Vorbereitung Diagnosegespräch mit Onkologen??

[Gina79]

Hallo emkolen!
Mein Papa hatte auch immer wieder mal Phasen wo er weniger Appetit hatte. Wir haben ihm dann hochkalorische Drinks gekauft. Bei uns in Ö gibt es die sogar im Supermarkt in verschiedenen Geschmacksrichtungen (Erdbeer, Vanille, Schoko,...). Sie kosten nicht sehr viel und schmecken ganz gut!
Warte mal die Chemo ab! Wenn deine Mama zur Chemo Kortison bekommt dann hat sie wahrscheinlich wieder mehr Appetit!

Ich wünsche euch alles Gute und dass die Chemo bald starten kann! LG

[emkolen]

Hallo zusammen,

nachdem wir nun ja doch noch eine Woche warten mussten geht es heute endlich mit der Chemo los. Allerdings sind Mamas Blutwerte mittlerweile nicht mehr so top wie die ganze Zeit und der HB-Wert ist ziemlich tief. Aus diesem Grund muss sie erst noch eine Bluttransfusion.

Leider ärgert es mich nach wie vor, dass jetzt so viel Zeit vergangen ist und selbst nachdem klar war, dass es ein neuroendokriner kleinzeller ist schon wieder 2-3 Wochen gewartet wurde .

Wir wurden gestern noch auf die Untersuchung von Vitamin D aufmerksam gemacht, da Vitamin D Krebszellen zerstört und meist ein Mangel von Vitamin D vorliegt wird empfohlen dies hochdosiert einzunehmen.

Wie geht's euch und euren Lieben?

Liebe Grüße

[emkolen]

Ich wollte euch mal wieder ein kleines Update hier lassen.

Nun ist die Chemo (Cisplatin und Etoposid) fast eine Woche her und meine Mama hat sie wirklich sehr gut vertragen. Sie war zwar sehr müde und hat viel geschlafen, aber ansonsten hatte sie bisher keine Nebenwirkungen. Wobei ihr seit zwei Tagen die Schultern und Arme weh tun, kann das von der Chemo kommen?

Letzte Woche wurde auch noch mal ein CT gemacht, allerdings haben wir bis heute kein Ergebnis und wissen also noch nicht, ob die Bestrahlung von der Wirbelsäule angeschlagen hat. Ich habe gelesen, dass viele, die auch Tumore an der Wirbelsäule oder generell an den Knochen immer etwas gespritzt bekommen, damit da nichts mehr kommt. Hat zufällig jemand etwas mehr Erfahrung damit und genauere Infos für mich?

Liebe Grüße

[emkolen]

Hallo,

auch wenn der thread ziemlich einseitig geworden ist, möchte ich dennoch einen kurzen Zwischenstand hier lassen.

Meiner Mama geht es deutlich besser als noch im November als wir die Vorab-Diagnose erhalten haben. Die Tumoren in der Wirbelsäule sind durch die Bestrahlung deutlich besser geworden und es ist wieder mehr Knochenstruktur zu sehen, auch wenn das endgültige Ergebnis erst in ca. 2 Monaten zu 100% beurteilt werden kann. Aber das und auch die Tatsache, dass sie wieder alleine aufstehen und Laufen kann und auch die Tatsache, dass keine weiteren Metastasen auf der Wirbelsäule aufgetaucht sind, ist für uns schon ein Erfolg.

Nächste Woche bekommt sie nun das zweite Mal 3 Tage lang Chemo. Den ersten Zyklus hat sie wirklich gut vertragen, in der Woche danach war der Thrombo-Wert zwar sehr, sehr grenzwertig (20), aber er hat sich nun wieder auf 84 verbessert. Ansonsten ist ihr HB Wert etwas niedrig (8,3 was er aber auch vor der Chemo schon war) und alle anderen Werte sind im "normalen" Bereich. Seit gestern verliert sie jetzt die Haare, aber auch davon lassen wir uns nicht unterkriegen, denn jetzt wissen wir auch, dass sich im Körper etwas tut und hoffentlich nicht nur die Haare sondern auch die Tumoren auf die Chemo anschlagen.
Nach drei Zyklen wird ein Kontroll-CT gemacht um zu schauen, ob die Chemo anschlägt und danach wollte der Onkologe ein viertel Jahr Pause machen bevor die drei nächsten Zyklen kommen. In der Zwischenzeit möchte meine Mama gerne eine Hyperthermie machen.

Außerdem hat der Strahlentherapeut letzte Woche angesprochen, dass er gerne noch ein CT vom Kopf machen würde um zu schauen, ob da evtl. auch Metastasen sind und wenn keine da sind möchte er ihn prophylaktisch bestrahlen.

Außerdem haben wir eine Immunisierungstherapie ins Auge gefasst, hierzu werden gerade so einige Blutauswertungen gemacht.

Wir wurden auch darauf aufmerksam gemacht, dass Krebspatienten einen Vitamin D Mangel haben und es im Falle eines Mangels Sinn macht, dass man es hochkonzentriert zu sich nicht. Das wäre gut im Kampf gegen den Krebs, hat denn jemand Erfahrung damit? Unser Onkologe fand es für unwichtig, aber ich habe schon ein paar klinische Studien aus Amerika hierzu gefunden und lustigerweise stand auch ein Artikel hierüber in einer Krebszeitschrift, die beim Onkologen im Wartezimmer lag...

Ich wünsche euch allen weiterhin ganz viel Kraft und alles Gute.

[emkolen]

Hallo,

hier nun mal wieder ein kleines Update zum Verlauf bei meiner Mama.

Sie hat jetzt 4 Chemo-Zyklen hinter sich und vor dem letzten Zyklus gab es ein erstes Kontroll-CT. Zu unserer großen Freude haben sich die bestrahlten Metastasen an der Wirbelsäule verkapselt und der Tumor in der Lunge ist ein Drittel kleiner geworden. Auch die Metastasen in der Leber sind kleiner geworden. Diesmal wurde aber zum ersten Mal auch ein CT vom Beckenbereich gemacht und es stellte sich heraus, dass sie leider auch am Schambein noch eine Metastase hat. Das wussten wir leider nicht, aber der Arzt meinte, dass anhand vom CT ersichtlich wäre, dass die Chemotherapie dort auch greift.

In dem Befundgespräch hat sich außerdem herausgestellt, das der Lungentumor vor Beginn der Chemo 6,8 cm groß war. Die genaue Größe wussten wir bis zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht.

Außerdem hat meine Mama nach dem dritten Zyklus noch eine Hyperthermie gemacht. Das hat ihr wirklich gut getan, sodass sie nach dem 5. Chemozyklus noch mal eine machen wird. Ich kann die Hyperthermie als Begleittherapie aus unseren Erfahrungen heraus nur empfehlen. Wir haben in der Klinik auch einen Mann kennengelernt, der auch seit 5 Jahren ein neuroendokrines Karzinom hat und der wirklich super fit war. Er macht seit Jahren sogar "nur" noch die Hyperthermie. Dieses positive Beispiel hat meiner Mama sehr viel Mut in ihrem Kampf gemacht und tatsächlich ist sie noch im Vergleich zum November wirklich fit. Sie kann wieder alleine laufen, aufstehen, duschen etc. All das ging ja zum Zeitpunkt der Diagnose nicht mehr aufgrund der Frakturen durch die Metastasen.

Ihre Blutwerte sind auch nicht mehr so schlecht, ihre Blutplättchen haben sich von ganz alleine von 20 auf 160 (sogar nach der Chemo) erholt. Der HB-Wert jedoch ist immer noch niedrig, aber mittlerweile stabil auf 8,5-10. Auch die Leukos sind im Normalbereich.

Was mich jedoch etwas verwundert hat ist, dass der Tumormarker derzeit bei 8 und somit ja im Normalbereich liegt??? Da er zuletzt in der Klinik, in der Mama die Hyperthermie bekommt gemessen wurde habe ich unseren Onkologen gleich darauf angesprochen und er war selbst verwundert. Sagte auch, dass der Tumormarker bei der Diagnose im dreistelligen Bereich war.
Wie kann es denn sein, dass der Marker jetzt bei 8 liegt, wo der Tumor und die Metastasen da sind. Kann mir das jemand erklären, hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüße
emkolen

[Geliplie]

Liebe emkolen, es tut mir leid, dass du so alleine in Deinem Thread schreibst. Ich selbst kann nichts produktives beitragen, möchte dich aber mal umarmen... Bin da. Wenn du magst. Und höre dir zu.
Geli