Myoxides Liposarkom

[marathoni]

Hallo zusammen!
Hatte im Frühling eine OP -- myoxides Liposarkom (auf dem Glutheus, ca. 3 cm); G1, R 0. Keine feststellbare Metastasen in der Lunge. Es ist alles Gott sei Dank gut gelaufen, keine Nachbehandlung notwendig.
Nehme nun Selen 300mikrogramm, Zink und spritze mit die Mistel 2x\Woche.
Das "Vieh" habe ich beim Laufen gemerkt -- bei langen Laufen hab ich das sog. runners knie bekommen, und nach der Ursache quasi gesucht und getastet (Läufer haben es oft mit irgendwelche Verhärtungen entlang der Beine zu tun, welche sich beim Knie bemerkbar machen). So dacht ich, es ist das Übliche...naja. Dann MRT, Tumor wurde festgestellt - konnte natürlich keiner vermuten, was es genau ist...schnell danach die OP, sehr viel Glück mit dem Chirurgen gehabt (mehr Glück als verstand ) und kurz danach der Befund....
An sich erstmal sehr beruhigend -- 80% Heilungschancen...schon ok.
Aber mein Körper fühlt sich nicht gut an. Die Wunde ist gut und normal verheilt.
Ich mache auch ganz normal wieder Sport (merke natürlich die Stelle, jedoch habe ich keine Schmerzen).

- Die erste MRT-Nachuntersuchung hat jedoch gezeigt, dass ich noch Wundflüssigkeit habe (3 Monate nach OP). Ist das normal? Kann es sein, dass darin noch etwas "rumschwimmt", was da nicht hingehört?

- Seit der OP hab ich permanent Geräusche in den Ohren (als würde ein Fernseher ohne Empfang leise im Hintergrund laufen), meine Ohren knacken ständig (kennt man normalerweise bei Erkältungen, wenn das Kreislaufsystem nicht ganz intakt ist) und manchmal, wenn jemand sehr laut redet, schmerzt es in den Ohren (starker rhythmischer Druck, schwer in Worte zu fassen )

- was mich jedoch am meisten beunruhigt, ist die Tatsache, dass man (ebenfalls als gesetzlich Versicherter), keinen weiteren Untersuchungen unterzogen wird. Habe bspw. Zwei Beulen am Kopf (ca. 0,5-1cm gross) und mein Hausarzt verweigert mir eine MRT-Überweisung, trotz meiner Krebserkrankung. Ich finde es fast unmenschlich (rein psychologisch ist das ein no go) -- was ist wenn dies weitere bösartige Viehcher sind...?!

- und an sich - ist es nicht sehr wahrscheinlich, dass man weitere Tumore im Körper hat, die noch nicht entdeckt sind. Wie geht man mit dieser Unsicherheit am besten um?

Würde mich auf den einen oder anderen Rat oder auch gerne Fachmeinungen sehr freuen.

Liebe Grüsse und viel Durchhaltevermögen an allen Betroffenen!

PS:
Das Leben ist wie ein Marathonlauf - der Weg ist das Ziel und den sollten wir in vollen Zügen geniessen, vor allem die täglichen kleinen Freuden -- das hat mir mein kleines Viehchen erstmal auf dem Lebensweg mit gegeben....hoffe, es kommt nicht wieder ;-)))

[Thusnelda]

Hallo Marathoni, willkommen - auch wenn der Ort nicht so "heimelig" erscheinen mag. Wie du sicher gelesen hast, sind viele Geschichten von Betroffenen ähnlich wie deine. Also vielleicht solltest du den Hausarzt wechseln. Obwohl natürlich nicht jeder Knubbel gleich ins MRT muss. Aber der Arzt sollte ja deine Angst ernst nehmen. Die Wundstelle muss man eben epim Auge behalten. Nach meiner Erfahrung ist die einzige Hilfe, sich mit der Angst zu befassen, damit die Zeiten zwischen Untersuchungen wirklich Qualität haben und einen die Sorge nicht zu sehr gefangen hält - ist leicht gesagt, ich weiß!

[angie fuerst]

Hallo Marathoni,
die Frage, ob du in einem Sarkomzentrum in Behandlung warst, erübrigt sich wohl, denn du hast bestimmt alle im KK veröffentlichten Threads zum Thema Leiomyosarkom durchgelesen. Solltest du nicht in einem Sarkomzentrum in Behandlung gewesen sein, so findest du die Adressen aller Sarkomzentren auf der ersten Seite im Bereich Weichteilsarkome.
Viel Glück wünscht
Angie
PS.: Die Wahl Deines Nicknames macht mich persönlich ein wenig traurig, denn es ist der Kosename eines sehr beliebten KK User......

[marathoni]

Hallo liebe Leute! Vielen Dank für Eure Rückmeldung und die aufbauenden Worte!

Die Anmerkung zu dem Nickname verstehe ich nicht -- ein Username kann doch nur einmal vergeben werden, ist evtl. im System was schief gegangen? Wollte sicherlich keinen traurig machen...habe meinen Sarkom quasi dank meines Marathontrainings entdeckt, daher der Nickname. Aber ich kann den auch gerne ändern, wenn nötig?!

Ja, ich habe hier viel rumgelesen, was mir jedoch eher mehr Angst macht, als es Hoffnung gibt...es gibt so viele Geschichten, und es klingt alles so unfair...warum soll es mir dabei besser gehen...naja.

Was mir aber noch fehlt, ist

--> ein gutes medizinisches Buch für Leien.

Ich würde so gerne verstehen, was im Körper abläuft, wenn es sich "einnistet" und auch mehr über mögliche Ursachen und evtl. was man tun kann, um vorzubeugen. Habt ihr da eine Empfehlung?

Die Aussage meines (durchaus von mir als Megakompetent erachteten Chirurgs) war "einfach weiter leben und alles wie gewohnt machen, auf nichts verzichten..."). Es gäbe keine (bekannten) Ursachen für Liposarkome (quasi ein negativer Lottogewinn ;-)) und es gibts nichts, was man tun kann, um sich davor künftig irgendwie zu schützen...

Dieses "nichts tun können"...das kann doch nicht sein, oder? Es muss doch irgendetwas die Entstehung ausgelöst haben (soll ja nicht vererbbar sein, ich denk da eher an Tschernobyl) etwas was die Entwicklung begünstigt und gefördert hat unt evtl auch etwas, was die Entwicklung gestört hat, denn es hatte ja "bloss" den G1.... so die Gedanken eines Optimisten, der es gewohnt ist, immer alles "im Griff" zu haben, zumindest gefühlt ;-))

[conquerer]

Hallo Marathoni,

Je mehr man liest desto schwieriger wid es, finde ich. Wo Sarkome herkommen, weiss kein Mensch, leider.

Das Internet ist wie ein Schluesselloch, man sieht nur einen kleinen Ausschnitt des ganzen. Was ich Studien und Statistiken, gelesen habe, aber im Endeffekt ist jeder Mensch anders. So bloede es sich anhoert, nicht selbst verrueckt machen.

Mit den Beulen wuerde ich mich auf jeden Fall nicht so abspeisen lassen. Wir hatten auch mal einen Arzt, der meinte nur ein Leiden im Quartal. Das ist Quatsch, eine Behandlung steht Dir zu, ob ein Mrt notwendig ist, kann man als Laie nicht beantworten..

Gruesse
Con

[carlchen]

Guten Abend oder besser bald guten Morgen.
Mit welcher Begründung lehnt dein Hausarzt ein MRT ab.
Manche Ärzte schrecken von den Kosten und ihrem vorhandenen Budget ab.
Eine MRT Untersuchung ist nun mal teuer.
Eine Alternative bei "Beulen" ist auch der Hautarzt. Heinz Rührmann hatte übrigens auch wenn auch Lipome auf der Stirn.
Ich selbst gehe mit meinem ständig wiederkehrendem Lipom immer zum Chirugen.
Zur Frage wieso, weshalb, warum bekomme diese und jene Krankheit.
So manches liegt auch in den Genen. Die Lebensumstände machen auch viel aus.
Die Woche war ein Bericht im TV, wo man über Blutanalyse irgendwann und hoffentlich bald, feststellen kann welche Anlagen man zu einer Krebserkrankung hat. Bei Brustkrebs ist es ja schon möglich.
Auch wurde im Bericht erwähnt, daß man auch viel gezielter die Krankheit therapieren kann.
Ein gutes nächtle
carlchen