Bauchspeicheldrüse entfernt und wir bekommen keine Diagnose

[Julessi]

Hallo,

zuerst einmal vielen Dank, dass hier so viele Geschichten, Gedanken und Erfahrungen geteilt werden. Ich lese seit einigen Tagen hier sehr viel und würde mich nun auch über Austausch freuen. Kurz zu unserer Situation:

Vor vier Wochen kam meine Mutter ins Krankenhaus, weil ihr Hämoglobin zu niedrig war und die Ursache nicht gefunden werden konnte. Nach diversen Untersuchungen hieß es, es sei etwas am Zwölffingerdarm, das entfernt werden müsste. Ein MRT wurde gemacht, das war nach Aussage meiner Mutter aber "sauber".

Nun sind wieder zwei Wochen vergangen, unterdessen wurde in einer Riesen-OP der Zwölffingerdarm, die Bauchspeicheldrüse, etwas Leber und ein Teil der Hohlvene entfern (und durch eine Art Stent ersetzt).

Gewebeproben wurden entnommen und wir wissen bis heute nichts.

Meine Mutter war nach der OP so schockiert, weil sie mit nichts gerechnet hat, dass sie erst mal in ein Loch gefallen ist. Bis heute kann sie nicht selbst essen und nur mit Mühe 1x pro Tag aufstehen. Jetzt ist sie zum 2. Mal auf der Intensiv, ihr Zucker spielt verrückt...

Sie hat noch nicht mit den Ärzten über ihre Diagnose geredet, weiß angeblich auch nichts, will auch noch nicht fragen...und wir drehen hier alle langsam durch.

Dazukommt: sie wohnt 400km weit weg, ist allein dort und meine Geschwister und ich fahren nun möglichst 2x die Woche zu ihr.

Das ist alles so ein riesiger Mist. Warum redet sie nicht mit uns? Warum sagen die Ärzte nichts? Ich versteh das nicht.

Ist es vielleicht jemandem von Euch ähnlich ergangen? Was kann man da machen? Dass es gutartig ist, kann ich mittlerweile kaum mehr glauben, das hätten sie uns sicher schon erzählt.

Danke fürs Lesen. Schreiben hilft immerhin etwas.
Julessi

[Julessi]

Hallo imagia,

danke für Deine Antwort und fürs Mutmachen.

Ja, Du hast Recht. Dass sie operiert werden konnte, sehe ich auch als kleinen Lichtblick. Immerhin etwas. Fast hätte sie es gestern von der Intensiv wieder auf die Wachstation geschafft, aber nachdem sie dort war, fing wohl eine der Wunden von der OP an zu nässen und zack - zurück auf Anfang.

Wir versuchen natürlich, sie so gut es geht zu unterstützen. Versuchen möglichst oft hinzufahren - leider können wir hier nicht einfach so weg und dauerhaft bei ihr sein. Ansonsten telefonieren wir, so oft es geht. Auf der Intensiv sind sie allerdings nicht gerade happy, wenn ich frage, ob sie ihr das Telefon kurz ans Bett bringen könnten...

Es ist alles einfach sehr schwer. Für uns und natürlich vor allem für sie. Ich würde mir sehr wünschen, dass sie sich uns öffnet. Manchmal denke ich aber auch, vielleicht wird alles noch viel schwerer, wenn wir erst einmal Gewissheit haben.

Ich werde sie in zehn Tagen wieder für ein paar Tage besuchen können, momentan ist mein Bruder da und wir retten uns von Tag zu Tag...

Liebe Grüße
J.


PS: Besonders ätzend ist, dass meine Firma auch nicht gerade viel Verständnis zeigt. Meine Bitte um Homeoffice-Tage, damit ich meine Mutter besuchen und von dort arbeiten kann, ist abgelehnt worden. Da fällt mir nichts mehr zu ein

[Julessi]

Zitat von imagia

hallo!

du hast recht, es sieht nicht nach gutartig aus. aber es gibt doch noch viele varianten von "bösartig". wenn du schon einige zeit hier liest weißt du, dass operiert werden können eher die bessere startlinie darstellt. eure mutter hat also ihre chance, es wäre wichtig, dass sie das weiß.

alles gute!

Ob sie das weiß? Diesen Gedanken nehme ich besonders mit und wenn wieder ein Tief kommt, mache ich ihr - und mir - bewusst, dass es eine Chance gibt.

Danke.

[Julessi]

Nachdem ich im Krankenhaus schon die blaue Broschüre zu BSDK mitgenommen habe, hab ich nun auch die zum Thema Angehörige online gelesen. Da stehen viele hilfreiche Sachen drin. Leider aber auch hier die Ausgangssituation, dass der Patient um seine Lage weiß und mit den Angehörigen darüber reden kann.

Ich weiß nicht mal, ob meine Mutter um ihre Lage weiß . Dass sie nicht darüber redet, weiß ich sicher. Nächste Woche fahre ich wieder hin ...

[Julessi]

Puh, endlich wieder einmal etwas Ruhe hier zu lesen und zu schreiben. Mama ist nun wieder auf der normalen Station, lernt wieder aufzustehen und zu laufen - sie haben so Laufwägelchen aus der Physio, auf denen man sich abstützen kann. Zumindest das Spritzen von Insulin macht ihr keine Probleme. Genug Vorerfahrung von einer früheren Misteltherapie ist ja da .

Der Antrag auf Reha ist noch immer nicht weggeschickt, wir machen jetzt wohl mal etwas Druck bei den Ärzten.

Meine Mama sagt nun selbst, dass sie Bauchspeicheldrüsenkrebs hat und sich noch nicht zu fragen wagt, ob sie noch eine Chemo braucht. Demnächst wird sie die Antwort darauf aber so oder so bekommen, das ist wohl für den Reha-Antrag wichtig.

Gibt es das, dass nur operiert wird und keine Chemo nötig ist? Das wäre natürlich toll, aber ich kann es kaum glauben.

Ich schick uns allen mal eine Runde Kraft und bin sehr froh, dass meine Mama wieder etwas mehr Lebenswillen hat.

Liebe Grüße
Jule

[Julessi]

hallo imagia,

schön, von Dir zu lesen. Eigentlich hätte es heute Infos geben sollen, aber der Stationsarzt war wohl bei der Visite nicht da und die Assistenzärztin wusste nichts (oder durfte nichts sagen?). Naja, kann sein, meine Mama will wieder erst allein mit der Situation klar kommen und rückt irgendwann mit Infos raus.

Ihr Reha-Antrag ist noch immer nicht abgesendet. Nächsten Dienstag soll es da wohl weitergehen.

Oh mann, für uns ist das ja schon schwer. Aber sie ist jetzt seit 6 Wochen im KH und kein Ende in Sicht.

lieben gruß
j.