BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Hallo Ihr Lieben,
wenn ich so sehe, wie sich hier im Forum die Situation bei einigen von Tag zu Tag verschlechtert, dann mache ich mir als selbst Betroffener natürlich auch so meine Gedanken. Wann wird es mir auch so schlecht gehen...
Zur Zeit versuche ich nach den zwei gescheiterten Chemos mir mit Ukrain und dendritischen Zellen weiterzuhelfen. Am Tag habe ich immer wieder Schmerzen, fühle mich machmal schlapp aber das ist vermutlich ein Pippifax im Vergleich zu dem was Stefanie und Ottmar (und Gabys Mom) durchmachen. Wie kann ich helfen....? Was bleibt einem übrig zu sagen : Immer weiter, immer weiter, sich mit anderen Dingen abzulenken, versuchen so weit es geht ein normales Leben zu führen... Es ist schwer. Andererseits kann ich noch trotz Gewichtsverlust und weniger Kraft normal laufen (gehen), Auto fahren und ...arbeite 5 Std. am Tag seit 1.10. Ihr werdet sagen, der ist ja bekloppt. Mir tut dies wirklich lockere Arbeiten, das mir immer Spaß gemacht hat gut, habe super Chefs, super Kollegen und interesante Tätigkeit. Statt daheim immer nur an das eine zu denken nimm ich es lieber in Kauf, eine Std. (55km) nach München und eine zurück zu fahren. Hätte auch Home-Office beantragen können, habe den gedanken jedoch verworfen. Die Krankenkasse wollte mich auf die Rente "abschieben". Habe jedoch dagegen meine Raketen abgeschossen und siehe da es geht. Vorläufig hält sie still und gibt den Reha-Antrag nicht ohne meine Zustimmung an die Bfa weiter. Warum den ganzen Aufwand ? Versuche nur so lange meine Tage noch nicht gezählt sind ein würdiges,normales Leben zu führen, denn Gott hat mir mein Leben gegeben und nur er kann es mir nehmen. So, das waren die Gedanken eines Betroffenen.
Vorläufig gibt es bei der Behandlung nichts zu berichten, habe Ukrain 3 mal bekommen. Seit fast 2 Monaten habe ich Tumormarker nicht mehr messen lassen, seit fast 3 Monaten kein CT mehr machen lassen. Vielleicht im Januar, Februar....Ich wünschte, ich könnte jetzt mehr tun für die die Schmerzen haben, denn ich weiß, wie es ist. Versuche Euch nur Liebe und Wärme per Internet zu schicken, vielleicht hilft es.

Hallo Wolfang, ich hab bisher -bis auf wenige Beiträge- immer nur gelesen (meine Tante ist jetzt an BSDK erkrankt) und an Deinem und dem Schicksal der anderen Anteil genommen.Deine Einstellung ist toll und ich hoffe und wünsche Dir noch gaaaaaaanz lange ein weitgehend normales Leben und dass es auch Dir gelingen möge den BSDK zu besiegen.
Ganz viele liebe "Drück Dir die Daumen"-Grüsse
aus Ostwestfalen. Elfie

Hallo Ottmar u. Stefanie,
Entschuldigung, dass ich auf Euch keinen Bezug genommen habe, natürlich auch Euch viiiiiiiel
Kraft und alle guten Wünsche, dass auch Ihr bald Besseres berichten könnt. LG Elfie

Hallo Stefanie,

nachdem wir alle so gerne helfen möchten und so gar nichts tun können, wollte ich Dich fragen, ob man Dir vielleicht ganz handfest helfen kann. Ich kann mir vorstellen, daß Dir der Sinn momentan gar nicht nach Advent und Weihnachten steht, bzw. Du auch gar keine Zeit dafür hast. Für Deine Kinder ist es aber trotzdem wichtig. Hast Du Bedarf an Plätzchen? Soll ich einen Adventskalender für Deine Kinder füllen? Gibt es irgendetwas, was für Deine drei unbedingt dazugehört, was ich Dir abnehmen könnte?
Ansonsten kann ich nur weiter an Euch denken und gute Gedanken schicken.

Liebe Grüße,
Petra

Hallo Ihr Lieben!

Danke für Eure tollen aufmunternden Worte!
Ich habe Ottmar heute morgen ins Krankenhaus gebracht! Er wollte umbedingt gehen! Das will dann schon was heißen!

Er hatte wieder massive Kreislaufprobleme und konnte nicht zur Toilette.

Ich weiß leider jetzt noch gar nicht was los ist! Ich bin wieder heim gefahren, weil ich ja die Kinder abholen mußte und Nachtdienst habe ich die Tage außerdem!

Seit zwei Stunden habe ich versucht, ihn anzurufen, aber er meldet sich nicht, wahrscheinlich ist er gerade bei der Gastro oder so!

Ich bin emotional so hin und her gerissen! Einerseits möchte ich einfach nur heulen und anderseits möchte ich stark sein und mich nicht diesen negativen Gedanken hingeben!

@Stella: Die Adventskalender sind befüllt und Plätzchen haben die Arbeitskollegen von Ottmar kistenweise gebracht (er ist ja Bäckermeister)! Trotzdem finde ich es total super von Dir, mir all das anzubieten! Du bist echt ein Schätzle!

Wenn ich was Neues weiß, melde ich mich wieder!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Ihr Lieben!

Ottmar hat seine Gastro bekommen (wie schon von mir vermutet) und es ist alles in allerbester Ordnung! Die Schleimhäute sind schön rosig, der Ausgang des Magens und der Galle funktionieren gut. Der Stent wurde rausgenommen, da er nur noch zu offen halten des Gallengangs da war, aber eher eine Infektionsquelle bietet und ein Fremdkörper ist. Der Chefarzt vermutet ein funktionelles Problem bei Magen und Darmperistaltik. Außerdem bekommt er für seinen Kreislauf Infusionen via Port (weil er sich aufgeregt hat, als sie ihm mal wieder eine Kanüle legen wollten, weil sie angeblich keine Portnadeln hätten - ein Witz)!

Ich werde morgen wieder reinfahren und sehen, ob noch weitere Untersuchungen (Darmspiegelung o.ä.) anstehen. Er war vorhin noch etwas schlaftrunken.

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,

das hört sich doch mal ganz positiv an. Ich freue mich für Euch, dass bei der MAgenspiegelung nichts gefunden wurde !!! Weiter so :-) Wenn es "nur" eine Magen-, Darmstörung ist, bekommt Ihr das in den Griff.

Ganz liebe Grüsse an Euch
Kerstin

Hallo liebe Stefanie,
als mein Papa starke Probleme mit dem Stuhlgang bekam und zudem unter Blähungen litt, wurde endlich von Lactulose auf Movicol umgestellt. Ab da waren zumindest diese Probleme behoben. Lactulose kann blähen (Milchzuckerunverträglichkeit), Movicol ist da ideal.
Lieben Gruß und ich drücke euch alle Daumen,
Sonja

Hallo Stefanie,

da purzeln doch schon ein paar kiloschwere Steine vom Herzen! Super, daß die Untersuchung nichts ergab!

Im übrigen muß man nicht immer tapfer sein. Mal so richtig weinen befreit ungemein von der Anspannung und man hat wieder richtig Energie hinterher.

Ich denke weiterhin fest an Euch!

Petra

[Petra Loos]

Hallo Stefanie,

das ist doch schon mal eine schöne Nachricht, dass bei der Gastro nichts fest gestellt wurde.
Drücke euch weiterhin die Daumen.

Liebe Grüße Petra

Hallo Stefanie,

endlich mal wieder eine positive Nachricht. Drücke Euch weiterhin gaaaaaanz fest die Daumen.

Bis bald

Petra

Hallo Stefanie,
ich freu mich, dass bei der Gastro nichts gefunden wurde. Weiter so!!!
Drücke weiterhin die Daumen feste für Euch!!!
LG
Vreni

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe Ottmar aus dem Krankenhaus abgeholt. Somit klappt es wahrscheinlich am Dienstag noch mit Ulm!

Wenn ich nur wüßte, wie ich ihn sonst noch ein bisschen "aufpäppeln" könnte, er nimmt ständig an Gewicht ab, obwohl er ißt! Der Onkologe hat gesagt, daß durch das Tumorwachstum der Stoffwechsel so angekurbelt wird, daß er immense Energie verbraucht! Er nimmt schon MCT-Fette, Fischölkapseln mit ACC-Brause, hochkalorische Zusatznahrung und trotzdem verliert er jede Woche ein Kilo Gewicht!

@ Wolfang: Kannst Du mir was von UKRAIN aus Deiner Sicht erzählen und mir schildern, wie die Durchführung der Chemo läuft? Ich möchte gut auf Dienstag vorbereitet sein.

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,

wie schön, daß ihr den 1. Advent zusammen feiern könnt!

Für Ulm drücke ich Euch die Daumen.

Zum Aufpäppeln fällt mir auch nichts ein, da wir diese Situation nie hatten. Vor einer geplanten und dann doch nicht stattfindenden Operation hat der Prof. meinem Mann eine hochkalorische Trinknahrung verordnet, aber sowas hast Du ja wohl schon...

Alles Liebe, macht Euch einen schönen Tag morgen,

Petra

Hallo Stefanie,
wenn ihr in Ulm seid, dann bei Prof. Beger: die Welt spricht vom BSDK-Papst. Er fliegt rund um die Welt und opieret in Amerika, China genau so in Deutschland. Er ist ein sehr guter Arzt, dem ihr vertrauen könnt. Er wagt nur, was er verantworten kann. Ich drücke euch die Daumen. LG - Carwomen