, bin aber die ganze Zeit im Garten beschäftigt gewesen, da ich ein bißchen langsam geworden bin seitdem ich krank bin.
Fein, daß es Ottmar gut geht. Ich bin noch im 2. Zyklus, muß aber immer wieder mal aussetzen, weil die Leukozyten zu stark abfallen. Ich habe ebenfalls ein Taubheitsgefühl in den Füßen bis zum Knie und in den Fingerspitzen. Man sagte mir aber, das käme vom Oxalaplatin, das ich vorher bekam.

Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest und viel Spaß beim Ostereiersuchen. Das Wetter scheint ja heuer schön zu Ostern zu werden.
Auch an alle, die die Mail lesen, ein schönes Osterfest.
Liebe Grüße Edith