4. Zyklus PEB-ja oder nein? DRINGEND

[Nelvy_5]

Hallo,

wir hatten heute Befundbesprechung der Abschlussuntersuchung meines Mannes.

Er hatte ein Seminom mit Lymphknoten im Bauchraum ca. 3,5 cm und 3 Zyklen PEB.

Heute bei der Besprechung: Lymphknoten nun eine Grösse v. 1,5 cm, im PET keine Mehrspeicherung mehr sichtbar - sprich negativ, keine Tumoraktivität mehr.

An sich haben wir ja auf genau diesen Befund gehofftn - nun hat der dortige Onkologe uns aber vor die Wahl gestellt "sicherheitshalber" noch einen 4. Zyklus zu machen da er nicht garantieren kann das nicht vielleich noch irgendwo einzelne Zellen sind die das PET oder CT nicht erkennen

Hab dann ganz oft nachgefragt wie sinnvoll und so er das erachtet und er meinte nur das kommt quasi aufs Sicherheitsbedürfnis an, es wäre nur eine kleine Risikominimierung aber es wäre eben eine. Auf meine Frage ob es fahrlässig wäre das nicht zu tun meinte er nein, es wär eben nur eine Option.
Eine Empfehlung diesbezpüglich wollte er nicht abgeben.

So, jetzt hatte ich gehofft heut kommt das grosse erleichterte Gefühl und nun das - ich könnte heulen und hab keine Lust mehr zum recherchieren und warten...

Eigentlich wollte er das wir die Entscheidung gleich treffen. Wir haben dann mal nein gesagt und gemeint wir melden uns heute oder morgen falls wirs uns anders übelegen.


Wie war das bei euch?????
Ich hab in den ganzen deutschen Richtlinien bei Seminom IIb nirgends was von einem 4. Zyklus gelesen???

Wurdet ihr auch vor so eine Wahl gestellt????

Was würdet ihr tun?

Danke, LG Nathalie

[drowning]

erstmals glückwunsch, dass PET negativ war.
ich stand vor der selben entscheidung im april 2008. pet negativ, arzt meinte eine option wäre das sicherheitshalber noch bestrahlen.

ich habe mich dann DAFÜR entschieden, weil
wenn du weißt, es kann was in dir sein, es können noch krebszellen rumsausen im körper, hebt das nicht die moral.

und ich hatte ja reines semionm stadium IIB/C und nach 4 Zyklen PEB kam der krebs wieder.

wenn ich es im nachhinein betrachte, bin ich froh, es gemacht zu haben. weil, das nervenkostüm vor der ersten nachsorge war scheisse. aber es beruhigte, zu wissen, man hat alles gemacht.

falls ein rezidiv kommt, fährt man eh andere schienen und kein PEB mehr, sondern TIP ,etc.

ich kann euch verstehen, mir ging es genauso, und ich habe meinem arzt damals auch gesagt " sie schaffen es sogar, dass ergebnisse wie das PET CT, wo man sich freuen sollte, nicht zum freuen sind"
und darauf meinte er " ich rate ihnen nur dazu, weil ich sie hier nicht mehr sehen will, zumindest nicht als patient"

es kann deinem mann die entscheidung keiner abnehmen. wenn er die ersten 3 zyklen so gut vertragen hat, dann dürfte ja der 4 auch kein problem sein. ausser mit der motivation.

[anakin]

Liebe Nathalie,

lass ich mal ganz doll umarmen....ich kann gut nachvollziehen wie du dich gerade fühlst...man könnte einfach nur noch schreien, hört das denn alles nie auf? Jetzt hättet ihr wirklich endlich mal einfach nur Ruhe verdient...Ruhe und Zeit euch wieder zu sortieren...

Ich habe eine Freundin, deren Bruder vor jetz ca. 4 Jahren an einem Seminom erkrankt war. Ihm hatte man auch nach 3 Zyklen PEB und einem zweifelhaften CT / PET einen 4. Zyklus zur Sicherheit "angeboten".
Er hat ihn abgelehnt.

Heute nach mehreren Nachsorgeuntersuchungen sind in seinen CT's 2 suspekte Lymphknoten, die leider so besch***** liegen (direkt an der Aorta), dass sie sich nicht trauen, diese zu operieren. Denn das absolut Miese daran ist, das kein Arzt wirklich Entwarnung geben kann, weil sie bei ihm nicht wissen, ob die 2 Lymphknoten postinfektiös vergrößert sind oder ob der Krebs dahinter steckt. Da sie sich innerhalb des letzten Jahres minimal vergrößert haben kann man es eben nicht genau sagen, was denn nun der Grund dafür ist. Solange sie sich nicht noch weiter vergrößern, wird zur Zeit nichts dagegen unternommen.
Ich will damit sagen, er und seine Familie gehen durch die Hölle weil die Ungewissheit überhaupt gar kein Ende mehr nimmt, nie gibt es wirklich Entwarnung...
Er selber sagt heute, hätte ich mal den 4. Zyklus doch gemacht. Ist zwar auch keine Garantie, dass es die jetzige Situation verhindert hätte aber er selber sagt, er würde sich so besser fühlen heute, einfach weil er jetzt die ganze Zeit Angst hat, dass er sich falsch entschieden hat.

Damit will ich dir gerne sagen, das müßt ihr wirklich ganz für euch entscheiden, also wieviel Sicherheit ihr euch damit geben wollt.
Wenn man uns vor diese Wahl stellen würde, würde mein Mann sich für den 4. Zyklus entscheiden. Hab ihn extra gerade angerufen und von euch erzählt. Er sagt, er würde immer alles tun, um das Risiko so gering wie irgendmöglich zu halten...

Wünschen euch alles Gute, schlaft vielleicht mal eine Nacht drüber und entscheidet morgen früh.

Eine herzliche Umarmung an euch.

[Nelvy_5]

Hm,

hab grad Dr. De Santis angerufen (danke drowning für den Tipp damals) - ist angeblich eine ziemliche Koriphäe auf dem Gebiet - und die hat gesagt:

UM GOTTES WILLEN - KEINEN 4. Zyklus mehr.... (es gäbe ganz klare Richtlinien die das auch besagen)

hmm... gefühlsmässig würd ich bzw. er auch keinen mehr machen...

schass...

[Nelvy_5]

@ anakin
danke für die aw... und der familie alles gute - kann mir vorstellen wie sehr sie zittern :-(


bei uns gibts ja aber zumindest mal kein zweifelhaftes pet und dieser onkologe hatte von anfang an 4 zyklen festgesetzt gehabt nur die wirklich behandelnden haben dann auf 3 reduziert ....

sry tochter schreit wollt noch was schreiben

[Nelvy_5]

so, anakin, jetzt nochmal...

naja... ich weiss halt nicht ... der doc hat gemeint es ist nur ne wirklich kleine risikominimierung

m hat gefragt bzw. gesagt wenn er ihm zb. sagt er kann das risiko v. 50 auf 10% reduzieren macht ers sofort - da hat er gemeint na so gross ist das sicher nicht
aber wenns von 5 auf 3 % ist dann muss man halt schon sowas wie ne risiko/nutzen abwägung machen findet er - und ich auch - immerhin ist es halt schon totales gift was da in einen reinrinnt....


@drowning
hmmm.... dh. du bist insofern froh ihn gemacht zu haben weil du dir nicht vorwerfen kannst das rezidiv kam weil du ihn ausgelassen hast oder?

[Freelancer]

Hallo.

Das ist wirklich eine blöde Situation die ihr entscheiden müsst...eventuell komme ich ja auch in so eine Situation...

Ich bin aber auch eher der riskierfreudige Patient...wie ich ja mit meiner W&S Strategie bewiesen habe...denn ich hatte mir gesagt...das 20% Progression zu 80% keinerlei weitere Behandlung erforderlich das Risiko einer Chemo nicht rechtfertigen.

Also würde ich mich mit den Ärzten über die durch Studien ermittelten Risiken unterhalten...und entsprechend meine Entscheidung treffen...

Ich wünsch euch viel Glück bei eurer Entscheidung....

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

@jörg
geh bitte, glaubst wirklich irgendwer hat zeit sich mit uns darüber zu unterhalten?
das erste das uns der doc gesagt hat heut war der lk sei 3,5cm gross und speicher -sprich tumoraktiv u. das wäre ein problem - M leichenblass, doc von chemo schwafelnd bis mir das komisch und ZU bekannt vorkam und ich gfragt hab ob das JETZT so ist und der aktuelle befund - hatte der gute tatsächlich den 1. befund vom juli den er uns präsentiert hat und musste sich den neuen dann erst besorgen gehen - ich dachte ich speib ihm dort auf den tisch
und ich bin mir sicher der hat uns alles gesagt was er zu sagen hat ich hab ihn ja eh gelöchter - da kam nicht mehr viel....

und ich versteh nich tdas es in keiner leitlinie zu finden ist und das auch die de santis (die sich ja angeblich super gut auskennt) sofort und vehement AUF KEINEN FALL geschrien hat...

[Nelvy_5]

@drowning

ich hab mir deinen verlaufsbericht jetzt nochmal durchgelesen - bei dir wars ja so das der nach dem 2. zyklus von 7 auf 3,5 cm zurückgegangen ist oder? sprich der war ja dann noch nicht "weg" bzw. wurde ja auch kein PET gemacht um nachzusehen ob noch aktiv oder?
sprich du hast dich ja schon nach dem 2. zyklus für 4 entscheiden oder?

oder hab ich da jetzt was durcheinandergebracht?


wenn der jetzt immer noch 3,5 wär dann würden wir vermtulich acub nicht nein sagen zu einem weiteren zyklus

[drowning]

Zitat von Nelvy_5

@drowning

ich hab mir deinen verlaufsbericht jetzt nochmal durchgelesen - bei dir wars ja so das der nach dem 2. zyklus von 7 auf 3,5 cm zurückgegangen ist oder? sprich der war ja dann noch nicht "weg" bzw. wurde ja auch kein PET gemacht um nachzusehen ob noch aktiv oder?
sprich du hast dich ja schon nach dem 2. zyklus für 4 entscheiden oder?

oder hab ich da jetzt was durcheinandergebracht?


wenn der jetzt immer noch 3,5 wär dann würden wir vermtulich acub nicht nein sagen zu einem weiteren zyklus

bei mir wars so:
seminom stadium IIb/c
ansage: 3 zyklen PEB
dann noch einen 4. zyklus, weil die lymphis nicht so zurückgingen
letzte chemo august 2007
september:07 lymphi zurück auf 1,5cm
oktober: anwachsen lymphi auf 4cm

dann ansage rezidiv, chemo TIP 4 zyklen vorgeschlagen.
dann 2 zyklen TIP, danach mono ifosfamid wegen nebenwirkungen oktober 2007- jänner 2008
2008 februar-märz hochdosis
apirl: pet negativ, mach ma bestrahlen

[Nelvy_5]

danke!
aaah .- bei dir gings ums bestrahlen JETZT kenn ich mich aus ;-) (hab da offensichtlich so schnell drüberglesen)

sprich bei dir gings dann schon beim rezidiv drum noch "sicherheitshalber" was zum "drüberstreuen" zu unternehmen - alles klar

Danke für die Ausführung!

[macg]

hi,

ich hatte zwar einnichtseminom jedoch auch zuerst 3 PEB angesetzt,
dann nee lieber nen 4ten dazu. dannach RLA und 2 zyklen PEI hinten nach. war noch stärker als die PEB. und gutg wars weil in den LK noch aktive krebszellen waren.

hätte ich die PEi nicht mehr gemacht hätte der ganze scheis wahrscheinlich wieder von vorne angefangen.

[Nelvy_5]

hallo peter,

wenn ich mich recht erinnere hattest du ja einen 8cm lk oder? hat man das im pet nicht gesehen das in den lk noch aktive zellen waren oder hast du da kein pet gemacht?

danke,lg nathalie

[macg]

den 8cm LK sah man ja, daher auch mal 4 zyklen peb. ein pet ist im makroskopischen bereich aber nicht aussagekräftig bei der bildgebung. ist so als wenn du auf ne fliege die 100km entfernt ist guckst. siehst du nicht

daher LK raus, gewebeprobe usw... und gut wars!

pet hatte ich daher nie. denLK sah man ja auch am CT