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  #1  
Alt 25.06.2017, 15:59
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hallo Leute,

hab schon einiges hier gelesen... Danke dafür.

Bei mir wurde am 8.6.17 auch Hodenkrebs festgestellt und am 12.06 wurde der rechte Hoden entfernt. Alles im allen ging es gut. Die Wunde ist auch gut verheilt auch am linken Hoden der kleine Schnitt. Da wurde eine Probe entnommen weil da das Sternhimmelsyndrom auf dem Ultraschall zu erkennen ist.

Ich habe jetzt die Aufgabe mich bis Mittwoch 28.06.17 zu entscheiden wie es weiter geht...

Mein Befund: pT1 cN0 cM0 L0 V0 SX R0
- nicht Seminom (gemischter Keimzellentumor mit ca. 2,7cm x 2,2 max. 2,2cm Größe, unreifes Teratom ca. 50%, embryonales Karzinom ca. 30%, Seminom ca. 15%, Dottersacktumor ca. 5%)
- linker Hoden -- TIN

Der Oberarzt hat mir im Gespräch letzte Woche Donnerstag 22.06 nach dem Fäden ziehen folgendes erläutert:

- wait & see (durchschnittlich 30% RR)
- Chemo 2 Zyklen (1 bis 3% RR)
- die Lymphknoten OP kommt für mich persönlich erstmal nicht in Frage
- am 27.06. ist nochmal eine Tumorkonferenz im KH wo mein Fall vorgestellt wird
- Blut wurde am 22.06 auch entnommen zwecks Marker, die Werte kenne ich aber noch nicht

Meine Mail an Sch. ergab aber folgendes:

Bei pT1 Nichtseminom im klinischen Stadium 1 ist „Wait and See“ Standard wenn die Tumormarker im Normbereich sind!
Wenn Sie bei Ihrem aktuellen Rezidivrisiko von nur 12,5% Chemotherapie für sinnvoll halten (87,5% der Patienten benötigen keine Therapie!) dann nur 1 x PEB – reduziert das RR auf >1%! Das wäre jedoch kein Standard!

Bezüglich linker Hoden lt. Sch.: Richtig Radiato mit 20Gy – das hat aber etwas Zeit!

Weitere Zweitmeinungen stehen noch aus...

Jetzt bin ich mir natürlich sehr unsicher ob ich mit die Chemie geben muss und dann später was anderes dadurch bekomme oder ob ich lieber auf Nummer sicher gehe... Zu meinem Charakter ist zu sagen das ich das ganze eigentlich noch sehr locker nehme in vergleich zu manchen was hier zu lesen ist. Im Umfeld kann mir natürlich auch keiner groß was raten weil keiner Ahnung hat bzw jeder Mensch anders ist.

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 17:04 Uhr) Grund: Titeländerung
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  #2  
Alt 25.06.2017, 17:28
Peter1962 Peter1962 ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hi,
Also ich würde das nicht so locker nehmen. Hatte selber ein Seminom rechts im Anfangsstadium, mit Spuren von Krebszellen in der Lymphbahn. Ich habe mich für einen Zyklus Chemo mit Carboplatin entschieden, wie in der Klinik empfohlen. Auch hier wäre watch&wait als Alternative möglich gewesen. Carboplatin hatte bei mir Null Nebenwirkungen und Risikosenkung auf unter 1% laut Urologe. PEP ist anscheinend heftiger, würde aber alles dafür tun damit das Risiko so Klein wie möglich bleibt, zumal Hodentumore anscheinend sehr gut auf Chemo ansprechen und es von daher echt Sinn macht die Keule zu schwingen. Ev musst du bei PEP einen etwaigen Kinderwunsch ein wenig vertagen (falls du noch in dem Alter bist) oder Samen einlagern lassen.
War letzten Montag auf der Beerdigung eines Freundes, der einen Prostatakrebs übersehen hatte. Wegen seiner Diagnose bin ich überhaupt in die Vorsorge gegangen...
Peter
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  #3  
Alt 25.06.2017, 17:34
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Mit den locker meine ich eher ich sitze nicht da und weine die ganze Zeit oder mache mir massiv Gedanken. Natürlich nehme ich das Thema ernst und belese mich auch und hole Zweitmeinungen ein. Die Samenspende ist vorsorglich für nächste Woche angesetzt (bin 32 ohne Kinder). Man geht da drei mal. Mich irritiert halt die zwei Meinungen bis jetzt. Die sind ja schon ein wenig auseinander. Mit einer chemo würde ich evtl mitspielen zur Absicherung aber ich mache mir eher über die zwei Zyklen Gedanken.

Geändert von HappyGilmore (25.06.2017 um 17:37 Uhr) Grund: Änderung
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  #4  
Alt 25.06.2017, 18:06
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Schwierig, aber nicht schlimm! Beide Optionen echter Luxus!
- Einerseits würde ich mich an die Leitlinie (entspricht der Meinung von Sch.) halten, weil sie sehr gut durchkalkuliert ist.
- Andererseits war für mich 1x PEB (hatte Stadium I mit Gefäßinvasion) ein Klacks. Seltsam: Seit der Chemo kann ich doppelt so weit joggen! Und die gemachte Erfahrung ist viel Wert (und der veränderte Geschmackssinn sehr witzig)! Spätfolgen seien laut einer Studie äußerst unwahrscheinlich. Dazu hat jemand im Forum ein Plakat abfotografiert, ist über die Forensuche zu finden. Und FALLS bei Wait&See doch etwas wächst, kriegst Du mit 3x PEB gleich die dicke Keule. Falls Du DANN noch ein Rezidiv erleiden solltest (ca. 1%), bist Du mit einer weiteren (härteren) Chemo + die alte 3x schon ganz anders verseucht als mit +1x PEB.

1x vs. 2x PEB ist mit drei(?) großen Studien inzwischen glaube ich ganz gut erforscht. Auch da hat Sch. Recht. Habe die Links gerade nicht da, aber sie sind im Internet gut zu finden.

Weitere Zweitmeinungen halte ich für unnötig, weil dein Fall vergleichsweise Wald&Wiesen-simpel ist. Das ist eine Geschmacksfrage; die Wahl liegt bei Dir!

Finde es gut, dass Du es auch so leicht hinnimmst! Wobei, ein bisschen Sorge bereichert das Leben im Nachhinein sehr!

P.S. an Deinem OP-Termin hatte ich Geburtstag

Geändert von Derjayger (25.06.2017 um 18:13 Uhr)
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  #5  
Alt 25.06.2017, 18:13
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Zwei Zyklen kamen ja vom Krankenhaus. 1x chemo hat Schrader gesagt aber das wäre Kein Standard... Ok 1x würde ich mitmachen aber nicht unnötig 2x. Ich werde Schrader seine Meinung auf alle Fälle im Krankenhaus am Mi so anbringen und mal sehen was der Oberarzt dazu sagt... Zumal beide für die selbe Firma Helios arbeiten....

Alles Gute nachträglich Derjayger
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  #6  
Alt 25.06.2017, 18:31
Dusty Dusty ist offline
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Beiträge: 834
Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Du musst bei der Zweitmeinung von Sch. immer folgendes im Hinterkopf behalten:

- Die Krankenhäuser therapieren in der Regel nach Leitlinien, also nach den Erkenntnissen, die zuletzt vorhanden waren und auf denen dann die Therapievorschläge aufgebaut haben

- Sch. hat als Leiter des Zweitmeinungszentrums die aktuellsten Zahlen und Erkenntnisse zur Verfügung. Das heißt, dass er manchmal Therapievorschläge macht, die so noch nicht in den Leitlinien aufgenommen sind. Dafür sind es aber in der Regel auch die neuesten Empfehlungen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 22:13 Uhr)
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  #7  
Alt 25.06.2017, 20:21
HappyGilmore HappyGilmore ist offline
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Beiträge: 83
Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Danke für deine Antwort Dusty. Das habe ich mir auch so schon gedacht... Grad weil der Oberarzt auch noch in den Leitlinien gelesen hat als ich daneben saß... Das war schon komisch...
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  #8  
Alt 25.06.2017, 20:48
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Beiträge: 376
Standard AW: nicht Seminom - gemischter Keimzellentumor

Hi,

ich würde an Deiner Stelle ein paar Nächte drüber schlafen. Das muss nicht immer sofort entschieden werden.

Ich würde mir mit Sicherheit auch noch neben Sch. eine zweite Meinung einholen, ebenfalls von einem absoluten HK-Experten.

Anders als Dusty aber meint, halte ich Prof. Schr. zwar für einen HK-Experten, dessen Meinung man sicherlich beachten muss, er ist und bleibt aber eben auch Wissenschaftler und versucht hin und wieder neue Wege. Einen solchen neuen Weg (z.B. 1xBEP oder bei Seminom 1xCarboplatin) kann man natürlich mitgehen, ich persönlich verlasste mich jedoch eher auf schon erprobte Wege, bei denen der Ausgang kalkulierbar ist. Das ist aber natürlich reine Geschmackssache. Ich bin in dieser Hinsicht vielleicht auch etwas risikoavers.

Einen Zusatz zu meinen Beitrag von vorhin:

In den neuen Guidelines wird auch 1xBEP anstelle von 2xBEP befürwortet. 1x BEP ist also möglicherweise ganz aktuell der neue Standard geworden.

Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 22:14 Uhr) Grund: zusammengeführt
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