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  #46  
Alt 12.01.2009, 17:19
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Hallo Tam-tam!Vielleicht gelingt es den Ärzten ihn zum Weitermachen zu überreden.Leider weiß ich über diese Therapie nichts,kann mir aber schon vorstellen dass er doch den Versuch macht wenn die Nebenwirkungen eh nicht so schlimm sind.Er kann in diesem Fall nur gewinnen (im Sinne von besser als nichts unternehmen).Drück euch fest die Daumen dass es funktioniert.Liebe Grüße und einen Berg Kraft an Olli Eva
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  #47  
Alt 12.01.2009, 18:31
Katrin Rainer Katrin Rainer ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Hallo TAMTAM;SPEEDEY;STRUWWELPETER;EVA;ÄPFELCHEN;SUSY;BE BA und alle anderen.
Nun,hab ich da was verpasst?????????????????????????????????????????? ???
Ich bin der Meinung :Jeder kann hier seinen Gefühlen freien Lauf geben.und freie Meinung und sich äussern.Niemand aber auch niemanden ist es gestattet sich über jemanden ein Urteil zu machen,Sprich liebe Beba,mach das nicht.

Urteile nie über einen Menschen ,bevor du nicht in seiner Lage warst!!

Altes Sprichwort!!Und für uns " Gesunden "ist es überhaupt nicht leicht.Ich gehöre oder bin ja auch nur Angehörige,aber mit dem gleichen Schmerz wie betroffene,das können vielleicht Betroffene nicht ganz verstehen.Aber es ist so.Mit ganzer Kraft hilft man ,man tut alles mögliche,man ist rund um die uhr da und ist doch hilflos.Wenn man da an einem Punkt kommt und nicht mehr weiter weiss,hmmm,da ist man froh wenn man das hinschreiben kann,sich austauschen und auch liebe Worte kommen.
Nun unser Harald hat nur 500 Leukos im Blut ,scheisse,geht morgen wieder rein,hoffendlich gehts für Szt.
Aber morgen wissen wir mehr.
Nun ihr lieben,ich möchte im nächsten Leben ein Schwein sein!
Warum ?? Der Orgasmus eines schweines dauert 30minuten.HIIIIIIII
Also ,bitte kräftig lachen jetzt.hiiiiiiiiiiiiiii.Nun verbleibe ich mit lieben grüssen an euch Lieben (ich denke noch immer an das Schwein)
es grüsst Ka
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  #48  
Alt 12.01.2009, 20:03
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Zitat:
Zitat von tamtam2002w Beitrag anzeigen

@struwel...
ja SOLLl recht vielversprechend sein und genau darin liegt das problem,
olli glaubt nicht mehr daran.

wie ist denn der satz zu deuten keine therapie der ersten wahl aber trozt.....

ich bzw wir haben einfach keine ahnung wie wir ihn ermutigen können weiter zu machen.
wie macht man einen menschen der sich auf gibt, hoffnung,mut?
er ist noch so jung, grad mal 35...
können wir überhaupt was tun?
oder werden wir es einfach akzeptieren müssen?
Hallo Sandra
Ich fange einmal mit dem Punkt der Therapie – RIT an: üblicher Weise werden erst Chemo und Strahlentherapie empfohlen. Es sind die Therapien die bislang am Wirkungsvollsten waren. Danach kommt die SZT, autolog oder auch allogen! Zur RIT kann ich nur sagen, was Du auch „hinter“ dem Link erfährst. Diese Radio -Immuntherapie wird erst seit einiger Zeit durchgeführt. Noch wird man wahrscheinlich keine Zahlen nennen können, denn diese Therapie ist nicht Standard in allen Kliniken. Tatsächlich wird sie hauptsächlich in Unikliniken angeboten, wahrscheinlich unter Studienbedingungen. Wenn keine konkreten Zahlen vorliegen, kann dies mit Sicherheit noch nicht die Therapie erster Wahl sein. (So verstehe ich es!)

Dann zu Deiner Frage wie ihr jemanden motivieren könnt, der erst gerade erst einmal 35 Jahre alt ist und sich selbst aufgibt! Schwierige Sache! Ich kann da nur aus meiner Sicht reden:
1.)ich habe nur ein Leben, dafür lohnt es sich zu kämpfen!
2.)auch mit vielen Einschränkungen (und die habe ich garantiert!) ist das Leben wunderschön, ich möchte nicht „freiwillig“ wissen, wie es danach ist!
3.)Vogelstrauss – Politik mochte ich noch nie! Nur wer den Kopf in den Sand steckt, wird nie erfahren, ob eine weitere Therapie Erfolg gehabt hätte! Und eines kann ich Dir mitteilen, Du kannst es gerne weitergeben: ich hatte bislang eine Menge Therapien und für dieses „kleine bisschen Leben“ würde ich immer wieder eine Therapie machen.
4. Wenn die vielen Argumente nichts bringen, wenn es nicht möglich ist Olli von der Schönheit des Lebens (das sollte man in Einzelheiten doch einmal auflisten – alles was er gerne macht und mag) zu überzeugen, dann soll er sich „in eine Ecke“ setzen und warten. Es ist letztendlich seine Entscheidung, sein Leben und seine evtl. Behandlung! Er weiß nicht einmal was bei der RIT auf ihn zukommt, auch das sollte er detailliert wissen! Alles Gute weiterhin!

Zitat:
Zitat von Katrin Rainer Beitrag anzeigen
Hallo TAMTAM;SPEEDEY;STRUWWELPETER;EVA;ÄPFELCHEN;SUSY;BE BA und alle anderen.
Nun,hab ich da was verpasst?????????????????????????????????????????? ???

Hallo Katrin!
Mir ist nicht ganz klar was hier abgeht, aber dennoch möchte ich kurz versuchen (wie auch immer) einen Kommentar zu hinterlassen. In diesem Fall pflücke ich einmal Deinen Text auseinander (sorry, hatte ja eigentlich nichts damit zu tun!).
Ich habe in keiner Weise über jemand geurteilt, oder hast Du etwas ähnliches gelesen?, (dann bitte ich um Entschuldigung, muss in geistiger Umnachtung geschehen sein)! Wie man sich als Angehöriger fühlt, glaube ich sehr wohl zu wissen! Es ist eine andere Seite, betroffen sind die Angehörigen jedoch genau so, leiden evtl. noch mehr, da sie vieles nicht nach vollziehen können. Betroffene verstehen eine ganze Menge, dennoch merken sie auch, wenn die Hilflosigkeit bei den Angehörigen eingetreten ist. Es ist gut dass man sich hier austauschen kann, es kommt sicherlich auch einmal zu Meinungsverschiedenheiten, dennoch sollte man sich auf das wesentliche konzentrieren. Manches Geschriebene wird von den Usern unterschiedlich interpretiert. Nun, ist dies der Fall, wo man klar und deutlich sagen – schreiben kann, dass dies in dieser Form nicht so gemeint war! Sodele, ich denke einmal, damit habe ich meine persönliche Meinung zu diesem Thema gesagt. Vieles sollte man nicht überbewerten, und hier im Forum sich verbal zu zoffen macht gar keinen Sinn!
Also: take it easy

In diesem Sinne euch allen noch einen erholsamen Abend, auf dass der Puls und der Blutdruck im Normbereich bleibt!
Ciao bis denne, Ina

Geändert von struwwelpeter (12.01.2009 um 20:12 Uhr)
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  #49  
Alt 12.01.2009, 20:44
Benutzerbild von Big Sister
Big Sister Big Sister ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Hallochen Tamtam,

es ist sehr schwer jemanden zu ermutigen einen neuen Weg zu gehen, wenn alle bereits gegangenen Wege ins Nichts führten.
Wenn nur Negatives auf Dich einprasselt, dann wird so mancher mutlos.
Eine Möglichkeit, die damals bei meinem Bruder einen ersten Schritt seinerseits brachte war, ihm wieder einmal die positiven Dinge des Lebens spüren zu lassen. Wenn Ihr wisst, was er mag, was ihm vorher Spass gemacht hat, dann überrascht ihn mit diesen Dingen.
Aber bitte, redet nicht ständig über die mögliche Therapie. Drucke ihm einige gute Seiten über die RIT aus und lege sie ihm einfach zum Lesen einmal hin.
Am Besten ohne viele Worte.
Ansonsten seid einfach für ihn da, habt ein offenes Ohr.
Falls er sich gegen eine Therapie entscheidet, dann muss man dies akzeptieren (lernen). Mir fiel dies auch schwer . Vielleicht denkt man hier ein Stück weit einfach auch zu egoistisch. So habe ich es zumindest später empfunden. Wir alle in der Familie haben seinen Weg akzeptiert und sind ihn zusammen gegangen.

Nun noch ein paar Worte , die mir wichtig sind.
Liebe Tamtam, Beba ist eine sehr nette und liebevolle Userin . Ich denke, sie hat sich einzig und allein an der Wortwahl gestört. Ich weiß, so würdest Du nie mit Olli reden, aber bedenke, hier im Forum sind viele in einer ähnlichen Situation wie Euer Olli. Schreibe weiter über Deine Gefühle, denn dafür ist dieses Forum da, sind hier viele nette Leser und Schreiber stets mit einem offenen Ohr zur Stelle. Nur, bitte nicht so krass. Ist ein Tipp !

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika, die Euch ein paar super "Aufmunterungsideen" wünscht
__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related
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  #50  
Alt 12.01.2009, 21:30
susi333 susi333 ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Hi,

ein weiterer Grund, warum die RIT so wenig weit verbreitet ist, sind die extremen Kosten. Das Zeugs (ich vermute mal Zevalin, kommt zum Rituximab dazu) kostet einfach unglaublich viel Geld. Es soll aber wirklich sehr gut verträglich sein.

lg
susi
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  #51  
Alt 12.01.2009, 22:41
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Zitat:
Zitat von Big Sister Beitrag anzeigen
Hallochen Tamtam,

es ist sehr schwer jemanden zu ermutigen einen neuen Weg zu gehen, wenn alle bereits gegangenen Wege ins Nichts führten.
Wenn nur Negatives auf Dich einprasselt, dann wird so mancher mutlos.
Eine Möglichkeit, die damals bei meinem Bruder einen ersten Schritt seinerseits brachte war, ihm wieder einmal die positiven Dinge des Lebens spüren zu lassen. Wenn Ihr wisst, was er mag, was ihm vorher Spass gemacht hat, dann überrascht ihn mit diesen Dingen.
Aber bitte, redet nicht ständig über die mögliche Therapie. Drucke ihm einige gute Seiten über die RIT aus und lege sie ihm einfach zum Lesen einmal hin.
Am Besten ohne viele Worte.
Ansonsten seid einfach für ihn da, habt ein offenes Ohr.
Falls er sich gegen eine Therapie entscheidet, dann muss man dies akzeptieren (lernen). Mir fiel dies auch schwer . Vielleicht denkt man hier ein Stück weit einfach auch zu egoistisch. So habe ich es zumindest später empfunden. Wir alle in der Familie haben seinen Weg akzeptiert und sind ihn zusammen gegangen.

Nun noch ein paar Worte , die mir wichtig sind.
Liebe Tamtam, Beba ist eine sehr nette und liebevolle Userin . Ich denke, sie hat sich einzig und allein an der Wortwahl gestört. Ich weiß, so würdest Du nie mit Olli reden, aber bedenke, hier im Forum sind viele in einer ähnlichen Situation wie Euer Olli. Schreibe weiter über Deine Gefühle, denn dafür ist dieses Forum da, sind hier viele nette Leser und Schreiber stets mit einem offenen Ohr zur Stelle. Nur, bitte nicht so krass. Ist ein Tipp !

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika, die Euch ein paar super "Aufmunterungsideen" wünscht

Danke Liebe Rika
GENAO SO MEINT ICH!!!!
libe grüsse Beba.
-----------------------------------

HALELUJA,
FRIEDEN
: prost:
__________________
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  #52  
Alt 13.01.2009, 08:19
eva weiss eva weiss ist offline
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Liebe Struwwelpeter!Die Kritik war ja nicht an dich gerichtet,da hast du was mißverstanden.Es ging darum,dass Tam-tam so wüst beschimft wurde,das ist nicht okay.Vermisse eigentlich eine Entschuldigung der betroffenen Person an sie.Liebe Grüße Eva
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  #53  
Alt 13.01.2009, 09:33
Benutzerbild von tamtam2002w
tamtam2002w tamtam2002w ist offline
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hallo struwel, ob er das nur unter studienbedinung gemacht wird weiss ich noch gar nicht.
es gab wohl eine studie mit knapp 400 menschen, und die schreiben das ca 70monate mit stillstand (kenn die fachwörter net ) gerechnet werden kann.

tja unser olli iss leider ein einbrödler, er liebt nur sich, sein haus und seinen bruder, sprich mein menne.
mein menne ist auch der einzige der überhaupt zugang zu ihm hat.
ihm vertraut er.
er nimmt ihn ja auch mit zu gesprächen.

die beziehung von olli und mir ist recht schwer...
olli leidet darunter das ich ihm seinen bruder weg genommen habe..

ich fühle mich irgendwie auch total mies, denn wenn ich meinen menne sagen würde, weiste was zieh zu olli, würde olli bestimmt kämpfen...
aber es kann doch nicht sein das ich mein menne hergeben muss, damit olli kämpft... oder?

@ susi, jupp denke hast recht...
hatte mal irgendwo gefragt warum die therapie nicht sofort gemacht wird, sie liest sich viel vielversprechender als ne normale chemo...
bekam zur antwort, das immer erst die standarts gemacht werden und wenn nix mehr packt dann diese rit..

tja und genau das ist das ärgerliche, hätten sie die bei olli sofort gemacht, ginge es ihm vielleicht viel besser...
tja aber unsere krankenkassenpolitik muss man ja net verstehen.
ich denke es wäre auf dauer einiges günstiger, wenn man sofort die beste therapie nimmt, anstatt erst alle standarts durch...


@ beba
es tut mir leid wenn ich dir angst gemacht habe, das war und ist nicht meine absicht.
ich war mal bei dir im thread, und glaube das du evtl paralelen zu olli findest, was die krankheit betrifft.
bei dir haben die therapien doch angeschlagen, freu dich darüber, und lass dich nicht erschrecken was uns passiert.
es ist ollis geschichte, und ich hoffe das bleibt es auch..

ich werde versuchen, mich netter auszudrücken allerdings ist das ziemlich schwer wenn man nur sowas schlechtes erlebt hat.
man kann nunmal nicht alles schönschreiben, und wir sind eine station weiter..
olli möchte momentan lieber sterben als noch eine therapie zu machen.
glaub mir das ist total hart, für uns angehörige...

@ all,
danke fürs zuhören, und gespräch...

hoffe hab mich jetzt verständlich, ordentlich ausgedrückt....

Geändert von tamtam2002w (13.01.2009 um 09:36 Uhr)
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  #54  
Alt 13.01.2009, 10:33
Katrin Rainer Katrin Rainer ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

He,Struwwelpeter,wie auch schon EVA schrieb: es war nicht an dich gerichtet! sondern an BEBA.
Aber jetzt scheint ja alles wieder ok zu sein.
He TAMTAM.dir alles liebe und gute für Oli,und nehmt es hin wie es ist,es ist wirklich Olis entscheidung,es ist sein Leben und man kann halt nur unterstüzen und da sein.so wie du es machst mit deinem Mann.
Harald ist heute wieder heim vom KH.Morgen muss er wieder rein dann wenn alles ok,nach Graz .mehr wusste Harald nicht und er hat auch nicht gefragt.Nun wir hoffen auf das beste!
he,ihr lieben und vergesst nicht das Schwein,ich hoffe ihr habt ein bisschen gelacht denn das ist sehr wichtig fürs Herz.( ich denke noch immer an das Schwein )
l.g.Ka
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  #55  
Alt 13.01.2009, 10:41
Benutzerbild von tamtam2002w
tamtam2002w tamtam2002w ist offline
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hallo katrin, ds,und alles gute für harald...

grins,der gedenke gefällt mir, mit schwein...
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  #56  
Alt 14.01.2009, 11:41
Katrin Rainer Katrin Rainer ist offline
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Standard AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

He,TAMTAM,
musste deinen Oli mal sagen,das da eine vom Chat ist,die ihn gerne kennen lernen möchte.Wäre doch gelacht wenn wir in nicht dazu bringen könnten weiter zu machen.Kann dir priv. ein Bild schicken ,vielleicht haut sich Oli über das ab,und er findet das lustig--oder auch nicht.Aber ne Chance wäre es.Kommt er vielleicht auf andre Gedanken...........Hiii und sag im das vom Schwein.wäre doch gelacht wenn wir nicht der welt ein Loch schlagen würden.
Unser Harald hat nur 800 Leukis.musste im KH bleiben,hatte arge Nasenbluten das jetzt gestoppt wird mit anderen Spritzen und dann wieder warten.
He, EVA danke für denn Tipp zum Nachlesen!
Nun verbleibe ich mit lieben grüssen an alle KA
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  #57  
Alt 15.01.2009, 13:35
eva weiss eva weiss ist offline
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Lächeln AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Hallo Katrin!Hoffe dass Harry`s Leukozyten steigen und dass er nicht allzu lange warten muß.Die Schmerzen kommen schon von den Spritzen,hab das schon wieder vergessen oder vielleicht nicht so arg gehabt.Hab den Artikel über die Blutwerte fast nicht mehr gefunden,wenn wer Interesse hat,hab den Link bei Barbara V.(glück im Unglück) angegeben.Allseits einen schönen Tag,Eva

Liebe Jenny!Hoffe dass dir die Warterei nicht allzu schwer fällt und dass es dir halbwegs gut geht.Wenigstens ist das ganze jetzt im Rollen und es kann bald etwas geschehen.Liebe Grüße Eva
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  #58  
Alt 15.01.2009, 17:33
Katrin Rainer Katrin Rainer ist offline
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Daumen hoch AW: Hilfe ein Freund von mir hat B-NHL Stadium 2a

Hallo Eva !
Leukis auf 8000!!!!!!!!!is super.Harald ist noch in Graz absaugen,dann nach Leoben und morgen nochmal Graz absaugen und dann werden wir weiter sehn.Es geht ihn heute sehr sehr gut!
Hoffendlich geht alles ok.
Liebe grüsse an alle KA
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  #59  
Alt 16.01.2009, 20:25
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Katrin!Das ist ja super!!!Freu mich sehr und nur so weiter!Wünsche allen ein schönes Wochenende,liebe Grüße Eva
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  #60  
Alt 20.01.2009, 13:36
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Katrin?Wie geht es denn eurem Harry?Hoffe dass sie das Blut bald richtig hinbekommen und er bald Klarheit über sein ganzes Behandlungsprogramm bekommt.Man bekommt das glaube ich immer schrittweise serviert,das ist einfach so und vielleicht eh besser zu bewältigen.Immer wieder alles Gute und du mach´s auch gut.Liebe Grüße Eva
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