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  #1  
Alt 12.07.2014, 15:21
Kuka_1 Kuka_1 ist offline
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Registriert seit: 12.07.2014
Beiträge: 5
Standard Neu hier, verzweifelt.

Hallo an alle,
ich habe die Tage hier im Forum gelesen und als ich gerade las, in Bonn gibt es keine Experten für den Nierenkrebs, habe ich mich sofort angemeldet.
Es geht darum, dass meine geliebte Mama (61), die einzige Familie, die ich in Deutschland habe, Nierenkrebs hat. Wir haben es erst vor ein paar Tagen erfahren (Blut im Urin, allerdings nur durch den Arzt feststellbar), es hat bei ihr ab und zu in der Seite auch gezogen aber auf der rechten Seite (der tumor ist in der linken) so dass die Ärtzte das nicht damit in verbindung bringen)
Der Tumor ist etwa 9 cm mal 7 cm groß. Zwei Tage, nach dem wir davon erfahren haben, wurde es hier in der Uni Klinik auch heraus operiert. Entdeckt wurde es auf einem CT beim radiologen . Ihr wurde gesagt, dass es keine Metastasen gibt, da sie aber auf dem CT nur die halbe lunge drauf haben (also die untere helfte) kann man das eig nicht beurteilen,denke ich. Auch wegen Hirnmetastasen und Knochen. Die Ärtzte, die sie operiert hatten, wollen zwar noch ein lungen CT machen (weil sie die lunge noch ganz sehen wollen), scheinen aber keinen Schädel MRT machen zu wollen (da ja keine Beschwerden vorliegen) ich werde jedoch noch ganz intensiv darauf bestehen. Wegen Knochenmetastasen hatte ich noch nicht gefragt. Was ist da besser, Knochenszintografie oder MRT und wie kriegt man die Ärzte dazu, soetwas zu veranlassen?
Auf dem CT sah der umor so aus, dass er von der Mite her nach unten wuchs. Scheint verkapselt zu sein, aber natürlich muss man noch die Ergebnisse des Patologen abwarten. Ebenso was die Lymphknoten angeht, er konnte kein Befall auf dem CT erkennen, aber das sagt ja soweit ich weiß noch nichts aus? Die niere wurde übrigens samt Fettgewebe. Bzw. Fettcapsel entfernt. mit allem, was da so zu gehört wie Harnröhre oder was das war. Laut dem CT meinte der Arzt, es könnte T3 sein, oder, wenn man glück hat, T2b.Die wollten mich aufmuntern und meinten, mit etwas glück ist alles ok nach der OP, aber wenn ich hier so lese oder sonst im internet, verliere ich alle Hoffnung.
Ich bin nun vollkommen unsicher, ob meine Mutter hier richtig behandelt wird, wenn die nicht mal ein Hirn CT machen wollen. Da ich nur eine Studentin bin und meine Mama Harz 4 bekommt, weiß ich gar nicht, ob wir in eine andere Klinik können. Was für kosten könnten auf uns zufallen?
Wie schmlimm ist dieser Befund, ich habe ja leider noch nicht so viele Daten, aber ich wüsste so gerne wenigstens irgendetwas. Mir geht es wircklich nicht gut, weil es sonst keinen Menschen hier gibt, der mir so nah ist, wie meine Mama! Ich weine immerzu und wünsche mir so sehr, dass man ihr richtig hilft, und nicht bloß abfertigt, ihr Leben war schon so hart, sie hat alles für ihre Kinder getan und sie hat das enfach nicht verdient!
Bitte um Hilfe Informationen und wenn angebracht Aufmunterung, weil ich momentan einfach keinen Platz für mich finde!
L.G.Kuka
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  #2  
Alt 12.07.2014, 16:22
Birdie Birdie ist offline
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Registriert seit: 18.10.2009
Beiträge: 623
Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Hallo Kuka,
schön, dass du dich angemeldet hast und gleich vorweg: bitte nicht verzweifeln, denn alles, was du hier liest, muss nicht auf die Situation deiner Mama passen.

Du hast eigentlich schon etwas ganz wichtiges gesagt:
Zitat:
Wie schlimm ist dieser Befund, ich habe ja leider noch nicht so viele Daten, aber ich wüsste so gerne wenigstens irgendetwas
Wartezeit ist die schlimmste Zeit, da man sich hier alle möglichen und vor allem schrecklichen Szenarien ausmalen kann.
Aber berufen wir uns doch jetzt erstmal auf das, was wir wissen:
Der Tumor ist draußen.
Es soll noch ein Lungen CT gemacht werden! <-SUPER

Deine Mama ist richtig behandelt worden: Tumor ist draußen!
Die "Richtigkeit" der Behandlung ist sicher nicht davon abhänig, dass die Ärzte vor Ort kein Schädel MRT machen wollen ..
Übrigens .. für den Schädel immer besser MRT als CT ..

Ein Schädel MRT wird bim NZK im Allgemeinen nur bei Beschwerden gemacht oder wenn deine Mama schon bei der OP des Primärtumors metastasisert wäre.

Knochenszinti ist für das NZK nicht relevant, da bei dieser Methode zu oft falsch negativ befundet wird. Was bedeutet das? Das Knochenszintigramm stellt normalerweise nur osteoblastische Knochenmetastasen dar (schlechtes Knochenmaterial wird übermäßig hergestellt)
das NZK verursacht aber zu 80% osteolytische Metastasen (Knochenmaterial wird abgebaut, es entstehen Löcher in den Knochen) ..
Aus diesem Grunde wird hier meist für ein MRT plädiert bzw. die Experten sagen, dass bei einem Stamm-CT (sozusagen vom Hals bis zum kleinen Becken) die meisten Knochenmetastasen zu sehen und somit auch schon beurteilbar sind (Häufigste Metastasierungsorte: Schulter, Rippen)

So bleibt es nur den patholgosichen Befund abzuwarten und zu schauen, was für ein Krebs das überhaupt ist - ein Nierenzellkarzinom oder ein Nierenbeckenkarzinom und so weiter ..

Hört sich komisch an, aber höre auf "irgendwo" im Internet zu lesen und dir schon vorher einen Kopf zu machen .. ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass Angst ein schlechter Berater ist und nicht alle Informationen für dich bzw. deine Mama nötig oder sinnvoll sind ..

Get the facts - assume nothing ..
und wenn du den patholgischen Bericht hast, dann schreib doch mal die TNM Klassifiaktion und dann können wir dir hier schon viel besser weiterhelfen!

Kopf hoch!
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  #3  
Alt 15.07.2014, 21:29
Kuka_1 Kuka_1 ist offline
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Registriert seit: 12.07.2014
Beiträge: 5
Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Vielen Dank noch mal an dich Birdie für die aufmunternden Worte, das hilft mir sehr!
Die TNM klassifikation habe ich leider immernoch nicht (hoffentlich bekomme ich sie morgen!) da wollte ich doch gleich nachfragen, wie es aussieht mit der Nachsorge. Also was uns da zusteht und welche Regelungen es gibt. Meine Mama wird ja morgen aus dem Krankenhaus entlassen und der Arzt hat heute schon angedeutet, dass sie, höchstwahrscheinlich, nur ein mal im Jahr ein CT bekommen soll. Ich hätte, bei der Tumorgröße von etwa 9 cm eig. an erstmal alle 3-4 Monate gedacht, aber er besteht, dass ein mal im Jahr sicher in Ordnung sein würde. Morgen früh werde ich ja noch mal mit ihm reden, bei der Entlassung, und wenn da dann der pathologische Befund vorliegt, will ich das Thema noch mal ansprechen. Da wäre es vermutlich besser, wenn ich informiert wäre, ob es vielleicht Richtlinien gibt (also intensivität der Nachsorge nach Klassifikation zum Beispiel) die auf den Nierenkrebs bezogen sind. Denn sonst habe ich nicht viel entgegen zu setzen, wenn er endgültig auf ein - jahres Intervalle besteht. Meine Mama spricht nicht so gut Deutsch wie ich und ich muss das alles für sie Regeln, da habe ich große Angst zu versagen, denn bei uns, ihren Kindern, hat sie nie versagt! Hat vor zwanzig Jahren dafür gesorgt, dass mein ältester Bruder von Leukämie geheilt wurde (da lebten wir noch in der Sowjet Union und ich war gerade mal 1-2 jahre alt) und nun verdiennt sie das selbe! Ein mal im Jahr ist mir zu wenig, und dann auch nur ein CT. Ich fühle mich so unsicher, was den Rest des Körpers angeht. Die restliche Lunge haben sie ja immernoch nicht nachgeschaut (hofe ja, dass das morgen dann auch noch erlädigt wird, bevor sie nach Hause kommt.)

L.G. Kuka
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  #4  
Alt 15.07.2014, 22:02
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Beiträge: 1.751
Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Hallo Kuka,
das wichtigste ist zunächst einmal eine vollständige Anfangsdiagnose, wie Birdie es beschrieben hat.
Solange die nicht vorliegt, kann man nicht über Nachsorgeintervalle reden.

Also erstmal ein vollständiges Lungen-CT und ggf. weiteres, je nach Tumorart.

Alles Gute,
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #5  
Alt 15.07.2014, 22:22
Kuka_1 Kuka_1 ist offline
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Registriert seit: 12.07.2014
Beiträge: 5
Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Hallo Rudolf,
vielen Dank für die Antwort!
Ihr habt auch sicherlich recht!!
Das Problem ist nur, dass meine Mutter heute einen Mann im Krankenhaus traf, der einen 7,5 cm großen Tumor hatte und bei seiner untersuchung 6 später bereits einen 5 cm großen Rezidiv und noch irgendetwas an anderer stellen hatte, obwohl es hieß, alles sei entfernt worden und er könne sich als gesund betrachten. Dementsprechend hat sie auch jetzt Angst, und das bricht mir einfach das Herz! 6 monate bis 1 jahr sind doch viel zu viel, falls dann gleich wieder was kommt, hat man sehr verringerte Chancen! Meine Mutter wird irgendwo bei T2b -T3 landen meinte der Arzt. Wenn man von N0 und M0 ausginge, wie würde die Nachsorge dann ausfallen, jeweils bei T2b und T3? Denn falls morgen der pathologische Befund da ist, werden wir ja über die Nachsorge reden und ich will unbedingt vorbereitet sein! Denn falls irgendwas wiederkäme und wir es dann deswegen zu spät entdecken, werde ich mir dafür ein Leben lang die Schuld geben!
Ich möchte mich auch entschuldigen, falls ich momentan nervig bin! Ich kann mich momentan nicht einschätzen. Habe seit Tagen kein Appetit, stehe neben mir und will unbedingt vorbereitet sein für das Gespräch mit dem Arzt, keine gute Kombination O.O
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  #6  
Alt 15.07.2014, 22:45
Dottie Dottie ist offline
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Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Kuka, du bist nicht nervig. Jeder hier kann verstehen, dass du viele Fragen hast und so viel wie möglich in Erfahrung bringen möchtest.

Richtlinien für Nierenkrebs gibt es leider keine. Ich selbst bekomme von meinem Arzt im Drei-Monats-Rhythmus die notwendigen Untersuchungen aufgeschrieben. Sowohl die, die mein Arzt als notwendig erachtet, als auch die, die ich über's Internet in Erfahrung gebracht habe. Und so habe ich ein Schädel-MRT und ein Lungen-CT bekommen und die erste Nachsorge 3 Monate nach OP. Mein Arzt ist da sehr offen, deshalb würde ich euch vorschlagen, für deine Mutter einen Arzt zu suchen, der mit euch an einem Strang zieht. Notfalls muss man halt mehrere Ärzte durchprobieren. Schau mal, ob du vielleicht einen Urologen oder Nephrologen findest, der eine onkologische Schwerpunktpraxis hat oder frage direkt telefonisch nach, wie viel Erfahrung mit Nierenkrebs der entsprechende Arzt hat.

Gebt nicht auf, manchmal muss man ein bisschen hartnäckig sein. Alles Gute für deine Mutter! Und pass auch auf dich selbst auf. Versuch, was zu essen, auch wenn kein Appetit da ist. Es hilft deiner Mutter nicht, wenn du zusammenklappst.

Liebe Grüße
Dottie
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  #7  
Alt 15.07.2014, 22:47
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Hallo Kuka,
ich bleibe dabei: erst vollständige Anfangsdiagnose!
1. pathol. Befund,
2. Thorax-CT!
Lungenmetastasen sind die häufigsten. Ich glaube, mehr als 50% der NZKs haben bei der Diagnose schon in die Lunge gestreut.
Und wenn dann auf dem CT keine Metastase zu sehen ist, dann ist trotzdem der 3-Monatsrhythmus üblich.
Welcher Arzt gibt euch die Garantie, daß nicht schon Mini-Metastasen in der Lunge vorhanden sind? Diese könnten nach einem Jahr bereits mehrer cm Durchmesser haben.
Und laßt euch nicht mit "verkapselt" abspeisen. Der Tumor kenn das Wort nicht und pfeift auf die Kapsel. So wie der Tumor über die Blutgefäße mit Lebensmitteln versorgt wird, so kann er auch über die Blutbahn oder die Lymphbahn Zellen aus jeder "Kapsel" hinausschmuggeln.

Und zur Not gibt es ja noch die Möglichkeit einer Zweitmeinung an einer anderen Uni.
Rudolf
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  #8  
Alt 15.07.2014, 22:57
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Hallo Kuka,

Es gibt zur Zeit (noch) keine bindende Leitlinie zur Nachsorge des Nierenzellkarzinoms. Es gibt die Empfehlung einer risikoadaptierten Nachsorge. Wie die bei deiner Mutter dann aussieht kann man erst nach der vollständigen Histologie beurteilen. Es gibt neben der Größe auch noch andere Faktoren, wie z.B. das Grading und den Subtyp des Karzinoms.

Es kommt auch auf den Arzt an was er für nötig hält, notfalls einen anderen suchen. Meine Mutter hatte z.B. einen klarzeller T1b (4,5cm), G1 und bekam nach einem viertel Jahr Ultraschall und jetzt nach einem halben Jahr ein CT Lunge/Abdomen. Sie hat ihren Arzt aber auch mit Nachdruck darauf hinweisen müssen.

Gruß Jan
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  #9  
Alt 15.07.2014, 23:32
Kuka_1 Kuka_1 ist offline
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Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Vielen Dank Dottie, Rudolf und Jan!!!
Das selbe habe ich mir auch gedacht! Dann werde ich mich nicht mit halbes Jahr bis ganzes Jahr abspeisen lassen, und all den anderen Floskeln, die ich bereits leider anhören durfte, abspeisen lassen, sobald der Befund da ist! Der Arzt hatte ja schon angedeutet, meine Mutter könnte sich jetzt eh höchstwahrscheinlich als gesund betrachten, sollte der pathologische befund so sein, wie er erwartet. Ich werde versuchen den Arzt in die richtige Richtung zu bewegen und ansonsten jemand anderes suchen. Ich werde da nicht aufgeben!
Danke euch auf jeden Fall für die Infos, ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben!!!
L.g. Kuka
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  #10  
Alt 25.07.2014, 20:01
Kuka_1 Kuka_1 ist offline
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Standard AW: Neu hier, verzweifelt.

Hallo,
Meine Mama hat mach der op eine lungenembolie( wie hier gesagt wird, eine sehr kleine) bekommen. Danach eine Lungenentzündung. Danach hat sich blut gesammelt an der Stelle wo früher die Niere war (die Ärzte sagten es sei eine Blutung wegen der blutverdünenden Medikamente). Weil die blutansamlumg immer größer wurde ( war schon nach der op ziemlich groß geworden und die ärtzte hatten damals überlegt, sie noch mal zu operieren aber dann stoppte es etwas. Auf jeden Fall haben sie sich jetzt entschlossen zu operieren und das Gefäß zu versiegeln das blutet. Heute war die op und auf einmal teilen uns die ärtzte mit, das meiner Mama die milz entfernt wurde. Sie hätte wohl etwas gelutet und angeblich kann man das nicht stoppen. Das verstehe ich jetzt aber nicht. Es schwächt ja schon das Immunsystem nach dem die Niere ja auch weg ist. Warum konnten sie nicht ein Stück wenigstens zu erhalten. Das wird ja normaler Weise versucht. Wieso kann man die Gefäße da nicht schließen. Das macht mich so traurig, dass sie sie jetzt einfach entfernt haben! Kennt sich da jemand aus?
L.g. Kuka
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