Leiomyosarkom Uterus und Metastasen in der Leber

[SarahB.]

Hallo miteinander, ich bin lange stille Mitleserin und habe mich jetzt doch entschlossen mich zu registrieren. Ich bitte gleich am Anfang um Entschuldigung weil sich wahrscheinlich mehrere Fehler einschleichen werden oder manche Sätze einfach keinen Sinn ergeben.

Unsere Geschichte (besser gesagt die Geschichte von meiner Mama) ist lang und war sehr anstrengend. Ich versuche, es sehr kurz zu halten und die wichtigsten Eckdaten zu erwähnen.

Meine Mutter hat letztes Jahr leider die Diagnose Leiomyosarkom in der Gebärmutter erhalten mit Metastasen in der Leber. Der Tumor und die Metastasen sind erfolgreich operativ entfernt worden. Danach sollte Chemotherapie erfolgen aber wir waren uns nicht ganz sicher. Meine Mutter wollte keine und so holten wir uns eine Zweitmeinung ein.

Die Zweitmeinung teilte unsere Meinung, da die Erkrankung unserer Mutter leider als ein metastasiertest Leiden anzusehen sei und eine adjuvante Chemotherapie keinen regulären Stellenwert mehr hat.
Nach langem hin und her haben gab es dann doch keine Chemo.

Meine Mutter hatte auch keine engmaschige Kontrolle. Wir haben den Eindruck, die Ärzte sind insgesamt überfordert mit der ganzen Sache. Die letzte Röntgenaufnahme wär vor fast einem Dreiviertel Jahr!!!

Nun...jetzt hatten wir wieder PET-CT und es hat sich rausgestellt, dass wieder Metastasen in der Leber sind. Sehr viele Metastasen (ca.15) bis zu 3 cm groß.

Wir haben erst in 2 Wochen einen Termin beim Arzt und mich macht es verrückt hier zu sitzen und zu warten und zu warten. Ich fühle mich soooo hilflos und ich bin soooo wütend! Ich mache mir totale Vorwürfe dass ich sie nicht dazu gedrängt habe doch die Chemo zu machen. Dann hätte sie wahrscheinlich nicht jetzt schon wieder soviele Metastasen! Was sollen wir denn jetzt tun???

Jetzt hat das KH wieder Chemo vorgeschlagen (das habe ich ihr noch nicht mal gesagt). Hat irgendjemand Erfahrungen und kann uns einen Tipp geben? Vielleicht auch einen Arzt oder KH oder oder oder? Wir sind aus dem Raum Bayern aber auch weiter weg egal Hauptsache es kann uns jemand helfen und betrachtet meine Mutter noch als Mensch und nicht als irgendeine Nummer!

Heilbar ist es nicht mehr das weiss ich. Die Lebensqualität steht im Vordergrund, ich weiß momentan gar nichts mehr. Ich traue mich gar nicht den Ärzten zu fragen wie lange sie ohne Chemo noch hätte wenn sie sich wieder dagegen entscheiden würde und mit Chemo welche Chancen hätte sie da mit eingeschränkter Lebensqualität? Wenn diese was helfen würde das kann uns ja auch keiner garantieren. Operiert wird sie definitiv nicht mehr weil ja schon operiert wurde. Kann uns jemand helfen? Bitte!

Es tut mir leid für dieses lange und verwirrte Posting. Ich bin sooo unendlich traurig, kann mich jemand aufmuntern?
Danke.