Unverständnis und Fragen....

[Gänschen]

Liebe Thessa,

schön, daß ich ein bißchen Mut machen konnte.

Alles Gute für Deine Mutter und Dich.

Liebe Grüsse, Gabi

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Thessa,

diese Kurzatmigkeit kommt bei mir immer wieder. Während der Chemo war es extrem, nach den Bestrahlungen kam ich fast keine Treppe mehr hoch.
Auch bei warmen, schwülem Wetter ist sie heute noch da. Manchmal auch ohne ersichtlichen Grund, ich sag dann immer meine Medikamente arbeiten.

Ich habe mir ein Inhalationsgerät gekauft, aber nur so ein einfaches, verschafft mir ein bißchen Erleichterung.

Wenn es aber längere Zeit ganz schlimm ist, unterrichte ich meinen Arzt.

Bis bald
Gitta

[Thessa76]

Hallo Gitta

Vielen Dank, das beruhigt mich ein bisschen. Meine Mutter sagt genau dasselbe: sie würde irgendwie merken, dass es in ihrem Brustkorb arbeitet. Was ja nur gut sein kann. Trotzdem ist der Husten, die Kurzatmigkeit und die Heiserkeit seit letzter Woche ein ständiger Begleiter, das war vorher nicht so. Sie hat kaum gehustet, war nie heiser und auch nie kurzatmig. Das es plötzlich so geballt auftritt, sorgt mich ein bisschen.

Wir fahren nächste Woche gemeinsam nach Sylt, zumindest ist die Luft dort ja gut für die Bronchen, wenn es nicht gerade 35 Grad sind. Vielleicht tut ihr das gut.

Wie schnell merkt man eigentlich, ob eine Chemo anspricht? Und gibt es bei Versagen einer platinhaltigen Erstlinientherapie die Chance, diese nach gewisser Zeit nochmals zu geben?

Euch liebe Grüsse, die Hitze macht mir zu schaffen und ich fühle mich wie 90.

Thessa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Thessa,

mir wurde gesagt, daß das Husten und die Kurzatmigkeit NW der Chemo seien. Heiserkeit genauso. Manchmal habe ich sogar kleine Spuren von Blut im Auswurf gefunden. Selbst dies erschien den Onkologen als normal, oder eben nicht bedenklich.

Nach 4 Kursen Chemo, wurde bei mir das erste Restaging gemacht.

Bis bald
Gitta

Kannst du mir eine kühle Brise herschicken????????

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

war lange offline weil KH. Ich habe Dir zu Beginn schon mal eine Empfehlung reingesetzt, Du findest hier (zumindest ich bisher) alles was Nebenwirkungen etc. angeht.

Ich stelle Dir einfach nochmal den Link ein, ich nenne es immer die "Bibel" weil ich hier einfach auf fast alle Fragen eine Antwort finde: http://tumorzentrum-muenchen.de/file..._der_Lunge.pdf

Was Deine Frage zur Erstlinien Therapie unter Cisplatin angeht (steht auch in der Bibel): Ist die Erstlinientherapie erfolgreich (und ich bin ziemlich sicher dass sie anschlagen wird) und schrumpft der Tumor unterhalb der Nachweisgrenze <5 mm, bleibt man außerdem nach dieser "Komplett-Remission" 3 Monate Rezidivfrei, so wird Cisplatin noch einmal zum Einsatz kommen. Soweit die med. Aussage aus der Anleitung. Allerdings basieren meine Kenntnisse auf dem Kleinzeller, soweit ich weiß ist es ja bei Euch ein Adeno und es gibt sicher Unterschiede. Bitte lies daher nach - oder liebe Mitbetroffene im Adeno Bereich - korregiert mich. Bei meiner Mutter (kleinzelliger LK) kam der Tumor schneller zurück. Also wurde nicht mehr auf Cisplatin zurück gegriffen. Als die Mittel langsam ausgingen griff der Doc doch noch einmal auf Cisplatin in Kombi mit Docetaxol zurück. Welches der beiden Mittel es nun war, das anschlägt oder ob gar beide in Kombination, das wissen wir nicht. Wir wissen eben nur dass es gewirkt hat.

Wirkt Cisplatin in der ersten Runde nicht, oder kehrt der Tumor in weniger als 3 Monaten zurück, verabreicht man es in der Regel nicht mehr weil man davon ausgeht, dass die Krebszellen, die wiedergekehrt, bzw. nicht abgetötet werden konnte, immun sind.

So, jetzt habe ich Dir glaube ich am Beispiel meiner Mutter zeigen können dass die Medizin, so schlau sie auch ist, letztlich eben doch "austesten" muss weil eben doch jeder Krebs individuell ist und unterschiedlich anspricht.

Ich kann Deine Fragen sehr gut nachvollziehen. Mir ging es genauso. Du versuchst einen "Wenn-Dann-Ablauf" zu erstellen. Aber das wird nicht funktionieren.

Geh bitte erst mal davon aus dass es anschlägt. Sicher, es kann sein dass die Kontroll CT etwas anderes sagen wird. Aber wenn Deine Mutter das Gefühl hat dass die Chemo arbeitet ist das sehr gut. Bei meiner Mutter war es bisher immer so dass sie recht hatte mit Ihrem "horchen" in den körper.

Mach Dich nicht verrückt. DU KANNST DICH NICHT FÜR ALLE EVENTUALIÄTEN WAPPNEN. Aber ihr könnt versuchen, so positiv wie möglcih an die Sache heran zu gehen. Dem Arzt vertrauen, es sei denn es gibt Anlass zu Skepsis und auch ein bißchen auf die Therapie, nicht nur Deine Mom muss kämpfen, Du auch. Mit Dir. Jeden Tag. Ich weiß das. Aber die Unterstützung indem Du Ihrem Gefühl vertraust ist glaube ich die beste, die Du geben kannst.

Puh- mehr Text als gewollt - und hoffentlich nichts falsches geschrieben.

[Thessa76]

Guten Morgen liebe Bibi, moin moin liebe Krabben,

welcome back, ich habe Dich wirklich vermisst. Und 10x4 cm ist ja scheusslich. Wie lange bist Du jetzt krankgeschrieben? Und geht das Bewegen einigermassen? Ich nehme an, ich werde dazu in Deinem Eckchen mehr lesen in den nächsten Tagen.

Du hast natürlich recht mit dem, was Du schreibst. Ich möchte gerne den wenn-dann-Ablauf im Kopf haben, sicherlich geht das nicht. Und die Carboplatin-Vinorelbin-Linie hat ja nun schon versagt, nachdem es ja nach dem dritten Kurs ein wahnsinniges Röntgenbild gab, bei dem nichts mehr zu sehen war. Das vierte war dann schon etwas weniger gut und das fünfte war schlecht. Bestens. Nun haben wir ja schon im ersten Chemozyklus die zweite Medikamentenlinie, das macht es für mich etwas problematisch mit dem Verstehen. Deine Bibel behandelt den NSCLC lediglich in metastasierter Form, soweit ist es bei uns Gott sei Dank nicht. Ich habe mir das jetzt mal durchgeschaut, weiss aber nicht, inwiefern das ebenso für Stadium IIIb geeeignet ist. Wahrscheinlich schon. Ist also unter den Favoriten abgespeichert und wird sicher wieder vorgekramt werden.

Mama geht heute zum Blutbild ins KH, ich bin gespannt, was die Ärztin sagt. Es wäre so schön, wenn das Taxan wirkt. Wobei man das sicher heute noch nicht sagen kann.

Mir macht es irgendwie nicht den Eindruck, weil diese ganzen lungenkrebstypischen Symptome plötzlich so ausgeprägt sind. Heute ist ein sch....tag.

Noch nicht mal der Tatsache, der ich seit sechs Monaten so entgegengefiebert habe, hellt mich auf: morgen kommt mein Freund zurück. Nach sechs ewigen Monaten in Sydney ist er ab morgen mittag um eins wieder auf deutschem Boden. Fast unvorstellbar, aber dennoch: meine Laune ist im Keller und die Angst ist übermächtig.

Das musste jetzt mal raus.

Euch einen hellen, sonnigen und freundlichen Tag

Eure Thessa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

natürlich muss das raus. und glaube bloß nicht das schicke worte mit tollen ansätzen nur von angstfreien menschen kommen.

aber ich bin eben schon ein stück deines wegs gelaufen. deswegen kann ich gut nach empfinden was du fühlst. vermute zu wissen was du suchst und erinnere mich nur zu gut daran, wie destruktiv das für mich gewesen ist.

versuch heraus zu finden woher deine angst kommt. manchmal ist es leider auch so dass das forum die angst macht, es gab ja leider traurige nachrichten. das macht die eigene angst nähr und ehe man sich versieht greift sie zu.

halte durch. wein deinen freund so richtig voll. und dann macht ihr zwei etwas, das nur für euch ist. ich glaube nämlich du musst raus ganz dringend. und dann wirst du sehen dass du wieder kraft schöpfst. und dann ist auch die angst viel kleiner.

[Thessa76]

Hallo liebe Bibi, hallo lieber Rest,

Bibi, ja, Du bist schon viel weiter als ich es bin, aber ich sehe es tatsächlich auch als Weg an, den ich eben jetzt zu gehen habe. Und wer weiss, vielleicht verändert sich auch meine Angst auf dem Weg. Ich warte ab und beobachte mich. Das Forum macht mir glaube ich nicht so viel Angst, weil hier einfach so viel liebevolle HERZLICHKEIT geschrieben gelebt wird. Am Anfang war es so, dahingehend habe ich mich aber auch schon geändert.

Seit gestern ist nun mein Liebster zurück, es war doch schön, ihn abzuholen. Was hab ich geheult... Morgen fahren wir in den Norden zu meiner Restfamilie und ab Montag dann mit Mama an die Nordsee. Der geht es heute recht gut, sie hatte Leukos von 2600, was sie sehr gefreut hat, weil es bis zur nächsten Chemo ja noch 11 Tage hin sind. Husten ist etwas weniger, im Klang aber nicht besser geworden, die Kurzatmigkeit wird laaangsam weniger. Vielleicht tut die Seeluft ihr übriges, ich will es hoffen. Freue mich aber wahnsinnig auf die Tage.

Vielleicht ist es auch gut, dass ich jetzt zu Hause wieder jemanden um mich habe, denn ich bin ja räumlich 500 km von Mama getrennt. Das heisst, ich bin im eigentlichen Sinne schon "raus", mit den Gedanken aber nie, das geht wohl jedem so.
Meiner Angst gehe ich inzwischen mit professioneller Hilfe auf den Grund, wobei das, ehrlich gesagt, sehr unbequeme Sitzungen sind. Aber ich glaube, es tut mir langfristig gut. Hoffe ich

Wie geht es Dir Bibi, ich hab Dich auch bei Dir ein paar Tage nicht gelesen... Euch andere verfolge ich ja immer und bin auf dem Laufenden. Was Blümchen schreibt von der Art und Weise, mit dem Verlust umzugehen, hat mich aus den Socken gehauen. Vor Respekt, Ehrfurcht und ganz grosser Bewunderung.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, weniger Hitze, keine Beschwerden und ganz viel gute Laune und null Angst und Sorge.

Alles Liebe

Eure Thessa

[Bianca-Alexandra]

Ich kann Dir nur zustimmen liebe Thessa, das was Du über Blümchen schreibst. Das liebe Blümchen versäumt nur leider manchmal dass auch große Blumen nicht immer stark sein können. ich hoffe, sie lässt sich privat ein bißchen fallen.
Ganz ohne für andere stark zu sein. ...oder der Meinung zu sein, stark sein zu müssen.

[Mapa]

Liebe Thessa,
schön, dass es Deiner Mama wieder etwas besser geht. Die Nordseeluft hilft ganz bestimmt, dass es noch besser wird. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und einen ruhigen, erholsamen Nordseeaufenthalt.
Bis bald und herzliche Grüße
Mapa

[Thessa76]

Guten Abend Ihr Lieben

So, wir sind zurück von der Insel, die ohne Gala (oder war es Bunte? - Ja, die war es wohl eher), nur eine Insel wäre. 3 Kilo schwerer und mal wieder verzaubert, weil wir so lange nicht da waren. Mein Freund und ich sind heute zurückgeflogen, Mama bleibt mit ihrem Lebensgefährten noch bis Sonntag. Trotz hoher Luftfeuchtigkeit gestern und heute tut ihr die Luft wahnsinnig gut, sie hat viel weniger gehustet, es geht ihr gut da oben. Die Ärztin hat ihr gleich noch eine Überweisung mitgegeben, so dass sie heute früh nochmal zum Blutabnehmen konnte. Leukos sind bei 5700, das heisst, die Chemo läuft am Dienstag wie geplant. Jetzt muss Taxotere nur noch wirken. Mehr will ich gar nicht. Ich hoffe, dass man nächste Woche schon etwas sagen kann und dass wir nicht noch länger warten müssen.
Ich mag die Warterei nicht mehr.

Ich habe die restlichen Abteilungen mal so quergelesen und fand nicht so schöne Dinge. Das geht mir sehr zu Herzen und ich denke an diejenigen, denen ein bisschen an-sie-denken jetzt hilft.

Ich hatte heute Probleme mit dem Verabschieden von Mama, war irgendwie ein bisschen dätschig. Da hilft in der Regel mein Sport. Geplant, gemacht. Als ich nach Hause kam, war der Balkontisch gedeckt, mit tollen Blümchen, Kerzen, Champagner und Abendessen. Ich bin unendlich froh, dass mein Freund wieder da ist. Nicht nur deswegen natürlich.
Er tut sehr gut.

Alles Liebe von mir,

Eure Thessa

[Thessa76]

Guten Tag!

ich war jetzt eine ganze Woche nicht hier und komme kaum nach mit dem Lesen... und dem, was passiert ist.
Das mache ich noch.

Bei uns ist jedoch zwischenzeitlich nach drei quälenden, langen, dunklen Wochen wieder die Sonne durchgebrochen: Taxotere wirkt!!!!!!!!!!!!!! Meine Mutter war am Donnerstag zur zweiten Taxan-Chemo im KH, da gab es dann wieder ein neues Röntgenbild und siehe da: es ist BESSER!
Das Medikament wirkt, meiner Mutter geht es bestens.

Ihr glaubt nicht, was mir diese Nachricht bedeutet hat.
Nachdem ich jetzt eher das Gefühl hatte, dass die Negativ-Nachrichten hier überwiegen, will ich das ganz schnell loswerden.

Liebe Grüsse

Eure Thessa

[Ypsi]

Hallo liebe Thessa,

habe mich bisher nur still in deinem Eckchen aufgehalten.
Deine Nachricht ist toll und irgendwie bin ich ganz gerührt, obwohl wir uns gar nicht kennen und freue ich mich ganz arg für Deine Ma und auch für Dich. Macht weiter so!!!
LG
Ypsi

[Marita C.]

Liebe Thessa,
das sind wunderbare Nachrichten.Ich freu mich so für euch.

Liebe Grüße Marita

[Thessa76]

Guten Morgen,

ich glaube, heute wird ebenso wie gestern ein blöder Tag. Ich kann das noch nicht mal genau benennen, aber die Stimmung ist unten.

Eben habe ich den Guten-Morgen-Anruf mit Mama gehabt, psychisch ist sie nicht so ganz auf der Reihe gerade.
Das war gestern auch schon so, aber da wusste ich nicht warum.
Erst dachte ich, sie weiss etwas, was ich nicht weiss - Panik bei mir. Kann mich in solchen Momenten allerbestens in dieses Szenario einfühlen. Dann dachte ich, nee, ich liege falsch.
Aber sie lässt mich irgendwie so "los". Die Telefonierfrequenzen sind nicht mehr so, vielleicht hat sie Bedenken, dass ich mich nicht ausreichend um meine Beziehung kümmere, nun, wo mein Freund wieder da ist. Was vollkommener Quatsch ist, aber so könnte sie zumindest denken..... irgendwas war komisch. Sie eher zurückgezogen, wenig positiv, angstmachend, kurz angebunden.... alles Dinge, die mich unheimlich beunruhigt haben.

Eben erzählte sie mir, dass am Wochenende der Sohn inkl. Frau und 2 Kindern von ihrem Lebensgefährten da waren. Mit dem LG habe ich so meine Probleme - oder nein: mit dem hab ich so gar nichts, mit seiner Restfamilie auch nicht. Seitdem Mama krank ist, hat sie also nichts mehr vom Kronsohn gehört. Am Samstag also der erste Besuch seit Weihnachten.
Gestern telefonierte sie mit ihrem LG, der sagte: er hätte gerade mit dem Sohn gesprochen, ein unangenehmes Telefonat und es wäre um sie, Mama, gegangen.
Sohnemann sagt also: Meine Mutter, so, wie er sie kennt, sei nicht mehr dieselbe. So eine grosse Veränderung. Das gewürzt mit einem wunderbar vorwurfsvollen Unterton.

HALLO??? GEHT ES NOCH???? Meine Mutter ist krank. Früher war sie eher diejenige, die es allen recht gemacht hat, keine Widerworte hatte, alle Wogen geglättet hat und wenn es zum eigenen Nachteil war.
Das hat sich geändert. Sehr wohl sogar. Sie ist für gewisse Menschen wohl unbequemer geworden.
Und auch die Krankheit macht etwas mit ihr.
Geht es noch unsensibler und mit dem Holzhammer als von diesem Sch...kerl? Am liebsten würde ich den Hörer in die Hand nehmen und ihn runterputzen, wie kann er so was sagen und wie bescheuert ist der LG, das an meine Mutter zu adressieren? Ich bin so wütend, denn sie ist diejenige, die nun traurig ist - und das können wir am allerwenigsten gebrauchen.

Ich möchte ihr so gerne was gutes tun. Wo immer negative Energie vermeidbar ist, will ich das tun.
Aber leider kommt mir so oft, nicht das erste Mal, dieser Kerl/ Lebensgefährte dazwischen.

Sorry. Das musste jetzt mal raus.
Ich bin stocksauer und furchtbar traurig zugleich.

Liebe Grüsse für Euch,

Eure Thessa