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  #1  
Alt 03.02.2004, 00:03
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

Hallo,
bei meinem Vater (79) wurde vor ca. 2 Monaten Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert. Zusätzlich ist die Leber mit 2 Geschwüren befallen. Bei der Rundum-Untersuchung wurde auch Morbus Pick erkannt. Diese Krankheit führt dazu das der Vordere Teil des Gehirns atrophiert, und ähnlich wie bei Altzheimer die Fähigkeit zu denken stetig abnimmt. Die Geschichte im Detail: Nach der Überweisung durch den Hausarzt hatte mein Vater ca. 3 Wochen im Krankenhaus verbracht, dann wurde ihm eine Diagnose angeboten. Er sagte den Ärzten, dass er nicht wissen wolle, wie es um Ihn steht und er auch die Behandlung nicht bestimmen möchte. Trotz mehrfacher Gespräche von mir mit den Ärzten, mit der Bitte um Information und Mitbestimmung (Da mir die fehlende Fähigkeit meines Vaters die Situation zu erkennen und Entscheidungen zu trefffen aufgefallen war), wurde ich von den Ärzten über nichts informiert. Vielmehr wurde ohne Rücksprache eine Ambulante Chemo-Therapie begonnen. Bereits am Tag nach der Ersten Spritze wurde ich morgens ohne Vorwarnung angerufen, und mir gesagt mein Vater könne jetzt abgeholt werden. Zu diesem Zeitpunkt war mir von der Klinik weder eine Diagnose mitgelteilt worden, noch die geplante Behandlung. Ich hatte bereits vorher wiederholt darauf hingewiesen, dass mein Vater alleine Wohnt, keine Möglichkeit hat sich selbst zu versorgen, und ich aus beruflichen Gründen keine Betreuung übernehmen kann. Da ich die Verantwortung nicht Übernehmen konnte Ihn Nachhause zu fahren und dort seinem Schicksal zu überlassen, lehnte ich es ab ihn heimzufahren. Daraufhin wurde er von der Klinik in ein Taxi gesetzt. Zuhause hat er sich dann einige Tage über Wasser gehalten, die Vermieterin in der Wohnung unter Ihm (selbst in hohen Jahren) hat Mitleid bekommen und Ihn angezogen, ausgezogen, Essen gemacht, und Ihn mit einer Freundin zusammen wieder auf die Beine gestellt, wenn Sie oben einen Bumms gehört hat, und sie dann feststellen musste das mein Vater mal wieder zusammengebrochen ist. Als 1 Woche später am Montag der 1. Ambulante Termin zur Chemotherapie anstand lehnte ich es erneut ab mich zu beteiligen. Daraufhin rief die Vermieterin Ihren Hausarzt an, der Vorort einen Transportschein ausfüllte. Mein Vater wurde zur Uni-Klinik Ulm gefahren, die Chemotherapie wurde dann aber nicht durchgeführt weil die behandelnde Ärztin (Überraschung) meinte es sei nicht sinnvoll einem Mann in diesem Zustand, der Zuhause keinen hat der für Ihn Sorgen kann, eine Chemo zu verpassen und Ihn dann wieder heimzuschicken. Diese Entscheidung wurde vom Hausarzt meines Vaters (tel.) mitgetragen. Ach ja, nicht etwa, dass ich diesen Sachverhalt vom Uni oder HA mitgeteilt bekam. Und auch nicht von meinem Vater, der aufgrund des Morbus Pick überhaupt nicht verstanden hatte was vorgegangen war. Zufällig ging ich ein paar Tage später wegen eines eigenen Leidens zum Hausarzt (wir haben denselben) und als ich mich erkundigte ob er vielleicht etwas von der Uni-Klinik gehört hatte, erzählte er mir was passiert war. Er sagte eine Ärztin von der Uni hätte Ihn angerufen und das mit der Chemo mit Ihm besprochen. Er sagte auch das Ihm bis heute KEINERLEI Diagnose vorliegen würde. Das Die Ärztin Ihm ein Fax versprochen hätte das jedoch nie eingetroffen sei. Ich bin dann sofort in die Uni, habe auf den Tisch gehauen und ein paar Stunden später hatte der Arzt sein Fax. 2 Tage später sassen mein Vater und ich beim HA um die Diagnose zu besprechen, nun erfuhr ich zum ersten mal was mit meinem Vater war. Der HA erklärte mir, dass eine Chemo-Therapie meinem Vater in keinerlei Hinsicht helfen würde, vielmehr würde das Gesamtbefinden unter der Behandlung leiden, und riet ab die Chemo fortzusetzen. Wir willigten ein. MIttlerweile habe ich von meinem Vater eine Vollmacht Entscheidungen für Ihn zu treffen und konnte Ihn in unseren Haushalt mit aufnehmen. Meine Frau hat sich unbezahlten Urlaub genommen um Ihn zu pflegen. Innerhalb kurzer Zeit hatte sich aber soviel Bauchwasser bei meinem Vater angesammelt, dass er wieder ins Krankenhaus musste um es abzulassen (Notüberweisung vom HA). Der erste Spruch, den sich meine Frau, die Ihn begleitete, in der Uni Klinik Ulm anhören musste war, dass sie in der Uni-Klinik keine Zeit und kein Geld hätten um sich mit Bauchwasser ablassen zu beschäftigen. Dass sei eine Sache von einer Stunde und könnte auch vom Hausarzt gemacht werden. Sie solle sich mit meinem Vater hier in Zukunft nicht mehr blicken lassen. Mittlerweile ist mein Vater aber bereits wieder seit 2 Wochen in der Klinik. Auf Fragen warum er nun doch so lange bleibt und wie es weitergeht bzw. wann er entlassen wird bekommen wir keine oder nur so schwammige Antworten das kein Mensch verstehen kann was los ist. Dabei muss beachtet werden, dass die Vollmacht auch beinhaltet das das Arztgeheimnis aufgehoben ist. Heute nun sagt mir meine Frau, dass ich morgen einen Termin beim Chefarzt hätte, da mein Vater eine Wiederaufnahme der Chemo verlangt hätte. Situation also: Mein Vater ist mittlerweile völlig durcheinander, erkennt Personen nicht mehr, bringt Sachverhalte total Durcheinander und zieht abenteuerliche Schlüsse, der Uni-Klinik traue ich nicht mehr, das Sie mich nicht informiert und meines Erachtens nicht in der Lage ist mit der Situation umzugehen. Soweit ich in Erfahrung bringen konnte hat der HA Recht, und es gibt keinerlei Grund anzunehmen das eine Chemo die Lebenserwartung oder Lebensqualität meines Vaters steigern könnte. Trotzdem, dass die Klinik die Etscheidung gegen die Chemo kennt wurde meiner Frau schon öfters (nicht direkt sondern indirekt durch Tipps von Mitpatienten und Pflegern) gesteckt, dass die wieder eine Chemo anfangen möchten.
Ich verstehe das nicht, die müssten doch Wissen, das mein Vater sowas nicht mehr entscheiden kann und wir (HA/mein Vater/Ich) uns bereits gegen eine Chemo entschieden haben. Wieso schicken die Ihn nicht einfach wieder zu uns heim, damit er sein Leben in Ruhe bei seiner Famillie beenden kann?
Was würdet Ihr an meiner Stelle tun? Habt Ihr ähnliche Erfahrungen und irgendwelche Tipps für mich? Vielen Dank schon vorab, jede Antwort würde mir sehr helfen. Ich Arbeite seit 3 Wochen auch noch Tag und Nacht um seine Alte Wohnung aufzulösen (er ist ein Messie und wir haben bereits 4 Container voll gemacht) und bin mittlerweile völlig am Ende mit den Nerven.
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  #2  
Alt 04.02.2004, 10:25
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

hallo georg,

da fällt mir wirklich nur ein: zum Kotzen!!!!!

Beantrage beim örtlichen Vormundschaftsgericht per Eilverfahren eine gesetzliche Betreuung für Deinen Vater für die Gesundheitssorge und übernimm die Betreuung selbst, dann müssen die Ärzte alles mit dir verhandeln.

Viel Glück

marlies
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  #3  
Alt 04.02.2004, 12:16
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

Dieser Beitrag wurde wegen Verstoßes gegen die Nutzungbedingungen Nr. 3 gelöscht. Wir haben Herrn Giorgios Savvidis schon mehrfach gebeten seine Einträge zu unterlassen. Da hierauf keine Einsicht folgte, haben wir die Angelegenheit und seine Daten nun den Behörden übergeben.

Euer Krebs-Kompass Team
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  #4  
Alt 05.02.2004, 01:08
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

Hallo Marlies,

vielen Dank für deine Antwort.Ich war bereits beim Gericht und habe mich beraten lassen. Danach hat mir mein Vater von sich aus eine Vollmacht erteilt die sich auch auf gesundheitliche Themen bezieht (Entscheidungsbefugnis, Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, etc.) dies ist in der Klinik auch bekannt.
Ich war nun gestern in der Klinik. Zuerst habe ich mit meinem Vater gesprochen, um herauszufinden wie viel er noch mitbekommt von dem was um ihn und mit ihm geschieht. Ich habe ihm gesagt, das ich vom Chefarzt zu einem Gespräch bestellt wurde, und ob er wüsste warum, bzw. ob er wüsste wie er momentan behandelt würde und ob er wüsste wie die Behandlung weitergehen soll oder er bestimmte Wünsche geäussert hätte. Er sagte mir er wüsste nicht wie er behandelt werde, auch nicht wie es weitergehen würde und das er keine Wünsche bezüglich seiner weiteren Behandlung geäussert hätte. Mein Eindruck war, dass sein geistiger Zustand sich weiter verschlechtert hat. Ich konnte mir zwar Vorstellen, das er auf eine gezielte Frage hin einer Behandlung zugestimmt hatte, aber das dies ein Arzt bei seinem Zustand als geltende Willensäusserung aufnehmen konnte wollte ich nicht glauben. Aber schliesslich hatten Sie ja wohl in der Tat keine Behandlung angefangen ohne mich zu fragen. Also alles in Ordnung! 15 Minuten später stand ich nach mit dem CA und ein paar anderen Ärzten bei meinem Vater im Zimmer.
Der Chefarzt erteilte mir die Auskunft das Sie dem Bauchwasser nicht Herr werden. Sie vermuten das der Krebs auf das Bauchfell übergegangen ist. So wie ich den CA verstanden habe ist aus Sicht der Uni die Chemo der letzte verzweifelte Versuch meinem Vater zu helfen. Ich habe dem Arzt gesagt, dass nach meinem Kenntnisstand eine Chemo weder bei Bauchspeichel- noch bei Leberkrebs etwas nutzt, was er bestätigte. Was das Bauchfell angeht hatte ich mich aber nicht informiert und musste nun dem CA vertrauen der mir sagte es gäbe eine Chance dass die Therapie mein Vater in den nächsten 2-3 Wochen positiv anschlägt (Verringerung der Bildung von Bauchwasser). Da mein Vater sehr unter dem Bauchwasser leidet, wollte ich nicht Nein sagen. Hast Du / jemand Erfahrung ob das wirklich etwas bringt? Der CA bestätigte mir noch einmal, dass ein regelmässiges Ablassen des Bauchwassers auf jeden Fall weiterhin erforderlich ist, und das die Uni nicht der richtige ist um diese Massnahme durchzuführen. Ich muss nun einen Arzt auftreiben, der dies Ambulant machen wird. Wie mein Vater, der wohl nur noch wenige Tage/Wochen zu leben hat die Strapazen der Warterei im Wartezimmer und beim Transport durchstehen soll ist mir noch schleierhaft. Und wenn das Ablassen wirklich so schnell geht, was hat er dann die vergangenen Wochen in der Uni gemacht? Leider war ich an dem Termin gestern zu runter mit den Nervern um solche Diskussionen mit den Ärzten anzufangen.
Ich hoffe das die Wohnungsauflösung bis Samstag über die Bühne ist, damit ich wieder mehr Energie übrig habe um die kommenden Aufgaben zu bewältigen.
Ich werde versuchen den weiteren Ablauf hier zu Dokumentieren.
Hoffentlich schlägt die Chemo an. Ich traue mich nicht im WWW nachzuschauen ob entsprechende Erfolge bei Studien dokumentiert sind.
Georg
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  #5  
Alt 05.02.2004, 22:11
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

Hallo Georg,

ich habe meinen Lebensgefährten nach nur acht Wochen nach Diagnose BSDK verloren. Mich bewegt Deine Geschichte sehr, da es fast identisch mit dem Krankheitsverlauf von Detlev ist. Ich habe ihn fast alle 2-3 Tage ins Krankenhaus gebracht um Bauchwasser punktieren zu lassen. Es war jedesmal eine mühsame Strapaze, mit dem Transport und mit der Notaufnahme. Der Hausarzt hat die Punktion abgelehnt und wir konnten mit dem behandelden Stationsarzt vereinbaren, das ich Ihn an festen Tagen ins Krankenhaus bringe oder mit dem Krankenwagen bringen lasse und wenn es einfach nur zur Kontrolle war. Meistens waren es aber immer mehere Liter, teilweise bis zu 5 Liter auf einmal. Doch nach der Bauchwasserpunktion ging es ihm jedesmal besser und auch das Übergeben ließ verstärkt nach, bis zum nächsten mal....

Auch Detlev hat sich für eine Chemobehandlung ausgesprochen und ich habe die Entscheidung mitgetragen.Man sprach auch immer nur von einer aufschiebenden Wirkung und nie von einer heilenden.
Aber mit mitte vierzig greifst Du auch halt nach jedem Strohhalm.
Im nachherein muss ich sagen, war es eine falsche Entscheidung. Man sollte das sicher nicht verallgemeinern, aber wenn Du die einzelden Threads mal durchliesst wirst Du mir sicher recht geben, das es den leuten eher besser geht oder ging, wenn Sie sicher gegen eine Behandlung entschieden haben.

Detlev war ab der ersten Chemo nur noch zusätzlich müde und kaputt und eingentlich ging gar nichts mehr. Leider konnte auch die Chemobehandlung nicht das ansteigen des Bauchwassers verhindern bis es zum Schluss bis in die Lunge anstieg.
Heute würde ich mich bei BSDK immer gegen eine Chemo aussprechen, aber das ist meine ganz persönliche Meinung mit meiner ganz persönlichen trauigen Erfahrung. Ich wünsche Dir und Deinem Dad alles Liebe und wünsche Euch beiden das Euch noch ganz viel zeit bleibt die Ihr gemeinsam nutzen und geniessen könnt.

Ferner wünsche ich Euch beiden von ganzen herzen, das Ihr die für Euch richtige Entscheidung trefft.

Alles Liebe
Birgit
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  #6  
Alt 06.02.2004, 00:09
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

Hallo Georg,
haben die Ärtze Dir wirklich gesagt, dass Dein Vater nur noch sehr kurze Zeit zu oleben hat? Wen dem wirklich so sein sollte, ´hast Du schon mal über ein Hospiz nachgedacht?
Dort könnte er seienen Bedürfnissen entsprechend versorgt werden, hätte eine ständinge med. Versorgung und Pflege und müsste nicht ständig in Arztpraxen warten. Falls es wirklich so schlecht um Deinen Pa steht, könnte ihm hier ein menschenwürdiges Sterben ermöglicht werden.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass dies nicht der Fall ist.
LG KAtharina
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  #7  
Alt 06.02.2004, 09:09
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Standard Muss für Vater die Behandlung entscheiden, Hilfe!

Hallo,
wieder möchte ich mich für die Antworten ganz herzlich bedanken. Birgit, es tut mit leid, das du deinen Lebensgefährten auf diese Weise verlieren musstest. Gestern wurde mein Vater entlassen. Zuhause stellten wir fest, das die UNI vergessen hatte den Zugang am Arm zu entfernen. Der Hausarzt erklärte sich bereit, zu kommen und Ihn zu entfernen. Wir haben uns dann über die Chemo-Therapie unterhalten, und er meinte das diese auch fürs Bauchfell nichts nutzt sondern die Nebenwirkungen unter anderem den Appetit sehr beeinträchtigen und mein Vater dadurch schnell weiter geschwächt würde. Nach dem ich deine Erfahrungen nun kenne werde ich mich wahrscheinlich gegen die Chemo entscheiden. Katharina: Leider haben die Ärzte auch nach mehreren gezielten Anfragen keine genaue Aussage über die Lebenserwartung gemacht. Die genaueste Angabe war: Na, ein Jahr wird es sicher nicht, eher drei Monate. Trotzdem: Du hast recht, ich hatte bereits vor ca. 8 Wochen ein Gespräch mit der Leitung der hiesigen Hospiz Niederlassung. Es gibt nur 6 Plätze, die ständig belegt sind und es werden nur sterbende in der Endphase aufgenommen. nach vorheriger persönlicher Begutachtung und Auswahl durch die Leiterin persönlich. Damals hatte ich dass Gefühl das es noch zu früh ist die Leiterin heranzuziehen. Vielleich sollte ich nun nochmal mit ihr sprechen.
Es ist schwierig ohne eine genaue Auskunft der Ärzte zu entscheiden. Man hat ständig entweder das Gefühl überzureagieren, weil er vielleicht noch mehrere Monate lebt, oder Entscheidungen zu verpassen, weil es vielleicht nur noch Tage sind. Mir fehlt halt völlig der Vergleich und die Erfahrung.
Im Moment fühlt sich mein Vater (emotional) jedenfalls wieder einigermassen Wohl, weil er seine Familie um sich hat.
Georg
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