meine tochter wird an einem glioblastom sterben

[Bea72]

hallo,
meine tochter, wenn sie es erleben darf, wird nächsten monat 14 jahre. vor eineinhalb jahren begann alles-höhen-tiefen. wir haben viel versucht, aber...
seit sieben wochen sind wir zu hause und werden durch ein wirklich liebes palleativ-team begleitet. ich suche menschen, die ein ähnliches schicksal ertragen müssen...
meldet euch bitte

bea

[danny78]

Auch wenn es dafür keine Worte gibt,aber ich kann nur schreiben wie nah mir das geht.
Habe gerade erst davon geschrieben,daß mein Mann auch an einem Glioblastom leidet,ihm geht es aber bei weitem nicht so schlimm wie deiner Tochter.Und bei allertiefster Liebe die ich für ihn empfinde und allen Schmerz ist es wohl nicht zu vergleichen was du und dein Kind ertragen müssen.

[Bea72]

danke dir...
es ist auch irgendwie irreal, sie musste insgesamt vier kopf ops über sich ergehen lassen, immer wieder hoffnung und enttäuschung. aber sie ist stark...
da bisher jede therapie immer mit einem progress der erkrankung einherging, und lea zwischenzeitlich auch noch einen tumor im kleinhirn hat, ist sie halbseitig links doch sehr stark eingeschränkt. hier zu hause geht es ihr ganz gut-soweit man dass sagen kann.

danke

bea

[HeikesFreundin]

Hallo Bea ...

mir fehlen grad die Worte ...

Vielleicht solltest Du Deinen Beitrag auch hier einstellen,
um Dich mit gleichbetroffenen Eltern vielleicht austauschen zu
können?

http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=45

Ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft, Deiner Tochter beizustehen
und auch ganz besonders für Dich selbst ...


Fühl Dich umarmt,
Angie

[Bea72]

danke...

[Seestern09]

Hallo bea,
Mich hat der titel deines themas schon zusammenzucken lassen..ich bin selbst 21 und kann nicht nachempfinden, wie sich eine mutter fühlt, die ihr kind an so einen tumor verliert. Ich habe selbst erst letzte woche meine mutter mit 48 jahren wegen diesem scheiß tumor verloren.es ist schwer mit so einem verlust umzugehen..

Ich denke an euch und hoffe, dass deine tochter nicht all zu lang mehr leiden muss. Genießt die zeit, die euch noch bleibt.

Liebe grüße

[anitram1964]

Liebe Bea, kann dich gut verstehen. Habe meinen Sohn mit 22Jahren am 25.2.2012 nach 10monatigem Kampf gegen den Glioblastom verloren. wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

[Bea72]

danke dir...

[danny78]

Hallo liebe Bea,

ich weiß gar nicht,wie ich dich anschreiben soll,da ich nicht einschätzen kann wie es momentan bei euch aussieht.
würde mich über einen kommentar von dir freuen!!!
LG
Daniela

[Bea72]

Hallo Daniela,

noch sieht es bei uns gut aus- den Umständen entspr.- meine Kleine ist überwiegend auf den Rollstuhl angewiesen, da sie sehr unter motorischen Störungen leidet. Sie nimmt das aber relativ gelassen hin, da es ihr sonst wirklich gut geht, keine Schmerzen und keine nennenswerte Sehstörung oder ähnliches.
Wir sprechen mit ihr viel über den Tod - das "nach Hause gehen" und ich denke, dass sie da schon viel mehr weiß als wir. Sie hatte schon einen Traum, in der ihre über alles geliebte Oma bei ihr war und ihr vom Himmel erzählte (sie starb vor 6 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs). Sie hat keine Angst davor zu gehen, sie weiß auch, dass wir keine Angst haben zu gehen oder sie gehen zu lassen-aber sie will noch bei uns bleiben-und das ist gut!
Wir leben jeden Tag und sind immer sehr froh wenn sie abends ins Bett geht und sagt: "Das war heute ein wunderschöner Tag"
Danke, wäre schön wenn du dich nochmal melden würdest...

Liebe Grüße
Bea

[sponella]

hallo liebe bea!

zu tränen gerührt habe ich deine zeilen gelesen , ich habe meinen mann im märz an diesen tumor verloren , nach 14 monatigen kampf , drei op,s und alles was dazugehört , ich weiß wie du dich fühlst und was du aushalten mußt für seinen partner erst recht für sein kind tut man alles und macht es ihm so angenehm wie möglich
ich wünsche dir viel kraft und viele schöne momente

es grüßt dich sponella

[Bea72]

Danke... es ist schwer zu akzeptieren, dass man nichts mehr tun kann, außer die Seele gehen zu lassen. Noch ist sie da mit dem Wissen, dass sie keine Angst haben muss zu gehen und dass auch wir keine Angst haben, sie gehen zu lassen-aber sie möchte noch bei uns bleiben, sie kämpft...
Noch geben wir ihr eine geringe, aber stetige Gabe Temodal-bis jetzt verträgt sie es auch gut. Wir wollen sie nicht noch mehr belasten, wir sind aber der Meinung, solange sie noch solch eine Lebensqualität hat und vor allem, solange sie lacht und glücklich ist, lohnt es sich, weiter zu kämpfen...

Ganz lieben Dank an euch alle...

Bea

[sponella]

hallo Bea!
so wie ihr es macht, haben wir es auch gemacht ,haben chemos in allen varianten ausprobiert , wie habe bis zuletzt gekämpf es gib mir heute ein gute Gefühl alles getan zu haben ,
ganz liebe Grüße und viel Kraft weiterhin

[Bea72]

Danke... tut gut!

[danny78]

liebe bea,

das freut mich zu lesen,ich ziehe meinen hut vor dir und deiner kraft und natürlich auch vor lea.ich wünsche euch noch viele schöne tage und augenblicke!!musste aber ebenfalls mit den tränen kämpfen.ich hoffe wirklich das es bei allen so ist und sie von einer liebenden person abgeholt werden da oben.
LG