hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[juemi]

hallo,wer kann mir etwas über metas sagen, die vom brustkrebs kommen?
meien frau hatte vor 12 jahren brustkrebs und galt als geheilt.
jetzt nach 12 jahren wurden bei ihr metastasen im gehirn festgestellt.
sie hat beeinträchtigungen b eim gehen und kann ihren arm nicht mehr kontrollieren. kann mir jemand näheres darüber sagen.
vielen dank schon im voraus
juemi

[AndreaU]

Hallo,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.
Speziell zu Metas von Brustkrebs kann ich nichts sagen, meine Mutter hatte kleinzelligen Lungenkrebs. Bei ihr wurden die Hirnmetas bestrahlt und sie bekam Cortison. Danach waren die Ausfallerscheinungen viel besser - aber durch die Bestrahlungen hat das Kurzzeitgedächtnis gelitten. Sie hat dann noch eine Chemo bekommen da die Ärzte davon ausgegangen sind, daß der Krebs wieder irgendwo im Körper anfängt zu wachsen, wenn er ja schon in den Kopf gelangt ist.

Sicher ist jedenfalls,daß Hirnmetas immer sehr schlimm sind. Der Verlauf der Krankheit kann nicht vorausgesagt werden. Manche leben mit Hirnmetas noch sehr lange und haben wenig Probleme, andere werden sehr schnell pflegebedürftig.

Aber gib nie die Hoffnung auf!

Liebe Grüße
Andrea

[Rena24]

Hallo juemi, das deine Frau diese Diagnose hat, tut mir leid. Mein Mann hat auch Hirnmetas und Metastasen in der Lunge, kommen aber vom Hautkrebs. Angefangen sind wir mit einer Metastase im Gehirn vor 3 Monaten. Danach OP und 2 Chemos, eine davon auch im Gehirn. Letzte Woche sind aber 5 neue Hirnmetas dazu gekommen. Wurden diese Woche operiert. Danach soll eine Bestrahlung (Ganzhirn) kommen...Was hat man euch denn geraten?

Wünsche euch trotz allem viel Glück und Kraft!

[ilkaka]

Hallo,

hatte schon im BK-Forum geposted, leider ohne Erfolg. Hoffe Ihr könnt mir hier weiterhelfen. Letzte Woche mußten wir leider erfahren, dass meine Schwägerin Hirnmetas hat, nachdem vor ca. einem Jahr Brustkrebs mit Metastasen in Lunge und Leber entdeckt wurde. Wir sind alle ziemlich verzweifelt und hilflos .
Operiert werden soll sie nicht, dafür aber bestrahlt. Habe mich schon ein bißchen im Internet schlau gemacht und bin total geschockt. Gibt es keine Chance mehr, sie hat doch noch kleine Kinder??? Wie ist üblicherweise der Verlauf, was kommt alles auf uns zu? Würde mich über Euere Infos sehr freuen...

Liebe Grüße
ilka

[mimmi]

Liebe Ilka,

es tut mir sehr leid, dass deine Schwägerin auch betroffen ist.
Meine Mama hatte vor 8 Jahren Brustkrebs und die Metastasen wucherten immer irgendwo weiter. vor 1,5 Jahren wurden Metastasen im Gehirn festgestellt.
Ich war mir nun eben sehr unsicher, ob ich dir überhaupt antworten soll. Aber ich denke du willst eine ehrliche Antwort hören. Das war mir damals in der Situation, als wir erfahren haben, dass meine Mama Gehirnmetastasen hat, auch sehr wichtig.
Sie wurde auch bestrahlt. Das half auch...zumindest knapp 1 Jahr. Das ist leider so der übliche Verlauf. Es gab aber auch schon Fälle, die mit Metastasen im Gehirn über Jahre weiterleben konnten. Es kommt eben auch auf die Menge der Metastasen an, wo sie sitzen und wie fit die Person generell ist.
Bestrahlung ist auch wieder sone Sache. Eigentlich richtet sie auch recht großen Schaden an, der erst Monate später seine Auswirkungen zeigt.
Bekommt deine Schwägerin denn Punktbestrahlung oder Ganzkopfbestrahlung? Weisst du das?
Punktbestrahlung ist weniger schädlich, kann aber auch nur bei geringer Menge an Metastasen gemacht werden.

Meine Mama ist vor 3 Monaten gestorben. War ein Unfall....sie hat nicht mehr gut gesehen und starken Schwindel gehabt. Wahrscheinlich die Auswirkungen der letzten Bestrahlungen, die sie vor knapp 4 Monaten hat machen lassen.

Lasst euch trotz allem bitte davon auf keinen Fall entmutigen. Ich glaube immernoch daran, dass es Wunder gibt. Auch wenn ich es im Fall meiner Mutter leider nicht erleben durfte... Sie hat gekämpft bis ich volljährig war und noch 2 Jahre darüber hinaus.
Obwohl es ein sehr aggressiver Krebs war.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gerne bei mir melden.

Ich wünsche eurer gesamten Familie ganz ganz viel Kraft!!

[mira1982]

hallo,
ich habe mich jetzt seit ca. einer stunde durch diese diskusionen und erfahrungsaustausche gelesen... das hat mir große angst gemacht... ich muss auch schon wieder weinen...
seit ca oktober 2005 kennen wir die diagnose hautkrebs bei meiner mutter. sie hat mehrere ops über sich ergehen lassen müssen. der krebs hat gestreut... seit anfang diesen jahres haben die ärzte bei ihr eine relativ neue therapie angewandt. anfangs sah alles extrem gut aus. die metastasen haben sich verkleinert, manche waren sogar komplett weg -dann der schock- ihre blutwerte waren so schlecht, dass die therapie drei monate unterbrochen werden musste. vor drei wochen wurde sie untersucht... am wochenende wurde uns dann die schreckliche nachricht übermittelt, dass die metastasen wieder gewachsen sind und sich zusätzlich noch zwei (zwar noch sehr kleine) im kopf gebildet haben. für meine mutter war das extrem schrecklich... sie hat immer gesagt: "hauptsache ich hab nichts im kopf!!!". die ärztin hat gefragt, ob sie was machen möchte...NATÜRLICH WILL SIE!!! jetzt bekommt sie ab dienstag chemo und kopfbestrahlung... für mich und für meine restliche familie war das wochenende sehr hart... mein problem ist, dass ich mich nie richtig mit der kopfbestrahlung auseinandergesetzt habe... werden alle patienten verwirrt??? ist es denn wahrscheinlicher, dass die metastasen nicht weggehen??? ich hab richtig angst bekommen! es ist so schon alles schwer genug!!! ich liebe meine mutter unendlich und kann es einfach nicht ertragen, wenn sie noch mehr leiden muss!!!
mitte nächsten jahres werde ich heiraten. es war immer klar, dass sie dabei ist und diesen tag mit mir erleben kann...

[destiny68]

Hallo Mira,

Mensch, da habt Ihr - und vor allem Deine Ma - ja schon einiges hinter Euch Und jetzt auch noch Metas im Kopf ...
Ich kann gut verstehen, wie Ihr Euch fühlt und es tut mir leid.

Ich schreibe normalerweise im LK-Forum, aber vielleicht kann ich Dir wenigstens ein bisschen die Angst vor der Kopfbestrahlung nehmen. Meine Ma hatte ebenfalls eine Hirn-Meta. Diese wurde vor knapp 1 Jahr entdeckt und operativ entfernt, da man davon ausging, dass es sich um einen Tumor handelt. Dass es eine Meta war und sie ursprünglich LK hat, wurde erst später nach der Operation erkannt. Sie bekam im Anschluss an die OP, die sie übrigens trotz geschwächten Zustands und ihren damals 65 Jahren gut verkraftet hat, 10 x prophylaktische Ganzkopfbestrahlung.

Sie hat auch die Bestrahlung recht gut vertragen. Nebenwirkungen bei ihr waren Haarausfall, Kopfhautjucken und nach gut 1 Woche Müdigkeit.
Du machst Dir Sorgen, ob alle Patienten später unter Verwirrtheitszuständen leiden. Das ist ganz bestimmt nicht immer so! Meine Ma ist manchmal etwas vergesslich und stellt auch schon mal eine Frage 2x, aber das kann auch an der schweren OP liegen. Da hatten uns die Ärzte schon gesagt, dass es sehr, sehr lange dauert, bis sich das Hirn wieder regeneriert.

Bei Deiner Ma werden evtl. nur die beiden Metas bestrahlt, was dann auch natürlich besser für das weitere Umfeld ist, da es keiner Strahlung ausgesetzt wird. Natürlich müssen Euch die Ärzte auf alle möglichen Nebenwirkungen hinweisen, aber sie müssen nicht alle eintreten! Auch bei einer herkömmlichen Blinddarm-OP ist die Liste der Nebenwirkungen lang.

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass Deine Mama die Bestrahlung gut wegsteckt und die blöden Dinger verschwinden!

Alles Liebe
destiny68

[Caro1208]

Hallo Mira,

bei meinem Vater war es ähnlich. Bei Ihm wurde 2001 Hatkrebs festgestellt. Und zwar ein schwarzes Melanom. Er musste nach Tübingen. Dort wurde ihm noch mehr rausgeschnitten, um sicherzusein, das alles weg ist. Er war jedes Jahr zur Kontrolle. Nicht wurde gefunden. Jedesmal war man erleichtert.

Dann der Schock Ende März 2006. 10 Metastasen im Kopf. Das war hart. Er bekam 12 Ganzkopf-Bestrahlungen. Genutzt haben sie leider nichts. Manche sind zwar eingetrocknet. Manche sogar größer geworden. Es waren auch schon wieder neue gewachsen. Er hatte von Anfang an keine Chance. Am 10.10.2006 ist er dann verstorben.

Die Verwirrtheit hat selten was mit der Bestrahlung zu tun. Meistens hängt das mit dem Sitz der Metastasen zusammen. Die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind Haarausfall, Wasseransammlung im Gehirn (dass sich durch sehr starke Kopfschmerzen zeigt), in der Woche nach der letzten Bestrahlung starke Übelkeit mit Erbrechen.

Aber man muss sagen, das bei jedem der Krankheitsverlauf anders ist. Ich hoffe für Euch nur das Beste. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße
Caro

[mira1982]

@ destiny:
vielen, vielen Dank für deine lieben worte! du hast es geschafft, mich wieder ein wenig aufzubauen.
ich habe heute auch schon mit meiner mutter telefoniert (sie ist seit heute morgen wieder in der klinik) und auch das hat mir geholfen. irgendwie komisch, am meisten hilft es doch, wenn man zuversicht spürrt und man merkt, dass es dem betroffenen gut geht -für den moment zumindest-
sie ist eine extrem starke frau und meine familie und ich werden das meistern, da bin ich mir sicher!
mein vater hat letzens zu mir gesagt: "das leben bietet einem dunkele und helle zeiten... unser problem ist es leider nur, wir wissen nicht WIE dunkel es wird...!" aber genau in dieser situation befinden sich ja auch andere und man kann wahrscheinlich mehr meistern, als man denkt!

ich hoffe, dass es deiner mutter besser geht!

lieben gruß und danke
mira


@caro:
dass mit deinem vater tut mir sehr leid! ich kann mir vorstellen, wie schrecklich dieser verlust ist!
man ist so schreicklich hilflos, wenn einem diese diagnosen mitgeteilt werden... ja, du hast recht, DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT!
diesen satz führe ich mir auch immer wieder vor augen und sage mir: trauern kannst du, wenn es soweit ist, jetzt sei stark!
ich muss auch sagen, dass uns das sehr weiterhilft. ich hab anfangs lange gebraucht, mich überhaupt wieder in den alltag einzufinden... ich konnte fast keinen tag ohne weinen überstehen. besonders schlimm war es immer, wenn mich jmd drauf angesprochen hat... ein nett gemeintes: "und, wie geht es deiner mama?" konnte mich wirklich aus der bahn werfen... mit der zeit hab ich aber gelernt damit umzugehen. vor allem wurd mir klar, dass es meiner mama auch nicht hilft und es ihr weh getan hat, wenn sie gemerkt hat, dass ich mich dadurch grundlegend geändert hab (ich bin auch fast nicht mehr mit freunden raus gegangen, weil ich dachte, dass ich doch nicht lachen und fröhlich sein kann, wenn ich weiß, dass meine mama mit krebs zu hause ist und man den weíteren verlauf nicht absehen kann. mitlerweile (seit ca. einem jahr) habe ich aber (natürlich nicht zuletzt wegen der stärke meiner mama) kraft geschöpft und kann mich zwischendurch auch ablenken! aber das wichtigste ist, dass sie spürrt, dass wir alle zusammenhalten und füreinander da sind!!!
danke nochmal für deine worte, du hast mir sehr geholfen!
mira

[mira1982]

...am donnerstag ist es soweit...
meine mama muss morgens um 8:00 uhr im krankenhaus sein, damit sie ihr die "schrauben" bzw. den kopfring ansetzen können... sie darf sich dann den ganzen tag kaum bewegen und bekommt abends eine 45 minütige hirnbestrahlung.
es hat sich rausgestellt, dass es drei relativ kleine metastasen sind. der professor möchte aber morgen auf jeden fall nochmal ein hirnpad machen, weil er seiner meinung nach, ein aktuelles brauch. drei wochen seien schon "zu lang her".
können denn diese sch** dinger sooo rasand anwachsen??? ich hoffe nicht...
meine mama hat eine besprechung über die risiken gehabt... ich mache mir große sorgen... aber irgendwie... vielleicht verschließ ich die augen vor dem, was da kommen mag, aber... ich habe ein gutes gefühl... ich WEISS einfach, dass diese bestrahlung gut verlaufen wird und die dinger bekämpft werden!!!!!!!!
ich habe vorhin mit meiner mama telefoniert... das letzte mal vor donnerstag... wir haben ausgemacht, dass ich erst am freitag wieder anruf, wenn alles vorbei ist... sie war gut drauf, hat viel erzählt und war "normal". wahrscheinlich verdrängt sie die angst oder überspielt sie, damit wir uns alle nicht so große sorgen machen...

nächste woche, wenn dann alles gut läuft, geht ihre "reguläre" chemotherapie dann weiter. dafür wird sie auch sehr viel kraft benötigen... und wir als familie auch!!!
ich bete, dass alles gut verläuft!!! ach, wär doch schon freitag!!!

[asteri71]

Hallo mimmi und alle anderen,die hier jetzt schreiben,
mit Trauer musste ich lesen,dass auch deine Mutter,mimmi,jetzt nicht mehr unter uns ist.
Ich lese hier nur noch selten und so habe ich es gerade erst erfahren.
Der Tod meines Papas ist nun schon 7 Monate her (kann das wirklich sein???) und seitdem fällt es mir noch schwerer,hier von ähnlichen Schicksalen zu lesen.
Trotzdem habe ich mich immer gefreut,dass deine Mutter noch so gut dran war-relativ gesehen.
Es tut mir sehr Leidfür dich,dass du sie in noch so jungen Jahren verlieren musstest.Ich bin schon 36,aber für meinen Papa war ich immer noch 12Jahre alt...
Das ist jetzt leider vorbei.
Ich wünsche allen hier viel Kraft und alles Gute!

[mira1982]

ich kann es immer noch nicht glauben...
die bestrahlung am donnerstag (18.10.) konnte nicht stattfinden... lt. der aktuellen befunde (durch die untersuchung am mittwoch, stellte sich heraus, dass meine mama nicht mehr nur drei kleine metastasen im kopf hat... nein, es sind mitlerweile acht!!!! das war ein schock....!!!
aus einer einzigen punktbestrahlung wurden schließlich und plötzlich 10 ganzkopfbestrahlungen... für mich und meine familie ist eine welt zusammengebrochen.
der arzt sagte, die nebenwirkungen seihen bei ganzkopfbestrahlungen die gleichen und diese therapie unterliegt einem risiko von 8%, dass irgendetwas schief läuft!
die ärzte sagen, meine mama sei in außerordentlich guter verfassung (ich hatte vorher ja schonmal geschrieben, dass sie wirklich keinerlei einschränkungen hatte und wir deshalb so extrem geschockt waren, dass sich auch noch hirnmetastasen gebildet haben). jetzt wird bei ihr definitiv eine ganz neue therapie durchgeführt. der chefarzt selbst will sie durchführen. es handelt sich nicht nur um eine ganzkopf, sonder auch um eine punktbestrahlung. in ganz deutschland gebe es nur drei medizinische geräte für diese neue therapie. sie ist nur sehr selten durchführbar, weil die patienten in einer sehr guten verfassung sein müssen.
hat schonmal jemand was über diese therapiemethode gehört??? für uns ist es klomplettes neuland und wir haben natürlich angst!!!
aber... es ist ein gutes zeichen, dass die ärzte sagen, sie habe eine außerordentlich gute verfassung, oder?!!!

[Caro1208]

Hallo Mira,

tut mir leid das zu hören. 8 Metastasen sind verdammt viel.

Mein Vater war immer ein Kämpfer und ein positiver Mensch, wie Deine Mama. Selbst als die Diagnose mit 10 Hirnmetastasen kam. Aber zum Schluss als er gemerkt hat, dass Ihn die Krankheit besiegt, wollte er nicht mehr. Für Ihn war es eine Erlösung.

Die Diagnose allein schon ist hammerhart. Obwohl man gewusst hat, das dies das Todesurteil ist, hatte man immer Hoffnung.

Aber dennoch sollte man die Augen nicht davor verschließen, dass es keine Heilung gibt. Es ist ein hinauszögern. Es wird einem mehr Zeit mit dem Angehörigen geschenkt.

Es mag hart klingen, aber es ist so. Es ist so ein aggressiver Krebs. Er streut verdammt schnell, wie Du ja gemerkt hast. Zuerst 3, dann 8 Metastasen. Innerhalb kurzer Zeit.

Meinem Vater hat man 3 Monate gegeben. Nach 7 Monaten ist er gestorben. Also habe ich noch 4 Monate mit ihm bekommen. Die habe ich intensiv genutzt, mit ihm zu reden und ihn zu umarmen. Oder einfach für ihn dasein.

Seid einfach für sie da. Liebe und das Gefühl von Geborgenheit ist am wichtigsten. So weiß sie dann auch, das ihre engsten Angehörigen untereinander füreinander da sind. Das wird ihr auch eine Sicherheit und innere Ruhe geben.

Liebe Grüße
Caro

[Rena24]

Hallo Mira, ich kann mich nur anschließen, ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben und braucht jetzt in dieser Zeit ganz viel Kraft. Mein Mann hatte bis vor 3 Wochen 6 Metastasen im Kopf, wurden aber durch 2 OP`s entfernt. Ab heute beginnt die Ganzhirnbestrahlung, auch 10x. Sicher ist diese Diagnose ein Schock, ihr müsst aber weiter kämpfen. Bei meinem Mann sollten die Metastasen erst mit Gamma Knife entfernt werden, man hat sich dann aber doch für die OP entschieden. Sollte das vielleicht bei der Mama gemacht werden? Wichtig und gut ist doch auch, dass deine Mama in guter Verfassung ist. Mein Mann ist von den 2 OP`s in den letzten 3 Wochen ziemlich angeschlagen. Ich drück euch die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft!!! Alles Liebe Rena.

[Caro1208]

Hallo Rena,

es ist schön zu lesen, dass es auch mal positive Meldungen gibt. Die sind ja ziemlich selten.

Dein Mann hatte Glück, dass sie operabel waren. Mein Vater hatte 10 Metas. Aber alle an Stellen, die inoperabel waren. Hätten wir die Möglichkeit gehabt, hätte ich gleich gehandelt, wie Du.

Aber leider ist es bei den meisten eben anders. Es ist eine sehr aggressive Form des Krebses. Er endet sehr selten positiv. Leider !!!

Trotz allem, die Hoffnung stirbt zuletzt. Wenn es nur einen kleinen Hoffnungsschimmer gibt, lohnt sich der Kampf.

Liebe Grüße
Caro