bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor

[illian]

Hi

mh wohl oder übel muss ich mich damit abfinden. Beim Unfall hab ich gemerkt dass mein Körper stur und unnachgibig geworden ist, wenns zu viel ist quittiert er es sofort. Eigentlich gemein gerade jetzt wo endlich unsere Volleyballschulmannschaft zusammengekommen ist und ich voll des hammer Pferd gefunden hab!!!! Mit dem hätt ich soweit kommen können auf Tunieren, aber werds wahrscheinlich net machen, der ist zu gefährlich oder eher gesagt der hat immer ne Überraschung auf lager

Aber wenn man selber positiv denkt dass die Heilungschancen besser sind, stimmt bestimmt. War heute zur Kontrolle im KH und ich dürfte eig. nur 10 KG belasten. Tja hab gemerkt dass es mir viel besser tut wenn ich immer wieder kurze Strecken ohne Krücken lauf und auch mehr belaste. Gut nach dem Röntgen meinten die Ärzte, dass der Muskelschwund erstaunlich gering ist und auch eine mehr als fabelhafte Kalusbildung

Ich drück dir die Daumen dass du die Chemo gut verträgst und dus bald geschafft hast. Muss dich echt bewunderen wie du damit umgehst.

Fühl dich gedrückt

[setija13]

hallo
ich wurde seit mai vom orthopäden auf kreubeinentzündung (lach wenns nicht so traurig wäre) behandelt. im sept vom neurochirugen wieder nach hause geschickt worden. 6.10. mit dem rtw wegen wahnsinnsschmerzen ins kh. dort wurde mir dj-katheter gelegt. ct,mrt und 18.10.gewebeentnahme. dann trotz schmerzen nach hause entlassen. am 21.10. angerufen, das ergebnis wäre da, man wüste aber nicht wo es ist. am 27. einen termin zur besprechung. in kh wusste keiner was. dann erst setzten sich die ärzte zusammen uns besprachen das ergebnis. danach bekam ich die diagnose. bösartiger nervenscheidentumor. am 10.11 endlich einne termin zum pet-ct. danach besprechung mit dem prof. also die linke niere muss raus, ist aber egal, da inzwischen eh kaputt. die milz muss raus und ein stück der bauchspeicheldrüse. der tumor ist in den letzten wochen, die ich nur mit warten zugebarcht habe um das doppelte gewachsen. bei der op(soll4-5std.dauern) , die erst am 2.12. ist soll gleich bestrahlt werden . danach 5 bestrahlungen.

der prof hat das so dargestellt, als wenn es um eine blinddarm-op geht. so locker und leicht. wie waren eure erfahrungen mit der op und der bestrahlung.
hat man echte chancen geheilt zu werden ? oder zumindest wieder schmerzfrei u leben? da der tumor halt ziemlich groß ist ,habe ich angst die op nicht zu überleben.

lg petra

[illian]

Hallo Petra,

also ersteinmal bin ich richtig geschockt was bei dir alles schief gelaufen ist. dass die Auswertung der Gewebprobeentnahme nur 3 Tage dauert kommt mir komisch vor und wenn man dann zu mir sagt dass sie das Ergebnis nicht finden würden und keiner etwas von dem Besprechungstermin wüsste, wäre für mich das Maß voll!! Bis du bei einem Tumorexperten oder bei was für einem Arzt bist du überhaupt??

Es gibt durchaus gute Heilungschancen. Ich hatte es zwar in der Kniescheibe aber mache beste Fortschritte und die Schmerzen werden immer weniger.

Das die OP erst am 02.12 ist dauert meiner Meinung nach viel zu lange. Ich hatte nach der Festlegung dass ich eine Prothese bekomme innerhalb von 5 Tagen die OP.

Ich kann mich nur wiederholen. Bist du bei kompetenten Ärzten??? Es ist sehr sehr wichtig dass es richtig behandelt und auch richtig operiert wird!!!!! Es kann schlimm ausgehen, wenn etwas falsch gemacht wird. ES sind bösartige Dinger. Lass dir alles ganz genau erklären. Mach dir einen Zettel mit Stichpunkten was dir unklar ist. Hol dir auch eine Zweitmeinung ein wenn du dir unsicher bist.
Bei deinen Schilderungen hört sich das so an, als ob der Prof. es alles so locker hinnimmt. Hysterie ist auch falsch aber man muss es ernst nehmen.
Begieb dich doch in ein Sarkomzentrum für eine Zweitmeinung. Hier im Forum gibt es eine Liste.

Meine persönliche Meinung ist, dass ich nach deinen Schilderungen bezweifle dass du bei den richtigen Ärzten bist. Ich kann es natürlich nicht genau beurteilen, aber nein!

Ich hatte das Glück dass ich sehr engagierte Ärzte hatten, die alles für mich taten.
Sarkome sind sehr selten, viele Ärzte haben noch nie eines gesehen, aber sie "spielen" dann mit dem Leben des Patienten, weil sie es glauben dass es eine einfache Erkrankung ist.
Kompetente Ärzte sind jetzt das allerwichtigste für dich!!!! Ein Fehler kann sehr schwere Folgen haben.
Wenn du schon schreibst dass der Tumor während der Wartezeit um das doppelte gewachsen ist, dann wäre eine schnelle OP jetzt mehr als notwending und nicht erst in drei Wochen!!

Hoffe ich hab dich nicht erschreckt

Liebe Grüße und alles gute ich drück dir die Daumen

[setija13]

hallo illian
ich bin in der uniklinik mannheim. man müsste eigentlich meinen, die wüssten was sie tun.
ich guck mal in der liste nach
lg petra

[susa212]

Hallo Petra,

Uniklinik Mannheim ist im Prinzip eine gute Adresse, allerdings solltest du dort unbedingt bei Prof. Hohenberger vorstellig werden, er ist einer der führenden Sarkom-Experten und steht auch in der Liste. Ich bin bei ihm in Behandlung und sehr zufrieden!

Alles Gute - Susanne

[Kampfmaus1980]

Hallo Illian!

Und all die sich diesem Tread angeschlossen haben. Hier schreibt der Mann von Verena( Kampfmaus ), ich möchte euch sagen, dass Verena Ihren Kampf gegen diese bestialische Krankheit verloren hat. Ihre Nieren haben die ständige Bombadierung mit irgentwelchen Mitteln nicht stand gehalten. Sie ist heute moregn ohne Quälerei und ohne Schmerzen eingeschlafen. Ich möchte Euch alle bitten, seid so Stark wie Verena, verliert niemals Euren Mut!!

Mfg

Thomas

[Schmatte]

Lieber Thomas,

mein aufrichtiges Beileid. Ich glaub, wir sind hier alle etwas unter Schock, mit dieser Nachricht hat wohl keiner rechnet.
Wir hoffen doch alle, dass wir noch Zeit zum Leben haben.....................und kämpfen!

Ich wünsch Dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Hab vielen Dank für Deine Info an uns.

Schmatte

[illian]

Oh Gott ich weiß gar nicht was ich sagen soll!!
Ich bin den Tränen nahe, ich halte sie nur zurück weil meine Eltern hinter mir sitzen.

MIt allem hätte ich gerechnet aber nicht damit!!!!!!!

Sie war so stark hat so lange gekämpft und nie kam ein Jammern von ihr!!!!!!!!

Nach langem Leiden hat sie zwar die Erde verlassen, aber in unseren Herzen lebt sie immer weiter! Sie geht erst endgültig wenn sich keiner mehr an sie erinnert.

Möge Gott sie zu seinen Engeln nehmen

Dir lieber Thomas danke ich sehr dass du uns die Nachricht mitgeteilt hast, mein herzliches Beileid und ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!

[Lenalie]

Lieber Thomas,
ich kannte Kampfmaus ja nicht so lange aber ich bewunderte ihren Kampf.
Ich habe diesen Beitrag verfolgt und bin genau so geschockt wie alle anderen hier.

Mein herzliches Beileid.

Es wird für dich ganz sicher eine schwere Zeit sein, aber zumindest weißt du, dass hier viele an dich denken und deine Kampfmaus in Erinnerung behalten.

Liebe Grüße Lenalie

[susa212]

Lieber Thomas,

auch ich kannte sie noch nicht lange, deine Verena, aber sie war das, was sie in ihrem Nick-Namen ausgedrückt hat. Ich bin total fassungslos und kann dir nur mein tiefes Beileid aussprechen!

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket für die nächste Zeit!
Susanne

[Heidi66]

Hallo,
ich bin Betroffene und Angehörige - meine Mutter verstarb am 25.03.2009 an einem Hirntumor.
Bei mir wurde ein maligner peripherer Nervenscheidentumor diagnostiziert. Ausgehend vom 2. BW, Raumforderung im Thorax auf der Lunge aufliegend.

Angefangen hat es im Februar letzten Jahres, da hatte ich hauptsächlich Nachts Schmerzen vom rechten Schulterblatt ausstrahlend in den rechten Arm. Im Liegen sind die Schmerzen zunehmend stärker geworden, so das ich die Nacht mehrfach aufgestanden bin um den Nerv zu beruhigen - Schmerzmittel halfen nach eine weile nicht mehr. Da ist man noch davon ausgegangen, daß ich mich vielleicht "verhoben" habe oder mit den Bandscheiben im HWS Bereich etwas nicht stimmt und daher eine Wurzelnerventzündung habe. Es wurde diverse Untersuchungen gemacht und erst im Juli ein MRT bei dem auch der obere Teil der BWS drauf war und der inszwischen 7 x 6 cm große Tumor zu sehen war. Und das bei bekannter NF 1! Trotzdem dauerte es noch bis Ende September bis der Tumor entfernt wurde. Nach der OP wurde mir mitgeteilt, dass der Tumor gutartig (ein Neurinom) und und komplett entfernt ist. Entlassen nach 12 Tagen KH mit einem kleinen Pleuraerguss an der rechten Lunge, nach 5 Tagen Kontrolluntersuchung (da ging es mir nicht so gut - ich musste mich fahren lassen Kreislaufprobleme und Kurzatmigkeit, Fieber) Und der Herr Thoraxchirurg schickt mich nach Hause, ohne mich Abzuhören oder einen Ultraschall zu machen, meine Probleme hätte mit der Lunge nichts zu tun!!! Also ließ ich mich zum Hausarzt fahren und die wies mich sofort ins KH ein. Dann Entlassung nach 6 Tagen und danach 3 Wochen AHB.
Bei der Kontrolluntersuchung 8 Wochen nach OP habe ich erst den Befund MPNST erhalten und die Tumorkapsel ist noch drin!!!! Strahlentherapie wäre noch nicht nötig und Chemo hilft bei dieser Art Tumor nicht.
Ich weiss noch nicht genau wie es jetzt weiter geht.

[illian]

Hallo Heidi,

es macht mich traurig deinen Beitrag zu lesen, dass es dich auch erwischt hat.
Du hast schon deine Mutter dadurch verloren und musst dich jetzt auch noch selber damit ärgern.
Ich hatte ebenfalls MPNST in der Kniescheibe. Auch mir wurde gesagt, dass eine Chemo wenig Sinn hätte nur hatte ich das Glück dass ich mit einer einzigen (tumor) OP mit R0 davon gekommen bin. Hab halt jetzt eine Prothese.

Warum hast du erst 8 Wochen nach der OP erfahren dass es MPNST ist?? Haben die Ärzte am Anfang zu dir gesagt dass es gut ist? Und wurde es dann nachträglich eingeschickt?? Ich komm grad noch nicht so ganz mit!

Bist du bei kompetenten Medizinern??? Es ist sehr sehr wichtig.

Warum bist du bei der Kontrolluntersuchung nach Hause geschickt worden??

Und vor allem hast du geschrieben, dass eine Strahlentherapie noch nicht nötig wäre.Soll dass heißen es wird abgewartet bis er wächst???

Liebe Grüße

[Heidi66]

Hallo illian,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber ich war doch ein wenig konfus und wollte zwar die Erfahrungen von anderen lesen und gleichzeitig nicht hören und sehen
Bei mir wurde der Tumor mit Grad 2 eingestuft und da würde man nichts weiter machen. Ich habe aber auch schon gelesen, dass die Einstufung für die weitere Prognose nichts aussagt - also was soll das wieder? Außerdem habe ich gelesen, dass diese Tumore mit großzügigem Rand (5 cm) entfernt werden sollen, eine Nach-OP ist aber nicht vorgesehen.

Ich bin mir eigentlich nicht sicher, ob ich einen wirklich erfahrenen Arzt habe.
Da habe ich bisher noch nichts eindeutiges gefunden (für den Raum Göttingen).

[Heidi66]

Hallo illian

Ich noch mal,
also das Ergebnis hatte ich erst so spät, weil man vor der OP davon ausgegangen ist, das der Tumor gutartig ist. Ich bin NF 1 Patient, da treten - zumindest die gutartigen eher mal auf.
Dann waren die sich in der Klinik nicht ganz sicher und haben die Proben an zwei weiteren Labore geschickt. Und naja, das Ergebnis kam halt erst nach 8 Wochen.
Jetzt arbeitet ich halt wieder normal und habe nur die Kontrollen alle 6 Monate.

Wie geht es dir? Wie oft mußt du zu Kontrollen? Und vor allem was wird gemacht? Nur ein MRT, wie es bei mir geplant ist?

[illian]

Hallo Heidi,

also ehrlich gesagt weiß ich nicht genau was deine Ärzte denken. Die Einstufung in einen Grad ist die Bestimmung wie sehr sich das Krebsgewebe vom ursprünglichen unterscheidet. Bei G2 heißt das mäßig differenziertes bösartiges Gewebe. Die Einstufung sagt meiner Meinung nach für die weitere Therapie schon einiges aus, weil man dann eben sagen kann wie bösartig es ist und es auch Protokolle für solche gibt bzw. was bei dem Grading eigentlich gemacht wird.

Das mit dem 5 cm Rand stimmt, das wurde auch bei mir gemacht und ich kann es wirklich nicht verstehen wie sie gar nichts machen können (außer MRT) wenn die Kapsel noch drin ist. Was wollen sie dann auf dem MRT sehen dass sie etwas machen?

Sie wissen doch jetzt dass er bösartig ist, also können sie doch nicht einfach nichts machen.
MPNST ist was sehr sehr gemeines. Bitte geh zu einem Sarkomzentrum hol dir dort eine Zweitmeinung ein!!! Es geht hier um dein Leben!

Bei mir ging alles sehr gut, sobald wir wussten dass es MPNST ist hab ich innerhalb von einer knappen Woche den OP Termin bekommen zur Komplettentfernung des Knies+Sicherheitsabstand und hab eine Tumorprothese. Bei mir ist er am Ende auch ziemlich schnell gewachsen, es war also höchste Zeit, aber sie wollten eben nichts schneiden bis sie sicher wissen was es ist! (Was ich sehr sehr gut fand)
Danach war eine R0 Resektion (keine aktiven Tumorzellen vorhanden) also musste nichts mehr gemacht werden, worüber ich auch sehr froh war, und jetzt habe ich alle 3 Monate ein CT Thorax im Augenblick. Mal ganz ehrlich ich hab sogar noch öfters Kontrollen wie du, obwohl es bei dir um einiges gefährlicher ist!!

Ich kann dich nur nocheinmal bitten hol dir auf alle Fälle eine Zweitmeinung, so schnell wie möglich, ein und das am Besten in einem Sarkomzentrum! Dort sitzen die kompetentesten Ärzte und wissen was sie tun! Je früher es behandelt wird, desto besser kann man es heilen!
Ich war zwar auch nicht in einem Sarkomzentrum aber hatte einen sehr fähigen Arzt, das ist aber die seltene Ausnahme!
Vielleicht hast du die Geschichte von Kampfmaus hier gelesen, was bei ihr alles schief gelaufen ist, aber so muss es nicht sein, wenn man es wie gesagt rechtzeitig, vor allem richtig, behandelt!

Drück dir die Daumen