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  #1  
Alt 04.01.2004, 12:45
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Hallo,
Bei meinem Mann (29)wurde im November die Diagnose Krebs gestellt. Sein Tumor war schon sehr weit fortgeschritten und ist durch eine sieben stündige schwere OP entfernt worden.
Mein Mann hat seit dem schon 20 kg! abgenommen und die Chemo/Strahlen kommt erst noch.
Auch psyschisch ist er total am Ende. Er sagt das er spürt bald zu sterben. Wenn ich ihn mir ansehe werden bei mir viele Erinnerungen wach,denn auch mein Vater ist im Alter von 54 Jahren durch Krebs gestorben. Bei ihm hat es von Diagnose bis zu seinem Tod nur 9 Monate gedauert.

Meine Frage an Euch: Wie sind Eure Erfahrungen sowohl positve als auch negative?

Liebe Grüße Leandra
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  #2  
Alt 04.01.2004, 18:10
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Hallo Leandra,

Ihr habt jetzt einen sehr schweren Weg vor Euch. Jeder muss sicherlich den beschreiten, der für ihn selbst "Sinn" macht.Die erste Frage ist, glauben die Mediziner an eine Heilung? Oder geht es um eine palliative Behandlung? Abgesehen davon, dass Mediziner nicht immer Recht haben....wenn es wirklich zum Schlimmsten kommt....Vielleicht doch erst noch eine weitere Meinung?
Mein Mann hat von seiner Diagnose ab nur noch 7 Monate gelebt.Diese Monate waren bestimmt durch ständigen Stress in Form von Untersuchungen, Behandlungen, obwohl schon fest stand, dass unheilbar, ständige Fahrten frühmorgends zum Arzt bezgl Laborwerte etc.Selbst später noch, als er immer schwächer wurde. Es war ein furchtbares Sterben und mit Würde und Ruhe nicht zu vereinbaren.
Heute würde ich sagen, wenn möglich und sofern es nicht wirklich zur Symptomfreiheit-oder Linderung dient...keine Untersuchungen oder Therapien mehr. Ich würde meinen Mann all seine Wünsche erfüllen und ihn mit nichts mehr quälen (wie gesagt, sofern Behandlungen nicht für eine Erleichterung sorgen sollen.) Euch auf einander besinnen, miteinander sprechen und versuchen diesen Weg in Ruhe zu gehen. Ich bin heute so "klug" weil ich zu der Zeit viel falsch gemacht habe und lange Zeit hatte, darüber nachzudenken.
Das beieinander sein ist mit Sicherheit der wichtigste Punkt. Miteinander die Ängste besprechen (wir konnten das nicht). Ich war zwar jeden Moment dieser Zeit bei ihm, aber über die Angst und den Tod wurde nicht gesprochen.
Falls Ihr religiös seid oder überhaupt an ein "Leben danach" glauben solltet, gäbe das vielleicht Gesprächsstoff und ruhigere Gefühle.

Es gibt sicher viele Gedanken zu diesem Thema, zu viel, um sie hier abzuhandeln.
Du wirst auch noch andere Gedanken zu lesen bekommen. Pick Dir das heraus, das Dir für Euch das Richtige erscheint.

Ich wünsche Euch die Fähigkeit mit der Situation bestmöglich umgehen zu können.
Alles Liebe, Nadine
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  #3  
Alt 05.01.2004, 07:45
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Liebe Leandra,
bitte ihr dürft nicht einfach aufgeben! Wenn operiert werden konnte, dann ist dies doch schon ein Lichtblick. Was sagen denn die Ärzte, konnte alles entfernt werden? Lasst euch auf keinen Fall von Statistiken verrückt machen.
Ich bin 45 Jahre alt und im April 03 wurde bei mir Eierstockkrebs festgestellt. Auch bei mir war der Krebs schon weit fortgeschritten und ich hatte außerdem Thrombosen und Lungenembolie. Nach meiner OP (6Stunden) lag ich 3 Tage auf der Intensivstation und hatte furchtbare Schmerzen. Als ich nach 7 Wochen vom KH entlassen wurde (nach OP) hatte ich 18 kg abgenommen. Auch bei mir sollte noch die Chemo folgen. Wider Erwarten hab ich díe Chemo ganz gut vertragen und sogar in dieser Zeit zugenommen. In der Zwischenzeit hab ich mein altes Gewicht wieder.
Du darfst keine Vergleiche zu deinem verstorbenen Vater ziehen! Was ich im vergangenem Jahr gelernt habe ist, dass der Krankheitsverlauf bei jedem anders ist. Und "Krebs" ist nicht gleich "Krebs". Ganz wichtig ist eine positive Einstellung und der feste Wille "es zu schaffen". Vielleicht kannst du deinen Mann dazu bringen, eine psychologische Betreuung zu machen.
Für mich war es sehr wichtig, dass mein Mann 100%ig zu mir gestanden hat und mich auch auf der Suche nach Alternativen unterstützt hat. Auch wenn der Krebs bei mir jederzeit zurückkkommen kann, ich werde kämpfen bis zuletzt!
Lies dich ein bisschen durch das Forum mit dem Krebs deines Mannes. Du wirst sicher viele Beiträge finden, die dich erschrecken werden (in meinen Augen ist es auch wichtig zu wissen, was kommen kann), aber ganz wichtig sind die positiven Beiträge! Zieht euch an denen hoch!
Für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke an euch beide!
Liebe Grüße
Margit
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  #4  
Alt 05.01.2004, 14:21
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Hallo Nadine, hallo Margit!
Danke für Eure Antworten!

richtig Klarheit geben uns die Ärzte nicht. Bei der letzten Kontrolle meinte der Arzt nur,dass mein Mann die Chemo in seinem jetzigen Zustand nicht überstehen würde,weil er eine sehr aggressive Chemo bekommt.
Es hatte sich ja im Kopf noch mal was entzündet.
Er bekommt sehr starke Antibiotika. Da er schon vor der Erkrankung einen empfindlichen Magen hatte,bekommen die ihm nicht sehr gut.
Gestern ging es ihm wieder besser und es keimt wieder was Hoffnung auf. Aber es ist immer ein auf und ab. Die Woche haben wir dann auch wieder eine Menge Termine in den Uni.Kliniken: HNO ,Onko,MRT...oft müssen wir dann stundenlang warten..
In dem KK-Bericht steht, dass er einen niedrig bis mäßig differenzierten Plattenepithelcarcinom.
Desweiteren wurden jetzt Metastasen im Hals entdeckt.
Im Forum/Internet habe ich leider wenig über sinunasale carcinome entdeckt. es ist aber auch schwierig die richtigen Suchwörter zu finden.

Liebe Grüsse
Leandra
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  #5  
Alt 05.01.2004, 15:10
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Hallo Leandra,

entschuldige, dass ich Deine post wohl etwas missverstanden habe..alleine durch die Überschrift.
Natürlich würde ich zunächst einmal alle Möglichkeiten der Diagnose und Therapien ausschöpfen. Mein Gedankengang ging in die Richtung, FALLS sich herausstellen sollte, dass die Erkrankung doch unheilbar wäre und jeder weitere Eingriff die Lebensqualität verschlechtert und das Leiden vergrössert.
Ich bin leider über sinunasale carcinome auch nicht im Bilde,- aber hier im KK gibt es doch glaube ich, einige Fälle.
Ich weiss nicht in welcher Uniklinik ihr seid? Die HNO in der Uniklinik/Mainz bezw der Leiter Prof W. Mann hat doch in diesem Bereich einen sehr guten Ruf. Vielleicht kannst Du auch per e-mail Information bekommen. Ich habe im Falle meines Mannes (Magen-Ca)festgestellt, dass sich die verschied. Prof. in derselben Sache oft sehr uneins waren.
Alles Gute und gute Ergebnisse, Nadine
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  #6  
Alt 06.01.2004, 22:23
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Liebe Leandra,
es ist oft wirklich schwierig, von den Ärzten eine Aussage zu bekommen, wo man dann auch wirklich weiß, was das Beste ist. Aber der Krankheitsverlauf ist eben bei jedem Patienten verschieden und daher gibt es wohl keine Behandlungsform die für jeden Patienten gut ist.
Vielleicht versuchst du es mal im Forum für "Andere Krebsarten". Da hab ich auf Anhieb einen Thread über Plattenepithelcarcinom gefunden. Möglicherweise erhälts du dort gute Ratschläge und kannst dich mit direkt Betroffenen austauschen.
Liebe Grüße
MArgit
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  #7  
Alt 08.01.2004, 10:37
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Liebe Leandra,
bei meinem Mann (30), der erst kürzlich verstorben ist war es genauso. Von den Ärtzten wirst Du sicherlich keine 100 % Aussage, das er sterben wird, bekommen. Aber falls doch, dann verschone ihn mit irgendwelchen Untersuchungen. Hole ihn wenn möglich nach Hause oder in ein Hospitz. Dort habt ihr die Ruhe die ihr benötigt für Gespräche usw. Im Hospitz kann man auch mit Schmerzpatienten umgehen, vielleicht sogar noch besser als auf einer Palliativstation. Einen Krankenhausaufenthalt empfinde ich immer als furchtbar. Alles ist immer so steril und weiß. Und wenn es Nachts ist kannst Du nicht bei ihm sein. Und ein Krebspatient hat gerade Nachts Ängste auszustehen, so sagte mir eine Ärztin von der Palliativstation zu mir - was ich auch selber feststellen mußte.

Mein Mann hatte ein Sarkom im Becken (zuletzt waren es mehrere Kilos) und eine Metastase im Kopf. Vom Zeitpunkt des bekanntwerdens bis zum Tode vergingen nur 11 1/2 Wochen. Er durchging eine OP am Kopf, eine Hochdosis Chemo (die abgebrochen werden mußte aufgrund seines gesundheitlichen Zustandes) und Bestrahlung am Becken sowie am Kopf. Hätte wir von Anfang an gewußt wie schwer krank er war, so hätte ich ihm das alles erspart. Denn das mit durchzumachen ist grausamer als der Tod. Mein Mann hatte so starke Schmerzen, die selbst mit Morphium nicht eingestellt werden konnten. Man gab ihm im Hospitz, jedoch alle Medikamente die nötig waren wie z.b. Faustan (bewirkt das man sehr weit weg ist und seine Umwelt nicht mehr so wahr nimmt) und Morphium, was ich im Krankenhaus nicht behaupten kann. Dort war manchmal nicht einmal Nachts ein Arzt da der Ihm die nötigen Schmerzmitttel verabreichen konnte. Die Schwestern durften es nicht spritzen und der einzigste Arzt der dies machen konnte, war meist im OP. Und so ging es mehrere Nächte. Im Hospitz ist immer jemand da, selbst wenn man mal schnell nach Hause will, dann setzt sich eine Schwester mit ans Bett und das finde ich ganz toll. So war mein Mann niemals alleine - nicht eine Minute.
Wenn Dir also die Ärtze nicht sagen wollen, ob er stirbt, so frage nach ob es sinnvoll wäre ihn in ein Hospitz zu bringen. Wenn ja, dann hast Du eine Antwort - denn dann wird er sterben müssen.
Ich weiß dies klingt alles so trocken, so unglaublich. Ich leide auch noch sehr unter den Tod meines Mannes, aber ich weiß ich schaffe es, es geht weiter und meine kleine Tochter (6 Jahre) braucht mich ja auch noch.

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft. Genießt die Tage die ihr noch haben werdet. Es ist schlimm, ich weiß es. Aber es kommen auch wieder schöne Stunden in deinem Leben.

Sei ganz lieb gedrückt - ich würde dich am liebsten umarmen, geht aber leider nicht.

Nancy
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  #8  
Alt 10.01.2004, 04:10
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Hallo zusammen,
ihr hattet mich schon richtig verstanden. Wir machen uns zur Zeit sehr viel gedanken über das Sterben. Und einfach verdrängen hilft da nicht.Die Erfahrungen hier im Forum geben mir sehr viel Kraft. man merkt das man nicht allein ist und das tut gut.
Mein Mann bekommt nächste Woche eine Woche Stat. Chemo,dann 30 Gy Bestrahlung und dann noch mal Chemo.
Muss noch mal tief Luft holen vor dieser Zeit.....
mag mir vielleicht mal jemand mailen? kurksi@web.de
Ich bin übrigens 33 und habe noch einen 7 jährigen Sohn.
Liebe Grüße Leandra
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  #9  
Alt 23.01.2004, 19:17
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Liebe Leandra,
ich wünsche Dir und Deinem Mann für die bevorstehende Zeit ganz besonders viel Kraft, all das zu ertragen!
Bei mir war nicht mein Mann betroffen sondern mein Sohn. Er war 3,5 Jahre und wir bekamen damals zu hören, dass seine Überlebenschance weit unter 10% liegen soll!!! Dieses Gefühl werde ich niemals vergessen. Wir haben aber nicht aufgegeben und kämpfen noch heute - mit Erfolg! Er wurde von 1999 bis 2002 therapiert! Im April 2003 weigerte er sich mit allem was einem damals 7-jährigen zur Verfügung steht. Wir haben es uns nicht einfach gemacht - wir haben seinen Wunsch respektiert! Wir sind dem lieben Gott von ganzem Herzen dankbar - es ist ein Wunder seiner Gnade geschehen - !
Ich will Dir damit sagen, egal wie schlimm es im Moment aussieht - gebt beide noch nicht die Hoffnung auf. Euer Sohn braucht Euch beide - das gibt Euch ungeheuere Kraft und Mut, das alles durchzustehen.
Was ich auch noch damit zum Ausdruck bringen möchte ist, dass auch die Ärzte keine eindeutigen Aussagen machen dürfen. Ich habe sooft erleben müssen, wie all die anderen Kinder, die laut den Ärzten und den ganzen Statistiken die besten Chancen auf Heilung hatten, leider den Kampf nicht geschafft haben - und wir, denen keine Hoffnung auf Überleben, ja nicht einmal eine Therapie stand uns zu Beginn zur Verfügung.
Hat Dein Mann seine Chemo und Bestrahlungen schon bekommen? Wie geht es Ihm denn bzw. Euch? Wenn es Dir danach ist, dann melde Dich doch bitte mal - ich denke ganz fest an Euch!
Liebe Grüße Sybille
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  #10  
Alt 29.01.2004, 17:31
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Leandra: HOFFNUNG GEBEN BIS ZUM LETZTEN ATEMZUG!
Das ist unendlich wichtig und dann hast du alles richtig gemacht.
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  #11  
Alt 12.02.2004, 19:38
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liebe leander
ich bin gedanklich bei euch.
elisabeth2
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