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  #1  
Alt 07.09.2012, 21:27
Waldemar1973 Waldemar1973 ist offline
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Ausrufezeichen Magen GIST

So also dies hätte ich mir nie gedacht das,auch ich von der Erkrankung betroffen werde.Seit Juni lebe ich mit der Diagnose GIST,bin am 26 Juli operiert worden mir ist teil des magens entfernt worden obwohl die Chancen waren ehe schlacht für mich den die Diagnose lautete kleincurve Cardia und mir ist gesagt worden ich muss den ganzen magen loss werden.Zum glück während der Op hat sich herausgestellt dass der Tumor genau gegenüber ist.Am 6 postoperativen tag bin ich entlassen worden seit gestern nehme ich Glivec anfangs hiess es bei mir sind beide mutationen vorhanden die 9 und 11 letzendlich doch die 11 also günstigere für mich.Falls jemand erfahrung mit dem medikament gemacht hat würde ich dankbar für jede information danke mfg.Waldemar
ps:bin 39
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  #2  
Alt 08.09.2012, 21:11
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Magen GIST

Hallo Waldemar,
habe schnell hier auf den Seiten der Weichteilsarkome nachgeschaut und festgestellt, dass es auf Seite 3 unter dem Thread Nebenwirkungen bei Gistbehandlung mit Glivec vielleicht Ansprechpartnerinnen zu deinen Fragen geben könnte. Du könntest es ja mal mit einer Privaten Nachricht (PN) versuchen.
Viel Glück!
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 21:04 Uhr)
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  #3  
Alt 09.09.2012, 08:52
Idurio Idurio ist offline
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Standard AW: Magen GIST

Hallo Waldemar,
bin selbst gerade wegen einer Behandlung eines Sarkoms im Krankenhaus und habe zufällig gestern einen Patienten getroffen, der sehr bewandert von der GIST-Behandlung erzählt hat (hatte selbst zuvor noch nie von GIST gehört - aber das scheint mir bei der Vielzahl und der z.T. "Rarität" einiger Sarkomvarianten schon fast normal zu sein).
Ich schaue mal, ob ich den Menschen wieder finde und melde mich wieder.
Gruß
Idurio
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  #4  
Alt 09.09.2012, 12:21
Waldemar1973 Waldemar1973 ist offline
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Standard AW: Magen GIST

Na ja ich glaube ich hab schon erste nebenwirkungen wie müdigkeit gestern hab ich den ganzen tag geschlafen,bauchweh vor allem nachts und durchfall na ja was solls da muss ich durch
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  #5  
Alt 09.09.2012, 16:10
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Magen GIST

Hallo Waldemar,
du hast Recht, da musst du jetzt die Augen zu machen und durch. Ich weiß, dass die Behandlung von GIST durch das Medikament Glivec wirklich revolutioniert wurde und dass sich dadurch die Überlebens-Chancen um vieles erhöht haben. Also, nur Mut, du wirst das schaffen!
Müdigkeit kann aber auch von der großen Anspannung kommen, die wir nun gerade am Anfang unserer Erkrankung verstärkt erleben. Mal gelingt es uns, die Anspannung gut zu reduzieren, dann eben mal weniger gut.
Ich beobachte an mir, dass jedes Mal vor und nach den anstehenden Nachsorgeuntersuchungen mein Körper auf diese riesige Anspannung mit einer totalen Müdigkeit reagiert. Und dann ist das Ausruhebedürfnis so groß, dass ich dem nicht widertehen kann. Früher, d.h. vor meinen beiden Tumorerkrankungen, konnte ich das alles ignorieren und von mir weiterhin Höchstleistungen einfordern. Das geht heutzutage nicht mehr, d.h. mein Körper zeigt mir ganz klar SEINE Grenzen auf. Und damit muss ich leben lernen.
Liebe Grüße, Kraft, Energie und Durchhaltevermögen sendet dir
Angie

Geändert von angie fuerst (10.11.2012 um 21:04 Uhr)
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  #6  
Alt 09.09.2012, 23:38
Idurio Idurio ist offline
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Standard Magen GIST

Hallo Waldemar,
habe ihn wieder gefunden. Ist ein GIST-Patient mit langjähriger Therapieerfahrung. Leider (noch) nicht im Krebs-Forum vertreten. Falls Du Interesse an einer Kontaktaufnahme hast, sende mir bitte eine PN. Ich schicke Dir dann die Kontaktdaten.
Gruß
Idurio

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 00:00 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 28.11.2012, 10:48
Haniel Haniel ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Magen GIST

Hallo zusammen,

als neues mitglied möchte ich, bevor ich mit meiner frage starte, das forum loben! es ist eine richtig tolle einrichtung und erfahrungsaustausch, es tut gut zu wissen, dass man mit leuten, die die selben probleme haben, sprechen zu können. in diesem sinne freue ich mich in euerer mitte zu sein.

zu meinem anliegen: bei meinem vater wurde vor 3,5 jahren ein GIST tumor am darm diagnostiziert, ca. 10cm groß. der tumor wurde damals operativ teilweise entfernt, ganz ging es nicht, da dieser teilweise schon zu sehr verwuchert und verwachsen war mit darm und magengewebe. zudem gab es etliche metastasen am bauchfell und am magen. man begann sehr schnell mit einer GLIVEC therapie. nun die botschaft, dass der tumor auf 9cm gewachsen ist - trotz einer GLIVEC dosis von 800mg - und die metastasen sind auch angewachsen. mein vater klagte auch seit längerem schon bauchschmerzen und ein drücken zu haben. jetzt soll SUTENT helfen. ich habe versucht zu recherchieren, wie lange das mittel nun hilft oder ob sich hier auch wieder eine resistenz einstellen wird. ich bin, wenn ich ehrlich gesagt sein darf, verzweifelt und habe angst, dass das mittel 1) nicht anschlägt und 2) nach einer gewissen zeit wieder keine hemmung oder evtl. kleinen erfolg bringt. ist dem so der fall oder ist SUTENT ein langzeitmittel oder droht das gleiche wie bei GLIVEC?

ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir euere einschätzungen mitteilen könntet.

vielen dank und liebe grüße
haniel :-)
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  #8  
Alt 29.11.2012, 23:08
Azhara Azhara ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Magen GIST

Hallo Lieber Haniel,

ich verstehe deine Verzweiflung. Leider fürchte ich, dass dir niemand hier deine Unsicherheit nehmen kann. Der Wirkstoff den dein Vater jetzt bekommen wird ist sutinib. Das ist ein anderer Wirkstoff als das imatinib im glivec. Letztlich können bei allen Wirkstoffen Resistenzen auftreten aber es gibt wohl ganz gute Erfahrungen mit sutinib in der second line therapie wenn glivec nicht mehr wirkt.

Hofft erstmal darafu, dass das sutinib anschlägt, dann kann es schnell eine Verbesserung und Stabilisierung für die nächsten Jahre geben.

Ich wünsche euch das beste!
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  #9  
Alt 30.11.2012, 12:16
Haniel Haniel ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Magen GIST

Vielen Dank Azhara für deine Antwort und lieben, aufbauenden Worte...
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  #10  
Alt 07.12.2012, 23:56
Dewisri Dewisri ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Magen GIST

Guten Abend!
Ich bin neu im Forum,habe es durch Zufall gefunden und ein bisschen gelesen.Ich bin vor 1 1/2 Jahren an einem Magengist operiert worden.Der Tumor war schon sehr groß,deshalb und weil die Teilungsrate sehr hoch ist,bin ich nun eine Hochrisikoperson!!!!!!!
Seid Mai 2011 nehme ich Glivec 400 mg,mein Lebensretter.Ich hatte in den ersten Monaten ein sehr geschwollenes Gesicht und manchmal Krämpfe in den Zehen.Die Schwellungen waren mal mehr mal weniger schlimm.Inzwischen sind die Nebenwirkungen zurückgegangen, und ich fühle mich gesund.
Ich unternehme sehr viel und denke wenig über das,was vielleicht eintreten könnte,nach.Jeder Tag ist ein Geschenk,über das ich mich riesig freue.Alle 3Monate muss ich zur Untersuchung mit Blutabnahme,Ultraschall und 2x im Jahr wird ein MRT gemacht.Glivec muss ich 3 Jahre nehmen,also feiere ich jetzt das Bergfest.
Ich mache regelmäßig Pilates und denke,dass Sport und Bewegung sehr hilft.Ich habe mir vorgenommen,mich von dem "Ball" nicht unterkriegen zu lassen.Er ist weg und kommt nicht wieder!"
Allen Betroffenen wünsche ich alles,alles Gute.
Dewisri
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