Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[northdakota]

Hallo Tigermama
die Taxane sind bekanntlich nicht so heftig, als andere Zytostatika wie z. B. Epirubicin, was ich danach bekam. Warte es erst mal ab, was es bei dir macht. Ich habe mich damals gewundert, wie wenig mir das was ausmachte.
Bei den Taxanen werden nur die Nasenschleimhaut heftig angegriffen. Ich hatte ständig Nasenbluten und nachts konnte ich kaum schlafen, weil alles verstopft war. Mir hat dann ein Cortisonspray geholfen.
Bei Epirubicin war dann wieder Übelkeit das vorherrschende. Das liess sich aber auch durch konsequente Einnahme entsprechender Tabletten in den Griff kriegen.
Das Kühlen ist wichtig bei den Taxanen, sonst gibt es Neuropathien und Probleme mit den Nägeln. Bei meiner Onkologin gehörten gute Kühlhandschuhe und Füsslinge dazu. Verstehe ich nicht wieso das woanders nicht so gemacht wird. Ich habe davon gelesen, dass manche die nicht gekühlt hatten, sehr lang unter den Neuropathien gelitten haben.

Also Kopf hoch, es geht vorbei. Wünsche dir alles Gute.

[Drachenkopf]

Hallo zusammen, liebe Tigermama

Ich hatte 4 EC und 12 Taxol, also auch Taxane, von Sept. 2015 bis März 2016.

Das mit dem Kühlen ist umstritten. Ich weiss, dass hier oft empfohlen wird zu kühlen und habe das auch mit meiner Onkologin ausgiebig diskutiert. Am Ende habe ich mich dann an ihre Empfehlungen gehalten und nicht gekühlt. Sie meint, dass das Kühlen dazu führen könnte, dass die Chemo nicht überall hinkommt, wo sie hinmüsste. Es könnten sich also Zellen gerade in den Extremitäten befinden, die man wegen des Kühlens dann nicht erreicht.
Es stimmt, es gibt viele, die starke Polyneuropathien hatten und nicht gekühlt haben. Ich weiss aber auch von Frauen, die trotz kühlen welche hatten und solche, die nicht gekühlt haben und nur geringe Auswirkungen haben - ich selbst z.B.
Ich habe nicht gekühlt, dafür aber begleitend TCM gemacht (traditionelle chinesische Medizin), also Akupunktur und Vitalpilze, um die Chemo zu begleiten. Wir haben während der Taxol-Zeit speziell Pilze ausgewählt, die die Nerven schützen. Ob es daran liegt, oder ob ich einfach Glück hatte, jedenfalls habe ich nur leichte Nervenstörungen an 3 Zehen, dazu einige verfärbte Nägel. Alle Nägel sind aber geblieben, keiner ist ausgefallen.

Was offenbar auch noch eine gute Alternative oder Unterstützung ist, sind spezielle Vitamine (B12??). Ich habe nicht so gut aufgepasst, als das in einem anderen Forum geschrieben wurde, weil es bei mir nicht mehr aktuell war. Aber ich könnte das gerne noch herausfinden, wenn Interesse besteht.

Mit der Nasenschleimhaut hatte ich auch ein bisschen Probleme, allerdings nicht so stark. Mir hat eine Nasencrème gut geholfen. Die kannst du dir bestimmt verschreiben lassen, wenn es nötig wird. Meine Taxol-Zeit fiel in den Winter mit sehr trockener Luft. Meine Onkologin meinte damals, wenn ich sie im Sommer gehabt hätte, wäre vielleicht mit der Nase gar nichts passiert. Aber natürlich sind wir alle verschieden und reagieren unterschiedlich stark.

Ich hoffe, die schlimmen Tage 3 und 4 lassen sich aushalten. Bei meiner Taxol gab es keine Verschlimmerung um diese Zeit. Aber das kann man vielleicht nicht vergleichen. Ich wünsche dir jedenfalls gute Erholung bis zur nächsten Chemo? Wann ist es wieder so weit?

Lieben Gruss
Sylvia

[wkzebra]

Ich hatte keine schlimmen Tage. Die KANN es geben, MUSS es aber nicht.

Gekühlt habe ich nicht. Die Neuropathien waren nicht weiter schlimm. Ich habe auch jetzt manchmal noch ein Taubheitsgefühl in ein paar Zehen, aber das geht.

[Aquabella71]

Hallo zusammen,

ich habe mich gerade angemeldet und würde mich gerne zu euch gesellen.

Bin 45 Jahre alt, verheiratet ohne Kinder (aber mit einem großartigen Hund).
Die Diagnose erhielt ich Ende April. Inzwischen habe ich eine Port-OP, eine Thrombose, eine kleine Lungenembolie, eine Port-Korrektur und zwei Chemorunden (Epi) hinter mir - war ganz schön was los....

Ich hoffe, dass der weitere Verlauf etwas ruhiger wird, als der Start.
Die Chemos habe ich unter'm Strich ganz gut vertragen. Das Kortison macht mich etwas kirre und nach der Chemo habe ich mit kleineren NW zu kämpfen, aber alles im erträglichen Rahmen. Bin sehr dankbar dafür...

Ich freue mich auf den Austausch...

Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Sei herzlich willkomen in diesem Forum und in diesem Thread, auch wenn der Anlass eher besch...en ist.

Ich finde, es tut wahnsinnig gut, dass frau sich hier austauschen, ausheulen, Tipps holen und Verständnis bekommen kann.

Du hast ja schon allerhand hinter dir, und es liest sich, als ob du alles in allem doch gut gestartet bist.

Ich hatte die Diagnose im Juli 15, Mastektomie im August, von September bis Februar 4 mal EC alle 3 Wochen und 12 mal Taxol weekly, danach Bestrahlung bis 13. April. Im Mai musste ich noch eine Schilddrüsen-OP machen, weil dort ebenfalls verdächtige Knoten geschallt wurden - GsD war er aber gutartig. Nun bin ich gerade mit allem fertig, abgesehen von den Anti-Hormonen, die ich noch ein paar Jahre bekomme.

Wenn du Fragen hast, immer her damit. Da du schreibst, dass du Epi bekommst, ist bestimmt einiges ähnlich. Epi hatte ich ja mit EC auch.

Lieben Gruss
Sylvia

PS: Als passionierte Taucherin ist mir dein "wässriger" Name ins Auge gestochen.

[Aquabella71]

Vielen lieben Dank für die nette Begrüßung, Drachenkopf

Der Name ist von meinem Sternzeichen inspiriert - bin Wasserfrau.

Man merkt, dass ich mich noch an alle Termini gewöhnen muss - ich bekommen auch 4xEC, nicht nur Epi. Das haben wohl viele hier gemeinsam. Die Nebenwirkungen halten sich bislang im erträglichen Rahmen. Bin an den ersten Tagen nach der Chemo wackelig in den Knien und mein Magen spielt verrückt. Das Schlimmste ist eigentlich, wie ich neuerdings auf die unterschiedlichsten Gerüche reagiere. Brrrr....ich hoffe, das gibt sich wieder.

Viele Grüße
Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Mir ging es genauso. So nach und nach lernt frau all die Begriffe rund um die Krankheit kennen. Ich bin damals in diesem Forum gelandet, weil ich nach Epirubicin gegooglet hatte.
Wenn du schon 2 ECs hattest, ist ein Viertel ja schon geschafft und du hast den Bergpreis der schlimmeren Chemo

Mir hat es sehr geholfen, während der wackeligen ersten paar Tage nach der EC möglichst viel in Bewegung zu bleiben. Das Kortison hält einen sowieso auf Trab. Ich bin den Übelkeit sozusagen davongelaufen. Ich habe auch die Gelegenheit benutzt, in jeder Runde ein Zimmer auszumisten. So hatte ich dann wenigstens etwas von der Betriebsamkeit unter Kortison.

Das mit den Gerüchen kenne ich auch. Auch beim Essen war es heikel. Ich mochte ganz bestimmt nicht das essen, was ich mir vorher ausgesucht hatte. Für die erste Runde hatte ich mir Hühnerbrühe nach traditionell chinesischer Medizin vorgekocht und eingefroren. Das war prima. In der 2. Runde konnte ich nicht einmal daran denken, sie aufzutauen ... Die beste Strategie war, allerhand Verschiedenes zuhause zu haben und dann das zu essen, worauf ich Lust hatte, egal wie "ungesund" sich das anfühlte.
Mit dem Ende der EC hat sich das bei mir wieder gegeben. Einige erzählen aber, dass bestimmte Nahrungsmittel, Gerüche oder auch Farben (das orange-rot des Epirubicin) bei ihnen länger Übelkeit hervorgerufen hat. Das Gehirn lernt diese Verbindungen, kann aber auch wieder umlernen.

Wann hast du denn die Nummer 3? Hast du jetzt die Erholungspause? Dann wünsche ich dir gute Wochen bis dahin.
Du schreibst nichts zum Thema Haare. Ist das für dich nicht so dramatisch? Für viele ist das sehr einschneidend, und wenn du schon 2 ECs hattest, hast du den Haarausfall wohl auch schon erlebt.

Lieben Gruss
Sylvia

[Aquabella71]

Liebe Sylvia,

EC Nr 3 ist übernächsten Mittwoch.
Diesmal habe ich nur etwas mehr als zwei Wochen zur Erholung. Durch die Thrombose und Port-Korrektur konnte ich EC Nr 2 erst mit 5 Tagen Verspätung antreten, habe aber darum gebeten, den ursprünglichen Zeitplan trotzdem beizubehalten. Möchte da so schnell, wie möglich durchkommen.

Ich glaube sehr an die Kraft der inneren Einstellung (habe im letzten Jahr ein Burnout hinter mich gebracht und dabei sehr viel darüber gelernt). Ich versuche deshalb, auch die negativen Dinge, positiv zu bewerten. Das hat mir mit den Haaren geholfen. Ich hatte immer viele und naturgelockte Haare, die mir nur sehr wenig übel genommen haben. Ich habe schon immer gerne experimentiert. Habe allein in den letzten 3 Jahren von mehr als Schulterlang auf Kinnlang usw. gewechselt. Ich war immer der Meinung "sie wachsen ja nach!". Meine Friseurin hat immer ihre helle Freude an mir. ;-)
Als klar war, dass ich meine Haare verlieren werde, habe ich mir eine Perücke besorgt. Und zwar in etwa die Frisur, die ich in ca. 2 Monaten eh angestrebt hätte (kinnlanger Bob mit Pony). Genau 14 Tage nach der ersten Chemo fing der Haarverlust dann an. Unter der Dusche habe ich mich von meinen Haaren verabschiedet - hab ihnen gesagt, dass sie jetzt gehen dürfen, aber bitte bald wiederkommen sollen.
Bin noch am gleichen Tag zum Perückenstudio und habe meine Haare abrasieren lassen. Die Dame bot mir an, mich mit dem Rücken zum Spiegel zu setzen -wollte ich nicht. Wie oft kann man schon dabei zusehen, dass man die Haare abrasiert bekommt? Ich wollte zusehen und fand es auch nicht weiter tragisch.
Bin dann dort mit meiner neuen Frisur rausspaziert. Nach zwei, drei Tagen hatte ich mich an meine neuen Haare gewöhnt. Klar, meine eigenen wären mir lieber - aber, das kommt hoffentlich auch wieder.
Für mich war auch hier sehr hilfreich, proaktiv zu sein. Agieren (und nicht reagieren) gibt mir das Gefühl von Selbstwirksamkeit.
Die meisten in meinem Umfeld wissen um meine Situation, also bin ich auch mit der Perücke offen. Ich will, dass man mich darauf ansprechen können soll, ohne ein doofes Gefühl zu haben. Das hilft mir sehr und gibt der ganzen Geschichte eine Leichtigkeit, die mir guttut. Aber das ist sicher sehr individuell und Typabhängig.

Was mir zu schaffen macht, ist der fehlende Sport. Ich bin zwar sehr viel mit meinem Hund unterwegs (komme gerade von einer 6 km Runde Heim), aber mir fehlen meine Ausgleichssportarten. Die Port OPs und die Thrombose zwingen mich zu einer Pause. Ich darf wahrscheinlich in zwei Wochen wieder damit anfangen und freue mich schon sehr darauf. Mir fehlt die körperliche und die innere Kraft, die mir z.B. Yoga gibt sehr und mein Rücken ist auch schon ganz beleidigt.

Das mit den Gerüche wird seit Freitag von Tag zu Tag besser. Ich hoffe wirklich, dass das nur eine temporäre Geschichte ist.
Was Du über die Hühnersuppe geschrieben hast, konnte ich quasi mitfühlen. Genau das meine ich.

Heute morgen habe ich gemerkt, dass meine Nasenschleimhaut angegriffen ist. Macht es Sinn, diese Meerwassersprays zu benutzen?

Ich habe immer wieder gelesen, dass die wöchentlichen Pacli Gaben deutlich besser verträglich sind. Weißt Du, wie das mit dem Immunsystem ist? Reagiert der Körper auf Pacli ähnlich?

Einen schönen Nachmittag noch
Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Deine positive Kraft spürt man sehr gut. Behalt dir das bei, so gut es möglich ist. Es macht es leichter. Aber gesteh es dir auch zu, dass mal Tage kommen, wo du das heulende Elend hast. Das darf auch mal sein.

Ich hatte das oft etwa an Tag 4 eines EC-Zyklus. So richtig Weltschmerz. Habe an allem gezweifelt, meine Beziehung in Frage gestellt - bis ich herausfand, dass das der Kortison-Entzug war. Am nächsten Tag war der Haussegen wieder gerade

Wie schön, dass du so gut mit dem Haarverlust hast umgehen können. Auch ich habe mir gleich eine Perücke besorgt. Ich habe mein Leben lang immer lange Haare gehabt und meinte, ich sei ohne sie nicht mehr ich selbst. Zum Glück hatte ich eine sehr gut gemachte Perücke, so dass viele Leute nicht wussten, dass ich die Haare verloren hatte. So schlimm es für mich war, auch ich wollte den Tatsachen ins Auge, sprich dem Abschneiden im Spiegel zusehen.

Aber sicher wachsen die Haare wieder nach. Meine sind schon unter Taxol wieder gewachsen. Etwa nach der 5. Taxol hatte ich einen Flaum. Etwa 2 Monate nach Ende der Chemo bin ich wieder ohne Perücke unter die Leute gegangen. Bis dann hatte ich schon genug Haare, dass es als richtige Kurzhaarfrisur durchging. Inzwischen (3.5 Monate nach Chemo) wachsen sie wie wild. Ich war vor 4 Wochen beim Frisör, um dem Wildwuchs eine Form zu geben, aber man sieht schon bald nichts mehr davon.

Ich finde es gut, dass du so offen mit deiner Krankheit umgehst. Es hilft nicht nur dir, aber macht es auch für dein Umfeld einfacher, wenn sie nicht um den Brei herumreden müssen. Ich hatte für mich auch beschlossen, dass ich den Leuten zeigen wollte, dass Krebs nicht automatisch Tod, Krankenhaus, Leiden, ... bedeutet, sondern dass viele Chemos auch durchaus in einem erträglichen Rahmen sein können.

Gut, dass das mit den Gerüchen wieder besser wird. Bei mir war meist ab Tag 5 wieder Normalität, was das Essen oder die Gerüche anging. Es ging dann von Mahlzeit zu Mahlzeit besser.

Den Meerwasserspray kenne ich nicht. Ich habe eine gewöhnliche Nasensalbe aus der Apotheke genommen, Bepanthen oder so. Die hat super geholfen.

Was die Verträglichkeit bei Pacli/Taxol angeht, so war es auch bei mir so, dass sie viel besser war als bei EC (Da ich schon die EC ausgesprochen gut vertragen habe, waren die NW bei Taxol fast auf 0).
An Tag 1 war ich meist ziemlich müde. Das Begleitmedikament gegen allergische Reaktionen macht so müde, dass ich meist schon schlief, bevor die Taxol-Infusion überhaupt begann. Ich habe 11 von 12 Infusionen verschlafen, bin dann groggy nachhause gewackelt, ein bisschen rumgehängt, bis im Laufe des Nachmittags die Wirkung verflog. Am gleichen Abend wusste ich meist schon nicht mehr, dass ich an dem Tag eine Chemo bekommen hatte. Da tat dann das Kortison seine Wirkung. Da man aber weniger Kortison aufs Mal nehmen muss als bei EC, fällt auch das weniger ins Gewicht.
Ein Problem bei Taxol sind die Nervenstörungen (Neuropathien), die sich nach und nach aufbauen können. Deshalb wird an vielen Kliniken gekühlt. Ich habe dazu vor ein paar Tagen an Tigermama geschrieben. Vermutlich hast du das schon gelesen.

Mit dem Immunssystem hatte ich unter Taxol keine Probleme. Unter EC sind die Leukos jedes Mal so weit gefallen, dass ich spritzen musste. Bei Taxol waren sie immer i.O.

Ich wünsche dir gute Erholung bis zur nächsten EC, feine Gerüche und viel Geduld was das Ausharren bis zur Sporttauglichkeit betrifft.

Sylvia

[petra 65]

hallo ich bin ganz neu heute hier und würde mir wünschen das alles klappt. auch ich hatte am freitag meine erste chemo und es geht mir eigentlich noch ganz gut mein Name ist Petra bin 51 jahre alt und habe eine Tochter von 11 jahren

[wkzebra]

Herzlich willkommen, Petra - auch wenn der Anlass nicht schön ist.

Du wirst hier viele Erfahrungen nachlesen können. Nebenwirkungen können auftreten, sie müssen einen aber nicht völlig umwerfen. Ich gehöre zu denen, die nur mit nervigen Beeinträchtigungen durch die Behandlungszeit gekommen sind. Ich fand die Nebenwirkungen nur lästig, aber nicht wirklich schlimm.

Wenn du Probleme hast, spreche die Ärzte bitte darauf an. Es gibt diverse Begleitmedis, die die ganze Behandlung möglichst erträglich machen.

Ziel der ganzen Quälerei ist es, den Krebs zu verjagen und das ist es wert...

[Drachenkopf]

Hallo Petra

Auch ich heisse dich hier willkommen. Gerne begleite ich dich von Ferne ein bisschen. Vielleicht helfen die Erfahrungen, dich ich gemacht habe.

Schön, dass du dich immer noch gut fühlst nach der Chemo vom Freitag. Das lässt hoffen. Mein Onkodoc sagt, man darf von der ersten Reaktion auch auf die anderen schliessen. Was für eine Chemo bekommst du denn?

Lieben Gruss

Sylvia

[susisausewind]

Hallo liebe Petra (Namensvetterin) ich heiße dich auch willkommen. Jede einzelne von uns hätte darauf verzichten können hier zu sein, aber das Leben hat diesen Weg für uns vorgesehen und umso schöner ist es, dass es Frauen gibt wie hier.
Fühl dich gut und begleitet. Frag was du wissen mlchtest. Ich habe erfahren dürfen, dass es immer jemanden hier gibt der eine Antwort oder Rat weiß.
LG
Petra

[samoja]

Hallo miteinander,

ich bin auch neu hier und sehe daß einige von euch dieselbe Chemo bekommen wie ich (4xEC und 12x Pacli), also hänge ich mich einfach mal mit an .
Meinen zweiten Turn habe ich in einer Woche und hoffe daß ich den ähnlich gut vertrage wie den ersten. Da hatte ich zum Glück nur ein bißchen (dank Medis erträgliche) Übelkeit, etwas Magenprobleme, etwas Darmträgheit und am lästigsten war die Müdigkeit, bzw. schnelle Ermüdbarkeit sowie das Schwitzen bei Anstrengung.
Seit vorgestern habe ich einen leichten Ausschlag am Körperstamm, aber das ist nicht so wild zumal es kaum juckt. Sogar meine Laborwerte sind blande; ich habe bisher also Glück gehabt .

Im Moment beschäftige ich mich mit der Beschaffung und Wickeltechnik von Tüchern, Mützen & Co. Zwar habe ich eine Perücke, aber... naja. So richtig wohl fühle ich mich damit nicht und da ich einen großen Kopfumfang habe ist die Auswahl natürlich auch begrenzt. Aber o.k., sooo schlecht gefalle ich mir gar nicht mit den Tüchern .
Der Haarausfall hat bisher noch nicht angefangen, aber da ich sehr dichte und auch ziemlich lange Haare hatte wollte ich nicht warten bis es soweit ist. Zum einen wollte ich mir die Sauerei ersparen überall ausgefallene Haare rumfliegen zu haben, zum anderen glaube ich daß mich der Anblick meiner strähnenweise ausfallenden Haare völlig deprimiert hätte. Also habe ich mir letzte Woche den Kopf scheren lassen und weiß nun daß das für mich die beste Lösung war... es waren auch höchstens 3-4 Tränchen die mir entwischt sind .
Aber ich glaube da tickt jeder anders.

Tja, und heute feier ich ein bißchen weil mir einfiel daß ich ja völlig vergessen hatte nach dem histologischen Befund von dem Sentinel zu fragen. Ich bin praktisch davon ausgegangen daß der befallen ist und habe heute erfahren: bei allen 4 entnommenen Lymphknoten -kein Tumornachweis !
Mir ist bewußt daß das keine Garantie ist, aber immerhin eine sehr gute Nachricht und ich freu mich grad einfach total darüber !

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und sorry daß es nun doch ein halber Roman geworden ist obwohl ich doch nur kurz "Hallo" sagen wollte !

Liebe Grüße, samoja

[Tigermama13]

Hallo alle zusammen,

leider musste ich etwas pausieren, da ich kurz nach der 1. Chemo mit den Leukos so runter war und mir gleich eine Lungenentzündung (incl. 1-wöchigem Krankenhausaufenthalt mit fetten Antibiotikagaben) eingefangen habe. Inzwischen habe ich gerade die 2. Chemo hinter mir. Nach der 1. Chemo kamen am 4. Tag die Nebenwirkungen: heftige Magenschmerzen, Pantoprazol hat mir dann (nach einer langen Nacht in der Rettungsstelle) geholfen. Ich hoffe auch, dass es nicht noch andere NW werden, bin da aber auch recht positiv eingestellt.

Habe heute eine Neulasta-Injektion bekommen, um die Leukos fit zu machen. Hat damit jemand Erfahrung?

Hallo Sylvia, schön, dass du zu deinen echten langen Haaren eine passende Perücke gefunden hast. Ja, B 12 ist ein guter Tip, nehme ich auch schon einige Zeit.

Und Aquabella, ich bin 1 Jahr jünger als du und hatte auch lange, naturgelockte Haare. Bei mir fielen sie eher einzeln als büschelweise ca. 14 Tage nach der 1. Chemo aus. Habe mich dann erst einmal für einen Zwischenschritt entschieden und erstmal nur einen Zopf geflochten und abgeschnippelt. Laufe seit dem mit kurzer Krause rum, aber spätestens Sonntag muss der Rest auch runter, ich ertrage die fallenden Haare nicht mehr. Perücke habe ich etwas kürzer gewählt, da fällt dann der Wechsel von Perücke zu neuem Haar nicht so krass aus.

War von Euch jemand zwischen den Chemos arbeiten? Wie lief es?

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!!!

LG von Tigermama