Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[asterix]

Hallo Helga, und ganz sicher finde ich das am aller meisten mehr als schade!!!!! Ich weiss um die Anfrage von Prof. Schadendorf an unser Forum. Es geht im Grunde darum eine Internationale Melanom Plattform auf zu bauen. Er muss da eine Anfrage aus USA haben, und da er weiss das Claudia und ich einem Hautkrebsforum aktiv sind, wollte er den Kontakt vermitteln. Er bietet auch seine Hilfe an, um das in die wege zu leiten. Übrigens ist Prof. Schadendorf bestimmt einer der besten auf dem Gebiet des Melanoms in Deutschland. Und es muss eine Ehre für uns sein. Ich verstehe absolut nicht warum das im Sand verläuft. Ich hatte mich mit ihm darüber unterhalten, und fand das Klasse das er an uns gedacht hat. Und wenn ich jetzt lese das du natürlich die richtige wärst für die Übersetzungs arbeiten, macht mich das um so mehr traurig. Ich werde mal Bettina nochmals ansprechen.
LG micha

[helgaGB]

Hallo Micha,

danke für die Hilfe. Ich fände es auch sehr schade, wenn solch ein Projekt (allerdings weiß ich immer noch nicht genau, um was es geht - bin aber sicher, dass es an einem Melanom Erkrankten helfen wird) einfach im Sand verlaufen würde.

Liebe Grüße
Helga

[asterix]

Guten Abend Helga. Also ich versuchs mal zu erklären so wie ich es verstanden habe. Prof Schadendorf hat Kontakte zur Charlie Guild Stiftung in den USA. Und die Organisatorin, Frau Valerie Guild möchte ein Internationales Netz einer Patientenselbsthilfe Gruppe spinnen. Und da Prof. Schadendorf von unserem Forum hier weiss, und gerade als unsere liebe Claudia bei uns in Mannheim war, eben auch erfahren hat das sie Moderatorin ist, hatte er die Idee das wir uns doch daran beteiligen könnten. Claudia hätte das so gerne gemacht, und war sehr erfreut darüber, tja...leider kams anderst. Im Prinzip gibts jetzt nur ein einziges Prob, nehmlich wer von uns, am besten ein Moderator!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, knüpft den Kontakt mit Frau Guild? Das ganze würde natürlich in Englisch sattfinden, und klaro bist du da unsere erste Wahl. Die email von der Stiftung habe ich. Also du würdest das machen, und das finde ich echt total lieb von dir. Hätten wir noch das andere Problem. Vielleicht ist es auch der falsche Thread hier?
Also liebe Forums User, wer hätte Interesse und Zeit bei diesem Projekt mit zu arbeiten?????? Ich denke so eine Chance darf man sich nicht entgehen lassen!!!!!!!!!!!
LG micha
Ups, danke babs, ist mir jetzt echt peinlich, hätte ich ja mal selber drauf kommen können, bei dem namen charlie..

[Claudia Junold]

Hallo Nicki,
leider dürfen wir Dir öffentlich keine Ärzte empfehlen, höchstens Kliniken. Wenn Dir jemand einen Arzt empfehlen möchte, dann bitte nur per PN.

Leider haben wir jede Woche mehrere ähnliche Anfragen. Damit unser Forum nicht mit zu vielen gleichlautenden Threads überschwemmt wird, werde ich Deine Anfrage in den dafür vorgesehenen Thread "Viele Leute, bitte KEIN neues Thema eröffnen, sondern hier schreiben" verschieben. Dort findest Du deine Anfrage und auch mögliche Antworten dazu chronologisch eingeordnet.
Liebe Grüße

Claudia

[Claudia Junold]

Hallo liebe Julia-Martina,
ich bin seit ein paar Stunden wieder zurück und werde spätestens morgen über die RFA berichten. So wahnsinnig gut geht es mir noch nicht wirklich...
Trotzdem danke ich Dir sehr herzlich für Deine guten Wünsche - sie haben genützt!!!!
Liebe Grüße

Claudia

[Sybilles]

Liebe Hedi

auch meine Daumen sind ganz feste für dich gedrückt.

[Claudia Junold]

Liebe Hedi,
ich schließe mit Sybille und den anderen herzlich an! Alles Gute für Dich!!!!

Liebe Grüße

Claudia

[Tanja70]

Hallo liebe Hedi,

genieße die Zeit... und die ist nur für Dich, Du wirst sehen...es tut Dir gut in der Reha...bestimmt!

KG ist die allg. Abkürzung für Krankengymnastik. Ist so geläufig bei uns die Kurzform.

Meine Prognose steht gut, ich weiß...bin sehr froh darüber...und wenn noch weitere Dysplastische Nävi rausgeschnitten werden müßen, ich tue es... die Gefahr das daraus Melanome werden können ich zu groß... hab bis jetzt 9 auffällige Nävis rausschneiden lassen müßen... 2 davon...naja..!

Das mit der Muskelverhärtung ist ja echt ein Ding... aber wir kriegen das hin... da freu ich (ich hoffe Du verstehst mich, wie ich es meine)mich, das ich eine angelehnte Verbündete habe... (Muskelverhärtung + Lympfödem). Dein Melanom hat ja ein Stadium, wo die Eindringtiefe oder das Stadium IV schon heftig ist...

Das einzige Problem hier in der AHB ist das ich keine > Gleichgesinnten < (Hautkrebs) gefunden habe,...es sind überwiegend Frauen mit Brust und Männer mit Hodenkrebs in dieser Klinik,...aber die Gespräche zwischen uns hier waren und sind schon sehr von Bedeutung und werden es bleiben,...auch wenn alle Krebsarten unterschiedliche Verlaufe haben...sitzen wir doch alle im selbem Boot..!!

lg Tanja

[hedi2]

Hallo Tanja,

nochmals danke für Deine Antwort und Erklärung, bei uns in Österreich heißts wahrscheinlich Heilgymnastik. Leider fahr ich nicht in eine spezifisch auf Krebs ausgerichtete Rehab, keine Ahnung, obs bei uns so was gibt, folglich werd ich dort die psychische Betreuung wahrscheinlich nicht kriegen. Hat aber wahrscheinlich auch was Gutes, weil ich da mal auch auf andere Gedanken komme. Du, auch ich hab noch eine "relativ" gute Prognose, bin nicht im Stadium IV, sonder hab Clark Level IV, dh. die Haut ist am Körper überall unterschiedlich dick und das Clark Level sagt nur aus, bis in welche Unterhautschichten es eingedrungen war. CL IV ist zwar deftig, da hatte es nämlich bereits Anschluß an die Lymph- und Blutbahnen, das weiß ich, aber es waren keine Lymphknoten befallen und auch der Nachschnitt war negativ. 2 Jahre hab ich auch schon geschafft und ich glaub halt ganz fest dran, daß nix mehr nachkommt. Manchmal hab ich schon noch die Verzweiflungstage, wo ich halt seelisch so unten bin, daß ich nicht dran glaube, aber die werden immer seltener. Außerdem hilfts eh nix, schadet eh nur dem Immunsystem. Muß man aber erst mal zusammenbringen, diese Einstellung zu finden. Das dauert seine Zeit.

Du uns das mit dem Lymphödem, das wird auch bei Dir wieder, aber Geduld, Geduld, Geduld.

Aber ja, ich freu mich drauf, eeendlich mal was für mich tun zu können.

Paß gut auf Dich auf, genieße Dein Leben, hast recht, bloß nicht aufgeben, das macht man bei uns in Österreich maximal mit einem Brief

Alles Liebe
Hedi

[Tanja70]

Liebe Hedi,

ich drück Dir auch feste die Daumen...sorry,es sollte nicht so rüberkommen, als wenn Du schlechtere Aussichten hast als ich...!

Genieße Deine 3 Wochen (manchmal wird auch auf 4 Wochen verlängert, weiß nicht wie das in anderen Ländern aussieht, aber man kann ja anfragen, oder der Arzt spricht von sich aus eine Verlängerung aus...)

Ich wünsch Dir was... wir hören bestimmt wieder...bin gespannt wie Deine Reha war...
alles alles Gute Hedi

Das mit dem Brief,,,das ist ja ne Sache...aber...gut!

Lg Tanja

[hedi2]

Liebe Tanja,

brauchst Dich nicht entschuldigen, ist auch nicht so zu mir rübergekommen. Hab bloß gemeint: Freu Dich Deines Lebens und ich tu das auch!

Bist ne Nette

Hedi

[Tanja70]

Liebe Hedi...,

ich seh das auch so...wir müßen das Leben genießen...Gut das Du mich richtig verstanden hast...also bis bald....

Drück Dich

Lg Tanja

[J.F.]

Hallo Bettielein1507,

erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Den Besuch bei dem HNO-Arzt, der auch das Basaliom entfernt hat, finde ich mehr als gut. Er weiss, was er gemacht hat, kann ggf. Zusammenhänge erkennen. Er wäre bei einer Entzündung der Nase sowieso der Ansprechpartner, nicht die Dermatologen. Er wird auch entscheiden können, wie die ganze Sache einzustufen ist.

[J.F.]

Hallo highman66,

wir sind hier alle Betroffene. Und keine Ärzte. Wie Dir schon meine Vorschreiberinnen angeraten haben: Geh zum Haus- oder Hautarzt. Wir können und werden nichts dazu sagen. Denn wir sind weder Ärzte, Histologen oder Hellseher .

Und sich über das Internet schlau zu machen, kann ganz schön in die Hose gehen. Es kann von völlig harmlos bis watt auch immer sein. Deswegen: Geh zum Fachmann und lass es checken ---> Haus- oder Hautarzt .

[muskateller]

Hallo
Bin seid 09.05.11 im Forum angemeldet.Davor habe ich viel im Forum gelesen,aber noch nicht alles gefunden was mir evt. weiterhilft.
Am 28.02.11 wurde mir beim Hautarzt ein Muttermal entfernt. Dieses hatte ich schon immer,hat sich aber innerhalb von 3 Monaten stark verändert.Es wuchs warzenartig nach aussen und war dunkel. Leider an einer Stelle die ich nicht ansehen kann.(zwischen Rücken und Pofalte.)
10 Tage später kam ein Anruf vom Hautarzt der Befund wäre positiv.
Diagnose :ulzeriertes malignes Melanom pT4b.
Ich sollte mich vorstellen in der Hautklinik Ludwigshafen.
Am 22.03.11 wurde ich in der Klinik aufgenommen Ct-Thorax und Abdomen.MRT-Schädel und Hals wurden durchgeführt.(alles o.k.)
Es fand eine Nachexzision mit 2,5cm Sicherheitsabstand statt. Und 3 Lymphknoten einer links 2 rechts wurden entfernt.
Die Diagnose der Klinik:
nodulär ulzeriertes malignes Melanom (TD 7,8mm)Klassifikation pT4b NxMO mind.Stadium 2 C.

Am 04.04.11 fand eine Befundbesprechung statt.
Leider waren die Lymphknoten rechts befallen.

Am 12.04.11 wieder in die Klinik OP Lymphknotendissektion rechts-inguinal.
10 Tage in der Klinik.
Beurteilung 7 tumorfreie Lymphknoten.

Habe immer noch kein Gefühl im Oberschenkel Von der Leiste bis zum Knie .
Wer hat ähnliche Erfahrungen ?

Nächste Woche beginnt die Interferontheraphie.

Bin nicht sicher ob ich alles richtig so in das Forum gestellt habe. Freue mich auf Rückmeldungen.