Rezidiv bei sekundärer AML - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

ninchen · #1 08.03.2010, 09:48

Hallo,

mein Bruder (19) liegt seit Anfang Januar im Krankenhaus. Zuerst dachte man nur an einen Infekt, aber dann hat sich relativ schnell herausgestellt, daß es nach über vier Jahren ein Rezidiv seiner s-AML ist. Den ersten Chemoblock hat er hinter sich und sehr schlecht vertragen. Außerdem wurde wohl auch keine Remission erreicht. Der zweite Block wird nun ständig verschoben, weil er Fieber und irgendwelche Infekte hat.
Ich habe ihn seit über einer Woche nicht mehr gesehen, da ich letzte Woche auf Klassenfahrt war und jetzt eine Erkältung und seit heute nacht Fieber habe.
Es hört sich bestimmt ziemlich naiv an, aber bisher dachte ich immer, das wird schon wieder, wie bisher alles bei ihm. Nachdem ich am Freitagabend aber erfahren habe, daß er am Donnerstag ein totales Kreislaufversagen mit Herzstillstand hatte und reanimiert werden musste, bin ich völlig durch den Wind.
Dann habe ich am Wochenende einen riesigen Fehler gemacht und im Internet nach Infos gesucht. Musste auf sämtlichen AML-Seiten lesen, wie schlecht die Prognosen bei sekundärer AML sind. Von Prognosen bei einem Rezidiv stand nicht wirklich was. Und nun habe ich eine wahnsinnige Angst und niemanden mit dem ich richtig darüber reden könnte.
Er ist doch erst am Anfang der Therapie und wenn es ihm schon jetzt so schlecht geht.....

Hat er überhaupt eine Chance? Ich habe solche Angst um ihn!!!
Danke fürs Lesen!

Nina

LostWay · #2 09.03.2010, 08:22

Liebe Nina,

mein Mann hatte auch Leukämie und eine sehr schlechte Prognose. Er arbeitet heute wieder. Gib die Hoffnung nicht auf und versuch' die Nerven zu behalten. Ich wünsche dir viel Kraft und Hoffnung.

Gruß
Bettina

ninchen · #3 09.03.2010, 16:37

Liebe Bettina,

herzlichen Dank fürs Mut machen. Das kann ich gerade richtig gut gebrauchen.
Was für eine Leukämie hatte dein Mann? und wie lange hat es gedauert, bis es ihm wieder gut ging?
Irgendwie geht bei mir von den Gefühlen und Gedanken her gerade alles durcheinander. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu wissen, von dem, was mit Chris passiert. Aber je mehr ich lese, umso schrecklicher fühle ich mich, weil ich ihn bisher mit allem allein gelassen habe. Er wirkt immer so ruhig und locker, aber wohin geht er mit seiner Angst und all dem?
Außerdem habe ich nie daran gedacht, daß es auch mal schief gehen könnte. Wir sind eh schon keine richtige Familie mehr und Chris hält das irgendwie noch zusammen. Ohne ihn.......jetzt heul ich schon wieder. Sorry!
Dir und deinem Mann alles Gute!

Nina

LostWay · #4 09.03.2010, 17:03

Liebe Nina,

mein Mann hatte eine PH+All und wurde im Juni 2008 transplantiert. Ein Jahr später arbeitete er wieder Vollzeit.

Kümmer dich um deinen Bruder. Er kann sicher jede Unterstützung brauchen, vor allem moralische.

Alles Gute für euch
Bettina

ninchen · #5 09.03.2010, 17:17

Danke, Bettina!

Leider darf ich ihn die nächsten Tage nicht besuchen. Erst muss die Erkältung und Angina weg. Wir telefonieren, ist aber nicht das gleiche wie besuchen.

Schönen Abend wünscht dir

Nina

ninchen · #6 10.03.2010, 08:23

Hallo,

Chris bekommt heute den alten kaputten Port raus und einen neuen rein. Außerdem eine Magensonde und neue Zugänge für Dialyse. Ist das eine große Sache? Mach mir gerade wegen allem Sorgen.
Am Wochenende soll dann der zweite Chemoblock starten.

Schönen Tag!

Nina

LostWay · #7 10.03.2010, 11:30

Die Implantation eines Ports und einer Magensonde ist keine große Sache. Mit Zugängen für die Dialyse kenne ich mich nicht aus.

Ich drücke die Daumen, dass die Chemo anschlägt. Kommt für deinen Bruder keine Transplantation in Frage?

Gruß
Bettina

ninchen · #8 10.03.2010, 13:14

Hallo Bettina,

danke, daß du mir antwortest. Chris hat sich auch gerade gemeldet, hat wohl alles gut geklappt und jetzt möchte er erstmal nur seinen "Rausch" ausschlafen.
Eine Transplantation hatte er 2005 auch schon und ist wohl auch diesesmal die einzige Chance. Aber zuerst muss halt mal die Chemo klappen. Und der erste Block war vom Ergebnis her wohl nicht so toll, hat ihn aber körperlich voll runtergerissen. Ich hab nur noch Angst, Angst, Angst.

Lieben Gruß

Nina

Engelsschwingen · #9 10.03.2010, 16:28

Zugänge für die Dialyse denke ich wird er nen Zugang am Hals bekommen.
ich denke nicht das die ihm einen Shunt setzen am Arm.
Aber auch das wäre keine große sache , also brauchst du dir keine sorgen zu machen!

Immer Kopf Hoch!!!

ninchen · #10 10.03.2010, 21:28

Gerade kam der Anruf, Chris hat über 40 Fieber, Kreislauf spinnt, kommt jetzt auf die ITS. Mein Vater wird heute nacht in der Klinik bleiben. Geh jetzt erst mal heulen.

Nina

Ute08 · #11 10.03.2010, 23:39

Liebe Nina,

habe mich gerade bei dir so durchgelesen.
Fieber bei einem Infekt nach der Chemo ist nicht so ungewöhnlich.
Auf der ITS ist er auf jeden Fall in den besten Händen und wird viel besser
überwacht, als auf der Normalstation.
Ich kann deine Ängste gut verstehen, aber mach dich nicht verrückt.

Wenn ich das richtig verstanden habe, hat dein Bruder ein rechtes Kämpferherz. Du wirst sehen, er schafft es auch jetzt.

Ich nehme dich mal ganz vorsichtig in den Arm und schicke dir etwas Zuversicht.
Ein lieber Gruß
Ute, immer mit Mel im Herzen

ninchen · #12 11.03.2010, 07:46

Liebe Ute,

danke für deine Unterstützung.
Mein Daddy hat sich vor 30 Min gemeldet und es gibt nicht viel Neues. Chris hat hohes Fieber, wird beatmet, Kreislauf so lala, ist aber ansprechbar. Er hat eine Lungenentzündung (die 3. in diesem Jahr), ob noch mehr ist, muß man abwarten.
Chris ist ein großer Kämpfer, aber er hat halt nach allem was schon war, nicht mehr den Körper eines - bis zur Leukämie - gesunden 19jährigen. Ihm fehlt ein Stück Lunge, er hat keine eigene Niere mehr usw. Sie hatten ihm wohl als Alternative zu Chemo und Transplantation auch eine reine Palliativbehandlung angeboten. "Also Himmel oder Hölle? - Ich nehm Hölle. Unsere Kleine ist erst sechs, der Himmel muß noch warten." O-Ton Chris, bei diesem Gespräch.
Und seine Hölle macht er halt fast ganz alleine. Wenn ich bei dir schaue oder bei Maja,..... soviel werde ich ihm wohl nie geben können.

Liebe Grüße!

Nina

LostWay · #13 11.03.2010, 09:22

Liebe Nina,

ich sende dir ein Riesenpaket Kraft und bin in Gedanken bei dir.

Gruß
Bettina

Engelsschwingen · #14 11.03.2010, 11:40

Ich schließ mich Bettina an und sende dir und Chris ein riesen Paket Kraft!!!!

ninchen · #15 11.03.2010, 12:07

Vielen vielen Dank euch!!!!!!!!!!!!!

@ Engelsschwingen

Chris hat einen Shunt am Arm bekommen. Irgendwie konnten sie da eine alte "Baustelle" reaktivieren.
Danke dir für deine Auskunft. Hattest du so ein Ding auch schon?

Liebe Grüße!

Nina

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