So wortlos und so viele Fragen

[frau hoffnung]

Liebe Foris,

momentan fühle ich mich wie ein Schiff auf hoher See, das ohne Kapitän irgendwo hin dümpelt, ohne Ziel, ohne Hafen.
Krebs begleitet mich schon sehr sehr lange. Ich habe schon sehr früh einen für mich wichtigen Menschen daran verloren und danach viele Jahre keine Silbe über diese Person verlieren können, ohne in Tränen auszubrechen. Für mich war der Tod immer etwas sehr schreckliches und durch das Erlebnis damals, bei dem der Krebs im Spiel war, habe ich meinen Glauben an einen Gott verloren.
Für mich stellte sich als Kind schon früh die Frage: Wenn es einen Gott gibt, warum lässt er denn all das dann zu? Warum den Krebs?

Mittlerweile bin ich fast 40. Einige Ansichten sind verändert, aber die Angst vor Krebs geblieben. Weniger bei mir selbst, primär bei den Menschen, die ich liebe.
Im letzten Jahr ging ein sehr lieber Freund. Kurz nach seinem 50zigsten verlor er den Kampf gegen Krebs. Und nun bekam ich vor wenigen Tagen die Nachricht, dass mein Papa Krebs hat. Es ist sicher, dass es ein bösartiger Tumor ist, der in der Schulter ist. Mehr wissen wir aktuell noch nicht. Eine Operation scheidet aktuell aus. Es wird in der kommenden Woche über die Behandlung gesprochen.

Mir nahm diese Tatsache die Luft zum Atmen. Ich denke, viele hier können mich verstehen.

Man kann es immer gar nicht erwarten auszuziehen, sein Leben zu leben, es zu genießen und "groß zu werden". Und immer sind die Eltern dabei und die Geschwister, sind ein wichtiger Teil dieses Ganzen. Und dann steht da das Thema Ruhestand im Raum und das ist schon so eine wichtige Epoche im Leben mit den Eltern, weil einem spätestens dann zum ersten Mal so bewusst wird, "hey sie sind auch alt geworden".
Was ich bzw. wir jedoch nun schlucken müssen, ist eine viel schwerere Kröte.

Ich weiß aktuell rein gar nichts. Ich bin so leer, so traurig, so wütend. Ich habe so viele Fragen und doch bin ich so wortlos und kann mich sprachlich kaum austauschen. Schreiben ging schon immer besser.
Ich weine, um mich zu beruhigen und später wieder zu weinen und am Ende zu wissen, dass keine Träne wirklich hilft. Sie ändert nichts an der Tatsache, dass nun ein anderer Weg begonnen hat, von dem wir nicht wissen, wie lange verläuft er noch.

Meine Familie ist das wichtigste und auch das Einzigste Wertvolle, das ich habe. Sich an den Gedanken gewöhnen zu müssen, dass vielleicht viel schneller als mir lieb ist eine Person nicht mehr hier auf der Erde mit dabei sein wird, das fällt mir aktuell schwer. Und genauso schwer fällt es mir, auch wenn ich mir den Namen gegeben habe, Hoffnung zu schöpfen, Glauben zu haben.
Worauf ich hoffe ist, dass es mein Paps nicht so schwer hat. Dass er nicht dahinsiechen muss, sich nicht quälen muss. Das hat niemand verdient.
Worauf ich hoffe ist, dass für ihn das Beste passiert, was für ihn einfach das Beste ist. Wenn er jetzt bereits in wenigen Wochen, Monaten oder Jahren "abreisen" soll, dann versuche ich dankbar zu sein, dass ich ihn als Papa haben durfte. Dass ich ihn zumindest fast 40 Jahre erleben durfte, auch wenn nicht immer alles rosig war. Darf man schon so denken? Oder signalisiert das bereits, dass man kein Ziel vor Augen hat?

Ich fühle mich so verwirrt, möchte Klarheit, möchte einen Blick in die Zukunft riskieren, aber dann im nächsten Moment für mich lieber alle Türen schließen und mich ein-igeln.

Mein Paps nimmt das gut an. Zumindest erscheint es so. Er ist wie ich. Ich versuche den Menschen im direkten Umfeld, im Büro, meinen Kunden und Freunden usw. auch zu signalisieren, dass mich das zwar beunruhigt, aber wir das schon irgendwie schaffen. Aber wenn ich für mich bin fällt dieses Make-up von mir und ich bin dann so, wie es mir wirklich geht. Eben völlig hin und her treibend auf diesem verfluchten Kahn.

Momentan weiß ich gar nicht, wie ich aus dieser Spirale überhaupt raus soll, da ich aktuell gar nichts wirklich schön finden kann. Momentan geht es mir wie so vielen hier, die von einem Termin zum nächsten warten. Zuerst hieß es wir müssen 1 Woche auf das Ergebnis der Biopsie warten. Nun warten wir wieder auf das persönliche Gespräch. Und danach warten wir vermutlich darauf, wie die Behandlung anschlägt. Für mich sind das alles gerade Kurzstrecken, die wir irgendwie bewältigen müssen, mit Ziel Abschied-nehmen.
Und ich weiß nicht, wie ich dafür die Kraft ziehen soll, dass ich unterwegs nicht verloren gehe.

[frau hoffnung]

Es sind ein paar Tage vergangen. Ich habe ein paar Recherchen gemacht, von denen man ja immer sagt "besser nichts lesen." Aber ich glaube mir hilft es zu lesen. Ich habe in kürzester Zeit so viel über Krebs erfahren wie noch nie. Ich versuche mich mit dem Begriff anzufreunden.

Mittlerweile wissen es im engen Umfeld auch alle. Jeder geht anders damit um. Da sind die, die hoffen und alles positiv sehen und aussprechen. Ich kann das immer noch nicht. Muss man positiv sehen???

Morgen erfahren wir die genaue Bezeichnung und was sie tun wollen. Für mich wird damit irgendwie das Schicksal besiegelt. Es bekommt einen Namen. Was ich jedoch bislang nicht wirklich verstanden habe: Es wurde immer nur Konzentration auf die Schulter gemacht. Kein CT oder MRT vom Körper oder der Lunge. Woher weiß man, dass diese "noch frei" ist?

Ich habe hier im Forum etwas über eine zusätzliche alternative Begleitung versucht zu erlesen, aber scheinbar sehen viele hier das eher negativ an? Klar, schlussendlich muss es der Patient ja selbst entscheiden, ob er sowas zusätzlich machen möchte und auch darf. Aber wenn es vielleicht dem Immunsystem hilft, es stabil hält und vielleicht Begleitsymptome einer Chemo oder Bestrahlung lindert, dann kann es doch nicht schlecht sein?

Irgendwo schrieb jemand, dass das Aktionismus von Außenstehenden sei. Das klang für mich sehr vorwurfsvoll. Ist es denn nicht verständlich, dass man die Person nicht verlieren möchte und versucht einen Weg zu finden, wie man "helfen" kann, nicht nur durch das "ich bin für dich da"? Denn letzteres ist für viele doch sowieso verständlich. Für mich jedenfalls.

[happysad]

Hallo sunny,

ich habe auch vor Kurzem eine schlechte Nachricht erhalten (bei meiner Mama, die ihren Krebs erfolgreich besiegt zu haben schien, wurden Lebermetastasen entdeckt, zudem ist meine Schwester auch an BK erkrankt). Ich kann Deine Worte 1:1 uneunterschreiben, da ich mich ähnlich fühle und mir seither ganz ähnliche Fragen durch den Kopf schwirren. ich schwanke täglich zwischen Hoffen und Bangen, meine Gedanken drehen sich oft um Anschied und Endlichkeit und dem Wunsch nach einem Wunder. Mir fällt das positive Denken auch verdammt schwer und finde auch, man sollte sich nicht zu sehr unter Druck damit setzen. Ich habe irgendwo gelesen, dass es bei solchen Diagnosen für viele Betroffene und Angehörige natürlich ist, nicht ständig optimistisch sein zu können. Diese Formel vom positiven Denken kann dann, wenn die Behandlung nicht erfolgreich verläuft, noch zu starken Selbstvorwürfen führen, weil man meint, nicht positiv genug gedacht und den Krankheitsverlauf somit negativ beeinflusst zu haben. Das soll so gar nicht stimmen, obwohl es natürlich psychisch gut ist, wenn es einem gelingt, positiv zu bleiben. Ein bisschen Grund zur Hoffnung besteht auch fast immer (und sei es die Hoffnung auf eine vielleicht begrenzte, aber doch möglichst lange gemeinsame Zeit).

Ich für meinen Teil habe mir psychologische Unterstützung gesucht, da ich weiß, dass ich meine Trauer und Ansgt irgendwo verarbeiten muss, aber zugleich meine Angehörigen nicht zu sehr damit belasten will. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für Dich. Alles Gute für Deinen Papa!

[frau hoffnung]

Danke happysad.

Du schreibst es was mir letzte Woche mal durch den Kopf ging. Mir Hilfe zu holen, um zu verarbeiten und Kraft für das Kommende zu haben. Der Gedanke fühlt sich schon komisch an, weil man den Gang zum Therapeuten doch eher in ein gewisses Raster einteilt. Hast du denn direkt jemand passenden gefunden? Ist er auf Trauer spezialisiert oder wie hast du es ausgewählt?

Es ist so schwer tough zu bleiben vor allen, bei denen man sich im täglichen Leben nicht derart öffnen mag. Mein Immunsystem hat sich erstmal verabschiedet. Bei strahlendem Sonnenschein liege ich nun flach.

Ich wünsch Deiner Mama und Schwester alles Liebe. Und Dir viel Kraft. Für Deine Mama auch sehr viel Kraft. Dass eine der Töchter nun auch mit Krebs zu tun hat, ist für sie sicher gerade arg schwer.

[gilda2007]

Zitat von frau hoffnung

E Ist es denn nicht verständlich, dass man die Person nicht verlieren möchte und versucht einen Weg zu finden, wie man "helfen" kann, nicht nur durch das "ich bin für dich da"? Denn letzteres ist für viele doch sowieso verständlich. Für mich jedenfalls.

Klar ist das verständlich, sehr. (Ich habe selbst BK, meine Schwester und Mutter auch ...) Man ist so hilflos als Angehöriger. Aber gerade dieses helfen wollen der anderen macht es für den, der krank ist, so schwer. Man weiß, dass es gut gemeint ist und will nicht unfreundlich sagen "lasst mich in Ruhe mit euren 1000 Ideen und kommt nicht ständig mit was anderem um die Ecke". Ich musste mich auf die Therapie konzentrieren, die anstand. Da hatte ich schon genug zu tun. Mit Ärztemeinungen, Nebenwirkungen, Infos sammeln. Da wollte ich nicht noch 100 Tipps über verschiedene Misteln, Vitamine, Spritzen etc. die Nebenwirkungen, die ich gar nicht hatte und auch vielleicht nie bekommen würde, verhindern sollten. Das war mir zu viel Infos. Ich musste selektieren,mich auf das Wesentliche konzentrieren. Das Komplementäre war einfach nicht wichtig genug in diesem Augenblick. Das kann später kommen, wenn man wieder Luft und Kapazitäten für "Firlefanz" hat..

Nebenwirkungen ging ich an, wie sie auftraten. Und das Immunsystem zu stärken ist eine sehr zweischneidige Sache. Zuende gedacht kann das halt auch heißen, die Chemo zu schwächen. Und ich habe keine Medizin studiert. Und bis auf einige um mich herum die Ratgeber auch nicht. Also wollte ich von denen keine Ratschläge, wenn es um medizinische Fragen ging.

Mehr ist nicht immer besser. Zumindest für mich während der Chemo nicht. Da war weniger immer viel mehr

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas erklären, wie man es als Betroffener sieht bzw. sehen kann. Denn auch da ist jeder anders. Deshalb mein Rat an Angehörige: Hört lieber zu als zu Reden, dann weiß man, wie der Kranke tickt. Als Kranker ist man ja auch erst dabei, das herauszufinden.

[Juli100]

Hallo Sunny,

ich bin seit März in diesem Forum. Kurzer Hintergrund: Meine Frau hat mit erst 38 Jahren eine Diagnose mit Gebärmutterkrebs erhalten, gefolgt von einer großen Operation (Kurzversion: Endometriumkarzinom, Stadium IV). Das hat mich natürlich umgehauen. Sie macht derzeit eine Chemotherapie. Je nachdem, wo man nachliest, ist bei dem Krankheitsbild die sog. Fünf-Jahres-Überlebensrate im Durchschnitt bei ca. 18%, wahrscheinlich gibt es auch noch andere Prognosen in einer ähnlichen Größenordnung.

Ich kann Dir mal erzählen, wie ich jetzt meine Rolle in der Situation sehe. Vielleicht hilft Dir das.

1) Recherche und nachhaken und dran bleiben
Ich bin kein Mediziner und werde es auch nicht mehr werden, aber ich bin auch nicht doof. :-) Ähnlich wie Du das wohl auch gemacht hast, versuche ich zu verstehen, worum es bei der Krankheit geht, was bestimmte Therapien bringen und forsche in Foren. Und ich möchte ein Beispiel geben, dass dies durchaus Sinn macht.
Meine Frau hat viele Metastasen und man sagte uns im Krankenhaus, dass man vielleicht noch 3-5 entfernen könnte, aber nicht so viele wie sie hat. Ich hatte das Riesenglück, dass mir hier im Forum jemand mit einer Erfolgsgeschichte ihrer Mutter antwortete und ich sehr schnell herausbekam, dass es sehr wohl Spezialisten gibt, die mit Lasertechnik in einer Operation sogar bis zu 60 oder gar 100 Metastasen pro Lungenflügel entfernen können (z. B. Prof. Rolle in Coswig, Prof. Stamatis in Essen, Dr. Kiefer in Konstanz und wahrscheinlich noch mehr). Ich habe dann allen 3 die CT-Aufnahmen geschickt. Sie rieten uns zwar aufgrund der Lage/Anzahl der Metastasen alle 3, zuerst eine Chemotherapie zu machen und uns danach wieder zu melden. Das werden wir auch machen. Aber im Krankenhaus hat uns keiner von dieser Option erzählt. Bestimmt nicht absichtlich, vielleicht wussten sie nichts davon.
Außerdem habe ich mir von der Focus-Zeitschrift die Klinik-Bewertungen besorgt und gesehen, wo es welche Spezialisten gibt. Das kann einem helfen zu überlegen, von wem man sich denn überhaupt eine zweite Meinung einholt - wer ist denn auf dem Gebiet ein Experte? Meine Erfahrung war, dass die ganzen Experten-Professoren und Doktoren hilfsbereit sind, aber man auch da immer dran bleiben muss und nachfragen, ob sie sich die Sachen schon angeguckt haben usw.
Als ich dann die Ärzte im Krankenhaus auf meine Recherche-Ergebnisse ansprach, waren die auch sehr aufgeschlossen und professionell. Als ich von den Laser-Experten erzählte, bot der Arzt auch sofort an, mit dem anderen Experten Kontakt aufzunehmen, um auf gleichem medizinischen Level zu besprechen, wie genau der Tumor aussieht. Er fühlte sich also nicht beleidigt oder so.


2) Planer und Organisierer
Das sind einfache Tätigkeiten wie Überweisungen besorgen, die Klinik nach den Arztbefunden auf CD fragen (Röntgen, CT, Pathologieberichte, Entlassungsbrief usw.), Unterlagen scannen, CDs kopieren, Ärzte anmailen/anrufen und immer wieder nachhaken, wenn sie es einfach vergessen.
Meine Frau hat während der Chemo immer Phasen, in denen es ihr nicht so gut geht (Übelkeit, Verstopfung usw.). Da will ich sie mit so etwas nicht belasten.
Außerdem denke ich jetzt schon daran, dass im August die Chemotherapie vorbei ist und versuche herauszufinden, was nun folgt. Also frage ich z. B. hier im Forum nach und lese herum. Einfach um vorbereitet zu sein und auch ggü. dem Arzt ein besserer Gesprächspartner zu sein, der dann sagt: Ich habe in vergleichbaren Situationen von Therapie XY gelesen - was halten Sie davon?


3) Mutmacher und raus aus der Ecke
Und das ist in meiner Sicht eine sehr wichtige Aufgabe: Mut machen. Ich habe gelesen und auch von den Ärzten selber gehört, dass es sehr wichtig ist, dass man selber Mut hat und nicht aufgibt und dass die innere Einstellung wirklich wichtig ist. Meine Frau fragt mich manchmal, ob ich glaube, dass sie wieder geheilt wird, worauf ich mit voller Überzeugung „Ja“ antworte. Denn ich glaube, dass sie es schaffen kann, und sie glaubt es auch.
Man hört vom Arzt, Onkologen, wem auch immer so viel Schlechtes und Demotivierendes, dazu gehören auch diese Statistiken. Da brauche ich nicht auch noch in das gleiche Horn zu blasen. Meiner Frau habe ich von dieser 5-Jahres-Überlebensrate von 18% gar nichts erzählt. Sie hat selber Internet, wenn sie es lesen will, wird sie es ohnehin finden - aber ich muss es ihr nicht auch noch auf die Nase binden.
Außerdem: 18% ist mehr als 0%. Genauso ist es bei Deinem Vater. Ich habe von keiner Krankheit gelesen, die eine Rate von 0% hat - das gibt es nicht. Und warum soll Dein Vater nicht zu denen gehören, die es schaffen? Zumal Du ja wie ich verstanden habe noch gar nicht weißt, was er genau hat.
Meine Frau ist offiziell als palliativ (lebensverlängernd und nicht heilbar) eingestuft. Und ich versuche, aus dieser Ecke rauszukommen. Ich kann und will mich jetzt einfach nicht hinsetzen und auf den Tag X warten. Da werde ich verrückt. Als ich am Anfang die Diagnose erfuhr, gingen bei mir schon Bilder von der Beerdigung durch den Kopf und ich war voll down. So kann es aber nicht weitergehen. Also muss man etwas machen. Und das kann man. Checken, welche Behandlungsoptionen es gibt, Meinungen einholen, Experten suchen usw. Du kannst nicht alleine dir Krankheit heilen, aber Du kannst versuchen, die Experten anzutreiben und das Beste herauszuholen.
Ich habe dieses Buch hier gefunden, und ich fand es sehr mutmachend: „Thomas Hartl, Reinhard Hofer: Geheilt!: Wie Menschen den Krebs besiegten“
Es sind Erfolgsgeschichten, die einem gut tun. Leute, die klassisch mit einer Chemotherapie einen Erfolg hatte - und Leute die dies ablehnten und auch geheilt wurden. Unterschiedliche Leben - unterschiedliche Krebsarten und Therapien und endlich mal etwas Positives. Ich habe meiner Frau mal eine Geschichte vorgelesen, sie fand das gut.
Und auch wenn es etwas aus der Mode gekommen ist: Ich bete für meine Frau.

4) Etwas nebenher machen
Wir haben den klassischen Weg einer Chemotherapie gemacht. Unser Onkologe hat uns gesagt, dass man zusätzlich in einer sog. Tagesklinik noch weitere Behandlungen machen kann und uns einen Ansprechpartner gegeben. Meine Frau hat sich für die Hyperthermie und Ozon-Sauerstoff-Behandlung entschieden, die parallel zur Chemo läuft und die auch ein richtiger Arzt macht. Das passte bei dem konkreten Krankheitsbild meiner Frau, das muss nicht für alle das Richtige sein. Ich würde das aber nicht aus Aktionismus machen. Ich habe auch mal etwas von einer Schlangentherapie usw. gehört, habe mich aber nicht weiter damit beschäftigt.
Einiges ist bestimmt Scharlatanerie, anderes hat aber durchaus Erfolge.
Ich habe mir auch mal dieses Buch von zwei renommierten Medizinern/Professor geholt und fand interessante Dinge darin: „Gustav Dobos / Sherka Kümmel: Gemeinsam gegen Krebs. Naturheilkunde und Onkologie Zwei Ärzte für eine menschliche Medizin“

So, jetzt habe ich wohl viel zu viel geschrieben. Aber vielleicht hilft es Dir und Deinem Vater.
Ich wünsche Euch alles Gute! Kämpfen und nicht in die Ecke drängen lassen!

[mickey226]

Juli100,

das war seit langem das inspirierendste Posting, das ich gelesen habe. Ich sehe es haargenauso - Vielen Dank dafür!

[Kolibri62]

Danke Juli100!!!
Klasse post, und genauso machen wir es!
Beten, recherchieren, immer wieder nachfragen und immer gut vorbereitet zu den Ärzten gehen!
Wir haben damit nur positive Erfahrungen gemacht!
Mein Mann wir auch palliativ behandelt und wir sind beide überzeugt, dass er es schafft! Nur so geht es!
Obwohl uns die Ärzte immer wieder sagen, es ist NICHT heilbar!
Ok, dann wird es als chronische Erkrankung akzeptiert!!
Nie den Mut und die Hoffnung aufgeben!
LG

[frau hoffnung]

Danke Gilda. Ich verstehe jetzt die Sichtweise aus der anderen Perspektive.

Danke Danke Danke Danke Juli. Ich musste Deine Worte gestern erstmal sacken lassen, hab sie mehrmals gelesen. Das ist für mich auch sehr sehr stimmig, was Du schreibst.
Das mit der Überlebensrate habe ich auch gelesen und das fand ich extrem heftig und sehr negativ. Die Bilder der Beerdigung, so ging es mir auch. Ich saß hier in diesem totalen Loch, völlig überfordert. Es beruhigt mich schon mal, dass das scheinbar mehreren so geht. Schlafen ging auch nicht und wenn nur unruhig.

Kolibri, ich finde Deine Worte auch sehr toll. Danke! Von der Seite habe ich das noch nicht betrachtet. Für mich ist/war palliativ immer "hoffnungslos". So ein Stempel, den man aufgedrückt bekommt, dass es quasi eh verloren ist. Vermutlich weil ich bei Krebs eh so übersensibel bin und da gleich alles sehr düster sehe.

Ab heute beginnt vermutlich wieder der nächste Recherche-Schub, denn heute erfahren wir den genauen Namen des Krebs und was genau an Behandlung vorgeschlagen wird. Mir graut es davor. Eigentlich möchte ich es gar nicht wissen, weil es ja nichts an der Tatsache ändert, dass "er" da ist, ob er nun x oder y heißt.

[Juli100]

Sunny, um da keinen falschen Druck aufzubauen: Ich glaube niemand erwartet, dass Du jetzt der Krebs-Experte wirst, der den Ärzten sagt, wo es lang geht. :-) Nur dass Du das nicht falsch verstehst. Aber ich glaube auch ein Vorteil davon, dass der Betroffene das nicht alles selber recherchiert, ist, dass man vieles liest, was einem eher die Hoffnung nimmt als zu steigern. Aber plötzlich kommt dann jemand oder ein Artikel über eine Erfolgsgeschichte, die auf die eigene Situation passt und man denkt: Siehste, klappt also manchmal doch! Das erzähle ich dann auch gerne meiner Frau. Deswegen fand ich dieses eine Buch auch so gut. Da sind viele Fälle drin, die abgeschrieben waren („nur noch ein paar Monate“) und es aber doch geschafft haben.
Also ich erinnere mich auch an eine Szene bei dem Arzt mit der Hyperthermie, die fast schon lustig war. Erst sagt er uns auch wieder, das sei nicht heilbar und sagte, wir sollten uns nicht mit diesen 5-Jahres-Statistiken verrückt machen. Und fügt dann hinzu: „Wobei, selbst das ist ja nicht sicher, es gäbe auch Fälle, wo jemand nach diesen 5 Jahren noch mal erkrankt ist“. Da dachte ich mir „Hätte der jetzt nicht einfach mal den Mund halten können?“ Und dann schließt er seinen Vortrag mit „Es ist ganz wichtig, dass sie Mut haben und positiv denken.“ :-) Danach habe ich ihm dann aus der Nase gezogen, dass es auch in seiner Praxis Fälle gibt, wo Leute seit über 15 Jahren palliativ leben und denen es ganz gut geht. Warum erzählt er das nicht selber mal??? Es ist zwar anständig von den Ärzten, dass sie einem nichts Unseriöses versprechen - aber ein bisschen besser verkaufen könnten sie ihre Erfolge schon. Denn echte Erfolgsgeschichten machen einem doch Mut!

Wie ich verstanden habe, ist bei Euch jetzt erst mal die Frage, was Dein Vater überhaupt hat und woher das in der Schulter kommt. Die ganzen Heilungschancen/Statistiken etc. hängen dann davon ab, welcher Krebs das ist, in welchem Stadium er ist usw. Und wenn Du den konkreten Krebs kennst, kannst Du auch in die spezifischen Unterforen gehen. Da habe ich auch bzgl. Gebärmutterkrebs interessante Sachen gefunden, u. a. eine Erfolgsgeschichte von jemandem mit ebenfalls schon Metastasen in der Lunge.
Du musst auch damit rechnen, dass es mentale Rückschläge geben wird. Bei uns war das als ich voller Hoffnung diese Laser-Spezialisten ausgemacht hatte und dann dachte „Mensch super, jetzt lasern die das alles weg und fertig“, aber mir dann alle 3 Experten absagten und erstmal zur systemischen Chemo rieten. Da haben wir dann gesagt: OK, das ist dann wohl das Sinnvollste - also konzentrieren wir uns darauf im Sinne von „Was kann man parallel machen, was ist sinnvoll, woher weiß man ob die Chemo anschlägt, lasse ich einen Port legen usw.?“
Aber dann gibt es auch Höhepunkte. Zum Beispiel wurde bei meiner Frau zwischendrin ein Röntgenbild gemacht und es waren kaum mehr Metastasen sichtbar. OK, jetzt denke ich mir, dass ein Röntgenbild nicht so genau ist usw. - aber diese skeptische Haltung behalte ich für mich. Ohne dass ich meine Frau damit belaste, mache ich mir Gedanken: „Was ist, wenn am Ende doch wieder viele Metastasen übrig sind, was kann man dann machen, gibt es irgendeinen Arzt/Mediziner meines Vertrauens mit dem ich mal darüber reden könnte?“. Ich versuche also einfach schon mal auf eine Negativnachricht vorbereitet zu sein und etwas vorzuarbeiten (wenn man das so nennen kann), ohne sie damit verrückt zu machen.
Aktuell gehen meiner Frau die gleichen Gedanken durch den Kopf. Sie konnte jetzt nicht so gut schlafen, weil ihr auch durch den Kopf geht „Was ist , wenn das alles nicht klappt?“. Dann beruhige ich sie und sage „Dann sollten wir nicht in Panik verfallen. Dann schicken wir noch mal den Lasertypen die CTs und vielleicht ist es jetzt operabel. Aber lass uns erst mal das Ergebnis abwarten, bevor wir uns verrückt machen.“ Ich selber überlege mir schon Sachen und wenn ich dann echt etwas finde, was eine Option wäre, dann erzähle ich es auch.
Also nicht falsch verstehen: Ich will meiner Frau nichts vormachen. Sie weiß genau, dass sie medizinisch gesehen „unheilbar krank“ ist. Aber ich sage ihr das nicht jeden Tag und versuche nach berechtigter Hoffnung zu suchen.

[frau hoffnung]

Hallo juli,

nein, ich hab das schon ganz richtig verstanden. Ich denke Experte werden könnte und möchte ich auch nicht. Ich möchte erstmal nur verstehen, was da im Körper passiert und auch bei den Behandlungen.


Jetzt warte ich. Warten warten warten und hoffen, dass einfach bald ein Anruf kommt, damit ich mehr weiß.

[frau hoffnung]

Es ist ein Plasmozytom. Heute wurde nochmal Blut und Knochenmark entnommen. Montag ist ein Ganzkörper CT und Dienstag gibts dann weitere Gespräche.

Ich muss jetzt erstmal sacken lassen, was das bedeutet.

[frau hoffnung]

Ich weiß nicht, ob ich mich über den Befund nun freuen oder weinen soll.
Plasmozytom ist dann wohl Non Hodgkin sprich Multiples Myelom? Welches Stadium wissen wir nicht. Das macht mich gerade so fuchsig. Ist das etwa normal? Vor 2 Wochen kam die Diagnose Tumor. Verweisen zur Biopsie. Biopsie wird gemacht, 1 Woche warten und Info böser Krebs. Wieder 4 Tage warten und Info Plasmozytom. Nun wieder warten bis nächste Woche, bis es weitergeht und man den Grad erfährt..... sofern man ihn da erfährt.

Geht das nun immer so weiter? Von einem Termin zum nächsten ein Hoffen?
Ist das Taktik, um sich "anzufreunden"? Ich finde es gerade sehr beunruhigend. Natürlich brauchen Labore Zeit. Aber warum kann man denn nicht mit der 1. Biopsie ggf. direkt entsprechende Untersuchungen machen, um auch was über die Gradzahl direkt zu wissen...

Ich hoffe momentan, dass es in einem Anfangsstadium ist. Ich hoffe darauf, dass es langsam "wächst" (kann man das bei dieser Krebsform sagen?), weil er schon etwas älter (knapp Ü60) ist und im fortgeschrittenen Alter ja der Organismus langsamer ist.

Momentan weiß ich gar nichts. Zum recherchieren bin ich heute auch zu leer. Ich war den ganzen Tag tapfer im Büro - habe es, ganz der Papa, versucht runterzuspielen. Mein Umfeld war so lieb. Ich war jetzt ein paar Tage selbst krank und als ich heute kam waren sie total happy. Keiner fragte direkt, aber ich wusste, dass sie interessiert waren, was nun bei meinem Papa ist. Also habe ich es gesagt. Die Reaktion kann man sich vorstellen.
Aber selbst der tapferste Lächler kann irgendwann nicht mehr und bei mir isses leider gerade so, dass ich mich ziemlich kaputt fühle.

[simi1]

Sunny, ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut, Hoffnung und Zuversicht!

Simi

[happysad]

Hallo sunny,

ja, nach meiner Erfahrung ist es gerade in der Anfangszeit wirklich so, dass man sich von Termin zu Termin hangelt und ständig auf neue Befunde warten muss, dadurch immer wieder neue Unsicherheit duchlebt. Mit unserer Mama geht es gerade nicht anders. Absicht ist das sicher nicht, die Verantwortlichen können sich ja denken, wie schwer in dieser Situation die Ungewissheit ist.

Hast du denn direkt jemand passenden gefunden? Ist er auf Trauer spezialisiert oder wie hast du es ausgewählt?

Für mich ist wichtig, dass die Chemie stimmt und ich mich verstanden fühle, danach habe ich ausgewählt. Zudem muss man natürlich schauen, überhaupt jemanden mit freien Kapazitäten zu finden. Wenn Du zunächst niemanden findest, gibt es aber sicher auch andere Möglichkeitren. Ich habe z.B. auch eine gesprächsgruppe für Angehörige von betroffenen in meiner Stadt ausfindig gemacht. Ich überlege noch, ob ich da zusätzlich hingehe.

Der Gedanke fühlt sich schon komisch an, weil man den Gang zum Therapeuten doch eher in ein gewisses Raster einteilt.

Das muss jeder natürlich für sich selbst entscheiden, aber ich finde es schade, dass sich diese Ansicht so hält. Ich finde nämlich, dass der psychische Aspekt bei dieser Krankheit eigentlich ähnlich bedeutsam ist, wie der rein physische. Die Angst und die Sorgen machen doch einen großen Teil des Leidensdrucks aus - auch für die Betroffenen selber. Wieso sollte man sich also scheuen, sich auch psychisch Hilfe zu suchen? Meine Mama habe ich auch darin bestärkt und auch sie wird das jetzt machen.

LG