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  #1396  
Alt 04.04.2008, 09:59
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,
danke für Deine PN.
Ich hoffe, dass wir alle in einiger Zukunft diesem Hamsterrad entkommen und bis dahin den Aufenthalt in diesem gemeinsam so angenehm wie möglich machen.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und allen, die gerade im Rad sind ein möglichst sonniges Wochenende.
Herzlich grüßt Katinka
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(D. Bonhoeffer)
  #1397  
Alt 05.04.2008, 10:14
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: September

Sei einfach nur ganz lieb gedrückt meine kleine Printe und ganz viel Kraft.
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/

Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
  #1398  
Alt 05.04.2008, 11:29
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,
ich konnte in den letzten Tagen nicht so viel hier sein, denn ich bin gerade sehr im "Premierenfieber" (unser neues Stück hat heute Premiere) und bin deshalb schwer mit mir selbst beschäftigt. Aber heute morgen habe ich dann endlich mal Ruhe alles zu lesen und habe natürlich auch dein POsting über die Studie gelesen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du schnell den richtigen Umschlag wählst und das wirkliche Mittel bekommst! Und ich versuche dir ganz, ganz viel Kraft rüberzuschicken!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #1399  
Alt 06.04.2008, 22:41
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: September

Meine liebe Ina

ich wünsche Dir eine wunderbare Woche, alles soll nach Deinen Wünschen laufen

Ich freu mich für Dich, dass Du in der Studie bist, dennoch finde ich es gerade in Deiner Lage unnötig Dich dieser Prozedur mit den Umschlägen (Niete oder Treffer) auszusetzen. Aber da kann man wohl nichts gegen machen.
Ich habe aber - da oben - für Dich bestellt, das jedes Los ein Hauptgewinn wird.
Das Bild könnte Dein nächster Urlaub in der Toskana sein ...
hinter dem Hügel geht es zum Strand.

Alles alles Liebe für Dich
Beate
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  #1400  
Alt 06.04.2008, 23:02
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina, bevor ich mich morgen gegen 11 Uhr im Krankenhaus einfinden werde, möchte ich Dir noch eine kraftvolle Woche wünschen mit dem erhofften Brief über das erwünschte CT- Ergebnis, damit Deine Hoffnung in Erfüllung geht.

Über Deine Bauchdecke hast Du in der vergangenen Zeit nichts geschrieben.
Ist das Problem in den Hintergrund gerutscht, oder fehlt Dir die Kraft Dich auf mehrere Baustellen zu konzentrieren?
Dies wäre ja nur zu verständlich.

Ich wünsche Dir behütete Tage und werde Dich in mein Gebet mit einschließen.

Herzlich grüßt Dich Katinka

Ein Kraftzeichen für Dich:
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  #1401  
Alt 06.04.2008, 23:57
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Meine Hoffnung und in die Studie:

Tja, das mit dem CT Befund hat auch nicht geklappt, so langsam sind selbst die "Gelben" nicht, dann hätte der Brief bereits da sein müssen! Ich danke euch Allen für eure lieben Zeilen! Ich muss zugeben das ich von dieser Situation wieder einmal total überfordert bin. Alles geht tierisch an die Substanz, selbst wenn ich versuche mich abzulenken gelingt dies nur sehr bedingt. Zu meiner Bauchdecke (@ Katinka): nein, das Problem wird größer, so kommt es mir vor. Der Arzt in der Chirurgie war der Ansicht das es auch etwas anderes sein könnte. Werde ich anhand des CT's ja dann erfahren. Es ist nicht nur dieser Befund der mich kirre macht, nein, es ist das Warten auf ................Mittwoch mit dem Blick auf den 14.4.! Und dann diese ständige Ungewissheit ob.....oder ob nicht geklappt hat mit "meiner Treffsicherheit"! Alleine schon bei diesem Gedanken wird mir ja mal kurz besser...........! Aber ich weiß ja dass im Moment hier gerade bei uns diese Woche einiges los ist, da heißt es auch, Warten..........
Von der Psyche her bin ich mal wieder in einem Tal. Die Hoffnung auf diese neue Studie ist da und dennoch ist auch diese Angst vor dieser Hoffnung um einiges größer geworden. So rein vom Verstand sind natürlich Zweifel da, weil diese Studie (eigentlich) nur diese Mobilisation unterstützt. Ich habe die ganzen Unterlagen hier und kann nirgend wo die Stellefinden, wo steht das auch das Anwachsen dadurch begünstigt wird. Keine Ahnung: sicher habe ich einen Knall - eigentlich (!!!) kann ich nur an einer Stelle auskommen wo ich bereits im Januar war. Und trotzdem: meine Hoffnung ist so groß dass ich auch einen gewaltigen Absturz bei Misslingen erwarte. So bin ich "gestrickt" , es ist evtl. etwas wirr und meinen Gedanken kann man nicht so gut folgen, dennoch kreisen diese Gedanken, Tag und Nacht. Nachts begleiten mich Alpträume, die sich nicht abstellen lassen, mit der Realität haben sie rein gar nichts zu tun. Tagsüber habe ich jetzt noch einige Termine, viel Zeit nutze ich einfach zum Lesen oder auch zum Malen. Meine "Ängste graben sich immer mehr in meine Seele" ein. Und tatsächlich frage ich mich jetzt manchmal ob es so gut ist jedesmal mich in eine andere "Umlaufbahn" schießen zu lassen? Tatsächlich gehe ich diesen Weg alleine schon wegen dem Funken Hoffnung der speziell in dieser Studie liegt.

Euch Allen wünsche ich jetzt alles Liebe und Gute!
Dir Katinka: toi toi toi für die nächsten 3 Tage
Dir Beate und Zickchen: nur gute Ergebnisse, gute Arztgespräche und einen sonnigen Tag!
Euch allen Anderen wünsche ich einen wunderschönen Start in die Woche und nicht zuviel Stress! Dir Michael alles Glück bei der SZT am Dienstag, werde feste an Dich / euch denken! Liebe Antje, ich hoffe Du fühlst Dich richtig gut hier aufgehoben, denn ich weiß es einfach eine wunderbare Gemeinschaft hier!


Euch Allen, (vor allem auch die nicht extra erwähnten) wünsche ich jetzt eine gute Nacht und alles Liebe

Ciao, Ina
  #1402  
Alt 07.04.2008, 09:29
Benutzerbild von Aldente
Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,

trotz allem wünsche ich Dir einen guten Wochenanfang!

Und natürlich, daß Du Deinen CT-Befund erhältst.
Ich bin ein ungeduldiger Mensch, ich - wir - sehnen auch den Donnerstag dieser Woche herbei, damit wir endlich mal ein (vorläufiges) Ergebnis erfahren. Oder aber eben, was als nächstes gemacht wird an Diagnostik.

Was ich nicht wußte und eben erst hier nachgelesen habe, ist, daß Du selbst die Umschläge auswählen mußt. Das stelle ich mir sehr schwer vor, hat man doch immer den Gedanken der Niete im Hinterkopf; also bei mir wäre das so.
Wegen dem Anwachsen, was Du nirgends in den Unterlagen finden kannst, kannst Du da nicht mit den Ärzten sprechen?

Ich wünsche Dir, daß Du Kraft sammelst für die nahe Zukunft und daß Du natürlich keine Nieten ziehst bei den Umschlägen, außerdem wünsche ich Dir von Herzen, daß Du gut durch die Studie gehst und hinterher erfolgreich zurückblicken kannst. Ich denke sehr viel an Dich und schicke Dir alle guten Wünsche per Express.

Viele liebe Grüße, Deine Aldente

  #1403  
Alt 11.04.2008, 21:15
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September

Hallo @ All,

nun wird es doch endlich Zeit dass ich einmal kurz erzähle wie es in Köln war und was an Ergebnisse herum gekommen ist.
Ich bin gerädert von den gesamten Arztlaufereien und natürlich von sämtlichen Untersuchungen!
Am 9.4. war ich wie besprochen in der Klinik. Zuerst wurden Unmengen an Untersuchungen gemacht, die Lunge wurde wieder geröntgt und zudem musste ich auch noch ins Herzzentrum zur Kontrolle. Erst viel später danach war das Gespräch mit dem Arzt der KMT und einer zusätzlichen Schwester. Also: erst einmal bin ich in der Studie drin! Seit heute Morgen spritze ich Neupogen für 5 Tage (jeweils zur unchristlichen Zeit von 7 Uhr), damit so viel Stammzellen wie eben möglich aus dem Knochenmark ausgeschwemmt werden.
Das CT war in soweit in Ordnung das keine neuen Raumforderungen klar ausgemacht werden konnten (freu*)! Der Befund in der Lunge ist auch nur minimal größer - und einige kleinere Lymphknoten die nicht relevant sind. Das ist der "Vorteil" beim MH - es wächst langsamer!
Am Montag ist die stationäre Aufnahme und auch dabei kann ich durchaus für mich positives berichten. Der Aufenthalt wird, sofern keine Zwischenfälle entstehen (davon gehe ich aus) maximal bis Freitag dauern (kann auch schon Donnerstag sein). Am Montagabend wird das neue Medikament gespritzt, danach sind exakt 12 Stunden berechnet, in denen die restlichen Stammzellen freigesetzt werden sollten. Pünktlich am Dienstag um 9 Uhr beginnt die Hämapherese. Diese wird mindestens für 2 Tage angesetzt. Das Ergebnis, ob Placebo oder nicht erhalten im Übrigen auch die Ärzte erst dann, wenn die Auswertung vorliegt - wenn gezählt worden ist. Es werden laufend während dieser Tage Untersuchungen eingeschoben um evtl. Nebenwirkungen etc. direkt behandeln zu können.
Nachdem ich mit dem Arzt die Studienunterlagen nochmals besprochen habe und meine offenen Fragen stellte, erfuhr ich, und das hat mich ja fast positiv umgehauen, das bereits beim 2. Versuch auf jeden Fall das neue Medikament zum Einsatz kommt. Die Studie unterstützt zwar diese 7 mal, allerdings möchten die Ärzte mir dies nicht zumuten! Das finde ich dann doch einfach Klasse!!!
Ja, und so bleibt am Ende tatsächlich nur noch abzuwarten, ob meine Stammzellen tatsächlich anwachsen. Einmal abgesehen von all den körperlichen Belastungen geht es mir auch sonst nicht gerade so doll - irgendwie ist ein Abschalten nicht mehr möglich! Bin aber einfach nur froh das dies kein Marathon wird wie es vorab erwähnt war, das wäre wahrscheinlich überhaupt nicht machbar.

Euch Allen möchte ich wieder einmal danken für die liebe Begleitung, die Wünsche und für's Daumendrücken!



Euch Allen wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend und einen guten Start ins Wochenende!
  #1404  
Alt 11.04.2008, 22:49
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,
ich freu mich mit Dir, dass sich Deine Vermutung bestätigt hat, dass Du in der Studie bist und Du auch ein gutes CT- Ergebnis bekommen hast.

Das der Ärztemarathon Dich geschlaucht hat in nur zu verständlich, aber die Wartezeit ist ja nun fast vorbei.

Kannst Du nun langsam die Hoffnung ein wenig zulassen, oder steht da die Angst davor noch als Türsteher im Weg?

Ich denke viel an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, das ein zweites Mal auch nicht mehr notwendig ist und Du wieder gaaaaaanz gesund wirst.
Dein Kampf dauert nun schon soooooo lange, dass jetzt Schluss sein muss und wird.

Viel Kraft und Gottes Segen wünscht Dir Katinka

Versuche Dich vom roten Ampelmann zu verabschieden und nimm den grünen, der dir auch die Kraft für die Hoffnung und gegen die Angst schenkt.
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  #1405  
Alt 12.04.2008, 16:50
Benutzerbild von Beba
Beba Beba ist offline
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Standard AW: September

Hallo Liebste Ina

Immer wieder müs ich dich bewunder was du lezte zeit
geschaft hast.

Liebe Ina ich freuhe mich über dein CT ergebnis
und für komende woche wünche ich dir viel kraft
und for allem das Stammzelen anwaksen.

Fühl dich umarmt
deine Beba
__________________
  #1406  
Alt 12.04.2008, 20:25
Benutzerbild von Monika.K.
Monika.K. Monika.K. ist offline
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Standard AW: September

Hallo liebe Ina,
auch ich wünsche Dir alles alles Gute für die nächste Woche, das hört sich ja alles ein klein wenig positiv an, das freut mich richtig für Dich. ..ich melde mich morgen nochmal kurz bei Dir, wenn Du ja ab Montag in der Klinik bist....

..mir geht's leider nicht so besonders, hab vor ein paar Tagen erst die zuletzt getragene Kleidung von meinem Mann ausgepackt, seither bin ich wieder ziemlich "unten" !
Dir ganz liebe Grüsse
Monika
  #1407  
Alt 13.04.2008, 16:31
Benutzerbild von Eisbaer*1
Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: September


Meine liebe Ina!

Ich wünsche Dir für morgen und die kommenden Tages ganz viel Glück!
Diesmal muss es einfach klappen!
Hier drücken Dir sicherlich ganz viele die Daumen und ich schicke Dir diesen hier auch noch mit, damit Du nicht so allein bist!
In Gedanken begleite ich Dich, dass weißt Du ja!

So wunderbare Menschen wie Du, verdienen es, auch mal Glück zu haben!

Die allerliebsten Grüße, einen dicken Knuddler und ein großes Kraftpaket schickt Dir Deine Anja.

__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!


Geändert von Eisbaer*1 (13.04.2008 um 20:14 Uhr)
  #1408  
Alt 13.04.2008, 19:41
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Daumen hoch Überraschung

Meine liebe Ina,

Du bist wirklich immer für eine Überraschung gut
Ich danke Dir für Deine Zeilen, die Karte hast Du sehr gut ausgesucht, wenn auch die Waldwege nicht ebenso ordentlich geharkt sind wie auf diesem Foto, aber das macht gar nichts.
Auch heute war ich wieder 3 Std. in der Natur mit meiner Ältesten und wir sind sogar kaum nass geworden. An 'meinem' Andachtsplatz mitten im Wald sasen wir dann und sprachen, da kamen plötzlich 2 Ordensschwestern, die sich immer um diesen Platz (ein kleines Fleckchen Waldlichtung, aber sehr speziell bepflanzt - deshalb fällt es nicht auf - und somit ist es nur den Wanderern bekannt, die mal vom Wege abkommen und Trampelpfade gehen) kümmern und wir hatten ein sehr schönes Gespräch zusammen.
Sie gaben mir dann noch eine Losung für die Woche mit, die ich Dir gerne weitergeben möchte: "Gott ist dein Schutz. Er ist deine Burg, darin du geborgen bist".

Liebe Ina, ich wünsche Dir eine Woche voller positiver Überraschungen !!!

Ich denk ganz fest an Dich
Beate
  #1409  
Alt 13.04.2008, 22:00
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: September

Liebe Ina,
ich denke in den nächsten Tagen ganz viel, intensiv und mit der Hoffnung an Dich, dass die Therapie den gewünschten Erfolg bringt und Du nun endlich auf dem Weg der Heilung bist.
Hoffentlich hast Du gleich beim ersten Mal das Glück der richtigen wahl.

Von ganzem Herzen wünsche ich Dir dies und freue mich dann auf Deine positiven Nachrichten.
Herzlich grüßt Dich Katinka
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  #1410  
Alt 14.04.2008, 00:30
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: September


Spät aber dennoch möchte ich euch jetzt noch DANKE sagen für's Daumendrücken! In ein paar Stunden geht es los und ich bin doch sehr gespannt ob alles so klappt wie geplant. Ich bin doch relativ unruhig! Seit dem ich das Neupogen spritze, bekomme ich zunehmend starke Kopfschmerzen. Dort, wo die Schmerzen normal wären, in den Knochen, Rücken und Beckenknochen etc. sind sie kaum vorhanden. Nun, ich möchte nicht darüber sinnieren ob dies ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Noch weitere 2 Tage muß ich spritzen, da kann sich ja doch noch etwas tun. Frühestens wohl am Donnerstag werde ich ein Zwischenergebnis erhalten (so denke ich einmal)! Wenn ich zuerst die "Niete" gezogen haben sollte sind die Stammzellen ja relativ schnell ausgezählt. Der Aufenthalt wird in diesem Fall auf jeden Fall bis Donnerstag dauern.
@ Katinka: ich hoffe bei Dir tut sich nun schnell mal etwas, damit auch Du zur Ruhe kommst!
@ Nicole: Wie geht es Dir - euch inzwischen so! Habt ihr euch von dieser sehr stressigen und belastenden Zeit etwas erholt?
@ Beate: tja, der Wald war nur für dieses Bild so gefegt , wo jibet das, dass die Waldwege "Besenrein" sind!? Ich halte Dir die Daumen das die KK Dir schnell die Genehmigung für diese Klinik gibt!
@Heike und Ruth,
danke euch beiden Nachteulen! Wir bleiben in Kontakt! Macht et jut!
@ Anja: Du hast soviel zu tun und kümmerst Dich noch zusätzlich um so vieles, denk auch einmal nur an Dich!
Liebe Birgit: Dir möchte ich auch wieder einmal ganz besonders danken, Du bist immer da - stets sehr nahe, Danke Dir!!!
Liebe Monika:
auch wir bleiben in Kontakt, per Mail bin ich zu erreichen, das in jedem Fall! Pass auf Dich auf, ich kann sehr gut verstehen wie schwer Dir all das fällt! Es ist oft ein sehr langwieriger Prozess - fühl Dich ganz lieb umarmt!
Liebe Beba: habe ich Deine Mail Adresse? Wenn ja werde ich mich so melden, ansonsten rufe ich Dich an (sowieso) !
Nun bleibt mir eigentlich nur noch die Hoffnung das tatsächlich alles so klappt wie gewünscht! Es geht "tierisch" an die Substanz wenn man zwischen Hoffen und Bangen hin und her pendelt. Doch, ich bin bemüht mich auf der optimistischen Seite zu halten, zumindesten solange, bis ich etwas anderes erfahren sollte!
Liebe flautine, lieber Michael:
wie sieht es bei euch aus? Ich hoffe Deinem Mann liebe flautine und Deiner Frau Michael geht es den Umständen entsprechend ganz gut und die Tendenz ist steigend. Es würde mich riesig freuen! Ich hoffe ihr Beide habt auch weiterhin so viel Kraft und Energie um diese schwere Zeit zu meistern!
Euch Allen, auch den hier (sorry) nicht allen Namentlich genannten, wünsche ich jetzt einen wunderschönen Start in die neue Woche! Ach ja, eigentlich kann bei so vielen gedrückten Daumen nichts mehr schief gehen, oder........ Danke!

Ganz liebe Grüße in den Montag hinein
Ina

Geändert von struwwelpeter (14.04.2008 um 00:34 Uhr)
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