Mein Papa hat Lungenkrebs. Chemo abgebrochen. Alles so endgültig

[nichtalleine]

Hallo.

Ich bin seit fast zwei Wochen stille Mitleserin hier im Forum. Ich habe mir viele Beiträge von euch durchgelesen und es tut mir sehr sehr leid was ihr alle durchmachen müsst. Es ist unfassbar was eine Krankheit anrichten kann...

Kurz zu mir...
Ich heiße Sabrina, bin 26 Jahre alt und habe 2 eigene Kinder im Alter von morgen 6 und 8 Jahren. Ich bin nun zum zweiten Mal verheiratet. Mit einer Frau. Sie hat selbst auch zwei Kinder mit in die Ehe gebracht. Sie sind 9 und fast 14 Jahre. Ich habe auch noch drei Geschwister. Meine Schwester ist 17, meine Brüder sind 30 und 35 Jahre alt.

Zu meiner Geschichte...
Es geht um meinen Papa Ich weiß nun seit dem 28. März das mein Papa ein nicht kleinzelliger Bronchialkarzinom hat. Ich weiß jetzt gerade nicht mehr die genauen Zahlen und so weiter... Aber es haben sich bereits Metastasen in der anderen Lungenhälfte gebildet. Die Ärzte sagen das er nicht operabel ist.
Das Problem ist, dass mein Papa zwar "erst" 63 Jahre alt ist, aber sein allgemeiner Gesundheitszustand ist nicht wirklich so gut. Er hatte 2008 Kieferkrebs. Op, danach prophylaktische Chemo und Bestrahlung. Der Krebs war soweit weg. Er hatte sehr damit zu kämpfen weil die Wunden nicht wirklich gut verheilen wollten und etliche Op's folgten. Er ist noch immer nicht bei Kräften.
Die Ärzte sagen,dass der jetzige Lungenkrebs nichts mit dem damaligen Kieferkrebs zu tun hat.

Mein Papa hatte sich für die empfohlene Chemo entschieden. Er hatte meiner Mutter aber versprochen, dass er die sofort abbricht wenn er merkt das sie ihn zu sehr schwächt oder er merkt das es ihm damit viel schlechter geht. Der erste Block liegt nun hinter ihm. Er war letzte Woche Montag im Krankenhaus. Dienstag, Mittwoch und Donnerstag hat er die Chemo bekommen und ist auch am Donnerstag wieder nach hause gekommen.
Er möchte die Chemo jetzt allerdings nicht weiter machen. Er möchte lieber die von den Ärzten genannten 2-3 Monate weitestgehend genießen da er Angst hat das die Chemo ihn mehr und mehr kaputt macht. Er wählt eine kürzere Lebenszeit mit wahrscheinlich mehr Lebensqualität.
Ich stehe voll hinter ihm. Ich stehe ihm bei ganz egal was er wählt. Es ist alles seine Entscheidung.

Es tut so sehr weh. Ich weiß manchmal nicht wohin mit meinen Gefühlen. Ich bin am weinen und kann nicht mehr aufhören. Ich kann mit meiner Frau gut darüber reden. Mit meiner Mama rede ich auch viel. Ich hoffe es ist ihr manchmal nicht zu viel. Ich möchte viel wissen, frage oft wie es Papa geht usw. Mit meinem Papa habe ich auch schon ein paar mal darüber geredet. Aber das fällt mir etwas schwerer wenn ich ihn dabei ansehe

Gestern war ich bei meinen Eltern. Ich hatte meine Mama auf der Autofahrt gefragt, ob Papa schon darüber gesprochen hat wie er sich die Zukunft ( sprich wenn es so weit kommen sollte: plakativ Pflege usw) vorstellt. Daraufhin hat sie mich gefragt ob ich bei Papas Patientenverfügung unterschreiben möchte. Ich weiß was Papa will und ich würde alles tun was in seinem Sinne, sein Wille ist. Das ist für uns alle eine ganz schreckliche Situation, aber irgendwie macht es mich stolz, das sie mich gefragt haben. Ich weiß das meine Mama da an erster Stelle steht, aber das heißt für mich, das sie mir die Entscheidung zutrauen würde, wenn sie dazu nicht in der Lage wäre.


Dennoch weiß ich nicht wohin mit mir. Mein Papa hat es am schwersten denke ich. Er hat sich entschieden keine Chemo zu machen. Sprich, er hat sich dazu entschieden auf kurz oder lang zu gehen. Er muss gehen und er muss uns alle hier lassen. Ich kann es mir nicht vorstellen. Ich will nicht ohne meinen Papa sein. Ich will nicht das er geht!

Ist sehr lang geworden... Und vielleicht ist es auch ein wenig durcheinander oder unverständlich...

Ich würde mich sehr freuen wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte.

Traurige Grüße, Sabrina

[nichtalleine]

Hallo.

Heute ist der Geburtstag meiner Tochter. Opas "Trienchen" (ihr Spitzname von Opa) ist nun 6 Jahre alt. Heute vor genau zwei Wochen bekam ich die Diagnose meines Papas mitgeteilt
Mein Papa wird heute auch kommen. Das wird er sich nicht nehmen lassen. Egal ob er heute einen guten oder schlechten Tag haben wird und es ihm nicht gut geht.
Vor der Diagnose ist er zuhause geblieben wenn es nicht ging. Aber immer mehr merke ich das er nichts mehr aufschiebt.
Ich weiß das er irgendwann gehen muss. Das weiß er auch. Niemand weiß wann es soweit sein wird. Ich will das nicht Ich fühle mich so hilflos. Ich wünschte ich könnte was dagegen tun. Ich würde so viel dafür geben

Traurige Grüße, Sabrina

[Tiina]

Liebe Sabrina,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa auch von dieser schrecklichen Krankheit betroffen ist.
Ich kann sehr sehr gut verstehen, wie quälend die Hilflosigkeit ist, zu sehen, wie ein geliebter Mensch leidet und einfach nichts tun zu können... (Ich habe vor über 3 Jahren meine geliebte Mami durch Lungenkrebs verloren.)

Versuche soweit wie möglich, die Zeit mit ihm zu genießen - ohne zu viele Gedanken daran, was in der Zukunft liegt. Das ist sehr schwierig, ich weiß... aber vielleicht gibt es ja Momente, die Du einfach zusammen mit ihm genießen kannst. Ich wünsche Dir eine schöne Feier heute! (Trotz der Gedanken, die sicher im Hintergrund sind...)

Und ich denke es ist gut, wenn Du viel darüber sprichst - diese Situation ist so schwer zu ertragen...
Alles Liebe,
Anja

[nichtalleine]

Hallo Anja.

Vielen lieben Dank für deine Worte.
Ja. Das reden hilft es ein bißchen besser zu ertragen.

Mein Papa hat eben am Telefon gesagt das er auch kommt. Ich wusste es... er kommt leider nicht mehr gut die Treppe hoch, aber das Wetter ist heute leider nicht so gut. Ich denke ich werde das einfach mal unten in den Wintergarten verlegen...

Ja so ist es! Ich genieße jeden Augenblick ganz bewusst. Sauge alles auf! Als ich am Montag bei meinen Eltern war bin ich für Mama ein paar Teile einkaufen gegangen. Papa wollte mich direkt begleiten. Es ist eigentlich nichts besonderes, aber in dem Moment war es das für mich!

So, ich werde jetzt erstmal weiter vorbereiten. Ich melde mich später nochmal.

Darf ich fragen wann deine Mama die Diagnose bekommen hat und wie die Therapie verlief?


Liebe Grüße, Sabrina

[nichtalleine]

Guten morgen.

Der Geburtstag ist vorbei... Mein Papa ist natürlich gekommen. Samt meiner Mama und meinem Bruder. Meine Schwester (sie wohnt als einzige noch zu hause) kam etwa ne halbe Stunde später mit ihrem Freund nach. Mein Papa hat schon angefangen ein Stück Torte zu essen, aber das tat ihm so sehr im Mund weh. Er hatte allerdings seine Novalgin Tropfen stehen lassen die meine Schwester dann mitbringen sollte. Zu Glück kam sie dann auch recht schnell.

Es war ein schöner Nachmittag. Wir haben viel gelacht und Scherze gemacht. Es war so schön! Aber wie Anja schon geschrieben hatte... die Erkrankung war immer in meinem Kopf Dennoch habe ich so gut es eben ging den Moment mit meinem Papa versucht zu genießen und diese Erinnerungen werden für immer in meinem Herzen sein! <3
Zum Abschied haben wir uns lange im Arm gehalten und ich war so froh ihn zu spüren und ihn zu riechen! Ich habe so angst

Traurige Grüße, Sabrina

[nichtalleine]

Ach so...
Meine Mama hat mir gestern so ein "Patientenheftchen" von meinem Papa gezeigt. Ich weiß nicht die genaue Bezeichnung, aber es stehen etliche zurück liegende Diagnosen drin und er soll es immer mit sich führen.

- neues Hüftgelenk
- noch mal das gleiche Hüftgelenk erneuert
- eine Augen OP
- Wirbelversteifung
- Kieferkrebs
- neues Hüftgelenk andere Seite

Und nun...

- nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom T4, N0, M1 Stadium 4

Den genauen Bericht hatte sie mir gestern noch nicht mitgebracht. Aber fürs erste hatte mir das schon geholfen.

[nichtalleine]

Hallo.

Ich hab ja schon einen Bericht hat geschrieben bzw angefangen.
Kann mir vielleicht jemand helfen?

Mein Papa hat folgendes:

Pulmonales großzelliges undifferenziertes Karzinom ohne neuroendokrine differenzierung.
cT4, cN0, cM1a Stadium 4

-Pulmonales ist Lunge
-Großzellig ist mir auch klar
-undifferenziertes bedeutet glaube ich das es kaum noch dem eigentlichen Gewebe ähnelt
-Karzinom ist auch klar

Aber was bedeutet neuroendokrine Differenzierung?
Und was bedeutet jeweils das c und das a?

Ich versucht so viel wie möglich selbst heraus zu finden, aber jetzt komm ich nicht weiter.

Ich Danke euch schon mal!

Traurige Grüße, Sabrina

[Cecil]

Hallo, Sabrina,
falls ich jetzt was Falsches schreibe, werden die LK-Foristen mich hoffentlich umgehend korrigieren. Im Netz stand, dass die neuroendokrinen Tumore (NET) der Lunge die kleinzelligen sind/wären.

Alles Gute!

[The Witch]

Umgekehrt wird ein Schuh draus: Kleinzellige Bronchialkarzinome sind fast immer neuroendokrine Tumore. Es gibt aber auch großzellige (Achtung: Das ist nicht das gleiche wie nicht-kleinzellig, sondern eine Untergruppe der nicht-kleinzelligen!) neuroendokrine Tumore. Neuroendokrine Tumore sind solche, deren Zellen bestimmten Drüsenzellen ähneln (und manchmal sogar Hormone produzieren). Das ist hier eben nicht der Fall.

Und das ist prinzipiell eine gute Nachricht: Die großzelligen neuroendokrinen Tumore verhalten sich im Allgemeinen wie kleinzellige, d. h. sie wachsen und metastasieren sehr schnell. Die gute Nachricht wird natürlich hier dadurch relativiert, dass bereits Metastasen vorhanden sind.

Und noch eine Ergänzung zum sogenannten "Grading": "gut" (G1), "mäßig (G2) und "schlecht" (G3) differenziert bezieht sich darauf, welche Ähnlichkeit noch mit dem Gewebe der Ursprungszellen vorhanden ist. "Undifferenziert" jedoch bedeutet, dass sich noch nicht einmal ohne weiteres erkennen lässt, aus welchen Zellen sich der Tumor entwickelt hat. Und das ist natürlich schlecht für jedwede Art von medikamentöser Therapie.

[nichtalleine]

Guten morgen.

Danke für eure tollen Antworten das hat mir jetzt sehr geholfen.
Mir ist es wichtig, viel darüber zu lesen oder zu hören um es zumindest ein bißchen zu verstehen.

Die Metas die mein Papa hat, sind ebenfalls in der Lunge.

Es wurde mit einer palliativen Chemo begonnen. Zusammensetzung war Cisplatin und Endo... weiß ich nicht mehr genau. Aber diese hat er ja bereits nach dem ersten Chemo Block abgebrochen ...

ich bedanke mich nochmal bei euch für die super Hilfe!

Viele Grüße, Sabrina

[Katzenmama6]

Da kann ich meinem Vorschreiber nur zustimmen.
Der Befund wurde, auf der von ihm erwähnten Seite, sehr ausführlich und auch für Laien gut verständlich erklärt.
Ich war auch sehr zufrieden damit.

Katzenmama6

[nichtalleine]

Hallo ihr lieben.

Die Geschichte von meinem Papa habe ich ja bereits geschrieben. Er hat ein nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom und gestreut in der Lunge.
Samstag war er zum CT, da er häufig Blut hustet. Heute hatte er einen Termin in der ambulanten Lungenabteilung im KH. Der Krebs ist natürlich größer geworden und man wird am Freitag eine Bronchoskopie machen, um zu sehen ob man das direkt "veröden" kann.
Der Arzt sagte meinem Papa allerdings,das er sich doch nochmal überlegen sollte, ob er die Lunge nicht bestrahlen lassen wollte um zu versuchen den Krebs einzudämmen oder für einige Zeit zu stoppen. Mein Papa hat sehr große Angst vor Nebenwirkungen, die seinen momentanen Zustand verschlechtern und ihm die letzte Lebensqualität raubt...
Könntet ihr mir vielleicht von euren Erfahrungen berichten? Ich wäre sooooo dankbar dafür!!!

Ganz viele Grüße, Sabrina

[Maigloeckchen]

Liebe Sabrina,

meine Mama hatte auch Lungenkrebs.
Zwischen den Chemos wurde die Lunge auch bestrahlt. Sie hat die Bestrahlungen immer besser vertragen als die Chemo. Sie ist morgens zur Bestrahlung und danach zur Arbeit gefahren.
Einen Versuch ist es sicherlich wert. Ich wünsch euch viel Glück.

Maiglöckchen

[Taziana]

Hallo,

Meine Mama wurde (auch?) Palliativ bestrahlt. Sowohl am Haupttumor in der Lunge als auch eine Lymphknotenmetastase.

Sie hat die Bestrahlung sehr gut vertragen. Hat nie über Nebenwirkungen wie bei der Chemo geklagt. Die Bestrahlung könnte bei meiner Mama leider nicht viel bewirken. Die Tumore sind nur ein wenig kleiner geworden und der Krebs hat irgendwann angefangen zu streuen. 😔

Ich wünsche dir und deinem Vater viel Glück!

Tazi

[nichtalleine]

Vielen lieben Dank für eure Antworten! Mein Papa geht es nicht gut. Die Bronchoskopie hat ihm so dermaßen die Kraft geraubt... Papa kann sich kaum auf den Beinen halten...
Er hat gestern abend gesagt,das er nichts mehr machen lassen wird. Er will das nicht mehr... Er möchte nicht das ihm ständig seine letzte Kraft genommen wird denn er weiß nicht wie lange er sie wieder aufbauen kann.

Vielen lieben Dank an euch!

Traurige Grüße, Sabrina