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  #1  
Alt 10.07.2008, 18:33
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heike_mike heike_mike ist offline
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Unglücklich Brauche Hilfe!!!

Hallo Leute,bin neu hier und sicher wie sehr viele hier völig verzweifelt.
Mein Mann (39) wurde letzte Woche nach Bauchschmerzen und Gewichtsverlust ins KH eingewiesen.Seit dem CT,Magenspiegelung,Darmspiegelung und so weiter.
Mittlerweile wissen wir das er einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor hat.
Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3

Also dieses sch...ding ist viel zu groß zum operieren und in BSD und Dünndarm eingewachsen falls er vom Darm und nicht von der BSD kommt.Genau wissen die das nicht!! Nun soll er Chemo bekommen mit Ziel das er kleiner wird und dann operabel ist was jetzt nicht der Fall ist. Wäre dann die Wippelsche OP.

Nun meine Fragen:kennt sich hier jemand mit den Werten aus,hat sie jemand ähnlich oder ähnliches Krankenbild bzw.Verlauf??
Wie sind die Heilungschancen?? Ich will ihn nicht in 3 Monaten begraben!!!!

Bitte,bitte antwortet-ich bin jedem kleinen Tipp dankbar.

Ganz liebe Grüße und an alle viel Kraft!!

Heike
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  #2  
Alt 10.07.2008, 19:37
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Heike,

ganz trauriges Willkommen. Es tut mir leid, dass das Schalentier wieder bei einem so jungen Menschen zugeschlagen hat.

Die Werte lesen sich nicht so doll:

T4 - Tumor erstreckt sich direkt in Magen, Milz, Kolon oder benachbarte große Gefäße
N2 - Metastase(n) mehr als 3 cm in größter Ausdehnung in irgendeinem regionären Lymphknoten und/oder In-transit-Metastasen
MO - keine Fernmetastasen
G3 - schlecht differenziert


CA 19-9 sind die Tumormarker, unter 34 ist wohl normal. Aber die Werte deines Mannes sind nicht sonderlich hoch, es gibt hier welche von über 20.000 oder noch höher. Ist auch nur zum Verlaufsvergleich sinnvoll.

Gib einfach mal im I-Net ein "TNM-Kassifikation" und du kannst vieles nochmals ausführlich nachlesen. Und vielleicht holt ihr euch noch eine Zweitmeinung ein in Heidelberg, Hamburg oder Bochum. Kannst auch Ole´s Tipps mal nachlesen.http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187

Ich weiß nicht wirklich, was ich dir sonst noch schreiben kann, bin vielleicht auch die Falsche!

Es wird keine einfache Zeit werden. Viel Kraft und Hoffnung wünsche ich dir! Und kämpfen, kämpfen, kämpfen ....
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011

Geändert von Conny44 (10.07.2008 um 19:42 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #3  
Alt 10.07.2008, 19:53
christausWIEN christausWIEN ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

liebe heike,


was den N-Wert anlangt:N = Lymphknotenbefall
Diese Kennzeichnung gibt an, ob und in welchem Ausmaß Lymphknoten in der Umgebung des Tumors befallen sind (von 0: kein Befall, bis 3: starker Befall, weit entfernter Lymphknoten). N steht für lat. nodus: Knoten.

Das M0 ist da sicher etwas sehr positives weil M = Metastasen
Hier wird vermerkt, ob sich Tochtergeschwülste außerhalb der Lymphknoten gebildet haben. Sind keine Metastasen vorhanden, steht hinter dem "M" die Zahl 0, ansonsten die Zahl 1.
Die Größe des Tumors ist jedoch wirklich gewaltig, eine Operation ist aber bei BSDK die einzige Möglichkeit einer Heilung...bitte verzweifelt nicht und wendet Euch an ein wirklich großes Spital in dem rund 50 Whipple OP´s jährlich gemacht werden.
Beim Krebsinformationsdienst kann Euch diesbezüglich geholfen werden,alle TelNr unter
http://www.krebsinformationsdienst.de/

Alles Liebe aus Wien!
Christine
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  #4  
Alt 10.07.2008, 20:03
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo,

und vielen Dank für die Antworten.
Ich weiß eigentlich auch nicht was ich mir hiervon verspreche,die Hoffnung liegt zu letzt sowieso wohl in Händen der Ärtzte.
Ich muß einfach meine ganzen Gedanken los werden und will meinen Mann nicht noch zusätzlich mit meinem Kummer belasten,schließlich muß ich ihm ja Kraft geben und nicht nach unten ziehen.
Es tut einfach gut andere Berichte zu lesen,in denen es vielleicht ganz gut gelaufen ist bzw. läuft.
Leider entgehen einem natürlich auch diese nicht die leider nicht so gut ausgegangen sind.
Gerade wie bei dir Cony,dein Vati und dein Mann binnen so kurzer Zeit. Du mußt sehr viel Kraft gehabt haben und auch noch haben.
Auch ich habe meine Mum schon an diesen sch...krebs verloren,auch wenn es kein BSD war,es war nicht weniger schlimm. Und sie war damals 35.
Man ist so machtlos ,saugt jedes noch so kleine Detail in sich auf und sucht nach Antworten für diese 1000 Fragen die sich einem stellen.

Traurige Grüße und viele Krafpakete!!!
Heike
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  #5  
Alt 10.07.2008, 20:22
gela47 gela47 ist offline
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Daumen hoch AW: Brauche Hilfe!!!

hallo heike ,

naja dann ein trauriges willkommen hier im club .... dieser mistkrebs schon wieder einen erwischt . aber bitte gib nicht auf, es wird eine verdammt schwere zeit auf euch zukommen, in der du manchmal scheir verzweifeln wirst, aber ich bin auch sicher du schaffst es.. deinem mann zuliebe ,

liebe grüsse gela
__________________
hoffnungslosigkeit ist das ende aller dinge.

am 14.10.08 für immer eingeschlafen , in meinem herzen wird er immer weiterleben
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  #6  
Alt 10.07.2008, 20:30
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Gela

na das hört sich doch klasse an mit der Besserung der Werte!!!
Viel Glück weiterhin.

Diese Gemütsschwankungen kenne ich schon jetzt leider sehr gut!!

Wir schaffen das.
LG Heike
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  #7  
Alt 10.07.2008, 20:32
CapozziI CapozziI ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo meine Liebe,

ích heisse Iris, bin 50 und mein Pappa hat Bauchspeicheldrüsenkrebs (Diagnose Okt.07) Der Hausarzt gab ihm noch bis Weihnachten 07. Jetzt ist Juli und Dank Gemzar-Chemo hat er bis heute gut durchgehalten. Leider hat er un Lebermetastasen in großer Anzahl.Er konnte nicht operiert werden.Nun haben sich dieÄrzte eine neue Chemo "einfallen "lassen,die hoffentlich auch wieder anspricht und ihm gute Zeit gibt. Wir haben nun seit 10 Monaten den Kampfnoch nciht aufgegeben, aber es zerrt an den Nerven.Mein Papa ist seit 2 Wochen quittegelb wegen Rückstau der Galle. Nun versucht man mittels eines kleinen "Stents" (Röhrchen ) die Gallenwege offfen zu halten. Hoffentlich klappt das noch. Er hat mittllerweile sehr starke Schmerzen und bekommt seit gestern Morphin.-Pflaster, die erst mit 52 mg helfen. Hoffentlich wirken diese noch einw enig.

Ich drücke Dich und denke an Dich - Ich bin auch sooo traurig und verzweifelt. Habe Angst vor der Zukunft und kann an nichts anderes mehr denken.

Die IRIS

Geändert von CapozziI (10.07.2008 um 20:34 Uhr)
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  #8  
Alt 10.07.2008, 20:35
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josie&josie josie&josie ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

hallo liebe heike!

achje..
ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst.
ich weiß noch genau, als wir die diagnose bekommen haben, ist für mich meine welt zusammengebrochen. ich war fix und alle. die erste zeit war ich im schock, die zeit danach dann - ca 2 wochen - konnte ich nur weinen.
aber irgendwann, irgedwann bist du mittendrin in behandlungen und setzt dich mit der krankheit auseinander. und: du lernst damit umzugehen, damit zu leben.

heike - sie die zeit mit deinem mann nun umso mehr als geschenk.
sei dir bewusst, dass es eine sehr gefährliche krankheit ist, aber ebenso dass liebe und hoffnung und glaube berge versetzen kann.
nicht alle krankheitsverläufe zeigen so einen negativen fluss.
viele menschen können mit dieser krankheit noch lange und glücklich leben.

du wirst jetzt viel kraft brauchen, schöpfe sie aus eurer liebe - glaub mir, das ist die beste kraftquelle die es gibt!!!

ich drück dich
verena
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  #9  
Alt 10.07.2008, 20:47
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heike_mike heike_mike ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Taffisima,

danke für die lieben Worte,sie bauen einen ein wenig auf. Wünsche euch alles Liebe und weiterhin viiiieeel Kraft,aber zur Zeit scheinen es die Engel gut mit euch zu meinen.

Hallo Iris,

mensch das klingt ja bei dir auch nicht schön.
manchmal wenn ich ihn anschaue habe ich auch das Gefühl das er etwas gelb ist dann wieder mal nicht. Liegt vielleicht daran das es "nur"ein einwachsen in die BSD eventuell ist und das Schalentier vom Darm kommt. Wir wissen es ja leider nicht genau,vieleicht auch besser. So bleibt die Hoffnung das er vom Darm ist und die Heilungschancen da etwas besser aussehen. Vielleicht!!

Wir müßen dran glauben,hoffen und bangen,ja. Manchmal ist das wirklich schwerr. So ein Forum hier wie dieses hilft wirklich sehr. Und irgendwo hab ich jetzt mal gelesen das jemand die ganzen positiven Berichte ausgedruckt und ihrer Mum zum lesen gegeben hat. Das werd ich denk ich auch versuchen da mein Mann es gott sei dank nicht so mit Internet hat und die negativen nicht lesen kann und wohl auch nicht will.
Im Moment leider nimmt er wohl vieles einfach noch so hin,oder es ist ihm noch nicht ganz bewußt.
Ach,ich weiß es nicht.
Iris,viel,viel Glück und meld mal wenn es was neues gibt.

LG Heike

Geändert von heike_mike (10.07.2008 um 20:55 Uhr) Grund: anhang
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  #10  
Alt 10.07.2008, 22:08
CapozziI CapozziI ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Hallo Heike-Milke und alle anderen,

habe eben mit meinem Vater telefoniert. Er hat zwar keine Schmerzen aber die ständige Übelkeit.... Er hat ständig Schluckauf. Er muss viel Wasser trinken, da er schon beim Onkologen einen Kollaps heute hatte. Er will aber absolut alleine in seinem Haus bleiben, weiss der Geier warum. Meine Mutter ist qualvoll vor 20 Jahren verstorben.Seit dieser Zeit war er nie mehr der "Alte". Er lebte bis vor 2 Wochen seit 20 Jahren mit einer Lebensgefährtin zusammen,die meiner Mutter "beste Freundin " war. Sie hat meinen Vater letzte Woche wegen nicht Aushaltens seines Leidens verlassen. Das trifft ihn nun doppelt schlimm.
Ich will keinem Angst machen, aber unser Onkologe,(supertoll, ne echt !!!) sagte uns heute,das Ende vom BSDK sei eines der Schlimmsten.Das hat uns nicht gerade aufgebaut.Ich bin jetzt schon am Ende. Woher die Kraft nehmen ? Ich habe entsetzliche Angst vor dem Ende aber auf xder anderen Seite wachse ich mikt der Krankheit, weil ich ihn soooo liebe. Ich muss es schaffen,-bis zum Ende...

EURE IRIS
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  #11  
Alt 10.07.2008, 22:31
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Zitat:
Zitat von heike_mike Beitrag anzeigen

.... die Hoffnung liegt zu letzt sowieso wohl in Händen der Ärtzte.
nein, liebe Heike, das sehe ich ganz anders. Egal ob der Arzt gut oder schlecht ist, diese Einschätzung braucht ohnehin seine Zeit, er kann nichts ausrichten, wenn dein Mann bzw. ihr hoffnungslos seid. Macht nicht den Fehler und legt alles in die Hände der Ärzte. Nicht die Ärzte machen gesund (oder manchmal auch krank), sondern sie können lediglich Unterstützung geben. Recherchiert selbst, kümmert euch um Möglichkeiten, sammelt Erfahrungsberichte und glaubt nicht alles, was die Ärzte euch sagen. Ihr werdet mit der Zeit eine Antenne dafür bekommen, was richtig oder falsch ist, welcher Arzt gut oder weniger gut ist.
Dein Mann ist der Boss, nicht sein Arzt!!! Ich möchte nicht diese Götter in weiß schlecht machen, aber was ich bzw. wir im Laufe der letzten 18 Monate erlebt habe(n), kann ich nur sagen, das "Aus" wäre sowohl bei meinem Pa als auch bei meinem Mann noch viel, viel eher gekommen, hätten wir uns nicht immer wieder selbst geholfen. (Hatten aber einen klasse Hausdoc)

Einen guten Anfang hast du ja schon getan mit diesem Forum. Und du wirst sehen, so viel Erfahrungsberichte, wie du hier rausziehen kannst, findest du nirgendwo, ebenso einen leichten Trost.
Egal wie gut oder schlecht die Befunde sich lesen - das wichtigste ist die eigene Einstellung. Und das ist Schwerstarbeit.

Nicht aufgeben! Hoffnung und Freude sind die besten Ärzte. Und leider hält die Angst vor dem Tod uns nicht vom Sterben, sondern vom LEBEN ab!

(Ich weiß, bin kleiner Klugscheißer; zumal es mir selbst momentan beschissen geht, dürfte ich anderen keine Ratschläge geben. Aber zu Zeiten, als mein geliebter Mann noch lebte, haben wir wirklich versucht, nach diesem Motto zu leben. Manchmal ist es gelungen, manchmal nicht. Übrigens "Kraft" habe ich keine mehr, das scheint nur so.)

Wünsche euch ganz viel Stärke!
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

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mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #12  
Alt 10.07.2008, 22:37
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

Liebe Iris,

auch kurz an dich paar Worte. Was ich über die Freundin deines Vaters lese, ist schon echt krass. Eine kurze "Auszeit" kann ich vollstens nachvollziehen, aber nicht "Verlassen" und das nach 20 Jahren. Kann mir nicht vorstellen, dass das etwas mit Liebe zu tun hat, sorry. Aber vielleicht kommt sie ja wieder und muss sich nur auf sich selbst besinnen. Kann mir das nicht anders erklären.

Und wenn ein Onkologe "super toll" ist, sagt er so was nicht. Tschuldigung, auch die (vermeintliche) Wahrheit kann man netter verpacken. Außerdem ist es wirklich, wirklich unterschiedlich bei jedem einzelnen. Habe es selbst erlebt, leider

Viel Kraft!
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Geändert von Conny44 (10.07.2008 um 22:40 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #13  
Alt 10.07.2008, 22:48
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josie&josie josie&josie ist offline
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!

so, da muss ich jetzt etwas dazu schreiben, liebe iris:

lass dich nicht wahnsinnig machen von deinem supertollen onkologen.
diese leute sind schuld daran, das solche dinge in foren geschrieben werden und andere damit runterziehen.
du schreibst dass du uns keine angst machen willst- aber iris: menschen die frisch von dieser diagnose erfahren haben, bekomemn eine höllenangst wenn sie das lesen.

bsdk mit lebermetastasen zum beispiel muss auf keinen fall einen qualvollen tod bedeuten.
mögl. ablauf:
wenn die metastasen in der leber zuviele und zu groß werden ( mit zu viele meine ich wie zum beispiel bei gelas mann damals an die 40 - und lies nach, so viele können auch zurückgehen!!!), oder so groß dass sie mehrere zentimeter messen, dann werden nach und nach die winzig kleinen gallenwege in der leber abgedrückt.
das widerum führt dazu, dass die leber nicht mehr entgiften kann: ergo: der körper lagert giftstoffe ein die nicht mehr abgebaut werden können.
das führt dazu, dass der patient zunehmend müder und letargischer wird.
das heisst auch, dass er viel schläft und nicht unbedingt ( klar kann es vorkommen, aber es muss gerade in dem fall nicht sein!) schmerzen hat.

wenn die leber schließlich versagt, geben auch die nieren w.o.
man spricht hier von einem sogenannten "leberkoma".
das bedeutet: viele dieser patienten schlafen ruhig ein, ohne ein wochen- und monatelanges qualvolles gekämpfe hinter sich zu haben.

liebe forumleser, lasst euch auf keinen fall von diesem beitrag angst machen, jeder patient ist individuell krank. und bei jedem verläuft die krankheit anders.
es muss nicht gesagt sein dass ein metas. pankreascarz. innerhalb von 6 mon zum tod führt, ich kenne mittlerweile fälle, die seit 3 jahren damit leben - und zwar LEBEN.

liebe grüße

Geändert von josie&josie (11.07.2008 um 09:55 Uhr)
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  #14  
Alt 11.07.2008, 00:37
Benutzerbild von heike_mike
heike_mike heike_mike ist offline
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Hallo Mädels,

Mensch Iris,ich bin geschockt das dies so euer Onkologe zu euch gesagt hat.Das kann doch wohl nicht sein. Aber ich muß den beiden anderen Recht geben.
Was nimmt der sich eigentlich raus? Auch er kann nicht sagen wie der BSDK endet und wann. Das kann wohl keiner.
Habe nun auch schon seit Tagen im Internet auf verschiedenen Seiten gelesen.Sehr viel von Leuten die seit Jahren damit leben und natürlich leider auch Geschichten bei denen es nicht so gut lief.
Doch bei den meißten konnte man lesen das die betroffenen friedlich eingeschlafen sind!!!
Also lass dich von diesem tollen Doc nicht runter ziehen!!
Selbst meine Mum die nach fünf Jahren Krebs und schwierigem Weg gestorben ist,ist friedlich eingeschlafen und hat überhaupt nichts gemerkt!!!

Iris,ich wünsche euch von Herzen alles Liebe.Sei stark und zeig es diesem Schalentier.
Ich weiß es ist schwerr,uns geht es ja nicht anders und eigentlich weiß ich nicht wo ich die Kraft hernehmen soll..Aber ich weiß das ich sie brauche


Conny,vielen Dank. Deine Worte machen mir klar wie es laufen muß auch wenn es schwerr wird.
Das deine Kraft derzeit aufgebraucht ist ist mehr als verständlich aber sei dir sicher es wird bessere Zeiten geben.
Ich war auch schon an diesem Punkt,mit 18,als Waise und meinen kleinen Bruder an der Backe. Das ist 12 Jahre her und natürlich tut es heute noch weh und meine Mum fehlt mir sehr,doch so doof es auch immer klingt-das Leben geht weiter und man wird nach Regentagen auch wieder Sonnentage haben.

Taffi,dir zoll ich all meine Bewunderung,du-ihr scheint das gut zu meistern und im Moment kann man eigentlich nur Glück wünschen das alles so super weiter läuft. Trotzdem baust du andere Leute auf. Super!! Danke!!

LG Heike
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  #15  
Alt 11.07.2008, 10:03
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Standard AW: Brauche Hilfe!!!



dankeschön, heike!

ich hab selbst einige zeit gebraucht um damit umgehen zu können und weiß genau wie hilflos man gerade in der ersten zeit der diagnose ist.

ich bin sehr froh dass es dieses forum gibt, wo jeder jeden stützt und trägt wenn es mal nicht so toll klappt!

man liest dass auch du schon viel durchgemacht hast.. - all die erfahrungen die du bis jetzt gemacht hast werden dir nun helfen, liebe heike - du weißt ja.. das leben macht uns nur stärker

lass dich drücken,
verena
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