Inflammatorischer Brustkrebs

[Megan1971]

Hallo!
Mir wurde heute die Diagnose "inflammatorischer Brustkrebs" mitgeteilt. Meine linke Brust ist seit ca. 5 Wochen geschwollen, rot und heiss. Ich wurde erst auf eine Brustentzündung hin behandelt, sprich ich bekam Antibiotika, als das erste nicht wirkte bekam ich dann ein zweites. Nun, am Mittwoch wurde bei mir eine Stanzung durchgefuhrt und heute bekam ich das Ergebnis. Ich habe schon einiges gelesen, hier und auch sonst im Internet. Hört sich alles andere als besonders positiv an. Kann mir jemand dazu vielleicht was schreiben, Erfahrungen usw.? Und hat jemand Erfahrung mit dem evangelischen Krankenhaus in Oberhausen?? Meine Ärztin die dort arbeitet sagte mir sie wären ein Brustzentrum. Konnte aber leider keine Bestätigung noch sonstige Referenzen über das EKO im Internet finden. Oder weiss jemand ein gutes Brustkrebszentrum in NRW?? Und wie ist die Prognose bei diesem Krebs??? Alle Infos sind willkommen. Wie man sich sicher denken kann, ich weiss erst seit heute davon und kann Info gebrauchen weil ich so gut wir garnichts darüber weiss. Am Dienstag soll ich ins EKO und dort wird dann erstmal nach Metastasen geforscht, bevor es dann wohl mit Chemo weitergeht.

LG
Meg

[gitti2002]

Hallo Meg,

du erhältst sicher noch einige Antworten auf deine Fragen, bis dahin hier einige Links über inflammatorischen Brustkrebs.

http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/...mamma_ca4.html
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...rustkrebs.html
www.brustzentrum-duesseldorf.de = http://www.ebreastcenter.org/


Versuche auch mal hier im Forum "inflammatorisches Mammakarzinom" in die Suchfunktion einzugeben, es werden dir viele Threads darüber anzgezeigt.

Liebe Grüße,
Gitti

[Heike 1963]

Liebe Meg,

ich habe viel Gutes vom Brustzentrum Düsseldorf gehört. Vielleicht schaust Du mal, ob unter den Links von Gitti die WWW-Adresse dabei ist.

Alles Gute und viel Kraft für Deinen weiteren Weg!

Heike

[Margitta]

Hallo Meg
das wichtigste ist erst einmal ruhe bewahren und zu jeden Gespräch eine Person mitnehmen die gut zuhören kann.Der Vorschlag Düsseldorf ist Spitze
aber wie sieht es mit eine Termin aus (bekommst Du übers Internet)
Bin selbst betroffen seit Juni 2004 mit drei Metas in der Leber.
Ich wurde nicht opperiert weil es zu gefährlich war aber es ist in jedem Fall nicht gleich.Ich hatte 4 mal FEC danach 26 mal Chemo jede Woche mit den entsprechenden Zwischenuntersuchungen.Heute geht es mir gut die Leber ist frei und ein Resttumor in der Brust von 6 mm.
Also Ruhe Ruhe Ruhe nichts überstürzen.
Meine Empfehlung als Klinik Marienhospital Herne Senelogische Abteilung
Dr. Abdallah.Ist ein Brustzentrum und anerkannt in NRW
Herzliche Grüße Margitta

[Megan1971]

Hallo! Danke erstmal für die Beiträge und den Zuspruch. Mir gehen seit gestern alle möglichen Gedanken durch den Kopf. Denke das geht allen so die eine solche Diagnose bekommen. Kann jemand sagen wie die Chancen bei dieser Art Krebs stehen? Aber das wird wahrscheinlich davon abhängen, ob der Krebs bei mir schon gestreut hat oder? Die Ärztin gestern sagte, das ich auch wenn ich den Krebs primär besiegen würde, immer eine Risikopatientin bleiben würde. Vor allem weil dieser Krebs in den Zellen und in der Haut steckt und sich nicht "nur" auf einen Knoten beschränkt. Die Ärztin meinte auch, das meine linke Brust in jedem Fall abgenommen wird. Ein schrecklicher Gedanke, aber ich versuche das erstmal hinten an zustellen. Ich denke ich sollte eine Hürde nach der anderen nehmen und erstmal die Untersuchungen am Dienstag abwarten. Kann mir jemand einen Tip geben wie ich mit diesem ganzen Scheiss vernünftig umgehen kann? Ich heule ständig und möchte doch ganz gerne tapfer sein und mich nicht unterkriegen lassen. Mein Vater ist vor 4 Jahren an einem sehr seltenen Lungenkrebs verstorben und ich weiss was auf mich zukommen kann.

Lieben Gruss
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

ja...diese Diagnose hat uns allen erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Weinen, Verzweiflung und hadern mit dem Schicksal waren bei uns auch da. Und das ist auch normal und völlig in Ordnung. Diese Krankheit überrennt einen innerhalb weniger Tage.
Wenn die Behandlung dann beginnt, wenn aktiv etwas gegen den Krebs getan wird, wird es besser. Es kommen zwar immernoch Tage, an denen du in ein Loch fallen wirst. Aber auch du wirst dich wieder aufrappeln, glaub mir.

Ich habe vor fast einem Jahr meine linke Brust verloren. Es ist schlimm, das stimmt. Es sind auch viele Tränen geflossen. Aber für mich war es in den Tagen nach der OP sekundär. Ich wollte den Krebs loswerden. Und mit der Amputation bin ich zumindest in dieser Hinsicht auf der sicheren Seite, da in dem restlichen Brustgewebe Ansätze von Veränderungen waren.

Und was die Prognose betrifft...zum inflammatorischen BK kann ich leider nicht so viel sagen. Ich weiß aber, dass hier Frauen mit dieser Diagnose sind. Vielleicht melden sie sich noch.
Auch meine Prognose ist nicht die beste. 5 befallene Lymphknoten, HER2 3+(eine Form, der eine besondere Aggressivität nachgesagt wird). Glücklicherweise keine Metastasen. Anfangs habe ich unwahrscheinlich viel gelesen über Prognosen und viele Tränen in mich hinein geweint. Das tu ich inzwischen nicht mehr (das Lesen, das Heulen überkommt mich immernoch so ab und an ). Es sind alles nur Statistiken, die über unser individuelles Schicksal so gar nichts aussagen können. Ich werde meinen ungebetenen Gast vertreiben, und zwar für immer und ewig! Das sage ich mir immer wieder. Und wenn es doch irgendwann eine negative Nachricht geben sollte, geht es auch dann weiter, irgendwie. Hier sind so viele bewundernswerte Frauen, die kämpfen und ihren Lebensmut und ihre Lebensfreude trotz so einiger Rückschläge nicht verlieren.

Liebe Meg, du stehst jetzt vor einem großen Berg, den du überwinden mußt und für den du viel Kraft brauchst. Aber du wirst es schaffen. Jag die bösen Zellen zum Teufel. Deine Brust kann wieder aufgebaut werden. Das war für mich damals beruhigend zu wissen.

Ich wünsche dir aller erdenklich Gute!

Vanilla

[apel68]

Liebe Meg!
Auch ich kann nachempfinden,wie verzweifelt du jetzt bist.Mir ging es im Februar diesen Jahres so.Ich wurde auch erst mit Antibiotika behandelt,weil man von einer eitrigen Entzündung ausging.Eine Woche später dann,als alle Befunde bei meiner Frauenärztin da waren(sie hatte die Brust punktiert),Überweisung ins Krankenhaus und die niederschmetternde Nachricht,es ist Krebs.Als dann die Ärztin zu meinem Mann und mir sagte,die Brust muß am besten ab,zog es mir zum 2.Mal den Boden unter den Füßen weg.Mein Mann und ich haben an diesem Tag einfach nur geweint.Aber mein Mann möchte nur,daß ich wieder gesund werde und ich natürlich auch.Also hab ich mich dem Schicksal gestellt und hab es durchgezogen.Mein Befund ist fast so wie bei Vanilla(nur 3 befallene Lympfknoten von 19).Wie Vanilla schon schreibt,es gibt immer mal Tage wo es einen wieder mal runterzieht.Wenn ich manchmal so vor dem Spiegel stehe,könnte ich heulen wie ein Schloßhund,meine schöne Brust...Und das in unserer Gesellschaft,wo soviel Wert auf Äußeres gelegt wird.Unsere Weiblichkeit....Aber man schafft es!!!Hauptsache den Krebs besiegen und leben!Montag hab ich meine letzte Chemo und dann wachsen die Haare.Da geht es wieder aufwärts.Und es ist richtig,wenn alles gut überstanden ist,kann man sich auch mit einem Brustaufbau beschäftigen.Glaub mir Meg,es geht immer weiter!Laß dich nicht unterkriegen!!!Auch du bewältigst diese schwere Zeit!
Die schwarzen Gedanken die du hast,kann ich auch nachempfinden.Ich bin Krankenschwester und habe schon viele Menschen an Krebs sterben sehen.Das macht mir auch Angst.Aber glaub mir,für uns gibt es noch viele schöne Jahre.Ich sag mir immer,mit der Brust ist auch der Krebs ab.
Ich umarme dich!
Susanne

[viola]

Liebe Meg,

ich habe zwar Angst, die regelmäßigen Leserinnen hier zu langweilen... trotzdem möchte ich Dir als Neubetroffene mit meiner (hier schon oft berichteten) Erfahrung etwas Mut machen. Ich habe die Diagnose 'inflammatorisches Mammakarzinom mit einer ausgedehnten Lymphangiosis carcinomatosa' im April 2002 erhalten. Bis zum heutigen Tag bin ich ohne Rezidiv und Metastase, und es geht mir insgesamt prima. Ich bin - wie Margitta - nicht operiert worden, habe mich aber zwei heftigen Chemos zu je 6 Zyklen und 30 Bestrahlungen sowie einer Aromatasehemmertherapie unterzogen. Ich hatte grosse Angst vor der Chemo, habe sie aber erstaunlich gut vertragen, nachdem ich eingesehen hatte, dass dies meine einzige Chance war zu überleben. Du musst nämlich wissen, dass die 'Schlacht' auf der systemischen (den ganzen Körper betreffend, nicht nur lokal die Brust) Ebene entschieden wird, wie mir ein erfahrener gyn.-onko. Professor sagte. Wichtig ist, dass sofort mit einer modernen Polychemotherapie (z.B. TAC) begonnen wird. Die schnelle Ausbreitung der Krebszellen über die Haut/Lymphbahnen (was den inflamm.Bk so gefährlich macht) kann dadurch nämlich meistens unterbunden werden.

Liebe Meg, fang gar nicht erst an, nach Prognosen und Überlebensstatistiken zu suchen! Sie sind schlecht, Du weisst es ja schon. ABER: sie entsprechen nicht den heutigen Gegebenheiten. Als die Daten, auf denen sie basieren, erhoben wurden, gab es die modernen Medikament (Taxane, Herceptin, Aromatasehemmer u.a.m.) und Diagnoseinstrumente noch nicht. Ausserdem geben Statistiken immer nur Durchschnittswerte für ein grosses Kollektiv wieder; über das Einzelschicksal des individuellen Patienten sagen sie gar nichts aus.

Wenn Du auf den folgenden Link klickst, erhältst Du unter meinem User-Namen einige Links zu weiteren Informationen:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...lammatorisches

Nur Mut, liebe Meg, auch Du wirst es schaffen! Pack die Therapie mutig an und vertraue auf Deinen 'guten Stern'. Unverzichtbar ist dabei aber natürlich, dass Du von kompetenten Ärzten in einem renommierten Brustzentrum behandelt wirst. Der inflammatorische Brustkrebs ist selten (man spricht von 3-5 %); es ist aber wichtig, dass Dein Arzt mit dem Krankheitsbild schon Erfahrung gesammelt hat. Frag ruhig nach, wie viele inflamm.MmCa. er, bzw. die Klinik, schon behandelt hat.

Alles Liebe
viola

[schnattie]

Hallo !

Ich bin 41 Jahre und man hat mir am 23.8.05 gesagt, das ich Brustkrebs habe. Mein erster Gedanke war, das ich bald sterbe und meine Kinder und meinen Mann nicht mehr lange habe bzw. sie mich. Meine Kinder sind 17 und 19 Jahre. Meine Ärztin hat mir aber gleich am Anfang gesagt, diese Diagnose ist definitiv kein Todesurteil. Und je mehr ich mich damit beschäftigt habe desto mehr muss ich sagen sie hat recht. Sicher gibt es noch viele Todesfälle, aber ich habe in den 9 Monaten in dem ich mich jetzt damit rumschlage gemerkt, die Liebe der Familie und deine Psyche ist von ganz großer Bedeutung im Krankheitsverlauf. Auch ich war am Ende und konnte die ersten 4 Monate überhaupt nicht mehr lachen. Aber du musst kämpfen und dann wirst du es auch bewältigen. Ich habe 8x Chemo, 3 OPs und 33 Bestrahlungen fast hinter mir. Mit der Bestrahlung bin ich bald fertig. Wenn du magst können wir uns ruhig immer mal schreiben. (sylvia37sr@yahoo.de) Wie alt bist du ? Ich könnte noch ewig schreiben. Wünsche dir erstmal alles gute. Kannst dich ja mal melden.
Gruß Sylvia

[Megan1971]

Hallo!

Meine Güte, was für eine Hektik in den letzten Tagen. Also, ich hab mich jetzt doch nach einigem hin und her fürs EKO entschieden. Der Prof dort, Prof. Böhmer hat sich gestern meiner angenommen und mir erklärt, was er alles mit mir vorhat. Er hatte wohl schon so einige Patientinnen mit Inflam. Mammakarz. Ich muss jetzt erstmal für 2-3 Tage ins Kh, um festzustellen wie weit der Krebs schon ist. Dann gehts los mit Chemo. 6x TAC begleitet von Hepicin??? oder so ähnlich, wenn ich dafür die Voraussetzung habe. Welche das sein muss hab ich nicht genau mitbekommen, ich war sehr aufgeregt. Ich hab mich informiert, was in der Chemo auf mich zukommt. Aber es kommt nicht wirklich bei mir an. Ich denke die Hölle versteht man erst wenn man durch ist oder? Ich hoffe nur das die erste Chemo nicht gleich ganz so schlimm ist. Wie ist das, muss ich während ich auf die nächste Chemo warte eigentlich Kontakt zu anderen vermeiden wegen Ansteckungsgefahr oder so? Oder darf ich wenns mir gut geht (tut es doch ab und an oder?) auch mit meinen Leuten dann mal grillen oder was schönes machen?

Schnattie, sehr gerne würde ich auf Dein Angebot zurückkommen mit Dir zu schreiben. Melde mich wenn ich wieder Zeit habe. =o)

Es ist schon merkwürdig. Am Freitag hab ich erfahren das ich Brustkrebs habe, noch dazu so einen aggressiven. Heute gehts mir ganz gut. Ich habe hier und im Internet viel gelesen und mich, wie Du geraten hast Viola, mich nicht mehr auf Stats gestürzt. Ich bin ich und ich werde es schaffen. Und zu sehen wie viele tapfere Frauen hier schreiben und auch nach Jahren immer noch schreiben macht mir Mut. So, bitte schreibt mal was über die Chemo.

Heute um 9 gehts los mit ner Bauchhöhlensonografie und dann weiter mit allem möglichen.

Danke und lieben Gruss
Meg

[Vanilla]

Liebe Meg,

tja...nun gehts wohl los!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Untersuchungen keine Fernmetas ergeben.

Zur TAC-Chemo kann ich dir leider nicht viel sagen, ich selbst hatte FEC. Es ist aber sicher nicht so, dass es dir permanent schlecht geht. Meine Chemo zog sich ein halbes Jahr hin. Wir waren in dieser Zeit z.B. zum Skifahren (wenn ich sichrheitshalber auch nur Zuschauer war). Kino und andere Unternehmungen waren aber auch drin. Mußt halt sehen, was deine Leukos sagen. Aber auch dann kann man medikamentös was tun.
Und gegen die Übelkeit gibt es inzwischen viele gute Medikamente und andere kleine Tricks.

Das Medikament, welches du meinst, ist sicher Herceptin. Es wird bei bestimmten Merkmalen des Tumors verabreicht (nennt sich HER2 3+) und scheint sehr vielversprechend zu sein. Es blockiert Andockstellen eventuell verbliebener Krebszellen, die dann sozusagen "ausgehungert" werden. Ich selbst bekomme es auch. Alle drei Wochen für ein Jahr. Nebenwirkungen habe ich dabei gar keine.

Ich wünsche dir viel Kraft, du schaffst das!

Sicher werden sich noch einige TAC-Frauen melden.

Liebe Grüße

Vanilla

[Tilo]

Hallo Megan,
so ging es mir vor 4 Wochen auch, als ich erfuhr, das ich BK habe und das als Mann. Am Do geht meine adjuvante FAC-Chemo los...

Nach der Diagnose habe ich mich mit Infos gefüttert. Hier mal einige Link den ich zum Thema Chemo recht hilfreich fand:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoser...o00.htm#Inhalt

Zu Deinem Schema Taxol-AC findets Du hier einige Infos zu den "Säften":
http://www.brustkrebs-info.de/patien...stat=open#oben

Zum Thema Taxol/Taxotere schau mal in den Thread der Taxotere-Mädels.

Wichtig finde ich, wenn Dir was nicht klar ist, frage gleich nach! Ich habe bei allen Untersuchungen, wie Bauchsono, Knochen-Sinti. usw. die Ärzte ausgefragt, was sie mit mir genau machen und wonach was sie schauen.
Nur mit Infos kannst Du das Kopf-Karussell stoppen.

VG
Tilo

[Heike 1963]

Liebe Meg,

diese Hektik ist typisch. Lass Dich nicht überrollen! Was Dir nicht klar ist, soll Dir erklärt werden, bevor Du Entscheidungen triffst. Und es sind viele Entscheidungen zu treffen, zieht sich wie ein Bandwurm durch die Therapie.

Eine Chemo ist nicht mehr so schlimm, wie wir die Horrorbilder aus den 80er Jahren vor uns haben. Sie ist nicht leicht, aber mit einer positiven Einstellung zu packen. Sehr schön findest Du alles im Überlebensbuch Brustkrebs erklärt. Ein schöner Leitfaden zur Aufklärung von Therapien, Hintergründe und Merklisten für Arztbesuche. Denn in dem 'Schleudertrauma' vergisst man häufig Fragen. Nimm Dir immer eine 2. Person mit zu den Gesprächen. 4 Ohren hören mehr, als 2!

Und zu Statistiken ist meine Meinung: Glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast!

Ja und nun wird es Dir sicher ganz mulmig sein, aber Augen zu und durch. Am Ende wirst Du sehen, wie die Zeit schnell vergangen ist.

Ich wünsche Dir für Deinen Weg Kraft, Mut, Eigensinn und Zuversicht, egal was kommen mag!

Heike

[Megan1971]

Moin!

Da bin ich wieder. Musste doch nicht im Krankenhaus bleiben. Nachdem Untersuchungen gemacht wurden (EKG, Sonografie, Thoraxröntgen, Blutabnahme) und ich ein Vorbereitungsgespräch für die Chemo hatte durfte ich wieder gehen. Am Freitag muss ich zur Knochenszinti. Tja, und nächsten Mittwoch gehts dann los mit der ersten Chemo. Die Ärztin hat mir geraten, ich soll mir doch ne Perücke machen lassen. Ich bin dagegen. Ich leg mir doch keinen Dackel auf den Kopf. Ich dachte so an ein schickes Mützchen oder ne Basecap. Wie habt ihr das Problem gelöst? Denkanstösse sind immer gut.

Mir gehts soweit ganz gut. Ich bin sehr aktiv im Moment, mache viel und informiere mich. Das lenkt gut ab. Klar komm ich dann abends auf der Couch auch mal zur Ruhe. Und denke drüber nach wie das alles laufen soll. Ich lebe allein mit 2 Katerchen in meiner Wohnung. Ich habe einen ganz tollen Lebensgefährten, der mich super aufbaut. Ich hab ihn gefragt ob er das durchhält, er meinte ja, ich hoffe das es so sein wird. Trotzdem werde ich viel allein sein, viel selber machen müssen. Er muss ja weiterhin arbeiten. Und meine Familie auch. Meine Eltern sind tot, und meine 3 Geschwister sind auch alle berufstätig. Aber dann gibts ja auch noch meine Freunde. Über Zuspruch und Hilfe von meinen Verwandten und Freunden kann ich mich echt nicht beklagen. Ich hoffe das bleibt so, aber ich bin da guter Dinge.

Gestern abend hatte ich einen Einbruch. Mein Freund arbeitet in der gleichen Firma in der auch ich arbeite. Meine genaue Diagnose und das die Brust in jedem Fall ab muss hatte ich 3 Kolleginnen erzählt, mit denen ich auch privat befreundet bin. Klar hab ich meiner Personalabteilung auch bescheid gesagt, aber nur mit der Info es ist Brustkrebs. Nun sagte mein Hase mir, das die Info das meine Brust ab muss von anderen Kollegen schon beim Frühstück diskutiert wurde, die Info geht also in der ganzen Firma rum. Ich war total fertig. Wie können die sowas weitererzählen??? Mein Schatz meinte, ich solle mir keine Gedanken machen. Das wäre eh alles nur Spekulation und wenn ich wieder arbeiten gehen kann sollte ich stolz drauf sein das ich das wieder kann. Ich aber denke nur daran, das die dann alle wissen das meine Brust ab ist und alle starren mir dadrauf. Ich bin da so sauer drüber!!!

Danke Euch erstmal für die Unterstützung. Tilo, Deine Links sind toll, hab da schon reingelinst. Ist es normal das ich mich schon fast darauf freue das die Chemo endlich losgeht und aktiv was gegen den Krebs unternommen wird Ging Euch das auch so?

Lieben Gruss
Meg

[sonnenstrahl]

Liebe Megan

erst einmal möchte ich dir für deinen bevorstehenden Therapieweg alles Gute wünschen, aber wie du die Sache angehst, wird das schon klappen, denke ich. Zum Thema Tratschen auf Arbeit kann ich dir auch nur sagen, gib nichts darauf, es ist doch immer so, dass in einer Firma nichts geheim bleibt, irgend jemand quatscht immer. Und jede Neuigkeit wird lang und breit ausgetratscht. Mach dir nix draus, ich denke auch, wenn du wieder auf Arbeit bist und stolz über dein erreichtes dorthin gehst, verstummen die Leute ganz schnell bzw. sie bewundern dich, wie du das alles geschafft hast. Mir ging es am Anfang meiner Erkrankung so, dass ich auch nicht wollte, dass jemand was weiß über meine Erkrankung, aber mit der Zeit bin ich da ganz offen geworden und habe über alles gesprochen, war interessant zu sehen, dass die größten Klatschbasen auf einmal nix mehr zu sagen wussten und nur Zeit für ein kurzes Hallo hatten. Aber viele waren auch froh, dass ich offen über alles gesprochen habe und dankbar darüber.
Liebe Megan, es ist für Außenstehende oft schwer mit Krebs umzugehen und du wirst sehen, dass sich zeigt, wer wahre Freunde sind und wer nicht.
Ich habe viele neue Freunde gefunden, und manche haben sich verabschiedet, diese Erfahrung möchte ich gar nicht mehr missen.

Alles Liebe für Dich
LG Anett