Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Bianca-Alexandra]

Ich lese Deine Traurigkeit und manches mal meine ich, meine Gefühle von damals zu erkennen.

Mit ich wünsche Dir einen klaren moment mit deiner ma hab ich ganz egoistisch an die anni gedacht die ich nunmal hier kennen und liebhaben gelernt habe. damit meinte ich aber nicht die medis reduzieren damit das klappt sondern dass es von selbst geschieht. einfach nur für dich. aber ohne einfluss künstlicher natur.

liebe anni, ich denke an euch. und der pfleger, er scheint wirklich seinen beruf zu leben. ich denke, sonst wäre er nihct so einfühlsam und würde auf die gnade hinweisen. ihr seid gut aufgehoben glaube ich.

soweit ich weiß setzt die palli station aber nicht vor die tür. sicher bin ich aber nicht.

ich herz dich.

[jojo08]

Liebe Annika,

ich schreibe vom KH PC aus und deshalb nur kurz.


Rufe bei dem Onkologen an und erkläre ihm den Zustand Deiner Mama.
Der Onkologe kennt doch Deine Mama am besten, sie wurde doch von ihm
über 1,5 Jahre behandelt!

Ich denke an Deine Mama und Dich und wünsche Dir viel Kraft.


Viele liebe Grüsse
Gabi

[Schnucki]

Liebe Annika,

es tut weh zu lesen, aber es erinnert mich wie Bibi auch an die Zeit mit meiner Mami.

Sie halluzinierte ja auch .... und hatte einen ganz schlechten Allgemeinzustand. Ich hatte auch die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht, war die Ansprechpartnerin für die Ärzte. Und sie haben wirklich alles mit mir abgesprochen.

Es war bei uns auch so, dass man nicht wirklich nachvollziehen konnte, warum sie halluzinierte. Hirnmetas hatte sie nicht. Sie vermuteten den extrem hohen Entzündungswert. Aber auch wir haben da keine Wahnsinns-Diagnostik betrieben, das Übliche ausgeschlossen. Auch meine Mami hätte keine Therapie mehr ertragen.

Sie sagte auch: Sie könne nicht mehr. Als sie kurz klar war, fragte sie nach ihrer Ernährung. Es war wirklich schwer abzuschätzen, wann sie wirklich etwas wahrnahm. Einerseits sprach sie davon, sie gehe dann wieder zu sich nach Hause, im nächsten Moment fragte sie, ob sie endlich sterben dürfe.

Es stand bei uns auch nur noch zur Auswahl: Keine Therapie, schmerzfrei oder Tarceva - das hatte ich 2!!!! Monate vorher vorgeschlagen. Im Endeffekt war es gut für meine Mami, dass sie schlummern durfte. Schmerzfreiheit. Ich denke, für sie war es eine Gnade. Und ihre größte Panik war es, bewußt ersticken zu müssen. Die Ärzte kannten da ihre und meine Einstellung: Wenn ganz schlimme Atemnot, dann Medikamente, die sie wirklich abschießen und schlafen lassen. Und darauf hab ich geachtet. Gerade zum Schluß.

Auch ich haderte, war es richtig, ihr von Anfang an zu Therapien geraten zu haben.

Aber: Weiß man, ob vielleicht seine eigene Mami bei den geringen Prozentsatz einer Heilung dabei ist? Wenn man nicht therapiert, wird man es nicht erfahren. Leider hatte meine Mami allerdings keine 1,5 Jahre, die gut waren. Die Chemo schlauchte sie von Anfang an, sie war ja nur wirklich ein "Püppchen" ohne Reserven.

Es ist eine schlimme Zeit Annika, man steht hilflos daneben, würde gerne hoffen, ist aber dann doch Realist. Ich war auch Realist, allerdings von Anfang an. Ich habe aber nur funktioniert.

Ich würde Dir jetzt gerne irgendwas wünschen, aber ich weiß nicht, was bzw. wie ich es ausdrücken soll.

Ich drück Dich jetzt einfach mal.

LG

Astrid

[Thessa76]

Liebste Annika,

ich schreibe morgen ausführlich. Wollte mich aber wenigstens kurz gemeldet haben.
Der Arzt und das Pflegepersonal - ganz ehrlich- gefallen mir gut. Behutsam, offen und auch mitfühlend. Deine Mama, ja, so ganz kann ich es mir auch nicht vorstellen, wie gravierend die Verschlechterungen sind, unterbrochen von kleinen klaren Momenten.
Tue das, was Dein Herz Dir sagt. Wenn Du im WTZ anrufen möchtest, dann mach. Ich denke, ich würde es tun. Soll ich Dir sagen warum: um der Mama willen und danach auch um meinetwillen. Wenn Du rational abwägst, dann hat sie auch dort wo sie jetzt ist eine sehr gute Behandlung und man muss nicht nach der anderen Meinung fragen. Ich bin mir sicher, Du wirst für Dich richtig entscheiden.

Kannst Du morgen mal mit jemandem sprechen, der Dir sagen kann, ob die Verweildauer begrenzt ist? Bei uns im KH war das ja überhaupt nicht so, was sehr entlastet. Ich wünsche Euch, dass von dieser Seite kein Zusatzdruck aufkommt.

Du liest Dich sehr klar, sehr abgeklärt. Sehr entschieden zum "Go", was auch immer kommen mag. Das sind diese Kräfte, von denen ich mal geschrieben habe, oder? Sich der Situation stellen und diese, wie auch immer sie sich gestaltet, aushalten. Ich weiss, wie schwer es fällt: aber die Hoffnung, die würde ich Dir von Herzen gönnen. Mit Gottes Gnade, in seinen Händen... mal hadernd, mal nicht. Aber behalte sie Dir, auch, wenn es so schwer fällt. Hoffe auf gute Momente, auf klare und innige Zeit. Das tue ich mit Dir.

Du machst die Dinge richtig. Und Du machst sie bewundernswert gut.
Ich bedenke Dich lieb und melde mich morgen ausführlich.

Alles Liebe,

Deine B.

[Lissi 2]

Liebe Annika,

"Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Ich will ja immer auf alles vorbereitet sein. Ich hasse es überrumpelt zu werden und sowas geht ja im KH mitunter manchmal schnell. Wenn Betten gebraucht werden oder so - man weiß ja nie."
Das Du auf alles vorbereitet sein willst, kann ich gut verstehen und kenne ich von mir. Ob es einem schlussendlich gelingt, ach liebe Annika, dem nach Kopf vielleicht ja, dem Herzen nach eher ein Nein.
Es scheint wohl tatsächlich so das die Verweildauer von Bundesland zu Bundesland, von KH zu KH unterschiedlich gehandhabt wird. Hier bei uns können die Patienten auf der Palliativ bleiben, wurde uns damals gleich gesagt und ich fand es sehr beruhigend.

Das mit dem Anrufen im WTZ, da schließe ich mich Thessa an, tue das was Dein Herz Dir rät. Als wir ganz am Anfang dieser Krankheit standen, habe ich irgendwo bei meinen Suchen nach Infos mal diesen Satz gelesen:
Eine ungeheure zusätzliche Belastung wäre die Erkenntnis-
möglicherweise aufgrund fehlender und unzureichender Informationen-
eine falsche und irreparable Entscheidung getroffen zu haben.
Ich würde es tun, selbst wenn der Onko Deiner Ma nichts anderes vorschlagen kann und wird, er kennt sie, den Verlauf der Krankheit. Ich bräuchte seine Aussage einfach als zusätzliche Info, egal in welche Richtung sie weisen wird.

Ach liebe Annika, was ich Dir in diesen schweren Zeiten für Euch wünsche weißt Du und ist auch schon von allen lieben Vorschreiberinnen geschrieben.
Du weißt ja auch wo ich jeden Morgen bin und was ich da tue, heute Morgen
stand ich wie versteinert da, keine Kerzen da, schaute mich ziemlich verzweifelt um und brach fast in Tränen aus, als auch schon die Rettung nahte.
Der "Hausherr" persönlich brachte Nachschub. Es entwickelte sich ein gutes Gespräch, in dem er auch wissen wollte warum und für wenn ich die Kerzen anzünde. Nun ist da ein Mensch mehr der für Euch hofft und betet, hat er versprochen.

Ich nehme Dich sanft in den Arm
Deine Lissi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

vor allem Thessa und Lissi sprechen mir auch aus dem Herzen.
Du handelst richtig. Da bin ich sicher. Und ich denke ebenso wie die beiden, dass die Bestätigung durch den Onko einfach für Dich gut ist.

Du beginnst glaube ich damit, zu versuchen das Herz ein bißchen zu schonen, realistisch sachlich zu bleiben soweit es geht. Wenn ich an mcih denke dann kann ich mir vorstellen, wie zerrüttet Du im Moment sein magst. Tief in Dir drin. Dass Du versuchst, weiterhin "richtig" zu funktionieren, ein ganz klein bißchen Dich um Deiner Kinder willen selbst zu schützen. Und ich weiß wie sehr Du Deine Mama liebst. Und ich weiß auch, dass Du eben genau deshalb die richtigen Entscheidungen treffen wirst. In Absprache mit Ihrem Mann. Da bin ich so sicher.

Ich bin sicher, es spricht Dir aus der Seele wenn ich sage, der schwerste Liebesbeweis ist, loszulassen.

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

es tut mir leid, dass ich nicht im Einzelnen auf Eure lieben Beiträge eingehen kann. Aber ich möchte Euch auf dem Laufenden halten - bin (wie immer - watt schreib ich das überhaupt immer ) unter Zeitdruck.

Heute morgen war ich wieder mit Mamas Mann und dem Kleinsten im KH. Mama war wach, ansprechbar. Kommunikation erfolgt größtenteils über die Augen - sie hat mich auch heute gestreichelt. Ich meine festgestellt zu haben, dass ihr rechter Arm nun auch beeinträchtigt zu seien scheint.

Ich sprach mit Mamas Mann auf der Hinfahrt bzgl. Kontaktaufnahme zum Onkologen im WTZ. Er war erst sehr kritisch. Einwände wie:"Nicht, dass der Arzt hier meint, man zweifelt seine Meinung an." usw. usw. Habe mehrfach versucht das auszuräumen. Habe dann vorgeschlagen, dass er, da er ja den Onkologen im Gegensatz zu mir gut kennt, dort anrufen soll. Zögern!

Auf der Rückfahrt bzw. beim Einsteigen ins Auto habe ich etwas gemacht, was nicht so schön/einfühlsam aber aus meiner Perspektive dringend nötig war. Ich habe die Statistik genannt mit den medianen Überlebenszeiten bei dieser Diagnose der ZNS-Metas.

Soeben der Anruf. Er hat mit dem Onkologen telefoniert. Weinend, weinend rief der Mann meiner Mama an. Ich bin erleichtert. So banal Euch das erscheinen mag. Erleichtert, dass wir alles was wir gemacht haben, so wie wir es gemacht haben, richtig getan haben. Es tut weh, weh zu sehen, dass dieser persönliche Kontakt (ich benutze jetzt das bescheuerte Wort---> "Stiefvater" + Onkologe für meinen Stiefvater so wichtig war um zu begreifen.

Dadurch, dass zu diesem Onkologen eine Vertrauensbasis besteht, ist das Verhältnis ja ein ganz anderes.

Der Onko hat gesagt, wenn der Körper nicht "von selber" wieder zu Kräften kommt, wäre jede LP, jede Chemo usw. nur eine Quälerei und das Verlängern von Leiden. Und das, das wollte meine Mama nie. Und das würde auch ich nie nie nie wollen.

Liebe, (da denke ich besonders an den Namen von Lissis Faden) Liebe ist etwas, dass Fortbestand hat. Ich muss davon zehren, jetzt, wo Mama noch ist, und dann, wenn Mama nicht mehr bei mir sein wird. Ich bin kein kleines Kind, dass wild mit dem Fuss aufstapft und sein Spielzeug nicht hergeben mag. Ich würde zwar alles geben, damit meine Mama bei uns bleiben darf...aber das dann so, dass es für sie annehmbar und erträglich ist. Und ich würde alles geben, aber ihr dafür niemals alles nehmen.

Ich begreife und es tut weh. Aber noch ist für mich keine Zeit zu weinen. Ich mag auch derweil nicht in den Arm genommen werden. Ich will das gar nicht. Ich bin jetzt in der Position meiner Mama Kraft zu geben. Heute hat sie mich gestreichelt, an der Wange - und ich sie. Ich zehre von diesen Momenten. Ich habe Angst, wenn meine Mama gehen muss. Das wie...aber das habe ich auch bei Oma schon teils miterlebt. Ich versuche immer "den Kopf einzuschalten". So wie eine Geburt ein schmerzlicher Prozess ist, so ist der Tod auch nicht reibungslos. Was sich uns bisher leider nicht erschließt, ist das, was wir bei der Geburt wissen. Nämlich in etwa, wie es weitergeht und was dann kommt. Nach dem Tod, da gibt es für die Hinterbliebenen auch wieder div. Möglichkeiten - ich glaube. Ich möchte das auch. Meine Mama hat, als ich sie damals fragte, nach dem Tode ihrer Brüder:"Mama, meinst Du, es gibt etwas nach dem Tod?", mit einer solchen Selbstverständlichkeit zur Antwort gegeben:"Ja sicher mein Kind. Daran MUSST Du einfach glauben!"

Und das will und werde ich!

Macht Euch um mich nicht so viel Gedanken. Ich werd das packen, so hoffe und glaube ich. Hauptsache, ihr bleibt hier an meiner Seite und fangt mich auf, wenn der Zeitpunkt kommt an dem ich denke:"Jetzt kann ich nicht mehr!"

Habt Dank für´s Dasein

Annika

[annika33]

Hab was vergessen...nochmal zum besseren Verständnis. Ich schrieb, dass ich z. Zt. nicht in den Arm genommen werden will.

Damit meinte ich die Menschen, die z. Zt. meinen, das real tun zu müssen. Beispielsweise meinen Mann . Also nicht dass ihr denkt ich meinte hier irgendwen oder so. Ich kann nur nicht haben, wenn dieses mitleidige Kopptätscheln und das Drücken bis zum Abwinken kommt. Dann muss ich nämlich heulen, es schnürt mir die Luft ab und ich verfalle in abolutes Selbstmitleid - und dafür hab ich keine Zeit momentan.

Also...ihr dürft mich hier "schriftlich" gerne weiterdrücken !

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Süße,

ich finde wirklich dass Du Dich sehr, sehr tapfer schlägst. Du hast sicher das Gefühl, jetzt ist keine Zeit schwach zu sein und dass Du jetzt für Deine Ma eine Stütze sein möchtest und musst. Auch in dem, was Du von Deinem Ziehpapa schreibst erkenne ich unsere Situation in Stücken wieder.

Nur dass Du schreibst, Du magst derweil nicht daheim in den Arm genommen werden, das sorgt mich ein bisserl. Bitte versuche nicht um alles die Starke zu sein. Auch Starke müssen Kraft schöpfen und sich ausruhen können. Und wenn es nur 5 Minuten sind.

Solche Momente wie Du sie beschrieben hast; das STreicheln Deiner Ma - genau das meinte ich. Das habe ich Dir sehnlichst gewünscht. Meine Ma hat sich EXAKT genauso verhalten. Sie sagte "Du schaust mich an und weißt was ich denke".

Ich glaube, genau das spürt Deine Ma wenn sie Dich ansieht und berührt.

Du bist eine wundervolle Tochter und Du wirst irre viel an Deine Kinder weitergeben.

Ich herz Dich. Und ich fühle mit Dir.

[jutta50]

Ach Annika,

trösten kann ich dich nicht. Deinen Schmerz im Moment nur ansatzweise erahnen, trotzdem sitzt ich hier heulend. Wie immer kommt nur ein Gedanke 'scheiXXkrankheit'.

Ich hoffe, dass ihr (wenigstens) einen guten gemeinsamen Weg bis zum Ende gehen dürft. Auch wenn der Weg viel zu kurz scheint.

Jutta

[bettinaco]

Liebe Annika,
hab keine Sorge: du bleibst hier nicht allein. Da kannst du sicher sein.
Vor diesem "Ich kann nicht mehr" haben wir wohl alle Angst, wir Angehörigen. Und schaffen dann doch mehr, als wir uns je vorstellen konnten. Du auch. Du wirst auch noch mehr bewältigen.

Etwas erleichtert bin ich jetzt auch, muss ich zugeben. So traurig alles ist, so weh es tut, so sehr ich mir anderes gewünscht hätte. Für deine Mama und für dich. Erleichtert bin ich, dass jetzt alles geklärt ist. Und ihr sicher sein könnt, dass ihr alles getan habt, was in eurer Macht stand. Dass es ihr es gut gemacht habt!

Und jetzt mache ich von der schriftlichen Drückerlaubnis Gebrauch!

Bettina

[Elisabethh.1900]

Liebe Annika, habe gerade Deinen Beitrag gelesen und mache von der schriftlichen Drückerlaubnis Gebrauch!

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[Thessa76]

Liebe Annika,

ok, durchatmen. Den weinenden Mama-Mann am Telefon zu haben, ist sicher gleichzeitig schlimm wie auch erleichternd. Nun weiss er... und muss sich mit der Situation arrangieren. Das ist für Dich mal gut, denn so bist Du nicht mehr in der Rolle, Dich selbst reglementieren zu müssen, aus Angst, ihm die ohnehin schon schlaflosen Nächte noch schwärzer zu machen.

Wie schön, dass der WTZ-Onkologe alles unterstreicht, was Du Dir für Deine Mama wünschst. Jede zusätzliche Belastung, die in einem unklaren Aufwand-Nutzen-Verhältnis steht, ist jetzt nicht weiter wichtig.

So, wie Du es siehst, sieht er es auch. Und das gibt zumindest an dieser Stelle, ein gutes Gefühl.

Dieser aktuelle Zustand, diese Momente, diese Situation - mein Gott, seitenweise haben wir uns darüber ausgetauscht. Oft ängstlich und panisch. Das schrieb ich Dir ja neulich schon mal. Und wenn sie dann da ist, ist es doch ganz anders.
Ich durchlebe ganz viele Momente 500 km weit weg von Dir mit, die Gedanken, die einem durch den Kopf gehen, diese merkwürdige Klarheit, Dinge anzunehmen. Arztgespräche zu führen, die offen und ehrlich sind, aber auch die Message beinhalten, die sehr deutlich ist. Man hält es aus. Und ich frag mich wirklich: wie geht das nur? Aber es funktioniert.

Für mich war es am Anfang des Jahres das allerwichtigste, dass meine Mutter zu keinem Zeitpunkt Schmerzen hatte (und - verzeih, wenn ich das hier so offen schreibe: meine Mutter hat Gnade erfahren durch ihre Art der Metastasierung). Dazu hat sie ja nur geschlafen. Und rückblickend sollte das für uns unser Weg sein. Gottgnädigbegleitet.
Dass es danach noch etwas gibt, auch hier haben wir uns ausgetauscht.Das glaube ich fest zu wissen, zu spüren, zu fühlen. Und Du auch.

In der Tat ist es jetzt an Dir, für Deine Mama dazusein. Nimm die Zeit, saug sie auf, so doll es eben geht. Das sind Augenblicke, die ganz, ganz wichtig sind, so wie alle anderen vorherigen Mutter-Momente und Erlebnisse auch sind.

Wenn es dann nicht mehr geht, dann wirst Du hier neben den real existierenden Personen aufgefangen. Wir sind hier, ich bin hier. Und nochmal: Ich bewundere Dich für Deine Worte und Dein Funktionieren, Dein Organisieren und ganz vieles mehr.

Und jetzt - jetzt will ich auch drücken!

Alles Liebe,

B.

[Blume68]

Liebe Annika - wie angekündigt, erstmal nur:

:knud del:

Du bist fest in meinen Gedanken. Deine Mama auch. Deine ganze Familie ebenso.
Mehr Worte würden nur das wiederholen, was du schon zigfach hier gelesen hast...

Blümchen

[Thessa76]

Guten Morgen liebe Annika,

einen mutmachenden Morgengruss aus dem Süden für Dich. Du bist sicher gerade bei Mama. Ich hoffe, Ihr habt ein paar schöne Augenblicke miteinander.

Freut sie sich eigentlich, dass der Kleine dabei ist?

Ich schaue später wieder nach Dir.

Alles Liebe,

B.