Mein Mann ist plötzlich total verwirrt (Lungenkrebs)

[Ziege66]

Hallo Ihr alle,
ich habe eben Eure Beiträge gelesen. Ich habe mich dann entschlossen, mich hier zu registrieren und über uns zu schreiben. Oft sitze ich da, wenn mein
Mann schläft, und würde mich so freuen, mich mit anderen austauschen zu
könne, da es wohl vielen ähnlich geht, obwohl man beim Arzt so oft denkt,
komisch, uns hat es wohl besonders schlimm erwischt.
Ich erkenne mich in vielen Beträgen wieder, weil sich vieles so ähnelt.
Mein Mann hat Lungenkrebs mit einem Tumor im rechten Lungenflügel, Metastasen in den Rippen auf der rechten Seite und einen ca. 8 cm großen
Tumor über dem Steißbein.
Wir haben im März erst diese Diagnose bekommen, obwohl es meinem Mann schon sehr lange nicht gut geht. Aber da wurde immer weggeschaut und
alles auf den Rücken geschoben bis es nicht mehr ging.
Wir haben zwei Chemos, die jeweils 8 Stunden gedauert haben hinter uns. Dies mußten wir jetzt unterbrechen, da sich der Tumor über dem Steiß-
bein in wenigen Wochen von 4 auf 8 cm vergrößert hat. Das hat zur Folge, dass mein Mann gar nicht mehr weiß, wie er liegen soll, aber auch nicht auf-
stehen kann, weil er zu schwach ist. Letzten Montag haben wir mit einer Strahlentherapie begonnen, die den Tumor verkleinern soll. Da dies bei uns in der Stadt nicht möglich ist, müssen wir jeden Tag insgesamt 2 Stunden fahren, für 5 Minuten Bestrahlung und das 4 Wochen lang. Zum Glück können wir das mit einem liegenden Transport machen, so dass mein Mann bei der Therapie nur die Liege mit einem Rollbrett wechseln muß und ansonsten nur liegt. Trotzdem ist das alles sehr anstrengend und es geht ihm immer schlechter. Durch die Chemo sind die Schleimhäute kaputt gegangen, so dass das Schlucken schwierig ist. Der Geschmackssinn ist vollkommen verändert, ehemalige Lieblingsgericht sind jetzt eklig. Es gibt auch Probleme mit Wasser
lassen und dem Stuhlgang. Außerdem ständig wahnsinnige Schweißausbrüche. Die Schmerzen haben wir im Moment auch mal wieder nicht im Griff, nachdem wir die Medikamente schon zig mal geändert
bzw. erhöht haben. Sie kommen meistens morgens 2 - 3 mal im Abstand
von ca. 1,5 Stunden. Tagsüber geht es dann und abends geht es dann wieder los. Der Arzt sagte mir, wir sind bei der Basismedikation fast am Limit
angekommen, obwohl alle ja immer sagen, man braucht keine Schmerzen zu haben. Für die Durchbruchschmerzen haben wir Effentora, die wir natürlich
auch öfters nehmen. Außerdem haben wir noch ein Nasenspray, das ganz gut hilft. Aber diese Schmerzen kommen einfach viel zu oft und hauen meinen Mann so um, dass er zittert, Schweißausbrüche bekommt, weint und einfach nicht mehr kann. Wenn die Medikamente wirken, geht es dann wieder. Freitag hat mich dann bei der Strahlentherapie der Arzt angesprochen und gefragt, wie lange ich das zu Hause wohl noch so schaffen werde, da es meinem Mann ja nicht gut geht. Ich habe ihm gesagt, dass ich es so lange schaffe, wie es sein muß, wobei ich natürlich nicht weiß, was noch kommt. Mein Mann möchte auf keinen Fall ins Krankenhaus. Natürlich ist die Situation auch
für uns zu Hause sehr schwierig. Wir haben drei Kinder (10, 12, 19) und auch die nimmt alles sehr mit, wobei jeder von den dreien das anders ver-
arbeitet. Ich bringe es jedenfalls nicht übers Herz, meinen Mann ins Krankenhaus zu schicken. Zum Glück habe ich eine SAPV-Verordnung vom
Palliativ-Stützpunkt und die Pflegestufe II ist beantragt. Ich muß nur
endlich mal für mich einsehen, dass ich das auch in Anspruch nehmen muß. Ich habe dem Arzt gesagt, wenn er meint, dass es aus seiner Sicht zu Hause nicht mehr geht, wenn also medizinische Dinge sich ändern (z. Zt. hat mein
Mann z. B. einen Infekt mit grünlichem Auswurf, wogegen er ein Antibiotikum
bekommt), soll er das Nötige veranlassen. Ich würde mich freuen, wenn
jemand Zeit und Lust hätte, mir zu schreiben.
Denn es ist ja doch so, dass man, mit je mehr Leuten man darüber spricht, immer mehr erfährt und oft noch ganz neue Möglichkeiten entdeckt,
die man bisher gar nicht kannte.
Ich wünsche Euch jedenfalls allen einen schönen Muttertag und freue mich
auf Eure Nachrichten.

[SandraG]

Liebe Ziege66,

erstmal willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist! Mein Mann hatte auch den Pancoast-Tumor. Er hat vier Jahre gekämpft, aber da das Ding schon in die Knochen gestreut hatte, hat er letztes Jahr am 18.4. den Kampf verloren.

Das heißt aber nicht, dass es nicht doch Überlebende dieser gemeinen Krankheit gibt. Such hier im Forum mal nach Liz und Willy. Sie sind beide ein riesiges Vorbild und haben hier viel zum Austausch mit ihrem großen Erfahrungsschatz beigetragen.

Ich weiß nicht, ob dein Mann noch operiert werden kann, wenn ja, dann wende dich an Professor Macciarini, der eine Koriphäe auf dem Gebiet sein soll.

In welcher Klinik werdet ihr denn betreut? Mein Mann war damals in Heidelberg; letztendlich ist er aber hier in einem Frankfurter Hospiz gestorben. Die vorangegangene Palliativstation im Markus-Krankenhaus war aber mit der "beste" Aufenthalt für ihn und für mich, da man dort sehr auf den Patienten und die Angehörigen eingeht, Zeit hat und sich wirklich kümmert. Vielleicht ist das Krankenhaus für euch eine Alternative?

Herzliche Grüße

Sandra

[Ziege66]

Danke SandraG für Deine liebe Antwort, es ist die erste, die ich in diesem
Forum erhalten habe. Mein Mann möchte auf keinen Fall in ein Krankenhaus,
er hat dort keine guten Erfahrungen gemacht. Ich versuche alles mögliche,
es zu Hause zu schaffen, bin beim Palliativ-Stützpunkt, habe eine sehr
hilfsbereite Hausärztin und wahrscheinlich bald die Pflegestufe II. Die
Schwierigkeit bei mir ist nur, das es mir schwerfällt, diese Hilfe auch
in Anspruch zu nehmen. Wenn sich der Palliativ-Stützpunkt von sich
aus mal melden, habe ich tausend Dinge zu besprechen und auch unsere
Hausärztin sagt immer, dass sich alle wundern, das ich nicht anrufe.
Das muß ich echt noch lernen und habe es mir für morgen gleich vor-
genommen, da sich einiges angesammelt hat, was mich noch beschäftigt.
Die Ärzte haben das Thema Krankenhaus zwar auch schon angesprochen, aber am Ende mir die Entscheidung überlassen und gesagt, ich müßte mir überlegen, was ich möchte. Ganz toll, oder?
Auf jeden Fall danke ich Dir ganz herzlich für die Antwort und werde gleich
mal auf der Seite nachsehen, die Du mir empfohlen hast. Vielen Dank!

[Ziege66]

Jetzt habe ich doch noch etwas vergessen. Eine OP war irgendwie
zu keiner Zeit ein Thema, da es eben mehrere Tumore bzw. Metastasen
sind. Außerdem wurde im Krankenhaus bei meinem Mann eine Bronchoskopie
gemacht, aus dessen Narkose er fast nicht wieder erwacht wäre. Er mußte
dann wiederbelebt werden. Die Ursache ist aber nicht richtig geklärt. Aufgrund
dessen wäre so ein Eingriff wohl auch schwierig. Das ist auch der Grund,
warum mein Mann keinen Port hat, nachdem einen ja jeder fragt. Es ist
ja für Ärzte und Sprechstundenhifen auch einfacher, einfach irgendetwas
anzustöpseln, als jedes Mal eine neue Einstichstelle zu suchen. Sicher wäre
es ein Vorteil, zumal man ja dort eine Morphin-Pumpe anschließen kann,
das würde bestimmt diese ständigen Schmerzen lindern.
Das wollte ich nur noch kurz ergänzen.

[Mirilena]

Liebe Ziege,

schön, dass du hier bist, auch wenn der Grund dafür sehr traurig ist, aber ich denke, du verstehst mich richtig!

Du musst das nicht alles allein schaffen! Es ist auf Dauer zu anstrengend und dann klappst du noch irgendwann zusammen... Nimm bitte jede Hilfe an, die euch angeboten wird. Du wirst sehen und erfahren, wie gut das tut! Mir und meiner Mama hat das sehr geholfen. Wir hatten auch immer so viele Fragen und waren in vielen Dingen eher unsicher. Und da waren eben Menschen, die Ahnung und Erfahrung hatten und vor allem ein offenes Ohr und oft auch offene Arme.

Es ist ja ein guter Schritt, dass du jetzt hier schreibst und dich austauschen möchtest. Mir hat auch das sehr viel gegeben und ich habe hier sehr viele liebe Menschen kennen gelernt und bin auch viel Verständnis gestoßen. Und ich habe viele wertvolle Tipps erhalten, die ich umsetzen konnte.

Ich freue mich, wenn du uns deine Geschichte erzählst! Ich lese gern von dir!
Alles Liebe
Miriam

[Ziege66]

Danke Miriam für Deine lieben Worte.
Ich habe gleich heute morgen die Hausärztin angerufen, denn es gibt wieder
einige wichtige Dinge zu klären. Der Sonntag war bei uns ein guter Tag.
Wir haben es sogar geschafft zu duschen und das heißt schon etwas.
So fühlte mein Mann sich gleich wohler. Die Bestrahlung ging auch und
heute abend kommt dann die Ärztin.
Bis bald mal wieder!

[Mirilena]

Wie schön, das freut mich, dass ihr einen guten Tag hattet! Diese Tage musst du einfach genießen und dich daran freuen. Man wird irgendwie auch so demütig und freut sich über Dinge, die anderen so selbstverständlich erscheinen, oder?

Auf jeden Fall geben einem diese guten Tage wieder Hoffnung und auch ein wenig Kraft, von der du wieder zehren kannst. Ich hoffe für euch, dass das Gespräch mit der Ärztin angenehm verläuft. Ich kann deinen Mann auch verstehen, dass er nicht ins Krankenhaus möchte. Mein Vater hat das auch gehasst. Vor allem nachdem er dort 5 Wochen lag mit Lungenentzündung, anschließendem Pleuraerguss, Drainagen etc. Schrecklich war das! Ich finde es ganz, ganz toll von dir, dass du deinem Mann ermöglichst, daheim zu sein!!! Nur du brauchst halt Unterstützung, denn auf längere Zeit ist das so anstrengend und ein 24-Stunden-Tag.

Ich freue mich, wieder von dir zu lesen! Bis dahin liebe Grüße
Miriam

[Ziege66]

Hallo Ihr Lieben,
ich muß heute mal wieder schreiben. Irgendwie bin ich total unsicher und hoffe, jemand hat ähnliches erlebt oder weiß einen Rat. Seit letzte Nacht ist mein Mann, bei dem Anfang März Lungenkrebs diagnostiziert wurde, total durcheinander bzw. verwirrt. Er hat heute Nacht schon so viel Durcheinander erzählt, wollte plötzlich aufstehen, er müßte los, hat anstatt meinem Namen immer den seines Bruders gerufen, und hat lauter komische Sachen erzählt. Heute schläft er nur, ich habe Mühe, ihn wachzuhalten, damit er Tabletten nehmen kann und etwas trinkt und ißt. Mir macht das riesig Angst. Ich habe
die ganze Nacht geweint, weil ich irgendwie das Gefühl habe, dass das kein gutes Zeichen ist. Vielleicht mache ich mir aber wieder einfach mal wieder zu viele Gedanken und es ist morgen schon wieder ganz anders. Das ist ja das Problem. Man ist bei so einer extremen Erkrankung immer in solchen Situationen gefangen, kann nicht heraus, denkt nur im hier und heute und dadurch, dass der Kontakt nach außen meist fehlt, hat man ja auch keine wirkliche Ablenkung. Wenn jeman Rat weiß, bitte meldet Euch. Ich würde mich echt freuen.

[Mel_1]

Hallo Ziege,
warum DEin Mann so ist kann Dir wohl so keiner sagen...wäre interessant, ob er irgendwelche Schmerzmittel bekommt und wie der Befund im Ganzen ist.
Mein Mann hatte auch solch Nächte...da stand er komplett neben sich, war verwirrt etc.
Am anderen Tag war es wieder weg und er wusste von nix.
Warte erstmal ab wie es morgen aussieht...dann kannst Du noch immer mit Euren Arzt sprechen.
Liebe Grüße
Mel

[ravenna3]

Liebe Ziege,

ohje, das würde mich auch beunruhigen...
Da denkt man gleich an alles Schlimme, was man gelesen hat.
Gib ihm heute genug zu trinken, schau wie es heute Nacht ist und ruf' morgen dann bei eurem Hausarzt, bzw. Onkologen an und schilder, wie die Nacht war.
Was anderes fällt mir gerade auch nicht ein.
Meiner stand nach einer!! Beruhigungstablette mal völlig neben sich, das hatte sich am anderen Tag wieder gegeben - aber auch meine Sorgen waren in dem Moment groß!
Ich bin auch betroffene Ehefrau und weiß genau, was in dir vorgeht

LG Sylke

[Ziege66]

Danke Ihr beiden für Eure Nachricht. Ich hoffe auch, dass es morgen wieder besser wird, zumal wir wieder zur Strahlentherapie müssen, zum Glück nur noch 3 x. Liebe Grüße!

[Ziege66]

Liebe Mel 1,
gut zu hören, dass es Dir auch schon so erging. Ich finde auch, nachts ist es irgendwie noch schlimmer, oder? Mein Mann hat Lungenkrebs: Tumor in der Lunge, Metastasen in den Rippen, Tumor am Steißbein. Medikamente bekommt
er verschiedene, aber ich habe in den letzten Tagen nichts geändert, so dass man denken könnte, es kommt daher.

[Ziege66]

Liebe ravenna 3,
das hatte ich auch schon mal nach einer Tablette. Da bekommt man es mir der Angst zu tun. Ich habe aber gestern nichts anderes gegeben als sonst. Es tut mir leid, dass auch Du betroffen bist. Wie geht Ihr mit dem Ganzen um und, habt Ihr auch Kinder? Wir haben 3 (10, 12, 19), die kleinen sind Mädchen und der älteste ist unser Sohn, sozusagen z. Zt. das "Oberhaupt", er hilft mir immer viel und mit ihm kann ich auch gut reden. Man ist irgendwie immer so hin und her gerissen, auf der einen Seite, mein Mann, der so krank ist, bei dem man eigentlich die ganze Zeit sein möchte und müßte, auf der anderen Seite die Kinder, Schule, Hausaufgaben, Verabredungen usw. Irgendwie sind das zwei Welten. Die Mädels müssen morgens pünktlich los, wenn mein Mann ruft und Schmerzen hat, geht das natürlich vor. Es ist echt schwierig und doch, klappt es am Ende immer irgendwie. Wäre schön, wenn Du Lust hättest, von Dir zu erzählen. Liebe Grüße!

[Andrea_X]

Hallo Ziege, meine Mutter hatte das bei Lungenkrebs auch. Was der Grund hierfür war kann ich nicht genau sagen, hatte aber die Vermutung, dass es mit Blutwerten zu tun haben könnte. Nachdem meine Mutter im Krankenhaus einige Blutkonserven bekam hatte sich das deutlich gebessert um dann nach und nach wieder schlechter zu werden. Alles Gute für Euch! Grüße, Andrea

[Stewey]

Liebe Ziege,
es tut mir leid mit Deinem Mann. Ich kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst.
Bzgl. der Verwirrtheit würde ich auch gleich morgen Kontakt mit Eurem Onkologen aufnehmen. Ich will Dir keine Angst machen, ich würde vielleicht ein Kopf MRT machen lassen. Es können natürlich auch die Medikamente sein, es können aber durchaus auch Hirnmetastasen sein. So war es bei meiner Mama. ich drücke Euch die Daumen.
Lieben Gruss Sandra