Osteosarkom - Rezidiv in der Lunge

[Wuselina]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe mich 2012 hier im Forum angemeldet, nachdem bei meiner kleinen Schwester im April 2012 ein Osteosarkom (nähe li. Knie) diagnostiziert wurde.
Da war sie 14 Jahre alt. Während der Therapiezeit bis Januar 2013 und darüber hinaus habe ich hier immer still mitgelesen und nur sehr selten mal etwas kommentiert. Das Lesen hat mir immer wieder Hoffnung gemacht und manchmal auch zum Weinen gebracht, aber vor Allem hat es viel Kraft gegeben - zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Der Grund warum ich hier ein neues Thema aufgemacht habe, ist allerdings kein guter. Vor 10 Tagen noch haben wir uns über ein Jahr Chemofreiheit gefreut. Naja, heute war wieder Kontrolluntersuchung in der Klinik... Röntgen der Lunge. Es wurden 2 Stellen gefunden Eine davon recht deutlich sichtbar und die andere weniger. Was das alles genau bedeutet und wie es jetzt weiter geht, wissen wir noch nicht. Morgen gibts erstmal ein CT.
Ich hab Angst vor dem, was jetzt auf uns zu kommt.

LG Wusel

[Sascha A.]

Zitat von Wuselina

Ich hab Angst vor dem, was jetzt auf uns zu kommt.

Das ist keine gute Nachricht. Aber bitte verzweifelt jetzt nicht, die Ärzte können heute schon viel machen und es gibt hier einige im Forum bei denen Lungenmetastasen entfernt wurden.

Versuch ihr Kraft udn Halt zu geben, oder wenn sie etwas zeit für sich braucht, sie nicht zu sehr zu bedrängen. Du wirst spüren wenn sie dich braucht. ich drücke ihr ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute!

Sascha

[Jamila05]

Ich wünsche euch, dass es wie damals bei meiner Tochter,nur Vernarbungen sind durch diese blöde Erkältung...

Sollte dem nicht so sein bitte ich dich auch nicht zu verzweifeln, denn auch ich höre immer und immer wieder dass Ärzte Metastasen gut entfernen können.
Einzig die Chemo die wieder gegeben werden muss, ist lästig und ganz großer Mist.

Meine Daumen fürs CT habt ihr...
Alles alles liebe und ganz ganz ganz viel Kraft heute
Jazz

[Wuselina]

Danke für eure lieben Worte. Das gibt Hoffnung!
Das CT heute hat ergeben, dass es tatsächlich Metastasen sind. Schlimmer noch: die haben noch 9 weitere Dinger gefunden, die zu klein fürs Röntgenbild sind. Ganz schön viele Aber: Alle sind operabel! Nach der Operation soll wieder eine Chemo folgen.
Morgen wird erstmal noch ein MRT gemacht.
Meine Schwester ist eigentlich frohen Mutes wie immer. Sie ist eine wahnsinnige Kämpferin und lässt sich davon nicht wirklich einschüchtern. So war das bei der ersten Therapie auch schon. Ich bewundre sie sehr und versuch sie einfach so weit es geht zu unterstützen und auch unsrer Mama Kraft zu geben - für sie ist es am Schwersten damit umzugehen.

Wusel

[Jamila05]

Mist verdammter!!!!!!!!!
Ich habe so sehr gehofft dass es was anderes sein wird

Gut dass deine Schwester eine Kämpferin ist und besser noch dass alle Metas operabel sind.
So halte ich euch weiter die Daumen,dass die Chemos sie nicht so sehr aus der Bahn werfen und deine Mama die benötigte Kraft haben wird, nochmal durch diese Hölle zu gehen...

Dir,du tolle Schwester, wünsche ich ebenfalls,ganz ganz ganz viel Kraft und Zuversicht...

Jazz

[Ilona 2010]

Es ist schlimm, dass nun bei Euch auch ein rezidiv festgestellt wurde. Gut ist, dass es operabel ist. Man hofft immer, dass es ein Ende hat in es endlich gut wird. auch das werdet ihr schaffen. wir sind nach der Rezidivtherapie nun auch schon wieder seit Mai 2013 in Nachsorge und bis jetzt ist alles gut. Also kann es immer noch gut ausgehen. Wir drücken die Daumen.

[Wuselina]

@ Jazz: Großer Mist, allerdings! Muss aber auch sagen, dass man dieses Mal viel gefasster ist, als bei der Erstdiagnose. Man wusste ja irgendwo, was passieren kann… Ich danke dir für deine lieben Worte. Ich denke, dass alles gut wird
@ Ilona: Ich glaube, dass es immer irgendwie die Hoffnung auf Heilung gibt. Freut mich zu hören, dass bei euch jetzt schon fast ein Jahr nichts mehr wiedergekommen ist Ich wünsch euch, dass das so bleibt.

Die Ereignisse der letzten Tage:
Letzten Freitag wurde das MRT gemacht, aber es dauert ja immer bis es die Ergebnisse gibt.
Am Wochenende hab ich meine Schwester und Eltern besucht (Ich wohn etwa 40 km entfernt). Es war richtig schön, einfach so normal wie immer. Wir lassen uns nicht unterkriegen!

Diese Woche gabs dann endlich die Nachricht, dass der Rest vom Körper frei ist Eigentlich war auch für morgen schon die Operation geplant, aber meine Schwester ist jetzt auch noch erkältet :/ Also heißt es wieder warten…

Ich hab mich im Internet mal über die Operation von Lungenmetastasen schlau gemacht und viel über Laserverfahren gelesen. Ich hoffe, dass das bei meiner Schwester auch angewandt wird, aber ein richtiges Gespräch mit dem Chirurgen gabs noch nicht -.-
Das Warten frustet, aber nächste Woche wird es dann hoffentlich in Angriff genommen!

LG Wusel

[Wuselina]

1 Jahr und 10 Monate sind vergangen seit dem ich hier das letzte Mal etwas geschrieben habe. Ich bin dem Forum zwar nicht komplett fern geblieben und habe immer mal hier gelesen, aber schreiben wollte ich eine Zeit lang nicht. Denn darüber schreiben oder reden, macht es realer…
Für diejenigen die sich vielleicht gefragt haben, was aus uns geworden ist, kommt jetzt die Antwort. Auch wenn es keine schöne ist.
Ein kurzer Überblick über die vergangene Zeit:

02/2014
die Lungenmetastasen wurden chirurgisch entfernt und meine Schwester hat alles gut überstanden, obwohl es hart wart (schmerzhafter Heilungsprozess)

04/2014
auftauchen vieler neuer Lungenmetastasen. Zu einer erneuten OP wurde nicht geraten und meine Schwester wollte auch keine mehr machen. Beginn einer ambulanten Chemotherapie.

12/2014
ich bin wieder bei meiner Familie eingezogen

03/2015
Die Metastasen wachsen wieder. Abbruch der Chemotherapie. Von den Ärzten bekam man dann das grässliche Wort
„austherapiert“ zu hören. Beginn einer experimentellen Chemotherapie in Tablettenform.

11/2015
Plötzlich starkes Lungenbluten. Wohl ausgelöst durch ein geplatztes Gefäß durch starkes Husten (weiß aber keiner so genau). Blutung konnte zum Glück gestoppt werden. Abbruch der Chemotherapie.

Am 21.11. wurde sie aus der Klinik entlassen. Seit dem hat sich viel verändert. Vorher konnten wir einigermaßen normal weiter leben. In den Urlaub fahren, mal ins Kino gehen etc. Ein Marathon war zwar leider nicht drin, aber sonst hatten wir viel Spaß miteinander und haben nicht an ein baldiges Ende gedacht.

Jetzt ist sie dauerhaft an Sauerstoff gebunden und möchte das Haus nicht mehr verlassen. Zu groß die Angst vor Anstrengung, die zu Husten und Blutungen führen könnte. Aber auch damit arrangiert man sich (wenn wir nicht ins Kino können, dann holen wir das Kino eben zu uns )

Die Schmerzmittel wurden nun umgestellt. Vorher hat sie Tramal und Ibuprofen bekommen, aber das geht nicht mehr wegen der Blutungsgefahr. Dann wurde kurz Fentanyl ausprobiert, aber das wirkte zu wenig. Jetzt bekommt sie Palladon über den Port. Einmal am Tag kommt jemand vom Pflegedienst und hängt ein neues Fläschen an. Und auch sonst werden wir wirklich sehr gut betreut. Das Brückenteam der Klinik schaut regelmäßig vorbei und wir müssen gar nicht mehr ins Krankenhaus. Und auch unser Hausarzt ist informiert und hat uns seine Handynummer gegeben.


Meine Schwester hat schon gesagt, dass sie zuhause sterben möchte. Und sie hat mich schon gebeten ihren Freunden Bescheid zu geben, wenn es soweit ist. Für mich ist das alles noch sehr unwirklich und ich bin noch nicht bereit sie gehen zu lassen. Und auch sie selber ist noch nicht bereit zu gehen. Das Leben hatte doch grade erst angefangen.



LG Wusel

[Kat68]

Liebe Wuselina,
💝 danke für Deinen Beitrag und es tut mir unendlich leid, dass so ein junges Mädchen nicht Leben darf. Es erscheint so ungerecht und die Hilflosigkeit ist kaum auszuhalten.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld und umarme Dich virtuell 💝

[Wuselina]

Danke liebe Kat68 für deine Worte <3 Auch dir wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen auf deinem Weg.

Meine Schwester ist im Moment schmerzfrei, sie kann die Gabe vom Palladon manuell steuern.
Sie hat jetzt allerdings Wassereinlagerungen. Zuerst war es nur in den Beinen und sie hat dann Kompressionsstrümpfe und Lasix bekommen. Jetzt ist es in den Waden zumindest sehr zurückgegangen, aber an den Oberschenkeln ist es noch deutlich zu sehen und der Bauch ist jetzt auch betroffen. Sie sagt es fühlt sich an als hätte sie zu viel gegessen. Die Waage zeigt 6 Kilo mehr an. Der Rest von ihr ist aber immer noch so dünn wie vorher. Sie isst sehr wenig und ist eher schlecht drauf. Man kann es ihr nicht verdenken.
Hat vielleicht jemand eine Idee was man noch gegen die Wassereinlagerungen machen kann?

LG Wusel

[Jamila05]

Ohhhhh Wuselina, es tut mir so Leid zu lesen , was du schreibst

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr weg von Schmerzen, noch eine ganz ganz wertvolle, gute, schöne Zeit haben könnt....
Ich wünsche deiner Schwester, dass sie weites gehend schmerzfrei sein kann und darf....

Viel Kraft und Licht an euch

[denise123]

Hallo Wuselina

Es tut mir sehr leid das zu lesen und ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Mir zerreist das Herz zu lesen wie dss alles so gekommen ist. Gegen Wassereinlagerung gibt es nur die Jod Tabletten oder eine Punktierung. Da meine Mutter das gleiche mit den WasserEinlagerung gerade mitmacht weiß ich ca. Was die Ärzte in diesem Fall tun.

Ich bewundere deine Schwester. So ein tolles Mädchen
lg

[Wuselina]

Danke Jamila und Denise für eure lieben Worte

Das ist aber auch ein Mist mit diesen Wassereinlagerungen. Die Tabletten helfen so mäßig gut, aber von einer Punktierung hat bislang noch keiner was gesagt.
Klingt nicht angenehm
Meine Schwester bekommt noch zusätzlich Lymphdrainagen, die ein wenig helfen. Vielleicht wäre das auch etwas für deine Mutter, Denise?

[denise123]

Liebe Wuselina, bei meiner Mutter bringt nur noch ne Punktierung was. Da wird am Bauch Wasser abgelassen mit ner Kanüle. Is nicht ganz angenehm aber meiner Mutter geht's danach immer 100 mal besser und der Bauch is schnell wieder Flach. Das machen die aber meist erst dann, wenn die Tabletten kaum noch ne Wirkung haben und ca 4 Liter im Bauch sind. Fragt einfach mal beim Arzt nach.

Lg und viel Kraft

[Wuselina]

Schade Denise, dass bei deiner Mutter die Tabletten nicht mehr helfen :/ Die Punktierung klingt wirklich nicht angenehm, aber immerhin hilft es, das freut mich. Bei meiner Schwester helfen das Lasix und die Lymphdrainagen noch ganz gut. Sie passt wieder in ihre Hosen

Die letzten Wochen waren bei uns sehr ruhig und es ist wieder ein Stück weit Normalität eingekehrt. Die akute Gefährdung ist weg, aber der Prozess ist unaufhaltsam. Sie schläft sehr viel, hat häufig Rückenschmerzen vom vielen Liegen. Appetit ist fast gar nicht mehr vorhanden. Manchmal ist ihr übel. Bis kurz nach Weihnachten hatte sie ein Medikament dagegen bekommen, allerdings hat sie davon Herzrhythmusstörungen bekommen. Seit dem wir das wieder abgesetzt haben ist es wieder besser.

Oft frage ich mich wie viel Zeit wir noch mit einander haben. Tage, Wochen, Monate? Immer dann wenn sie leidet wünsche ich mir dass es aufhört und sie ohne Schmerzen und ohne Angst gehen kann. Aber dazwischen sind auch immer wieder diese gute Momente, wenn man zusammen reden und lachen kann Unvorstellbar, dass das irgendwann vorbei sein soll.


Nebenbei mache ich mir auch große Sorgen um meine Mutter. Sie ist mit allem überfordert und unsere Beziehung ist mittlerweile stark angeknackst. Keine Ahnung, ob sich das irgendwann wieder bessern wird. Das macht mich alles sehr traurig…