Ewing Sarkom, ein Fehler und Ratlosigkeit...

[Markus1]

Hallo zusammen, ich bin neu hier in diesem Forum, habe mich etwas durchgelesen und bin froh um eure Ratschläge & Tipps denn wir sind ratlos und irgendwie völlig überfordert mit der Situation. Aber alles der Reihe nach...

In diesem Sommer verspürte meine Frau (30) Schmerzen im rechten Unterarm bzw. im Ellenbogen. Zunächst dachten wir, dass sie sich einfach einen Muskel angezerrt hat oder es sich ev. um eine Entzündung handelt. Als das ganz dann im August immer schlimmer wurde ging sie zum Arzt und der verwies sie dann an einen Neurologen. Es wurden die Energieströme gemessen und dabei festgestellt, dass nur noch rund 20% der Information welche vom Hirn bis zum Ellbogen kommt, auch bis zur Hand vordringt. Danach wurde ein MRI gemacht und es stellte sich heraus, dass auf einem Nerv im Ellbogen ein Tumor wächst. Grösse ca. 3,5cm. Die Bilder des MRI kamen dann zu einem (Chef-) Chirurgen im Spital und der beging, wie wir erst jetzt wissen, einen folgenschweren Fehler... aufgrund des "abgeschlossenen Tumors" der "schön rund" ist, entschied er ohne Biopsie, dass es sich um einen "gutartigen Tumor" handelt und dass er diesen noch vor seinen Ferien entfernt. So wurde meine Frau einige Tage darauf operiert, der Tumor wurde rausgeschnitten und zurück blieb eine ca. 10 cm lange Narbe. 10 Tage später konnte sie wieder in den Spital um die Fäden zu ziehen und da kam dann die Hiobsbotschaft...der Tumor wurde routinemässig eingeschickt und es stellte sich heraus, dass es sich nicht wie angenommen um einen gutartigen Tumor, sondern um ein Ewing Sarkom handelte. Natürlich war sie völlig geschockt, denn sie war ja bloss da, um die Fäden zu ziehen. Wir hatten natürlich auch keine Ahnung, was ein Ewing Sarkom ist und wurden dann schon bald von den Onkologen des Spitals in Luzern (Schweiz) aufgeklärt. "Hochgradig bösartig", hiess es. Nachdem der "Fall" durch ein Tumor Board besprochen wurde, hat man sich schnell auf eine Chemotherapie nach dem EWS Schema festgelegt. Ein Ganzkörper CT und MRI zeigten keine Ableger. Es folgte 2 Tage später eine Operation zur Fertilitätserhaltung, bei welcher meiner Frau ein Stück der Eierstöcke entfernt (und eingefroren) wurde, welches man dann später wieder einsetzen könnte und sie wurde mittels Spritze künstlich in die Wechseljahre geschickt und kurz darauf, bevor wir uns irgendwie mit der Situation abfinden konnten, begann die erste Chemo. 4 Tage stationär und dann 2 Wochen zu Hause "auskurieren". Die Nebenwirkungen waren natürlich heftig und vor allem die Neupogen-Spritze für die Leukozyten bereitete heftige Rückenschmerzen und Schlaflosigkeit. Mitte der zweiten Woche kriegten wir dies mit Schmerzmitteln langsam in den Griff und schon ging's zur 2. Behandlung. Natürlich hat sie ihre Haare verloren und eine Perücke gekriegt. Bei der zweiten Chemo ging's schon etwas besser und abgesehen von einer heftigen Verstopfung kriegten wir auch die Neupogen Schmerzen mit den entsprechenden Schmerzmitteln in den Griff. Ein erneutes MRI zeigte keine Metastasen - wir haben aufgeatmet und waren guter Dinge. Doch leider hat man uns etwas verschwiegen. Wir wurden zu einem Spezialisten in Zürich geschickt, welcher uns endlich "reinen Wein" einschenkte. Notabene rund 5 Wochen nach dem ersten Befund
Die Entnahme des Tumors durch einen plastischen Chirurgen war ein fataler Fehler und hätte niemals ohne vorherige Biopsie stattfinden dürfen. Im Normalfall hätte man nach der Biopsie gemerkt, dass es sich um ein "relativ kleines" Ewing Sarkom handelt und dies wäre, parallel zu einer Chemo Therapie lokal bestrahlt worden. Nachdem es sich verkleinert hätte, wäre es mit einem Sicherheitsabstand entfernt worden. ... hätte, wäre, würde.

Der Professor hat uns dann erklärt dass wir davon ausgehen müssen, dass bei der Operation das ganze Wundbett kontaminiert wurde. Er hat uns die beiden Optionen erklärt, welche wir nun haben.

A.) Der ganze Ellbogen bzw. das Wundebett wird nach 6 Zyklen Chemo Therapie bestrahlt. 5 Wochen ä 5 Tage mit der hohen Dosis von 66 Gray. Risiken: Das Armgelenk wird steif, meine Frau kann den Arm und ev. die Finger nicht mehr bewegen und es besteht ein erhöhtes Risiko von Knochenkrebs.

B.) Der Arm wird mehr oder weniger amputiert.

Der Schock sitzt tief.

Meine Frau musste heute wieder in die Chemo für 4 Tage. Wir müssen nun viele Gespräche mit Radioonkologen und Spezialisten führen und uns für einen Weg entscheiden. Zeithorizont rund 2 Monate. Was würdet ihr an unserer Stelle tun? Natürlich werden uns "Experten" empfohlen, aber wie sollen wir wissen, wem wir nun glauben sollen? Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung am Arm? Welches sind die führenden Radioonkologen? War von euch jemand in de selben Situation mit einer "fälschlichen Entfernung?"

Wir sind wirklich ratlos und nervlich am Anschlag.

Danke für eure Tipps, eure Zeit und das Verständnis.

Markus

[kathi68]

Hallo Markus,
als ich eure Geschichte las, musste ich erstmal schlucken.
Ist der Professor, der euch diese beiden Optionen vorgeschlagen hat, denn an einem Sarkomzentrum? Falls nicht - wendet euch bitte unbedingt an eines. Und holt euch eine Zweitmeinung, das steht euch zu.

Mehr kann ich leider nicht raten - aber ich hoffe sehr,dass Deine Frau die für sie richtigen Ärzte findet. Das ist so wichtig!

Liebe Grüße,
kathi

[Markus1]

Hallo Kati
Ja, nun sind wir am Sarkomzentrum in Zürich und dort in kompetenten Händen, wie mir scheint. Nun werden wir zahlreiche Gespräche führen müssen. Der Professor, welcher uns betreut, kann diese Gespräche organisieren und holt noch Meinungen seiner Kollegen in Deutschland, USA und Kanada ein.

Ich bin einfach erstaunt, dass es zu diesem Problem nicht noch Alternativen gibt. Offensichtlich werden Sarkome ja öfters "falsch" eingestuft bzw. nicht erkannt, weil sie so selten sind. Daher muss ich auch annehmen, dass solche Sarkome regelmässig entfernt werden, ohne den "Sicherheitsabstand" einzuhalten. Was wird in solchen Fällen gemacht?

Mich nimmt wunder, ob jemand im Board Erfahrungen mit Bestrahlung eines Armes (bzw. Ellbogen) hat. Wie liegt das Risiko, den Arm nachher nicht mehr bewegen zu können? Der Arzt sprach von ca. 60 Gray. 5 Wochen à 5 Tage. Zur Zeit sieht man auf den MRI/CT ja nichts im Armgelenk - was wird denn bestrahlt?

[conquerer]

Hallo,

früher gab es keine Alternativen zur Amputation, habe ich mal auf einem Vortrag gehört, dazu sind die anderen Alternativen finde ich tragbarer.

Das mit der Bestrahlung kann niemand vorhersagen. Was wie und wo eintritt, kann bei jedem Menschen anders sein.

Ich hatte auch eine Bestrahlung in der Tumorregion und im Vorgespräch wurde ich auch aufgeklärt, das es sein kann das da in 20 Jahren ein Tumor entstehen kann.

Bei den Bestrahlungen will man ein Rezidivrisiko in der Tumorregion minimieren bzw. beseitigen. Es können ja immer noch mikroskopisch kleine Krebszellen in der Region schlummern.Das Risiko ist also abzuwägen. Eine Einschränkung des Arms ist eine Einschränkung der Lebensqualität, das ist klar. Aber wenn Ihr Euch gegen eine Bestrahlung entscheidet und es wächst dann ein Rezidiv, würdet Ihr Euch sicher im nachhinein richtig ärgern.

Man kann es drehen wie man will, man muss die Krankheit akzeptieren. Mir fällt das auch nicht so richtig leicht,

Im Internet nach den Folgen zu spekulieren, ist vielleicht nicht der beste Weg. Besser vor Ort das ganze durchsprechen, denn das sind die Fachleute.

Grüsse

[loreley1000]

hallo markus,

deine frau hat eine art von knochenkrebs. wichtig ist jetzt nicht daran zu denken was kommen könnte, sondern jetzt den krebs zu bekämpfen um in dauerremission zu kommen. mit der op ist ja nun alles schief gelaufen was hätte schief laufen können!

beim ewing sarkom gibt es klare empfohlene studien. da diese art von krebs auch schon bei kindern auftritt, solltet ihr vielleicht auch mal eine kinderklinik kontaktieren und euch noch eine meinung einholen. die kinderkliniken arbeiten alle nach dem gleichen studien. und das ist gut so!

das ewing sarkom reagiert sehr gut auf strahlen. daher die dringende empfehlung einer bestrahlung. sicherlich wäre eine einschränkung wirklich nicht schön. ich kann das gut nachempfinden. man bezahlt wohl einen hohen preis, um gesund zu werden. aber da muss man irgendwie durch.

welche chemo medikamente bekommt deine frau denn?

mir fällt gerade ein: wendet euch mal an das sarkomzentrum in deutschland in münster. die sind sehr fit auf dem gebiet.


alles gute lore

[susa212]

Hallo Markus,

ich musste auch erst einmal schlucken, als ich deinen Beitrag gelesen habe. Es ist wirklich viel schief gegangen , jetzt müsst ihr mit den Experten zusammen schauen, das Beste aus der Situation zu machen!

Zitat von Markus1

Zur Zeit sieht man auf den MRI/CT ja nichts im Armgelenk - was wird denn bestrahlt?

Es wird die Stelle bestrahlt, an der der Tumor war, dazu noch ein Sicherheitssaum. Damit wird fast nur gesundes Gewebe bestrahlt und am Ellenbogen wird dabei unweigerlich auch das Gelenk mit im Bestrahlungsfeld sein.

Bei mir wurde auch nach der OP bestrahlt, allerdings lag der Tumor nicht im Arm, sondern in Oberschenkel und Leiste, Teile des Hüftgelenks waren im Bestrahlungsfeld. Das ist jetzt über 6 Jahre her, Bewegungseinschränkungen des Gelenks sind da, Schmerzen habe ich dadurch keine, die bestrahlten Muskeln sind geschädigt (so wie bei tausenden verheilten Muskelfaserrissen). Damit kann ich leben.

Hat irgendwer euch gegenüber schon einmal eine ILP (Isolated Limb Perfusion -Isolierte Extremitäten-Perfusion) erwähnt als Behandlungsmöglichkeit? Ich bin mir nicht sicher, ob das auch nach einer OP durchgeführt werden kann oder nur bei noch vorhandenem Tumor. Das ist auf jeden Fall ein Verfahren, das die betroffene Extremität erhält (im Gegensatz zur Amputation)! Hier im Forum sind einige unterwegs, die durch eine ILP am Bein nach wie vor auf zwei Beinen durchs Leben gehen!

Zitat von Markus1

Offensichtlich werden Sarkome ja öfters "falsch" eingestuft bzw. nicht erkannt, weil sie so selten sind. Daher muss ich auch annehmen, dass solche Sarkome regelmässig entfernt werden, ohne den "Sicherheitsabstand" einzuhalten. Was wird in solchen Fällen gemacht?

Leider werden immer noch Sarkome falsch behandelt, das macht mich persönlich immer wieder wütend .
Was dann gemacht wird, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Oft wird erneut großräumig nachoperiert, um den Sicherheitsabstand nachträglich herzustellen. Den Zellen, die sich in der Zwischenzeit im Körper verteilt haben könnten, wird versucht, mit einer Chemotherapien den Garaus zu machen, den Zellen, die lokal verblieben sind, mit einer Bestrahlung.

Ich wünsche dir und deiner Frau alle Kraft der Welt, eure Situation emotional und was die Nebenwirkungen der Therapien angeht, durchzustehen. Eines möchte ich euch noch auf den Weg geben: Gibt es in der Klinik eine psychoonkologische Betreuung? Wenn ja, dann könnt ihr dort schnell und kompetent Hilfe bekommen, mit dem Schock (letztendlich mit dem Trauma der Diagnose und Falschbehandlung) besser umzugehen!

Alles Gute!
Susanne

[conquerer]

Zitat von Markus1

Was wird in solchen Fällen gemacht?

Ich bin ein solcher Fall, es wurde nachreseziert und danach bestrahlt. Bei manchen Sarkomtypen oder bei Metastasen auch Chemo. Aber das ist bei jedem Fall und Sarkom auch wohl anders.

Bei mir wurde auch in der Leistengegend bestrahlt. Durch das das Gewebe ja geändert ist, habe ich an manchen Tagen Probleme mit dem langen Laufen. Ausserdem wird wohl Lymphflüssigkeit nicht richtig abgebaut, so das man ordinär gesagt einen dritten Hoden vermuten könne. Das schmerzt manchmal und manchmal nicht, man kann es sich nicht aussuchen. Bei starken Wetterumschwung zieht die Narbe unten auch noch.

Ich denke Ihr seid ja in der Anfangsphase, holt Euch Betreuung wenn das angeboten wird. Ich hatte das immer auf die leichte Schulter genommen und gedacht ich könne darüber über die Krankheit bestimmen. Seit kürzerer Zeit lerne ich jetzt die Krankheit zu akzeptieren und zu bekämpfen. Ich hatte das immer so als Larifari genommen, was manchmal zwar einfach ist, aber auf Dauer nicht funktioniert.

Grüsse

[raumwunder]

Hallo,
habt Ihr euch mal nach einer Tomotherapie erkundigt? Damit kann gezielter bestrahlt werden und somit sollten die Nebenwirkungen auch minimiert werden.
Bei meinem Sohn wurde das so gemacht, da man den Rückenmarkskanal nicht in Mitleidenschaft ziehen wollte.
Nicht jede Klinik hat so ein Gerät, in Deutschland sind es wohl grad mal 11 Kliniken und in der Schweiz 3.

Fragt trotzdem nach, wir sind damals nur wegen der Bestrahlung 300 km weit gefahren, aber das sollte es einem Wert sein.

Und was die Fehleinschätzung von Sarkomen angeht, so wurde uns gesagt, das vielerorts einfach die Erfahrung fehlt. Sarkome sind und bleiben hoffentlich auch selten, aber grade deshalb sollte man sich auch bei dem geringsten Verdacht in ein Sarkomzentrum begeben.

[Markus1]

Hallo zusammen,

Erst mal vielen herzlichen Dank für eure Rückmeldungen. Das Lesen eurer Zeilen hat uns beiden viel Mut gemacht und uns aus dem emotionalen Tal geholt.
Meine Frau wird nach dem Schema EWS99 behandelt. Sie erhält nun also mal 6 Zyklen VIDE, wovon sie die ersten drei Zyklen nun hinter sich hat. Danach wir entschieden, wie's weitergehen soll (Nachresektion, Amputation, Bestrahlung oder eben eine Mischung daraus). Danach wieder Chemo.

Wie wohl alle hier kämpfen wir gegen die verschiedenen Nebenwirkungen und die Nebenwirkungen der Nebenwirkungen. (zB. tiefe Leukos = Neupogen = Rückenschmerzen dagegen dann ein Schmerzmittel welches dann wiederum Verdauungsstörungen hervorruft = Abführmittel) Aber da wollen wir mal nicht jammern, so wie ich hier lese, sind wir damit noch einigermassen gut bedient. Übrigens verträgt sie Neulasta viel besser als das Neupogen.
Nun sind auch die Roten Blutkörper sehr tief und ihr wurde EPO gespritzt. Heute kriegt sie die neuen Blutwerte.


Nächste Woche werden wir einen Gesprächsmarathon absolvieren. Wir haben in der Zwischenzeit einige Adressen erhalten. Sicherlich werde ich die Ärzte, dank eurer Hilfe, auch nach ILP und Tomotherapie fragen. Wir werden auch ein Gespräch in Münster vereinbaren. Zuerst wenden wir uns nun an einen Radioonkologen in unserer Nähe, danach sprechen wir wieder mit dem Spezialisten in Zürich, welcher in der Zwischenzeit Meinungen seiner Kollegen im Ausland eingeholt hat.

Als dritten, eher unkonventionellen Weg, sprechen wir noch mit einem Freund, welcher sich in Japan mit einer "Alternativ-Methode" behandeln liess. Ich weiss nicht, ob jemandem von euch der Name "Yukie Niwa" geläufig ist. Unser Freund war bei diesem Professor in Behandlung. Niwa, welcher seit vielen Jahren auf dem Gebiet arbeitet hat in Japan 9 Kliniken gegründet und setzt bei seiner Behandlung stark auf die "Selbstheilung" des Körpers. Natürlich werden wir hier nun nicht alles "stehen und liegen" lassen, denn wir haben uns ja für den eingeschlagenen Weg entschieden. Trotzdem ist es sicherlich gut, möglichst viele Meinungen zu hören.

Sicherlich tendieren wir zur Variante "Bestrahlung", bevor wir den Arm mehr od. weniger amputieren. Eure Posts haben uns dahingehend schon auch viel Mut gemacht und uns bekräftigt, diesen Weg zu gehen. (Die Alternative dazu ist wirklich alles andere als rosig, wir wären aber bereit, es zu machen, wenn es sein muss)

Auf jeden Fall werde ich euch auf dem Laufenden halten, wie's bei uns weitergeht.

Liebe Grüsse

Markus

[Thusnelda]

Hallo Markus - auch ich habe eine ähnliche Geschichte wie deine Frau. Allerdings ein Weichteilsarkom. Habe das jetzt schon 3 1/2 Jahre überlebt - ohne Metastasen, ohne Amputation, ohne Chemo - stattdessen ILP, Nachresektion und Bestrahlung. Natürlich hat die Bestrahlung ein paar Folgen für die Beweglichkeit- wie schon von anderen hier dargestellt.Aber ich kann Gehen und Radfahren und habe weiter beide Füße. Alles Gute für euch! Thusnelda

[Rivaria]

Hallo Markus,

ich bin leider gerade erst auf deinen Beitrag gestoßen. Bei den Knochentumoren findest du noch ein paar weitere Ewing-Fälle, unter anderem auch mich.

Natürlich ist viel falsch gelaufen und das ist wirklich Mist aber jetzt auch leider nicht mehr zu ändern. Jetzt muss der best mögliche Weg gegangen werden. Schön, dass ihr jetzt in einem Sarkomzentrum seid und dass die Ärzte dort auch Gespräche mit anderen Spezialisten führen.

Die wichtigste Adresse für Empfehlungen zur Behandlung deiner Frau ist aber die internationale Ewing-Studienzentrale in Münster. Dort gehen alle Ewing-Fälle aus ganz Europa zusammen und Münster hat somit einfach die meiste Erfahrung.

Meine Ärzte haben meine gesamte bisherige Behandlung mit Münster abgestimmt und ich hatte auch selbst häufig Kontakt. Die Ärzte in Münster haben auch Kontakte z.B. in die USA, wo derzeit eine Studie für hartnäckige Rezidivfälle läuft.

Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich gern mit einer PN kontaktieren. Ihr steht ja noch relativ am Anfang und ich kann euch mit meiner (mittlerweile fast 3-Jährigen) Ewing-Erfahrung bestimmt helfen.

Viele Grüße und alles Gute
Rivaria