Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Robbs]

Hallo,

Nivolumab wurde nur eingeleitet, da die krankenkasse die Kostenübernahme von Cabozantinib abgelehnt hat, weil noch nicht für Nierenkrebs zugelassen.
Off-Label-Use nennt man das, und man muss das genehmigen lassen.

Insgesamt liest sich ja Nivo ganz toll, auch wegen den Nebenwirkungen.
Aber das Zeugs fängt erst verzögert an zu wirken. Median nach 2,3 Monaten, frühestens nach 1,2 Monaten, manchmal auch deutlich später mit 8 Monaten.

Wir müssen täglich kämpfen um nicht Gewicht zu verlieren.
Meine Frau muss zusäzlich noch Restbestände von Sutent nehmen.
Ohne Sutent kommt nach 1 Tag Pause das grosse Erbrechen.
Dabei darf es aber auch nicht zuviel mg sein, weil sonst die Toxizität zu hoch wird.
Momentan 25mg täglich.

Dr. St. möchte Nivo zumindest 4 mal geben.

Wir haben vor einer Woche die zweite Infusion erhalten.
Das wären also nochmal 3 Wochen.
Heute ging fast nix mit Flüssignahrung, morgen wird wieder ein Kilo fehlen

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

Wenn ich dich richtig verstehe, geht es deiner Frau mit Sutent schlecht und ohne Sutent noch schlechter. Aber irgendwann wird Sutent ja nicht mehr gegeben, was dann?
Medikamente gegen die Übelkeit bekommt sie bestimmt schon, nehme ich an!?
Ich hoffe inständig auf eine Besserung! Alles Liebe und Gute.

Heidrun

[Robbs]

Ja Heidrun, so könnte man es ausdrücken!

Irgendwie hat sich von den Nebenwirkungen eine Toxizität entwickelt, gleichzeitig braucht sie natürlich das TKI, sonst blüht der Krebs auf.

Mit 25mg ohne Pause gehts so, aber auf die Beine kommt sie nicht.

Nächsten Dienstag dann die dritte Nivolumab Infusion und Besprechung, ob wir nicht abbrechen und Cabozantinib geben.

Ist ja eigentlich nichts Unerwartetes, dass das Erstlinienmedikament nicht mehr so wirkt wie gewünscht. Für diesen Fall gibt ja Medikamnte für die Zweitlinientherapie.

Dass sich das alles so hinauszögert, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, nicht verfrüht wechseln... Hätte ich auch nicht gedacht.

Bei Inylta steht ja auf dem Beipackzettel sogar... Wenn Sutent nicht mehr wirkt!

Ob Cabozantinib dann von den Nebenwirkungen zu verkraften ist

LG Robbs

Achja, gegen die Übelkeit haben wir MCP Zäpfen genommen.
macht aber müde und fördert Durchfall.
Jetzt Ondansetron, was eher den Darm langsamer agieren lässt.
Dann noch Pantoprazol, um die Magensäure zu verringern.

[Heidrun1961]

Ach Robbs,

Ich weiß, dieses Zeug für den Magen ist such nicht ohne. Wirken bei mir wie eine Schlaftablette. Verschlimmern dann die Situation deiner Frau eher noch. Es ist ein Teufelskreis. Hoffen wir, dass Nivolumab anspricht. Wann habt ihr CT?

[joggerin]

Hallo Robbs,


Ondansetron hat bei mir fantastisch gegen die Übelkeit gewirkt. Sobald die Tablette sich im Mund aufgelöst hatte, war die Übelkeit sofort weg.
Ich drücke euch die Daumen.

LG
jogggerin

[H.A.]

Hallo Robbs,

Dir ist schon klar, dass die Einnahme von Protonenpumpenhemmern (Pantoprazol), in Interaktion zu den TKI's stehen?
Wirkungreduktion der TKI's über 40%!!!
Kein Wunder bei dem ganzem Giftzeug, dass der Körper schlapp macht, ich würde mich echt
erschöpfend beraten lassen was die Anwendung von Medikamenten in eurem speziellen Fall
betrifft!

[Jan64]

Hallo Hugo,

das Giftzeug hält uns aber am Leben!

Das Thema Protonenpumpenhemmer wird heute nicht mehr so heiß gegessen, als vor 4 Jahren. Ich nehme seit Oktober 2014 täglich Pantoprazol 40, aus verschiedenen Gründen. Hat die Wirkung von Inlyta bisher noch nicht beeinflusst. Soll Robbs Frau das Sodbrennen aushalten?

Jan

[joggerin]

Hallo Hugo,

es stimmst schon, dass gewisse TKIs nicht gleichzeitig mit Protonenpumpenhemmern zusammen genommen werden dürfen, da die Wirksamkeit der TKIs eventuell herabgesetzt werden kann. Das stimmt jedoch nicht bei den TKIs, die bei der Behandlung des NZKs verwendet werden, siehe zB hier: http://meetinglibrary.asco.org/content/158467-172
bzw. https://www.drugs.com/drug-interacti...2138-2339.html

Ich nehme Sutent abends und 40mg Omeprazol morgens und bei mir wirkt Sutent hervorragend. Ohne Omeperazol hätte ich schon längst mind. eine Magenblutung oder gar Magendurchbruch.

Ich bin davon überzeug, dass die Leute in Mü. wissen, was sie für die Bekämpfung der NWen verabreichen.

joggerin

Jan, ich denke nur diejenigen, die schon mal Reflux bzw. Sodbrennen unter einem TKI hatten, wissen was für ein Segen ein Protonenpumpenhemmer sein kann.
Ich habe vor 2 Jahren den ersten Zyklus Sutent ohne Omeprazole ausgehalten und ich dachte, ich sterbe.

Hugo, wie Jan schon schrieb ich liebe mein "Giftzeug" und hoffe sehr, noch viele, viele Jahre es nehmen zu dürfen!!!!

joggerin

[Jan64]

Sodbrennen hatte ich auch ständig, tagsüber gings ja noch, aber nachts, ich saß mehr im Bett. Die Viszeralchirurgen haben aber mir das Pantoprazol dringend angeraten, wegen dem Schutz vom Übergang Magen-Darm. Das Sodbrennen ist seitdem auch Geschichte.

[Heidrun1961]

Unter Sutent habe ich auch die Säureblocker genommen, sonst hätte das gar nicht ausgehalten. Unter Inlyta hat mir das die Hausärztin nicht mehr verschrieben, da es langfristig die Knochendichte verringert und ich Knochenmetastasen habe. Wenn es mir mal zu viel wird, nehme ich so Hausmittelchen. Unter Inlyta geht das.

[Thomas71263]

Hallo,
ich nehme Sutent seit 1 1/2 Jahren, aber mit Sodbrennen hatte ich noch nicht zu kämpfen. Mehr zu schaffen machen mir die Ohren. Immer zur 3. 4. Woche hin, ist da alles zu. Ich bekomme keinen Druckausgleich mehr hin. Auch bin ich mittlerweile bei 175 Mikrogramm L-Thyroxin um die Schilddrüsenwerte in den Griff zu bekommen.
Gruß Thomas.

[H.A.]

Ich nehme Sutent abends und 40mg Omeprazol morgens und bei mir wirkt Sutent hervorragend.

Tja, gratuliere das es bei bei euch wirkt, und es ist schön das ihr auch so positiv darüber berichten könnt, was jedoch nicht wenige anhand der teils gravierenden Nebenwirkungen nicht mehr können. Mir persönlich sind drei Fälle bekannt, darum zeige ich lieber berechtigte Zurückhaltung solchen Medikamenten gegenüber.

Ehrlich gesagt würde ich je nach Folgen einer solchen Therapie auch gründlich überlegen, ab wann ich vollkommen darauf verzichte. Solange eine gewisse Lebensqualität weiter besteht hätte ich kein Problem damit, wenn jedoch die Medikamente und die Krankheit nur noch mein Leben bestimmen würden, nein Danke. Sterben muss jeder einmal, sicher, wann und wo kann man in den wenigsten Fällen kaum vorausssagen und entscheiden, aber "wie", sehr wohl.


Grüße Hugo

[joggerin]

Hugo,

solange du jenseits des Zaunes bist, ist das, was du gerade geschrieben hast, nichts anderes als reine Stammtischpolemik. Deine "berechtigte Zurückhaltung" kannst du ruhig haben und auch kundgeben, wenn du das Medikament nimmst. Aus deiner Position glaube ich nicht, dass deine Meinung, was du machen würdest, wenn überhaupt, jemanden hier interessiert.

Wir hier machen es, haben uns DAFÜR entschieden, leben damit, manche besser, andere weniger gut. Es ist hier keiner, der gegen seinen Willen ein Medikament schluckt. Respektiere es bitte! Wenn du konstruktiv und aufbauend beitragen kannst, dann bitte gerne.

joggerin

[Heidrun1961]

Hallo Hugo,

Die meisten von uns, die solche Medis nehmen, haben keine andere Wahl. Man möchte doch noch etwas weiterleben und versucht alles. Natürlich kann man auch nichts nehmen und abwarten. Aber man wägt ab und traut sich vll nicht, sich dagegen zu entscheiden. Einige vertragen sie gar nicht und sterben schnell, andere vertragen es mittel und haben Probleme mit Nebenwirkungen. Für einige wenige scheint es nicht schlimm zu sein. Jedenfalls schreit keiner von uns hurra und preist die Medis an. Wir versuchen nur, uns zu unterstützen, uns etwas beizustehen.
Wie man sich letztendlich entscheidet, wenn die Stunde Null ins Blickfeld rückt, muss jeder selbst entscheiden.
NUR..... das nützt Robbs und seiner Frau gar nix, wenn wir solch eine Diskussion in seinem Thread führen. Wir müssen hier sensibler vorgehen.
Ich kenne deine Geschichte nicht, wenn du uns grundsätzlich wa zu sagen hast, dann eröffne doch deinen eigenen thread, ok?!
Gruß Heidrun

[Robbs]

@Hugo:

Zitat von H.A.

Ehrlich gesagt würde ich je nach Folgen einer solchen Therapie auch gründlich überlegen, ab wann ich vollkommen darauf verzichte. Solange eine gewisse Lebensqualität weiter besteht hätte ich kein Problem damit, wenn jedoch die Medikamente und die Krankheit nur noch mein Leben bestimmen würden, nein Danke.

naaaja, ich persönlich denke dass fast ausschlieslich jeder um sein Leben kämpfen wird. Und auch sollte!
Dass Medikamente und die Krankheit das Leben bestimmen, ist bei vielen chronschisch Kranken wie natürlich auch bei Krebspatienten sicher nichts besonderes.
Und das Wort Lebensqualität ist sicherlich auch relativ.
Für schmerzgeplagte Patienten ist die schmerzfreiheit schon erstrebenswert.
Für bettlägrige das aufstehen und selber zur Toilette gehen zu können schon das Höchste.
Ich selber bin gesund, denke ich zumindest, aber habe höchsten Respekt für alle Kranken, die nicht aufgeben und alles versuchen, ihre Situation zu verbessern.
Es muss kein Mario Barth im Olympiastadion sein und keine Inseltour in der Südsee, um Lebensqualität zu erfahren.

Und meine Frau hat sowieso nicht die Wahl um mit voller Lebensqualität zu sterben. Denn vorher geht es jedem schlecht, egal welchen Weg er wählt. Gesund ist noch keiner gestorben...
Verzichtet sie auf die Medikamente, geht das Leiden los.

@Thomas: interessant das mit den Ohren, hat meine Frau jetzt vereinzelt auch gehabt. Als Nebenwirkung von Sutent habe ich das noch nie gelesen. Ist aber sicher kein Zufall!

@Heidrun, Joggerin, Jan: Ich schätze eure Erfahrungen sehr!