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  #1  
Alt 11.10.2005, 09:11
Berit Berit ist offline
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Frage *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo...

Vor ca 3 Wochen wurde durch Zufall bei meiner Mutter (52) Blasenkrebs festgestellt. Sie sollte ursprünglich die Gebärmutter entfernt haben wegen eines angeblichen Myoms der auf die Blase drückte. Es war jedoch leider kein Myom, sondern Krebs der aus der Blase schon herausgewachsen ist. Die Ärzte haben es bildlich beschrieben wie eine grosse klebende Masse.

Nach MRT und Knochensindigram hatten wir erst Hoffnung, da der Krebs sichtlich noch nicht gerstreut hatte und in den Knochen auch keine Krebszellen zu sehen waren.

Erst sagten die Ärzte sie wollen operieren mit anschliessender Chemo, dann sagten sie aber sie würden doch erst Chemo mit anschliessender Operation und gestern haben sie uns gesagt, dass der Krebs NICHT zu operieren ist (da zu gross) und er nur durch Chemo "in Schach" gehalten werden kann.

Das kann doch nicht sein!!!! Oder?

Es hörte sich alles vorher so gut und hoffnungsvoll an, und nun hat meine Mutter den Stempel "Tot" auf die Stirn bekommen.

Welche Terapie meine Mutter bekommt erfahren wir die nächsten Tage. Die Ärzte sagen, dass der Krebs durch die Terapie schrumpfen könnte und somit auf einem Level gehalten werden kann. -Und dass man damit leben kann. Nur wie lange wollte und konnte er nicht sagen.

Sollte man sich vielleicht eine zweite Meinung holen? Meine Mutter ist derzeit in der Diakonissen-Anstalt in Flensburg. Wenn, könt ihr da eine Klinik empfehlen? Oder würde das nur unnötig an den Kräften und Nerven meiner Mutter zehren?

Was meint ihr, wie lange wird meine Mutter noch haben? Ich will ja keine Zahl, ich will nur wissen ob es Wochen, Monate oder Jahre sein können...

Ich bitte Euch ganz Ehrlich zu sein, denn ich möchte mich nicht an irgendwelche Hoffnungen klammern, und der Realität nicht ins Auge sehen. Meine Familie und ich wollen die letzte Zeit mit ihr geniessen, dieses aber ohne "Lügen".

Liebe Grüsse
Berit
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  #2  
Alt 11.10.2005, 12:06
thamia thamia ist offline
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Daumen hoch AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

hallo berit

ich bin vor 10 jahren an blasenkrebs erkrankt,es hatten sich viele tumore an der blasenwand gebildet die im ersten schritt operativ entfernt wurden
nach 3 wochen kam eine nach op dazu dann war erstmal ruhe leider nicht lange
denn 4 monate später die nächsten tumore also wieder das gleiche spiel so ging das 3 jahre und insgesamt 8 operationen,anschließend hat mir mein urologe alle 4 wochen ein medikament in die blase gespritzt ein jahr lang das letzte mal war vor
5 einhalb jahren seit dem hatte ich keine tumore mehr leider weiß ich nicht mehr wie das medikament hieß frag einfach deinen urologen
ich weiß auch das im schlimmsten fall die blase völlig entfernt werden kann und
durch eine schweineblase ersetzt wird erkundige dich auch in dieser richtung
von tod würde ich überhaupt noch nicht reden denn bis dahin ist es noch ein weiter weg
ich wünsche euch alles erdenklich gute und viel kraft
es würde mich freuen wenn du mir berichten würdest was bei allem raus gekommen ist

ganz liebe grüße von

thamia
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  #3  
Alt 11.10.2005, 12:36
Berit Berit ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo Thamia und alle anderen

schnief, vielen Dank für deine lieben Worte! Und ich freu mich für Dich, dass Du den Krebs besiegt hast!!!

Ich hatte auch den Arzt gefragt ob die Blase nicht einfach entfernt werde konnte (hatte mich vorher auch schon erkundigt). Der Arzt aber sagte, dass der Krebs ja nicht nur in der Blase sitzt sondern auch im Bereich darum (er klebt an der Gebärmutter und ist schon etwas in die Scheide gewandert).

-Und das liesse sich NICHT entfernen. Ich fragte auch ob den Krebs nicht entfernt werden könnte, wenn er durch die Chemo verkleinert geworden ist, aber darauf sagte er, dass es auch dann NICHT möglich sei.

Gerade habe ich einen Anruf von meinen Vater bekommen, dass sie aus der Klinik entlassen wurde, und dann in ca 10 Tagen zurück soll um mit der Terapie zu beginnen (welche auch immer).
Sie soll dann über einige Wochen terapiert werden und dann wird in ein paar Monaten nach geguckt ob es geholfen hat. Hört sich ja schon mal gut an, dass sie von Monaten sprechen. Und man würde meiner Mutter doch auch nicht eine "qualvolle" Chemo untersetzen wenn sie nur noch kurz zu leben hat, oder?

Hat noch jemand anders Erfahrungen mit nicht-operierbaren-Blasenkrebs (und mit Chemo zur Unterstützung)???

Liebe Grüsse
Berit
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  #4  
Alt 12.10.2005, 11:14
Berit Berit ist offline
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Standard Diagnose pT2a GIII (G3) - was heisst das genau?!

Hallo an Alle

Meine Mutter hat nun ihre Diagnose bekommen.
Ich habe mich ja auch schon im Netz und nicht zuletzt hier im Forum darüber informiert, möchte aber gerne Eure meinung hören.

Diagnose:
Muskelnivatives Urothelcarzinom der Harnblase, v.a. (vielleicht auch oder viele andere?) Peritonealcarzinose.

PT2a GIII (G3)

Therapie:
Transurethrale Harnblasenresektion am 6.10.2005.

Wiederaufname am 26.10.2005 mit Polychemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin.

Wer kann dazu etwas sagen?
Was heisst das jetzt genau?
Wie schlimm ist es?
Welche Massnahmen gibt es?

Die Ärzte wollen meine Mutter nicht operieren (da angeblich zu gross) und er nur durch Chemo "in Schach" gehalten werden kann. Sie sagen, dass der Krebs durch die Terapie schrumpfen könnte und somit auf einem Level gehalten werden kann. -Und dass man damit leben kann. Nur wie lange wollte und konnte er nicht sagen.

Wer hat noch Erfahrungen mit gleicher Diagnose? -Um meine Mutter zu beweisen, dass sie NICHT morgen sterben muss.

Liebe Grüsse und viel Kraft und Glück an Alle
Berit
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  #5  
Alt 12.10.2005, 20:41
AssiO AssiO ist offline
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Standard AW: Diagnose pT2a GIII (G3) - was heisst das genau?!

Liebe Berit,

Ich kann dir nur sagen, dass T2a bedeutet, dass der Tumor die Muskulatur infiltriert, jedoch gibt es auch hier ein "a" und "b", wobei "b" für noch invasiver steht. Deswegen kann ich nicht verstehen, dass die Ärzte gesagt haben, der Tumor wäre bereits an die Gebärmutter "gewachsen" denn das wäre die Diagnose T4 (= Tumor infiltriert benachbarte Organe).

Ich weiss von einem inzwischen lieben Freund aus diesem Forum, der auch die Diagnose T2 G3 (inzwischen vor über 5 Jahren) bekam. Bei ihm ist seit über 5 Jahren nichts nachgewachsen!!!!

Ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht, bei meiner Mama, die etwa gleich alt ist wie deine wurde vor 2 Jahren ebenfalls Blasenkrebs (T1 G3 und TIS) diagnostiziert. ES IST ABER BIS JETZT NIE MEHR ETWAS NACHGEWACHSEN!!!!

In Bezug auf Chemotherapie kenne ich mich leider nicht aus, da können dir andere sicher besser weiterhelfen. Bei meiner Mama wurde eine BCG-Instillation durchgeführt.

Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen. Ganz liebe Grüße, Astrid
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  #6  
Alt 14.10.2005, 09:51
Annette11 Annette11 ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo Berit,
als ich Deinen Beitrag gelesen habe, war die Geschichte von meiner Mutter wieder ganz aktuell.
Wenn Du lieber etwas Positives hören willst, dann lies nicht weiter, aber ich denke, es ist wichtig, auch mal die andere Seite zu hören. Bei meiner Mutter wurde im September 1993 Blasenkrebs im Stadium T4G3N3M0 festgestellt. Sie hat dann eine Chemotherapie nach dem MVEC-Schema bekommen (mitlerweile gibt man GC, ist nicht so agressiv wie MVEC). Die Chemotherapie hat auch super angeschlagen, leider hat meine Mutter eine Lungenentzündung und eine Strahlenpilzerkrankung auf der Lunge bekommen, die sie leider nicht überlebt hat.
Unter der Chemotherapie sind leider auch 2 kleine Metastasen auf der Lunge weitergewachsen. Was ich Dir empfehlen würde ist, Dich wirklich gut über alle Optionen zu informieren. Laß Dir von den Ärzten die CTs und die anderen Untersuchungsergebnisse zeigen, damit Ihr informiert seid und mitentscheiden könnt, denn jetzt zählt jede Hilfe. Und laß Dich nicht wie ich von den Ärzten abwimmeln wie ich damals, auch Du hast ein Recht zu erfahren, wie es Deiner Mutter geht. Um Deiner Mutter während der Chemotherapie die Nebenwirkungen erträglicher zu machen, gibt es mitlerweile gute Wachstumsfaktoren für die Blutzellen wie C-GSF und Erythropoetin. Vielleicht ist es hier auch besonders wichtig, sich um das Imunsystem zu kümmern,
ich glaube da gibt es bestimmt auch Medikamente (kannst ja mal fragen).
Dir und Deiner Mutter alles Gute!
Liebe Grüße, Annette
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  #7  
Alt 14.10.2005, 10:14
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Liebe Annette,

danke für Deinen Beitrag. Es tut mir so leid, dass die Geschichte bei Deiner Mutter so traurig verlaufen ist! Haben sich die Metastasen auf der Lunge während der Chemo erst gebildet? Und wurde bei Deiner Mutter die Blase nicht entfernt?
Was Du über das Informiertsein schreibst, kann ich nur unterstreichen, und Gottseidank kann man sich heute ja über das Internet sehr gut über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten informieren und den Ärzten dann gezielt Fragen stellen, die sie uns immer auch bereitwillig beantwortet haben.
Dass Deine Mutter letztlich an den Folgen der Chemotherapie gestorben ist, zeigt, wie wichtig es ist, dass die Chemo genau überwacht wird. Deshalb haben wir uns entschieden, die Chemo stationär an einer Uniklinik machen zu lassen, wo viele solche Patienten behandelt werden.
Und ich glaube, 12 Jahre sind in der Medizin eine lange Zeit, da kann man heute vielleicht noch besser mit Komplikationen umgehen als damals.

Ganz liebe Grüße
Isa
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  #8  
Alt 14.10.2005, 15:34
Berit Berit ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Liebe Anette

Mir tut es auch sehr Leid mit deiner Mutter!

Auch wenn es hart war deine Zeilen zu lesen, bin ich Dir doch sehr dankbar. Die Krankheit kann eben auch anders ausgehen, und es ist wichtig sich genau damit auch auseinander zu setzen.

Aber trotzdem hoffen und beten wir alle um das beste, denn Hoffnung ist bei der Diagnose sehr wichtig.

Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute.

Liebe Grüsse
Berit
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  #9  
Alt 14.10.2005, 17:50
Annette11 Annette11 ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo Isa,
bist Du selbst betroffen oder Angehörige?
Zu Deiner Frage: Bei der ersten CT hat man damals keine Lungenmetastasen gefunden, es gab auch keine Skelettmetastasen oder andere Absiedlungen.
Aber der Tumor hatte schon auf Gebärmutter und Darm übergegriffen. Ich weiss nicht so ganz, ob die Ärzte uns damals wirklich die volle Wahrheit gesagt haben,
ich glaube, die waren damals mit der Situation auch ziemlich überfordert. Es kann aber sein, daß die Metastasen vorher als Mikrometastasen da waren und während der Chemo gewachsen sind, weil das Imunsystem meiner Mutter fast völlig zusammengebrochen ist. Es kann auch sein, daß eine Chemo nur gegen Primärtumor aber nicht gegen Metastasen hilft. Ich glaube, es ist eine sehr gute Entscheidung, die Chemo in der Uniklinik machen zu lassen (haben wir damals nicht). Habt Ihr schon mal daran gedacht, an einer Studie teilzunehmen?
Dort gibt es die Möglichkeit, von den neuesten Ergebnissen zu profitieren.
Ich wollte noch zu Dir und Berit sagen, sucht Euch jemanden, mit dem Ihr reden könnt und dem Ihr Euch anvertrauen könnt. Es ist eine sehr schwierige Situation und Ihr werdet viel Kraft brauchen. Ich hatte damals meinen Freund (heute mein Mann) und meinen Vater, die mir sehr geholfen haben. Und was noch wichtig ist, ist natürlich, die Hoffnung nie aufzugeben. Ihr seht es ja am Beispiel von Ruby. Ich würde mich sehr freuen, mit Euch in Kontakt zu bleiben
und drücke Euch natürlich ganz dolle die Daumen!
Liebe Grüße, Annette
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  #10  
Alt 14.10.2005, 23:54
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Liebe Annette,

ich bin Angehörige, mein Vater ist betroffen (hab unsere Geschichte Berit oben geschildert).
Dass die Chemo bei Deiner Mutter so unglücklich verlaufen ist, war wohl ein tragischer Einzelfall, ich denke, das kommt Gottseidank sehr selten vor, dass so massive Komplikationen auftreten. Und wie Du schon sagst: Cisplatin/Gemcitabin ist besser verträglich als MVEC.
Das mit den Studien hatten wir uns auch überlegt, es wurde aber an der Klinik, wo mein Vater war, keine passende Studie durchgeführt. Du hast Recht, bei Studien ist die Betreuung und Überwachung auch meistens sehr gut. Aber es gibt sie eben nicht überall.
Danke für Deine lieben Worte und das Daumendrücken! Der Austausch hilft mir sehr. Und was Du über das Reden gesagt hast, stimmt auch, man erfährt soviel echte Anteilnahme und Hilfe, wenn man mit anderen offen über die Situation redet. Aber wahrscheinlich fällt uns Angehörigen das leichter als den Betroffenen selbst.
Liebe Grüße
Isa
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  #11  
Alt 24.10.2005, 09:01
Berit Berit ist offline
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Standard Bis zu 40x täglich "pinkeln"

Hallo an Alle

Meine Mutter hat pT2aG3, hat bereits vor ca. 18 Tagen eine TUR hinter sich und beginnt am Mittwoch mit Ihrer Chemotherapie (die Chemo verkleinert hoffentlich den Krebs, damit man operieren kann).

Bevor der Krebs bei Ihr gefunden wurde, musste sie bereits sehr oft auf die Toilette (ca. 20-25x täglich), jedoch jetzt nach der TUR muss sie bis zu 40x am Tag auf die Toilette. Ständig hat sie das Gefühl, dass Ihre Blase voll ist und kurz vor dem platzen ist.

Ist das denn "normal" nach einer TUR?
Wer hat ähnliche Erfahrungen und vielleicht gute Tipps?

Liebe Grüsse
Berit
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  #12  
Alt 24.10.2005, 10:40
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: Bis zu 40x täglich "pinkeln"

Hallo Berit,
das war bei meinem Vater vor der Blasenentfernung genauso - schrecklich, ständig musste er, auch nachts... Ein Medikament, was er gegen den Harndrang bekommen hat (Detrusitol), hat leider nichts genützt.
Ich denke, das kommt nicht in erster Linie von der TUR, sondern von der Erkrankung selbst. Wird bestimmt besser, wenn die Chemo erst mal anspricht!
Drücke Euch die Daumen für Mittwoch...
Liebe Grüße
Isa
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  #13  
Alt 24.10.2005, 19:50
AssiO AssiO ist offline
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Standard AW: Bis zu 40x täglich "pinkeln"

Liebe Berit,

bei meiner Mama war es nach ihren 2 TUR's auch so, dass sie total oft zur Toilette musste. Nach der 1. TUR hatte sie eigentlich bis zur Nachresektion einen Monat danach immer einen Harndrang. Nach der Nachresektion dauerte es beinahe noch länger, da sie "tiefer" operiert hatten, um zu sehen, ob der Tumor invasiv wurde. Allerdings muss ich auch sagen, dass meine Mama extrem viel getrunken hat (was ja auch gut ist und von den Ärzten sehr angeraten wurde).

Ich drücke deinem Papa ganz toll die Daumen,
liebe Grüße Astrid
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  #14  
Alt 27.10.2005, 09:17
Berit Berit ist offline
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Standard Blasenkrebs UND Bauchfellkrebs

Hallo an Alle

Wie schon berichtet, wurde vor ca 5 Wochen durch Zufall bei meiner Mutter (52) Blasenkrebs festgestellt.

Diagnose: Muskelnivatives Urothelcarzinom der Harnblase, v.a. Peritonealcarzinose.

p T2a Nx M0 G3

Nach einer Transurethrale Harnblasenresektion am 6.10.2005 hat sie gestern am 26.10.2005 mit Ihrer Polychemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin begonnen.

Die Ärzte sagen sie könnten, sofern die Chemotherapie anschlägt, die Blase operieren - jedoch nicht das Bauchfell. Und somit ist der Krebs inoperabel, und kann lediglich durch die Chemotherapie verkleinert und "in Schacht" gehalten werden. -Sofern die Chemotherapie Wirkung zeigt.

Was sagt Ihr dazu?

Wer hat ähnliche Erfahrungen mit der Kombination Blasenkrebs und Bauchfellkrebs?

Liebe Grüsse
Berit
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  #15  
Alt 29.10.2005, 15:12
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: Blasenkrebs UND Bauchfellkrebs

Hallo Berit,

ein interessantes Interview zur Peritonealcarzinose mit Herrn Dr. M./findest Du in der Zeitschrift "Im Focus Oncologie", Heft 06/2005 http://www.im-focus-onkologie.de/archiv/.
Hier im Forum gibt es auch Leute, die sich dort haben behandeln lassen , z.B. bei Ovarialkarzinom oder Pankreaskarzinom
Ob man in Hammelburg aber auch Erfahrung mit der radikalen Zystektomie und Harnableitungen (Neoblase, Stoma) hat, weiß ich nicht. Die Anlage einer Neoblase ist jedenfalls eine komplizierte Operation, die ich nur in einer erfahrenen urologischen Klinik machen lassen würde.
So wie Du das beschrieben hast, besteht bei Deiner Mutter doch wohl auch Hoffnung, dass sich der Blasenkrebs nur auf die Oberfläche der Gebärmutter ausgedehnt hat.
Liebe Grüße
Isa

Geändert von gitti2002 (30.04.2011 um 02:44 Uhr)
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