Ich brauche einfach eine weitere Meinung

[Ninchen79]

Hallo,

ich bin ganz neu hier und hoffe das mir vielleicht jemand weiterhelfen kann. Ich halte mich manchmal schon selber für verrückt und bin so mißtrauisch gegenüber den Ärzten. Ich weiß auch nicht. Aber erstmal zu den Gründen. Es geht um meinen Mann 49 Jahre alt, div. Vorerkrankungen an der Wirbelsäule, dadurch eine implantierte Morphinpumpe die eine kontinuierliche Menge direkt ins ZNS abgibt. Folgende Symptome kommen definitiv nicht vom Morphium, ich erwähne die Pumpe nur weil sie natürlich viele Schmerzen im Bereich Abdomen, Thorax und Rücken nimmt. Seit Anfang diesen Jahres hat mein Mann ca. 25 Kilo abgenommen, wobei er bis Ende März noch ganz normal essen konnte, Gewicht ging stetig runter. Seit Ende März ständige Übelkeit, Darmprobleme, schlapp, müde, Knochenschmerzen, starkes Druckgefühl im Oberbauch, zwischendurch Juckreizund starker Nachtschweiß. Seine Eltern und Teile der Großeltern sind an Krebs erkrankt, sein Vater mit 56 an BDSK gestorben.
Wir haben uns an eine Hämato-/Onkologische Ambulanz gewandt und er wurde kurz stationär aufgenommen. Blutbild ziemlich normal außer eine leichte Anämie und immer wieder stark steigender LDH. Bsp. Ldh 603, 4 Tage später 205 immer hoch und runter. Lt. CT ausgeprägte Lymphadenopathie, RF Nebenniere, mögl. Kolonkarzinom rechte Flexur. Magenspiegelung OB, Darmspiegelung OB, Bronchopskopie, Proben der Lymphknoten nur eingeschränkt beurteilbar, da starke Quetschartefakte. Schleimhaut Proliferationsstellen, fibroisierendes Gewebe, Anthrakose, kein Anhalt für Malignität. Punktion RF Nebenniere, nur eingeschränkt Beurteilbar, blutiges gequetschtes Gewebe, hier kein Anhalt Malignes geschehen. Zum Infektiologen TB und ähnliche Erkrankungen ausgeschlossen. Jetzt soll abgewartet werden. Lt. Arzt haben wir ja Zeit. In 4 Wochen soll Kontroll CT erfolgen in 6 Wochen Besprechung. Aber er nimmt weiter ab, er kann kaum essen, hat Schmerzen und die Psyche fängt an stark zu leiden. Die Schwachstelle sind lt. Onkologen die nicht gut verwertbaren Biopsate, Mediastinoskopie vorerst abgelehnt zu gefährlich lt. Arzt.

Meine Idee ist eine Ganz-Körper PET/CT. Ist vielleicht übertrieben aber ich weiß nicht weiter. Hat vielleicht irgendjemand eine Idee?

Vielen Dank und euch allen alles Gute.

[Ninchen79]

Hallo, danke für die schnelle Antwort. Doch es liegen vergrößerte Lymphknoten vor, im gesamten Mediastinum, das meinte ich mit der ausgeprägten Lymphadenopathie. Von Seiten der Ärzte steht Hodgkin immer wieder im Raum. Ich hatte die Hoffnung das hier jemand Erfahrung mit den Schwierigkeiten der Diagnostik hat. Ich nehme an die starken Quetschungen sind durch die Biopsie selber entstanden. Ist aber eine Vermutung.

[Kalinchen]

Hallo Ninchen,
Das Aushalten und Abwarten bis es eine genaue Diagnose gibt ist echt schwer!!!
Das tut mir unglaublich Leid für deinen Mann und dich.
Diagnosen müssen Ärzte stellen, da solltest du drauf vertrauen.
Zu Maikoms Aussage, Lymphom sei immer mit geschwollenen Lymphknoten in Verbindung zu bringen, kann ich nur sagen, das stimmt nicht!!!
Ich hatte und habe immer noch keinen einzigen geschwollenen Lymphknoten am Körper und trotzdem wurde bei mir nach einer Biopsie diffus großzelliges B-Zelllymphom diagnostiziert. Sitzt bei mir im Knochen. Ich hatte überhaupt keinerlei Beschwerden oder Symptome, die auf Lymphom hätten hinweisen können.
Es gibt einfach sooooo sehr viele verschiedene Möglichkeiten, da muss man eine Diagnose abwarten und evtl eine Biopsie wiederholen.
Ein PET kann dir anzeigen wo im Körper etwas sitzt, aber nicht genau, was es ist. Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!!
Kalinchen

[Ninchen79]

Danke Kalinchen. Ich glaube Geduld ist nicht so meine Stärke. Ich fühle mich so ohnmächtig und hilflos einfach zuzusehen und nichts tun zu können. Aber das geht wahrscheinlich jedem so.

[Ninchen79]

Maikom:entschuldige ich hab es wohl unverständlich geschrieben. Er hat beim Essen keine Schmerzen nur übelkeit etc. Die Schmerzen sind Knochenschmerzen.

[anni.]

Hallo Ninchen,

kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Wollte noch hinzufügen, dass ein PET CT zwar hilfreich sein kann, aber im Standardfall wird diese Untersuchung nicht von den Krankenkassen übernommen, das heißt dein Mann müsste dafür stationär aufgenommen sein, ist er denn mittlerweile noch im Krankenhaus? Bedenklich finde ich vor allem die Gewichtsabnahme - ihr solltet da auf jeden Fall hartnäckig bleiben, vielleicht auch eine Zweitmeinung einholen?

Drücke euch die Daumen!

[Ninchen79]

Danke Anni, ja an eine zweite Meinung habe ich auch schon gedacht obwohl die Klinik (Charite) eigentlich einen guten Ruf hat. Die Gewichtsabnahme macht mir auch Sorgen, er war immer kräftig und auch muskulös, derzeit noch 66 Kilo bei 1,85 Größe und es geht weiter runter.

[Ninchen79]

Nachtrag: Im Augenblick ist er nicht in der Klinik sondern zu Hause. Vielleicht bilde ich mir das ja nur ein aber auch die Ärzte scheinen ratlos. Bei der ersten Aufnahme waren die Ärzte von einem Magenkarzinom oder Bauchspeicheldrüsenkarzinom überzeugt. Als es das nicht war kam Schulterzucken.

[anni.]

Hm auch wenn die Ärtze bei deinem Mann ein Karzinom der Bauchspeicheldrüse ausgeschlossen haben, würde ich aufgrund der Vorgeschichte und den Symptomen wie Oberbauchschmerzen und Gewichtsabnahme vielleicht zur Sicherheit wirklich nochmal woanders einen ärztlichen Rat einholen. Dein Mann hat ja nun schon einen ganzen Untersuchungsmarathon hinter sich, vielleicht schickt ihr die Befunde z.B. mal ins Pankreaszentrum der Uni Heidelberg. Und wenn es nur ist, um sicherzugehen

[jsom]

Hallo Ninchen,

auch ich wünsche dass die Ärzte die Ursache bei Deinem Vater finden. Ohne Nachweis gibt es keine Therapie. Das habe ich auch 'schmerzlich!' selbst erfahren. Eine falsche Therapie ist eben so schlimm, da muss sich der Arzt absichern. Er kann nicht einfach darauf los therapieren.
Ihr habt das Recht auf eine Zweitmeinung. Macht das, ihr verliert nichts. Ich kann Euch nur dazu ermutigen. Wenn die auch nichts finden, habt ihr wenigstens die Chance wahr genommen.
Zu den Knochenschmerzen, wurde denn auch eine Knochenmarksbiopsie gemacht? Dort kann man auch was finden oder ausschliessen?

Alles Gute und kein Bauchspeicheldrüsenkarzinom!!!