Vorbereitung Diagnosegespräch mit Onkologen??

[emkolen]

Hallo zusammen,

morgen bekommen wir endlich die genaue Diagnose und haben ein Gespräch mit dem Onkologen.

Daher bereiten wir uns gerade auf den Termin vor und notieren uns wichtige Fragen. Habt ihr vielleicht ein paar Punkte, die aus eurer Erfahrung heraus wichtig sind und die man vielleicht vorab nicht bedenkt, wenn man noch nicht in der Behandlungsphase ist?

Grob zum Typ, wir wissen bisher nur, dass der primär Tumor ein Bronchialkarzinom ist, jedoch noch nicht genau welcher Typ es ist und das es Metastasen in der Wirbelsäule und in der Leber gibt.

Liebe Grüße
emkolen

[emkolen]

Hallo zusammen, hallo maigloeckchen,

Danke für deine Tipps, das mit dem Mutationstest Frage ich auch auf jeden Fall noch.

Wir sitzen nun beim Arzt und warten darauf, dass wir an die Reihe kommen, eigentlich hatten wir um neun Uhr einen Termin, aber der Herr Dr. hat noch so viel zu tun... Dabei habe ich doch tatsächlich gerade gehört wie die Sprechstundenhilfe gerade erst telefonisch den Befund angefordert hat. Das darf doch nicht wahr sein, also langsam verliere ich den Glauben wirklich völlig??? Wenn er jetzt noch nicht mal den Befund kennt, dann hat er sich ja bis jetzt auch noch einen Therapiefahrplan überlegt... Ich bin gerade so genervt, sauer und unzufrieden, dass das Gespräch eigentlich schon nicht mehr gut werden kann. Wahrscheinlich bin ich zu subjektiv, aber das geht meiner Meinung nach gar nicht oder???

Sind denn alle Ärzte so oder sind wir nur schon wieder beim falschen

Liebe Grüße

[gilda2007]

Der Therapieplan wird normalerweise in einer Tumorkonferenz und nicht von einem einzelnen Arzt festgelegt. Der niedergelassene Arzt ist nur der Ansprechpartner, Erklärer, Durchführer, Überwacher etc.

Ich brachte meinen Befund selbst mit, da stand dann drin, was die Tumorkonferenz letztlich empfohlen hat. Also nicht alles gleich so negativ sehen

[Elisabethh.1900]

Liebe emkolen,
es tut mehr sehr leid, dass du gemeinsam mit deinen Eltern so lange warten musst. In der Arztpraxis telefoniert man oft wichtigen Unterlagen hinterher, dies kenne ich aus eigener Erfahrung. Es ist nervig und raubt einem viel Zeit.
Nach den Feiertagen werden die Praxen mit Arbeit zugedeckt, dutzende Leute rufen an, Rezepte bestellt und und....., meistens hat man nur eine eingeschränkte Besetzung da.

Also ich denke an dich, wünsche euch,dass ihr nicht mehr so lange warten müsst.
Weil wir gerade beim Thema sind, bitte lasst euch eine Kopie des Befundes geben, man hat als Patient ein Recht darauf.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[emkolen]

Danke für eure Nachrichten.

Wir sind jetzt wieder zuhause und das Ergebnis ist mehr als Niederschmetternd, es ist ein kleinzelliges neuroendocrinen Carcinom (mit Nekrosen). Hat zufällig jemand Erfahrung damit?

Der Onkologe will sofort mit der Chemo anfangen und am Freitag bekommt meine Mama den Port gesetzt.

liebe Grüße

[veilchen76]

Hallo, bei meinen Eltern würde bei beiden kleinzelliges Bronchialkarzinom im Stadium 4 mit Metastasen in Leber und auch die weit entfernten Lymphknoten sind schon befallen.
Bei beiden würde 2 Tage nach Diagnose mit der Chemo angefangen und sie bekommen alle beide alle 4Wochen Chemo und nach der 4 ein Standing ob sie angeschlagen hat und dann noch 2 wenn es greift .Dann nach der 6 Bestrahlung für den Kopf als Vorsichtsmaßnahme.
Jetzt haben sie 2 hinter sich und bis jetzt geht es soweit ganz gut.
Mama hat die Haare verloren und muss jetzt Sauerstoff bekommen 16 h am Tag. Papa macht die Leber Probleme ,weil die Metastasen so groß sind und auf die Nerven ringsum drücken.
Die Ärzte haben gesagt sie haben beide den aggressivsten Tumor den es gibt.
Falls du noch fragen hast ,schreibe einfach, vielleicht kann ich dir ja weiter helfen.
Wünsche euch viel Kraft und einen guten weg um mit der Situation umgehen zu können. Ich hoffe bei deinem Papa schlägt die Chemo an und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
LG Veilchen76

[veilchen76]

Sorry ,meinte natürlich deine Mama ,bin durcheinander gekommen.
Veilchen76

[berliner-engelchen]

liebe Emkolen,

dieser Befund ist ein grosser Schock. ich kann das gut nachempfinden, da auch ich dies bei meinem Papa (diagnose: kleinzelliges Adenocarcinom Lunge) erleben mußte.

Eine wichtige Anmerkung habe ich deshalb:
bitte fragt doch bei deinem Onkologen danach, ob ihr Heparin spritzen könnt/sollt/müßt?
Bei meinem Vater war es so, dass das nicht gemacht wurde. Grundstätzlich ist es umstritten, ob man es macht oder nicht.
Tatsache ist, dass die Gefahr für Krebspatieten, vor allem im fortgeschrittenen Stadium, stark erhöht ist, eine Thrombose zu bekommen und in Folge an einer Embolie zu versterben.
Bei meinem Papa war es leider so, 10 Tage nach der Diagnose und 1 Tag bevor die Chemo begonnen werden sollte. Er hatte keine Chance. Und ich kenne hier aus dem Forum auch einige Menschen, denen das leider ebenso widerfahren ist.

Ich bin nun auch selbst palliativ krebserkrankt (Eierstock) und achte sehr auf Heparinisierung, vor allem bei Eingriffen, während Chemos etc.
Gerade die Chemo setzt viel Totes zellmaterial frei, dass in den Blutbahnen Gerinsel bilden kann - meist unerkannt. Löst sich das dann, und "verstopft" wichtige Gefäße in Lunge, Herz oder Gehirn ist das extrem gefährlich.
Ich selbst gehe diesbezüglich auf Nummer sicher.

Alles Gute für Euch
und gutes Anschlagen der CHemo!!

Birgit

[emkolen]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Nachrichten.

Nein leider weiß ich nicht in welchem Tumorstadium sie sich befindet, wobei es doch bei einem kleinzelligen doch nur fortgeschritten und Anfangsstadium gibt, oder? Da sie ja bereits einen kleinen Tumor (1,2cm) in der Leber und auch 4 Tumoren an der Wirbelsäule hat, wäre sie ja dann fortgeschritten.

Ja, den Mutationstest macht man wohl nur bei dem nicht-kleinzelligen.
Er sagte auch, dass sie einen sehr aggressiven, schnell wachsenden Typ hat und so wie ich jetzt im Nachhinein erfahren habe auch noch einen sehr seltenen Typ, da diese neuroendokrinen Tumoren bei nur 1-2% der Falls sind und sie soweit ich das richtig verstanden habe, entweder genetisch bedingt sind oder vom rauchen kommen.

@veilchen: welche Chemo bekommen deine Eltern denn? Der Arzt will bei meiner Mama mit Cisplatin und (ich glaube es war) Etoposid beginnen. Warum brauch deine Mama denn Sauerstoff? Es tut mir leid, dass auch bei dir beide Eltern betroffen sind.

Sie bekommt seitdem wir wußten, dass sie einen Lungentumor mit Metastasen hat schon etwas gegen Thrombosen gespritzt, was genau weiß ich gar nicht, aber das kann ich später mal schauen wenn ich bei ihr bin.

Leider komme ich gar nicht gut mit der Situation zu Recht, einerseits muss ich für Mama stark sein und sie aufbauen und andererseits habe ich so eine große Angst sie zu verlieren, dass es mich wahnsinnig macht.

Liebe Grüße

[veilchen76]

Liebe emkolen,
ja meine Eltern bekommen beide die gleiche Chemo wie deine Mama.
Mama bekommt Sauerstoff, weil die Sauerstoffsättigung so schlecht ist.
Weil der Tumor genau am Hiluspol liegt, das ist die Vene oder so die für die Blutzufuhr für den entsprechenden Lungenlappen zuständjg ist. Und die wird vom Tumor abgedrückt.
Ich kann dich verstehen das du nicht mit klar kommst, war bei der Diagnose von meinem Papa auch so, aber wo 3 Wochen später von meiner Mama das dazu kam. Habe ich mir gesagt ich kämpfe jetzt für sie so lange sie noch da sind und nehme alles so an wie es kommt, wenn ich mich jetzt so verrückt mache habe ich keine Kraft mehr für sie. Und meine Mama hat auch gesagt wir sollen nicht so traubig sein sie haben beide ihr Leben gelebt und das war gut.
Meine Eltern sind 70 und 73 Jahre und sind 51 Jahre verheiratet.
Also nehme ich es so wie es ist ,ich weiß nicht wie es ist wenn es ihnen schlecht geht.
LG Veilchen76

[Gina79]

Hallo Emkolen!
Ich habe gelesen dass ihr ja schon einen ziemlich langen Untersuchungsmarathon hinter euch habt. Tut mir leid, dass deine Mama auch die Diagnose Lungenkrebs bekommen hat.
Der Kleinzeller ist wahrhaftig ein sehr tückischer und schnell wachsender Tumor. Er spricht aber sehr gut auf Bestrahlung und Chemotherapie an! Die Chemo, die deine Mama erhält, ist die Chemotherapie der ersten Wahl. Etoposid und Cisplatin müssten die Tumore verkleinern oder vielleicht ganz verschwinden lassen.
Beim Kleinzeller gibt es die Stadien "limited disease" und "extensive disease". Extensive desease ist sozusagen das STadium 4, schon fortgeschritten, mit Metastasen.
Es ist gut, dass deine Mama jetzt so schnell mit der Chemo beginnt. Sie wird wahrscheinlich, je nachdem wie die Chemo greift und wieviel der Körper aushält, vier oder sechs Zyklen machen.
Es ist natürlich schon eine heftige Diagnose aber gebt nicht auf!
Ich wünsche euch viel Kraft und wünsche deiner Mama dass sich die Nebenwirkungen der Chemo in Grenzen halten!
Alles Gute und gerade deswegen ein GUTES NEUES JAHR!

[emkolen]

Hallo zusammen,

ja wir haben wirklich leider schon einen ganz schönen Untersuchungsmarathon hinter uns , umso ärgerlicher, dass wir schon so viel Zeit verloren haben, aber am Montag geht es ja dann endlich mit der Chemo los und sie hat ja immerhin auch schon 20 Bestrahlungen für die Wirbelsäule bekommen.

Sie bekommt 3 Monate lang alle 3 Wochen, 3 Tage Chemo.

Ich hoffe sehr, dass sie die Chemo gut verkraftet, aber sie hat immer noch sehr gute Blutwerte und bisher hat sie wirklich alles gut weggesteckt. Sie ist ja auch erst 51 Jahre alt und daher auch einfach viel zu jung für so eine schreckliche Krankheit. Wir gehen den Kampf jetzt an und ich hoffe, dass wir dem Krebs ordentlich in den Hintern treten können. Schließlich brauche ich meine Mama doch so sehr.

Danke euch für euren lieben Worte

Liebe Grüße und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres neues Jahr mit gaaaaanz viel Gesundheit.

[emkolen]

Danke für den Tipp maigloeckchen, ich habe den Saft direkt mal bestellt.

Sie bekommt die Chemo stationär, darf aber nach den drei Tagen nachhause. Wisst ihr, ob es schlimm ist, dass der Port ja dann nur zwei Tage Zeit hat zu heilen? Sie bekommt ihn ja erst am Freitag gesetzt.

Liebe Grüße

[Elisabethh.1900]

Liebe emkolen,
zuerst möchte ich dir und deinen Eltern für das Jahr 2015 einen lieben Gruss senden.
Im Beitrag einer anderen Userin habe ich die URL für das Netzwerk endokrine Tumore gefunden, bitte schaue einmal auf den Link:http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php

Herzliche Grüße an euch,
Elisabethh.

[emkolen]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch mal einen kurzen Zwischenstand da lassen. Leider haben wir noch nicht mit der Chemo beginnen können, da der Port erst verheilen muss. Am Mittwoch haben wir daher erst noch mal einen Termin beim Onkologen.

Vielen Dank Elisabeth für den Link, ich habe mir alles mal angeschaut und mich auch etwas informiert. Werde das am Mittwoch auch alles direkt beim Gespräch mit dem Onkologen ansprechen und ihn auch fragen, warum er uns das nicht erzählt hat und beim Diagnosegespräch nur von dem kleinzelligen Bronchialkarzinom sprach.

ich habe aber nun aber noch eine andere Frage, meine Mama wird zusehend weniger und kann kaum essen. Sie sagt, dass sie nichts runter bekommt und einfach keinen Appetit hat. Ich weiß nicht, was ich noch machen soll, damit sie etwas mehr isst. Dementsprechend hat sie auch schon 8-10kg abgenommen und das obwohl es noch gar nicht richtig mit der Chemo losging. Hat jemand einen Tipp für mich, was ich tun kann? Ideen was sie essen kann, damit sie, wenn sie schon so wenig isst sie nicht weiterhin so viel abnimmt?

Liebe Grüße