Pancoast Tumor

[Susanne28]

Liebe Ellen,
danke für deine Antwort. Es beruhigt mich irgendwie wenn das bei meinem Vater kein Einzelfall ist, auch wenn ich hoffe dass es bei der nächsten Chemo besser läuft.
Alles, alles Gute für dich und Henk!

[Liz und Willy]

liebe Susanne

Wie geht es dir und deinem Papa?

Auch den anderen wie ist der letzte Stand der Dinge.....?

meldet euch
liebi Griessli Liz und Willy im Doppelpack

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,

war selten hier in letzter Zeit... ich weiß gar nicht wo die Zeit immer hinfliegt...
Mein Vater hat die Pneumonie gut überstanden, aber sie hat ihn tierisch geschwächt, er kommt nur langsam wieder auf die Beine... Anfang der Woche durfte er seit fast 4 Wochen das erste Mal nach Hause- das war das schönste Geburtstagsgeschenk! Leider ist er seit Donnerstag zwecks Chemo wieder in KH, aber vielleicht kriegen wir ihn Montag schon wieder zurück und dann für knapp drei Wochen! Das letzte CT war super - der Tumor ist sichtbar kleiner geworden, von nur einem Zyklus! Seit einer Woche wird er jetzt auch bestrahlt und verträgt bislang alles recht gut. Ich bin jetzt wirklich optimistisch.. denn sogar die Ärzte sind es... Wenn ich dran denke, dass uns vor drei Wochen von lebensverlängernden Maßnahmen im Falle einer Krise abgeraten wurde, kann ich den Verlauf jetzt kaum fassen.... aber es werden wohl noch viele Stolpersteine im Weg liegen...
Die Grundsituation ist momentan recht schwierig, besonders als er zu hause war. Er kann sich kaum konzentrieren, bekommt vieles nicht mit und trotzdem wird es ihm überlassen die Medikamente richtig einzunehmen. Wir hatten im Krankenhaus schon mehrfach darauf hingewiesen, dass es da Probleme gibt- bei Schmerzattacken hält er sich nicht an die Verordnungen, uns gegenüber verdreht er alles - Absicht oder Unwissenheit?! ich weiß es nicht... es kam fast zum Eklat ("ihr nehmt mir meine Tabletten weg!"). Die entlassen wirklich jemanden aus dem Krankenhaus ohne zu erklären wann er was zu nehmen hat... ich habe ihm jetzt nach Rücksprache mit dem Arzt eine Liste zum Eintragen erstellt, wo ich auch die "nach Bedarf Tabletten" gleichmäßig eingeteilt habe... jetzt haben die Tabletten endlich eine Chance richtig zu wirken und er kommt sogar mit weniger Zusatz -Tabletten aus..... In der Liste stehen bestimmt 12 Termine, und im KH teilen sie das nur nach Mo, MI,Ab, Na ein, wie soll sich da denn jemand merken wann er was nehmen soll?! Ich finds nur unmöglich.
Ein weiteres schwerwiegendes Problem ist, dass mein Vater unter regelrechten Panikatacken leidet. Einmal die ist es die Angst vor Atemnot (die er durch die Pneumonie hatte, jetzt gibt es organisch keinen Grund mehr dafür), und die er auch promt bekommt, wenn z.B. kein Sauerstoffgerät greifbar ist. Zum Glück hat er ein stationäres sowie mobiles Sauerstoffgerät verordnet bekommen, so dass wir das ganz gut im Griff haben. Schlimmer sind die allabendlichen Atacken, die er an nichts konkretem festmachen kann... Dagegen bekommt er Psychopharmaka. Im Krankenhaus haben sie es bis jetzt nicht geschafft eine psychologische Betreuung zu organisieren, jetzt werde ich doch mal Kontakt zu einer örtlichen Selbsthilfegruppe aufnehmen. Irgendwie hab ich gedacht wir kommen auch so klar, aber langsam merke ich wie ich auch selbst ganz verrückt werde und wenn es nur mal wieder wegen des besch..... Krankenhauses ist. Die sind so dermaßen unzuverlässig und unfähig.... Mein Leben dreht sich seit dem 7.2 nur noch um Krankheit und Job, und darauf beschränken sich auch die sozialen Kontakte, naja zum Glück gibts ja noch Telefone... außerdem hab ich das üble Gefühl, dass ich dem ersten, der es wagt in meinem Beisein zu rauchen die Zigarette aus der Hand schlage oder gar schlimmeres antue... . Aber egal, hier solls nicht um mich gehen..
Tja, das ist so der Stand der Dinge bei uns. Eigentlich hab ich wirklich keinen Grund mich zu beklagen, meine Ma und ich strotzen wirklich vor Optimismus und ich denke damit ist alles in den Griff zu kriegen!!!!!!!!!!
Hoffe bei euch ist alles weitestgehend in Ordnung, muss mich mal einlesen, was in letzter Zeit passiert ist....

Ganz liebe Grüße,
Susanne, jetzt 29.

[Bailey]

Hallo alle zusammen!

Hab mich lange net gemeldet. Liz und Willy, danke für eure Geburtstagswünsche.

Dachte, es wird endlich mal wieder Zeit! Meiner Tante gehts soweit gut, leider haben die Medikamente der Studie nichts mehr geholfen und sie haben wieder was entdeckt. Jetzt macht sie wieder Chemo, aber ambulant, sie sagt sie will nicht permant von "Krankheit" umgeben sein.

Wie gehts euch allen denn? Ich hoffe doch den Umständen entsprechend gut?!

Gaaanz liebe Grüsse an euch alle,
Bailey

[Gaby58]

Hallo an alle

Ich selbst bin keine Betroffene,aber eine liebe Freundin von mir ist mit der Diagnose Pancoasttumor konfrontiert worden.Es würde sich laut Lungen CT um einen nichtoperabelen Tumor handeln.Schädel CT ,Knochenszinigr. MRT alles unauffällig.Bisher sind keine Metastasen gefunden worden.Die Histologie steht noch aus,trotzdem sprechen die Ärzte von einem Tumor Stad. III.
Hat jemand von Euch eine ähnliche Erfahrung gemacht und was bedeutet Stad. III.Eventuell kann mir auch jemand sagen wie die Prognose in einem solchen Fall ist.

Viele liebe Grüße
Gaby

[Susanne28]

Hallo Gaby, wir wissen seit einem Jahr dass mein Vater einen Pancoasttumor hat. Durch seine spezielle Lage (Lungenspitze) ist ein Pancoast leider sehr schnell ein T3 oder T4 (das T bezeichnet die Größe des Tumors, aber auch ob er schon irgendwo hineingewachsen ist), er wächst einfach sehr schnell in Mediastinum, Rippen etc ein.. Mein Vater wurde als T4N2M1 (Lebermetastasen, M1= Metastasen) eingestuft, also Stadium 4.... die Prognose ist natürlich nicht gerade toll, aber es geht ihm zur Zeit gut. Das mit den Prognosen ist ja sowieso so eine Sache..... Das N steht für den Lymphknotenbefall. Je kleiner die Zahl hinter dem betreffenden Buchstaben, desto besser. Aus dem TNM Einteilung ergibt sich dann das Stadium (geht von 0 bis 4). Wenn deine Freundin in Stadium 3 eingestuft wurde bedeutet das, dass der Tumor vermutlich schon etwas größer ist( T3?) und nahe gelegene aber eventuell auch weiter entfernte Lymphknoten betroffen sind (N2?). Genau eingeteilt wird das aber erst wenn alle notwendigen Untersuchungen gelaufen sind... Da wird es noch ganz genaue Unterlagen geben.
Das schlimmste am einem Pancoast sind wohl die Schmerzen, mein Vater bekommt Morphin, damit kann er ganz gut leben. Der Tumor ist in der Schulterregion in Gewebe und Nerven eingewachsen, daher auch nicht operabel, vermutlich würde man mehr zerstören als retten..... Mit einem Pancoast wendet man sich-laut Forum Berichten- wohl am besten an die Ruhrlandklinik in Essen, die operieren auch noch, wenn sich andere aus Mangel an Erfahrung nicht trauen...ich bin zumindest nur auf positives von dort gestoßen... vielleicht meldet sich ja noch jemand bei dir mit Erfahrungen von dort. Schließlich hat deine Freundin ja noch keine Metastasen, da macht eine OP viel mehr Sinn als wenn sich der Krebs im Körper schon ausgebreitet hat...
Unser Onkologe hat mal zu uns gesagt, nur weil etwas nicht heilbar ist, heißt das nicht, dass man nicht eine ganze Weile damit leben kann...
Ich wünsche dir viel Kraft diese schwere Zeit gemeinsam mit deiner Freundin durchzustehen, hier im Forum wirst du jede Menge Informationen sammeln können und immer geholfen kriegen....
Liebe Grüße Susanne

[Liz und Willy]

Hallo Gaby und Susanne

Leider ist es so, dass es sehr wenige gibt die an einem Pancoast leiden - auch hier im Forum hat es in den 3 Jahren seit wir hier sind nur wenige gegeben. Unsere damalige Hoffnung vor allem sich mit anderen Pancoastler austauschen zu können hat sich leider zerschlagen. Fanden aber viele Tipps und liebe Personen mit denen wir uns austauschen konnten.

Erstmal kurze Infos - Pancoast Tumore, superior sulcus tumor oder apikaler Sulkustumor werden als T3 oder 4 eingestuft aufgrund ihrer Lage und nicht zwingend aufgrund ihrer Grösse, unabhängig ob es Lymknotenbefall hat oder Fernmetas. In den meisten Auflistungen der TNM Skalas werden diese Tumore auch als Sondertumor erwähnt. Auf Deutsch wird er auch "Ausbrecher-Tumor" genannt, weil er sich sehr rasch ausserhalb der Lungenspitze links oder rechts ausbreitet und alles infiltriert was ihm in den Weg kommt. So gibt oft es sehr diffuse Symptome die nicht eindeutig auf Lungenkrebs zurück zu führen sind. Das Infiltrieren kann in Richtung Gefässe (Venen und Arterien) gehen was zu einem Blutstau v.a. im Gesicht und Hals führen kann, weit häufiger, wenn man von Häufig sprechen kann, gehen sie in Richtung Nervengeflecht des Arms (Arm-Plexus/Plexus brachialis), Wirbeln, Schultern, Rippen etc. Er kann auch die Nervenversorgung des Kehlkopfs und der Stimmbänder betreffen, deshalb ist die Heiserkeit oft ein Begleitsymptom. Er kann mit oder ohne Operation zu starken, ja sehr starken Schmerzen und sogar Lähmungen führen.

Leider ist es richtig, dass sich nur wenige Kliniken an die Ops. wagen. Wir hatten Glück, in Basel wird operiert. Sofern keine Fernmetas vorliegen und die Ärzte es wagen würden, empfehlen wir die Op. auch im Wissen welche Konsequenzen es haben kann.

Willy gehört zu den Pancoastlern! Er erhielt die Diagnose Anfang November 2002 nach dem er mindestens 4 Monate akute Schmerzen und neurologische Ausfälle hatte. Die neurologischen Ausfälle bestanden aber schon viel länger (ein paar Jahre) - einfach in milderer Form die so nicht richtig zu definieren waren.

Der Befund bei Erstdiagnose 2. November 2002 war Pancoast Tumor li. Grösse 6x7x8cm mit einer TNM Skala Einstufung von T4N2/3M0G4 Stadium IV. Danach folgte eine neoadjuvante Chemo und Bestrahlungstherapie während 6 Wochen täglich inkl. Feiertage (Weihnachten/Neujahr). Am Heiligabend 2002 wurde mir mitgeteilt, dass doch nicht operiert wird, da der Tumor zu weit fortgeschritten war und er nur noch 2-3 Monaten zu leben habe. Das sind nun mehr als 4 Jahre her. Im Januar 2003, in den letzten Tagen der Chemo/Bestrahlung drohte eine hohe Tetraplegie – Querschnittlähmung vom Hals abwärts. Darauf wurde die Frage der Operation noch einmal diskutiert. Am 11.2.2002 trat er ein für die Op. die dann nach langen Abklärungen am 19.2.2003 erfolgte in der Klinik ein. Nach der Op., im März 2003 war das Staging bei pT1N0M0 - die 12stündige Op. war 19.2.2003.

Bei der Op. wurde ihm der obere li. Lungenlappen en bloc entfernt mit samt 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln (länge ca 10cm), 2/3 des Armplexus, Teile des vegetativen Nervensystems auf dieser Höhe, 14 befallene Lymphknoten und 4 Wirbelkörperteile. Er ist seit seiner Op. linksseitig teilgelähmt, hat ein Horner und eine linksseitige Zwerchfelllähmung. ABER wie er immer selber sagt – er lebt! Es ist paradox, ein Glas kann er mit der Hand nicht halten, aber eine Schachtel schon, weil er diese auf seinen Unterarmstützen kann. Er hat sehr starke Schmerzen die mit Neurontin, Morphium Tropfen und MST bekämpft werden. Alle paar Monate unterzieht er sich einer 10-tägigen Spritzenkur mit langsamwirksamen Opiaten die in die linke Halsseite gespritzt werden direkt an die Nervenenden – genannt GLOAS. Die Schmerzen nach der Op. nennt man Phantomschmerzen und sind gleichzustellen wie wenn ab Rückenmark der Arm amputiert worden wäre. Er hat div. Komplikationen hinter sich u.a. 30 Lungenentzündungen, chronic disease anemia etc. Aber wie gesagt wir sind noch zusammen und er ist bei mir.

Bezüglich ob die Op. je wieder machen lassen würde – da ist seine Antwort ganz klar – JA, jederzeit, auch wenn es mit einer Behinderung, Komplikationen, Lebensqualitätseinschränkung und Verlust des Berufes verbunden ist. Wenn tatsächlich keine weiteren Tumore vorliegen sind die Chancen gut und es sollte in Richtung Op. gezielt werden – dies hängt aber schlussendlich von der genauen Lage des Tumors ab (Frage - Gefässbeteiligung etc.).

Falls du weitere Infos oder Austausch möchtest, melde dich hier in diesem Thread, dann findet man sich auch wieder okay.

Viel Glück wünschen wir dir, leibe Gaby, beim Begleiten deiner Freundin, deiner Freundin beim weiteren Weg sowie natürlich unserer Susanne und ihrem Paps. Haltet beide uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse s’Doppelpäggli

[Susanne28]

Hallo Liz,
wie schön, dass du dich eingeschaltet hast, als notgedrungene Pancoast-Fachfrau, ich werde nie vergessen wie sehr du mir nach der Diagnosestellung geholfen hast!! Heute auf den Tag vor einem Jahr genau war unser Tag X... Damals hätte ich nicht gedacht, dass es meinem Paps heute den Umständen entsprechend so gut geht... Keine Atemnot mehr, nur ganz wenig Tarvor, MST runter von 180 auf 90, kein Sevredol oder Novalgin mehr zwischendurch... Sicher, dauernd gibt es Hoch und Tiefs mit Paps, zudem ist meine Tante an Eierstockkrebs erkrankt, mein Opa gestorben, meine Oma ist fast an einem Infarkt im Bauchraum gestorben und wir haben dauernd Ärger mit der "netten" Familie (Mutter und Schwester) meines Vaters... aber es war ein gutes Jahr solange es meinem Vater nur halbwegs gut geht und der Krebs sich nicht ausbreitet. Ich bete und hoffe so, dass es noch lange so bleibt...
Ich sende euch liebe Grüße und alles Gute,
Susanne

[Katrin 1978]

Hallo zusammen,ich hoffe das noch einer mal hier herrein schaut. Es hat sich ja schon lange nichts mehr getan.

Zu nächst einmal möchte ich wissen wie es Euch allen geht.
Ich bin ganz zufällig auf die Seite getroffen.
Es geht hier um meine Schwester,sie ist mitlerweile 27 Jahre.
Vor gut zwei Jahren bekam sie die Diagnose Pancoast Tumor.Sie war bevor sie die Diagnose bekam schon ein halbes Jahr mit Schmerzen im Schulterbereich in Behandlung,kein Arzt nahm ihre Schmerzen ernst,das ging soweit,das sie sie in die Nervenklinik einweisen wollten,sie bildete sich die Schmerzen ein.
Als sie eines Tages zum Notarzt ging sah er ihr in die Augen,meine Schwester hatte im linken Auge fast keine Pupille mehr,die war sehr sehr klein.
Der Arzt verlangte am selben Tag noch ein CT,wo es dann festgestellt wurde.
Es begannen dann die sämtlichen Untersuchungen.Nach gut fünf Wochen begann dann die Chemo,kann jetzt aber nicht sagen wie viel sie bekam,müßte ich noch mal nachfragen.Gleich im Anschluß die Bestrahlung hinter her (62Gy ).
Ach so,der Tumor war mitlerweile 8 mal 5 cm groß,zu groß für eine OP,sie war zu riskannt,man wollte den Tumor erst verkleinern,wie bei Euch.
Nach der Behandlung wurde erneut ein CT gemacht,wo sich dann die Forschungsklink in Heidelberg bereit erklärt hat sie zu operieren.Ein Lungenlappen und zwei Wirbel wurden ihr entnommen.Die OP ging 9 Stunden.Meine Schwester wurde auch schon bald entlassen weil es ihr gut ging.
Die Geschichte war dann ersteinmal ausgestanden.Bis ungefähr 6 Wochen später wieder ein CT gemacht worden ist.Es wurde nun wieder was an der Speiseröhre gefunden,wieder Chemo.Sie bekam sie über zwei Monate noch einmal.
Es war wieder ersteimal alles ausgestanden bis 6 Wochen später wieder ein CT gemacht worden ist.
Das war vor gut 4 Wochen.
Er war wieder da der Pancoast,er liegt jetzt in der Wirbelsäule,man kann nich oprerieren.Sie bekommt jetzt wieder Bestrahlung.
Jetzt am Montag wollen die Ärzte eine neue Therapie mit ihr beginnen "Antikörper".Hat jemand davon schon mal gehört oder Erfahrungen gesammelt?
Ihr geht es momentan sehr sehr schlecht,sie kann nichts mehr alleine machen,sogar das reden fällt ihr sehr schwer.Sie bekommt auch Morf.und noch sehr viele andere Schmerzmittel.

Lieben Gruß

[Tanni2006]

Liebe Katrin,

du meine Güte was hat deine Schwester schon durchgemacht??????
Schwere OP und dann kommt das Mistding immer wieder.
Ich kann dir fachlich nicht helfen, aber ich wollte dir nur sagen, dass es mir total nahe geht. Ich drücke euch
Ich hoffe jemand kann dazu was sagen!!
Ich denke aber, deine Schwester ist verdammt stark, Hut ab! Und deswegen schafft Sie es diesmal auch.

Alles Gute

Tanja

[Katrin 1978]

Hallo Tanni2000

Ich heiße Astrid,meine Schwester ist die Katrin,
vielen Dank für die lieben Worte.
Heute beginnt bei ihr ein neue Therapie,sie beginnt mit der Antiekörpertherapie.
Katrin muß jetzt jeden Tag eine Tablette von den Medikament "Tarceva"150mg nehmen.
Mal sehen wie sie das verträgt.
Ich habe mich auch schon etwas darüber informiert,ich hoffe das alles wieder gut wird.
Monentan geht es ihr sehr,sehr schlecht,sie hat sehr starke Schmerzen.

Lieben Gruß Astrid

[Susanne28]

Hallo Astrid,
mein Vater hat auch einen Pancoast, wurde nie operiert, nimmt auch Tarceva... allerdings ist mein Vater schon 54 Jahre- auch nicht wirklich alt, aber deine Schwester ist jünger als ich, ich kann das gar nicht fassen..... Der Pancoast meines Vaters ist dank Chemo und Tarceva gut ein Jahr stabil geblieben, jetzt fängt er langsam an sich zu regen und er bekam eine Chemo direkt in den Tumor- bei den Lebermetas war dieses Verfahren in den letzten Monaten recht erfolgreich bei ihm.. Der Prof meinte, dass die Schmerzen nun schnell wieder weniger werden müssten, ich bin gespannt.
Mein Vater ist von Morphin auf Fentanyl-Pflaster umgestiegen, die verträgt er super, keine Nebenwirkungen, von der Morphinerhöhung wurde er sehr müde (bei 180mg, jetzt bekommt er 150 mikrokramm? Fentanyl).
Wurde euch vielleicht schon Avastin in Kombi mit Tarceva vorgeschlagen? Wir haben zunächst abgelehnt, da beim Plattenepithelkarzinom eventuell ein Risiko für Lungenblutungen besteht und bei meinem Vater ist ja im Moment alles so ruhig dass wir dieses Risiko scheuen, aber wenn es schlimmer würde.....
Ich wünsche dir und deiner Schwester von Herzen alles Gute,
liebe Grüße Susanne

[Katrin 1978]

Liebe Susanne,

Wann wurde denn bei deinem Vater der Pancoast festgestellt und wie groß war er da schon.
Meine Schwester bekommt im gegensatz zu deinem Vater nur 80mg pro Tag,aber sie hat etliche Schmerzmittel wo Morphin enthalten ist.War dein Vati auch so verkrampft,ich meine damit das meine Schwester nur sehr schlecht den Kopf halten kann und sie kann auch nicht liegen wegen der Schmerzen,sie sitzt nur und mit dem Oberkörper nach vorne gebeugt.
Also die Fentanyl-Pflaster hat sie schon bekommen wo aber nichts besser wurde.
Besitzt dein Vati noch Metastasen und sind die nur gestoppt oder ist alles mit Tarceva wieder weg.

Ich wünsche dir und deinem Vati alles liebe und hoffe das sein Zustand nur besser wird.

LG Astrid

[Susanne28]

Hallo Astrid,
bei meinem Vater wurde der Pancoast im Februar 06 diagnostiziert, nach ca einen halben Jahr starker Schmerzen- die letzten 8 Wochen konnte er nur noch im Sitzen "schlafen"... kein Orthopäde hat es für nötig gehalten ein Ct machen zu lassen.... Der Hausarzt hat es schließlich angeordnet, als mein Vater aufgrund von Schmerz und Schlafentzug quasi völlig am Ende war... Der Tumor war damals 8*5*4 cm groß, hat Mediastinum, Rippe und Wirbel infiltriert. 2 Fernmetas in der Leber. (T4N2M1)Die Chemos haben den Tumor nie wirklich zum Schmelzen gebracht, aber dennoch irgendwie verändert: Einflussstauung der oberen Hohlvene ist weg, Schmerzen wurden besser (anfangs 210mg Morphin, dann lange Zeit nur noch 90mg), er konnte wieder in allen Lagen liegen...
Jetzt wurde gerade festgestellt, dass der Tumor leider wieder etwas in Richtung Wirbelsäule wächst, daher wurden die Schmerzmittel wieder erhöht. Wir hoffen dass das durch die Chemoembolisation wieder besser wird. Der Tumor konnte aber für gut ein Jahr gestoppt werden, die Lebermetas schrumpfen dank Tarceva und Chemoembolisation, vielleicht klappt das jetzt beim Tumor auch....
Mein Vater verkrampft schon leicht, da er oft versucht Schmerzen zu vermeiden.. er läuft dann wie mit Buckel, hat nach Krankengymnastik oder Hyperthermie oft mehr Schmerzen gehabt, da er sich aus Angst vor SChmerzen dabei so verkrampft hat, dass ihm dann überall der Rücken weh tat. Nach vorne gelehnt und aufgestützt kann er auch am besten sitzen.
Die Tumorschmerzen haben sich auch sehr verändert, anfangs war es ein Brennen am Arm, der Brustkorb schmerzte und brannte vorne und eben hinten Schulter und in Richtung Wirbelsäule. Mittlerweile schmerzt es hauptsächlich nur noch hinten. Er hat auch nie die typischen Ausfallerscheinungen oder Horner-Syndrom (hängendes Lid) gehabt. Er hat auch keine Atemprobleme mehr, keinen Husten (hatte er nie). Ich hoffe dass das insgesamt gar nicht mal so schlechte Zeichen sind.... Wenn nur der TUmor nicht weiter wächst....

Nimmt deine Schwester Sevredol oder Novalgin zusätzlich zu dem Retard-Morphin (vermutlich MST oder M-beta?). 3mal täglich MST hat meinem Vater bei gleicher Gesamtmenge mehr Linderung verschafft als 2malige Einnahme... Was für eine Art Tumor ist es bei ihr? Adeno? Plattenepithel? Hoffentlich verschafft ihr die Bestrahlung schnell Linderung, aber auch das Tarceva kann schnell wirken....

Ich drücke ihr so die Daumen, dass ihr schnell geholfen werden kann. Wer kümmert sich denn um sie, wo es ihr so schlecht geht?

Alles Liebe,
Susanne

[Liz und Willy]

Liebe Astrid

Auch wir sind hmmm Willy ist ein Pancoastler.... wie im Thread schon früher mal erwähnt.

Willy wurde im Februar 2003 nach einer kombinierten Chemo (Cisplatin) und Bestrahlungstherapie um den Knubbel zu verkleinern. Der Tumor war im November 2002 bei Diagnosestellung so gross wie eine Grabefruit.

Bei ihm wurden der Tumor, 4 Rippen, 4 Wirbeklkörperteile, 4 Nervenwurzeln und der Armplexus entfernt und ist seither Teilgelähmt - aber er lebt und das ist für ihn weit wichtiger.

Schmerzen fingen an mit einem Sonnenbrandgefühl unter der Achselhöhle links.
Dies steigerte sich und hat auch nicht auf Physio angeschlagen, dann kam die Diagnose. Schmerzen wurden unter Chemo/Bestrahlung etwas stärker - die ganz starken Scherzen kamen nach der Op. weil er nun Phantomschmerzen hat und werden mit MST Continus (600mg/Tag), MO Tropfen 12%, Neurontin (3,600mg/Tag) etc. behandelt. Er bekommt alle paar Monate GLOAS Spritzen in den Hals wo Morphium direkt vor Ort an die entfernten Nerven gespritzt wird. Der Tumor war nur 2mm vom Rückenmark entfernt und wurde an dieser Stelle durch die Chemo/Bestr. nicht kleiner. Die Op dauerte 12 Stunden, es ging ihm danach lange nicht gut.

Die Mo. Pflaster haben absolut nicht gewirkt bei ihm, und durch das Schwitzen haften sie nicht gut.

Uns wurde gesagt, weil es nicht reine Tumorschmerzen sind die der Patient hat, sondern neurologische Schmerzen durch die Mitbeteiligung der Nerven, dass ein zusätzlich zu Mo. eingesetztes Antiepileptikum (Neurontin) hier bessere Wirkung hat.

Er hat ein Schiefhals (aufgrund der Lähmungen) mit entsprechenden Verkramfpungen, ein Horner, gelähmter Arm und Hand links mit Spastiken, Quasi Modo Buckel und eine linkseitige Zwerchfelllähmung. Und als leidiges Begleitsymptom ein einseitiges ganz extremes Kompensations-Schwitzen das auch schon öfters zu einem Hitzeschlag geführt hat.

In den ganzen Jahren seit Willy die Diagnose hat, ist uns aufgefallen, dass die wenigsten Patienten operiert werden, uns sind lediglich 3 mit Willy bekannt von ca. 16 Pancoastler die wir kennen. Es scheint wie wenn sich die Ärzte einfach sich gar nicht operativ da ran trauen.

Drücken euch die Daumen, dass die Therapien anschlagen.

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

Lass uns wissen wie es Katrin geht okay?

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