Vater hat Glioblastom

[Melancholiker_76]

Liebe Mitforisten,

leider muss ich mich an dieser Stelle auch hier einreihen und will mich bei der Gelegenheit gleich vorstellen. Ich bin der "Melancholiker_76", bin 40 Jahre alt, und meinem 78-jährigen Vater wurde vor wenigen Wochen ein Glioblastom diagnostiziert.

Das Ganze ging eigentlich schon Mitte Januar los. Mein Vater klagte über eine allgemeine Abgeschlagenheit und Antriebslosigkeit. Das ging etwa zwei Wochen, bis er sich nicht mehr selbst waschen konnte, weil er sich so schwach gefühlt hat. Meine Mutter rief mich dann an, und ich bin sofort hin. Wir sind da gleich zur Hausärztin, die aber erst mal nichts feststellen konnte, Blutwerte waren okay.

Nur einen Tag später haben wir dann festgestellt, dass mein Vater das linke Bein hinterherzog und sich immer im linken Mundwinkel die Essensreste ansammelten, was er nicht merkte. Das war dann der Zeitpunkt, als wir ihn ins Krankenhaus geschafft haben.

Ab da ging alles ganz schnell: Erst ein CT, bei dem eine "Raumforderung" festgestellt wurde, dann die stationäre Aufnahme, dann ein MRT. Er wurde flott operiert, der Tumor (ca. 5 x 6 cm groß) erfolgreich entfernt. Das verdammte Ding saß an der rechten Hirnhälfte. Postoperativ ist er kollabiert und hat gekrampft, weswegen er seitdem Keppra (Levetiracetam) einnehmen muss.

Nach der Auswertung der biologischen Marker wurde eine häusliche Monotherapie mit Temodal festgelegt. Geplant sind jetzt erst mal 6 Zyklen über ein halbes Jahr, jeweils 5 Tage lang. Heute wird er den ersten Zyklus beenden, die Tabletten hat er eigentlich sehr gut vertragen. Nächste Woche steht dann beim Hämatologen/Onkologen der erste Bluttest an. Physiotherapie möchte mein Vater auch machen, das Rezept lassen wir uns auch nächste Woche geben.

Ansonsten geht es meinem Vater relativ gut: Er kann selbst essen, einigermaßen gehen, wenn auch nur langsam und ein bisschen wackelig, und man kann sich eigentlich ganz normal mit ihm unterhalten, die Sprache ist ein wenig langsam, und manchmal hat er leichte Wortfindungsstörungen. Nur merke ich manchmal, dass er ins Leere guckt, was er sonst nie gemacht hat. Ich denke, dass das schon an der Krankheit liegt. Ich bin aber froh, dass sich die Symptome so in Grenzen halten und hoffe, dass das noch lange so bleibt. Bei Toilettengängen, beim Waschen und Anziehen braucht er allerdings Hilfe.

Als wir die Diagnose vom histologischen Befund bekommen haben, war das erst mal ein Schock. Aber mittlerweile scheinen wir uns alle langsam an die neue Situation zu gewöhnen. Aber es ist natürlich nicht absehbar, wie sich sein Zustand noch weiterentwickelt. Ich hoffe, er bewahrt sich seinen Kampfgeist!

Für mich bedeutet das Ganze ziemlich große Veränderungen: Ich bin jetzt erst mal wieder bei meinen Eltern eingezogen, weil meine Mutter dieses Jahr 80 wird und selbst nicht mehr alles selbst machen kann. Mit meiner Frau ist das geklärt, sie steht voll hinter mir. Traurig ist, dass ich mein Fernstudium, das ich erst im letzten Jahr angefangen habe, zunächst auf Eis legen musste. Außerdem war ich selbst 2016 wegen Depressionen (und vor allem Verlustängsten) in psychotherapeutischer Behandlung. Das Ganze ist für mich jetzt eine absolute Zerreißprobe, zumal ich auch die Pflege übernehmen werde, wenn es dazu kommen sollte.

Ich will jetzt nicht noch mehr schreiben, vielleicht mache ich das später noch. Auf jeden Fall freue mich mich hier auf einen regen Austausch und dass man sich gegenseitig Mut machen kann!

[Melancholiker_76]

Falls es jemanden interessiert, schiebe ich mal ein kleines Update nach:

Den ersten Temodal-Zyklus hat mein Vater ganz gut überstanden, ohne große Nebenwirkungen. Wie gesagt, erster Bluttest ist kommenden Dienstag.

Die Keppra (Levetiracetam) scheint er nicht so richtig zu vertragen. Er hat schon seit letzter Woche einen Husten, eine Lungenentzündung ist es aber nicht, so die Aussage unserer Hausärztin. Seit letzter Woche versuche ich, einen Termin bei einem Neurologen zu bekommen, der ggf. die Medikation ändert. Aber das ist echt eine Katastrophe... Selbst wenn man es dringend macht, bekommt man erst einen Termin zwei Monate später. Und beim MVZ im Krankenhaus, in dem er operiert wurde, wurde ich auf den April vertröstet, weil der behandelnde Neurologe erst dann wieder da ist. Morgen/übermorgen werde ich es noch mal in dem Ärztehaus probieren, in dem auch der Hämatologe/Onkologe sitzt.

Ansonsten ist der Zustand meines Vaters mehr oder weniger unverändert, und ich frage mich natürlich, ob das nicht eine "trügerische Stille" ist... Es ist wirklich ein Kampf, nur von Tag zu Tag zu denken...

[legerdemain]

Es gibt übrigens auch ein Forum bei der Hirntumorhilfe. Vielleicht wäre das zusätzlich zu diesem Forum eine Hilfe.

[Tanja_154]

Hallo,
ich komme aus der Gallengangs-"Ecke". Da ich aber selber "nur" Angehörige bin, sehe ich hier öfter rein. Leider kann ich zu der Krankheit Deines Vaters nicht sehr viel sagen, aber eines haben wir hier doch alles gemeinsam, nämlich die Hoffnung.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass ihr noch viele gute Tage haben werdet. Ich kann Deine Belastung gut nachvollziehen. Ich finde es ganz toll, dass Du so selbstlos für Deine Eltern da bist. Das wäre ich auch.

Ich grüße Dich ganz herzlich und wünsche Dir viel Kraft.
Alles Gute von Tanja

[Melancholiker_76]

@legerdemain

Ich bin auch im HirnTumor-Forum angemeldet. Dort hatte ich mich schon registriert, bevor ich hierher gekommen bin. Allerdings unter einem anderen Nutzernamen.

@Tanja

Vielen Dank für die lieben Worte! Momentan freue ich mich über jedes aufmunternde, mutmachende Wort. Wünsche dir auch weiterhin viel Kraft und Hoffnung - denn das sind die zwei Dinge, die am nötigsten sind.

[Elisabethh.1900]

Hallo Melancholiker 1976
du schriebst, dass Dein Vater Keppra erhält, dies ist ein sog. Spiegelmedikament. Das bedeutet, dass im Körper immer ein sog. Wirkstoffspiegel vorhanden sein muss. Er kann absinken oder ansteigen und dabei Grenzen überschreiten. Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass der Hausarzt den Spiegel einmal kontrolliert, damit man weiß, wie der Wert ist.
Hast Du einmal im Beipackzettel nachgeschaut, ob Husten zu den aufgeführten Nebenwirkungen zählt?

Termine beim Neurologen sind auch in unserer Gegend kaum zu erhalten, die Wartezeiten sind enorm.

Und beim MVZ im Krankenhaus, in dem er operiert wurde, wurde ich auf den April vertröstet, weil der behandelnde Neurologe erst dann wieder da ist.

Wenn ein Arzt so lange keine Sprechstunde durchführt, aus welchem Grund auch immer, muss eine Vertretung als Ansprechpartner zur Verfügung stehen.
Du kannst Dich auch an die Kassenärztliche Vereinigung Deines Bundeslandes wenden, dort gibt es ein Bürgertelefon.
Bitte gib einmal KV und den Namen Deines Bundeslandes in eine Suchmaschine ein.

Bei Toilettengängen, beim Waschen und Anziehen braucht er allerdings Hilfe.

Es wäre günstig, bei der Kranken-und Pflegekasse Deines Vaters Leistungen nach dem Pflegeversicherungsgesetz (Pflegegeld) zu beantragen, die gesetzlichen Grundlagen wurden in diesem Jahr verändert.

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen wenigen Zeilen ein Stück weiterhelfen konnte und möchte noch einen lieben Gruss sowie ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Elisabethh.

[Melancholiker_76]

Hallo Elisabeth & erst mal danke für die Tipps!

Ja, Keppra hat laut Beipackzettel die Nebenwirkung, dass Nasen-und-Rachen-Raum betroffen sein können. Mein Vater hatte damals mit seinen alten Tabletten gegen Bluthochdruck (Ramipril) schon dasselbe Problem. Dann wurde auf Telmisaratan umgestellt, und es hat sich gegeben.

Wir werden jetzt einfach zum MVZ des Krankenhauses fahren. Ist mir egal, dann sollen die eben einen Neurologen ranschaffen. Werden uns bestimmt nicht wegschicken, zumal das Ganze ja akut ist. Er kann ja kaum noch schlafen, was man ihm dermaßen anmerkt. Und außerdem soll er auch bald seine Physiotherapie anfangen - und in dem schwachen Zustand wäre das unmöglich. Sollte das wider Erwarten nichts bringen, kontaktiere ich die KV Hessen. Das hatten wir mittlerweile auch schon auf dem Schirm.

Pflegestufe haben wir schon beantragt, warten aber noch auf den Termin zur Pflegebegutachtung. Das kriegen wir schon hin, meine Frau hat in der Richtung Erfahrung, weil sie es damals für ihre Oma auch geregelt hat.

Ich halte euch hier auf jeden Fall auf dem Laufenden! Danke!

[Elisabethh.1900]

Lieber Melancholiker 76,
vielleicht besteht die Möglichkeit, dass die Lunge bei Deinem Vater einmal geröntgt wird, dies kann der Hausarzt veranlassen.
Anhaltender Husten hat sehr viele Ursachen.

Elisabethh.

[Melancholiker_76]

Ich war jetzt bei der Hausärztin, weil ich eigentlich eine Überweisung mit Dringlichkeits-Code haben wollte, aber sie kümmert sich auf jeden Fall um einen Neurologen-Termin dieses Woche. Wir haben da eine sehr gute Hausärztin, die sehr engagiert ist.

Ich werde hier weiter berichten.

[Melancholiker_76]

Liebe Leidensgenossen,

nachdem wir Hoffnung geschöpft hatten, weil der erste Bluttest meines Vaters absolut okay war, ist es vergangenen Mittwoch dann doch überraschend passiert: Er hat es nicht mehr geschafft und ist von uns gegangen.

Uns fehlen immer noch die Worte, zumal wir eigentlich guter Dinge waren. Wir hatten beileibe nicht damit gerechnet, dass es letztlich so schnell gehen würde. Wir waren von Monaten oder gar Jahren ausgegangen.

Trotzdem bin ich dankbar, dass wir wenigstens noch diesen einen Monat mit unserem Vater hatten und dass er sich wohl "nur" in seinen letzten Minuten mit Schmerzen gequält hat. Dankbar bin ich auch für die positiven Momente, die wir mit ihm noch erleben durften. Denn wenn wir ehrlich sind, dann hätte vieles auch anders laufen können. Dankbar bin ich außerdem für die vielen Menschen, die uns in dieser schweren Zeit unterstützen, uns mit Rat und Tat helfen oder einfach nur zuhören. Das schließt selbstverständlich auch die User hier ein.

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft, ganz egal, was euch und euren Lieben auch widerfahren mag! Wenn ich etwas aus all dem gelernt habe, dann ist es, das Leben zu umarmen und dankbar für die Menschen zu sein, die einen lieben und die man selbst liebt. Das Leben ist zu kurz uns zu kostbar, um sich über Nichtigkeiten zu ärgern.

[Elisabethh.1900]

Lieber Melancholiker 76,
sehr traurig lese ich Deinen heutigen Post.
Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater von Euch gegangen ist und ihm nur so wenig Zeit noch blieb.
Dir und allen Deinen Angehörigen möchte ich meine aufrichtige Anteilnahme versichern. Trösten wir uns mit dem Wissen, dass Dein Vater nun frei ist von Schmerzen, Sorgen und Krankheit.
Euch allen wünsche ich für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

In stiller Trauer,
Elisabethh.

[legerdemain]

Von mir auch viel Kraft für die kommende Zeit.

[Salamipizza]

Alles Liebe und viel Kraft auch von mir.

[Clea]

Lieber Melancholiker,

mein aufrichtiges Beileid zu deinem Verlust.
Das ist niemals leicht, auch wenn man in einem solchen Alter
vielleicht damit rechnen muss. Man ist wie gelähmt.
Ich wünsche dir und auch deiner Mutter viel Kraft für die kommende
schwere Zeit.

[Tanja_154]

Lieber Melancholiker,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und das ihr liebe Menschen um Euch habt, die Euch beistehen können. Mich haben Deine Zeilen sehr betroffen gemacht. Fühl Dich umarmt.