Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo !!!!

Am 08.08 2011 wurde uns gesagt das bei unserem Engel ein Tumor am Kleinhirn gewachsen ist . Am 09.08 2011 wurde er herrausgeholt wahrscheinlich alles ............so die Ärzte . Unser Sohn wird jetzt nach der HIT - 2000 Terapiert . Wir sind jetzt im 2ten Block und Tommy´s Leukis wollen sich nicht mehr regenerriern er bekommt jetzt spritzen damit die leukis künstlich hochgehalten werden . Kennt sich damit jemand aus ?????

[marvin 87]

Hallo,

Ersteinmal herzlich Willkommen im Forum.

Meinem Sohn wurde vor 19 Jahren auch ein Medulloblastom herausoperiert.

Nach der Hit Studie 2000 wurde er auch behandelt.

Bei uns haben sich auch so manche Male die Leukos während der Chemotherapie
Verschlechtert. Trotzdem hat er die Therapien gut überstanden.


Falls Du noch Frgen haben solltest, schreibe mich gerne an.

Euch ersteinmal alles Gute und ich drücke ganz fest meine Daumen!

LG
Karin

[Miss Black]

Hallo, ich kenne mich mit den Spritzen nicht persönlich aus. Aber einige Kinder auf unserer Station haben auch diese Spritzen erhalten.
Das scheint eine gängige Methode zu sein.
Euch alles Gute Tanja

[tomjankerstin]

Hallo
Erstmal Danke für Eure Antworten , es ist so das Tommy durch die Spritzen (G-CSF ) Muskel und Knochenschmerzen hat und schwindelig wird im auch davon wollte mal horchen ob es anderen genauso geht !?!

@ marvin 89

Als bei deinem Kind die op vorbei war hatte er Motorische Ausfälle danach ????

Tommy war rechtseitig gelähmt , durch die Physio und Ergo kann er jetzt zwar wieder laufen und sitzen aber dem rechten Bein und Arm fehlt die Feinmotorik , war das bei euch auch so oder bei irgendwenn ??? Geht das wieder weg ?

Habt Ihr eine Strahlentherapie gemacht ???? Wenn ja wie war die ?? Wie muss ich mir das vorstellen ?!?

Wie alt war dein Kind als er die Diagnose bekommen hat ?? Wie geht es ihm heute ???

Ich weiß fragen über fragen aber ich fühle mich so alleine mit dem ganzen mist

[annika1977]

Hallo,

auch bei meinem Jungen wurde ein Medulloblastom diagnostiziert. Das war 2006 und Tim war 5,5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er nur verhältnismäßig geringe motorische Ausfälle.
Die Bestrahlung hatt er über mehrere Wochen 2mal täglich bekommen.
Nebenwirkungen waren bei Tim Kopfschmerzen und Übelkeit.

Spritzen um die Leukos wieder in Gang zu bringen hat Tim später auch bekommen.

Zusammenfassend ist zusagen, dass Tim im Verhältnis zu den anderen Kindern eher wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Unsere ganze Geschichte findest Du unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7jährigen"

Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und viel Erfolg und Kraft für den Kampf.

Anni

[marvin 87]

Hallo,

also, Marvin war damals 5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er auch motorische Ausfälle. Wie bei Deinem Sohn hat er durch Ergotherapien Und Physio wieder laufen können.

Seine Feinmotorik ist leider bis heute nicht wie bei einem gesunden Menschen.
Aber er kann es mitlerweile gut ausgleichen.

Zur Strahlentherapie kann ich Dir nur sagen, dass Marvin damals über sechs Wochen bestrahlt wurde.
Heute wird, soweit ich informiert bin, nicht mehr so drastisch bestrahlt, weil man an Studien erkennen musste, dass die Kinder in diesem Alter zu viel Schaden nehmen.
Bei meinem Sohn ist dies der Fall. Er hat grosse Schwierigkeiten in Sachen Konzentration und Merkfähigkeit . Aber auch das kann er gut kompensieren.

Heute ist er 24 Jahre alt, hat eine Ausbildung zum Metallbearbeiter gemacht und wohnt seit fast 2 Jahren in seiner kleinen 2 Zimmer Wohnung.

Du siehst, es kann alles wieder gut werden.
Ich möchte Dir hiermit Mut machen und wünsche Euch ganz viel Kampfgeist!
Schreibe mich gerne an, wenn Du noch Fragen haben solltest oder einfach nur etwas loswerden willst.
LG
Karin

[tomjankerstin]

Hallo Anni !

Ich habe Eure Geschichte schon gelesen als ich das erstemal hier reingeschaut habe .......................und ich kann es nicht in Worte fassen wie sehr es mich berührt hat , ich habe sehr viele geweint und das Forum eine Woche nicht mehr aufgemacht .

Fühlt Euch umarmt
LG Kerstin Jan und Tom

Hallo

wie wurden eure kinder bestrahlt mit welcher methode ???

tommy soll wenn alles klappt eine protonenbestrahlung bekommen in der schweiz , weil diese wohl schonender ist und vorallem bei so kleinen kindern wo alles noch in der entwicklung ist . das soll dann auch 6 wochen lang passieren jeden tag 5-10 minuten unter nakose .

@ karin

danke für deine positive geschichte es freut mich das es auch welche gibt die es geschaft haben und gibt mir sehr viel kraft .

LG Kerstin jan und Tom

[dielola]

Hallo liebe Kerstin,

auch meine Nichte hatte ein Medulloblastom Grad 4 mit Abtropfmetastasen, damals war sie 6 Jahre alt. Heute steht sie kurz vor ihrem 16 Geburtstag , hatte bereits ein rezidiv, auf die eine Stammzellentransplantation folgte. Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, dass es sich lohnt zu kämpfen und auch es sich lohnt den Ärzten zu vertrauen. Ich bin selbst Kinderkrankenschwester und es war oft nicht einfach " so viel " zu wissen. Aber bei einem bin ich mir sehr sicher, Kinder sind die tapfersten Patienten die es gibt.
Ich drücke euch fest die Daumen, dass es euch bald besser geht. Bei Fragen darfst du gerne auf mich zukommen.

Gruß Lola

[Dani 089]

Hallo liebe Kerstin,

ich hatte auch ein Medulloblastom IV (2006)mit 26 J. und mir geht es gut.Dein Sohn wird jetzt nach dem Hit Protokoll 2000 behandelt,so wie ich damals.Die Therapie ist sehr intensiv und sehr anstrengend,mit vielen Höhen und Tiefen.Fieber,Übelkeit,neurol.Ausfälle(auch Zungenlähmung). Aber es hat sich gelohnt zu kämpfen-Ich-lebe-noch!!!!
Es ist nicht einfach für Dich und Deinen Mann zuzuschauen wie der kleine Kerl jetz leidet,es ist leider der einzige Weg.Die Kinder sind wirklich sehr tapfer und kämpfen ganz anders als wir Erwachsenen.An Deine Stelle würde ich kämpfen wie ein Löwe,bin selbst auch Mutter.
Wünsche EUCH viel Kraft und werde auch Daumen drücken,dass es bald besser wird.
Viele Informationen gibt euch auch Hirntumorhilfe e.V.
Liebe Grüße
Dani

[annika1977]

@Lola & @Dani

Danke das Ihr Euch zu Wort meldet.
Es ist zwar nicht mein Thread und ich hoffe das es ok ist das zu schreiben,
aber ich bin froh auch mal von Menschen zu hören, die es geschafft haben und zeigen, das alles hoffen nicht vergebens seien muß, sondern das man es schaffen kann.

DANKE!

Anni

[annika1977]

Hallo Kerstin,

wie geht es Euch?
Hoffe ganz feste das alles soweit gut ist.
Schicke ein paar Engel zur Unterstützung

Liebe Grüße
Anni

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!
Uns geht es soweit ganz gut. Tom hat seinen ersten Durchlauf mit 15 Bestrahlungen des Rückenmarks und des 3 Ventrikel hinter sich. Jetzt wird 17-mal die Tumorgrube an den 4 Ventrikeln bestrahlt. Es ist hart für alle, Tom hat bei dem ersten Durchlauf nichts mehr zu sich genommen da die Bestrahlung auch die Magenwände beeinträchtigt hat. Ich dachte noch dünner kann er nicht werden aber da habe ich mich wohl geirrt jetzt bekommt er Nahrungsergänzung über den tropf und es geht wieder Berg auf nun fangt er auch langsam wieder an zu essen  . Gegen die Schmerzen, Übelkeit und denn Strahlen Brand bekommt er seine Mittelchen so dass es relativ erträglich ist und am Wochenende dürfen wir nach Hause was auch super ist und Tom unwahrscheinlich gut tut. Nur Dienstag ´s ist ein richtiger Sch…………… Tag da bekommt er noch Vincristin . Wir sind immer froh wenn der Tag rum ist. Die Bestrahlung geht noch bis zum 18 April dann müssen wir noch einmal 2-3 Wochen warten bis erneut ein MRT gemacht wird und erst dann werden wir wissen ob sich die ganze Schinderei gelohnt hat . Wir glauben ganz fest daran .
Liebe dielola , Liebe Dani
Danke für Die wunderbaren Nachrichten von Euch das macht unwahrscheinlich Mut und hilft uns sehr.

Ganz liebe Grüße Kerstin