Sarkom Operation in Münster ?

[Engelinchnen]

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!? Wünsche dir wenig Schmerzen und eine bessere Wundheilung als bei deiner Knie-OP. Ne, über Chemo wurde bei mir wirklich nie wieder nachgedacht. Mit hat mal ein Sarkomexperte gesagt, man schneidet bzw. operiert bei Sarkomen so lange es geht und als letztes Mittel der Wahl würde man Chemo probieren. Ob mein Tumor auf Chemo reagiert hätte, weiß man gar nicht so wirklich. Ich bekam eine gegen ein Osteosarkom, wo ja eine neoadjuvante Chemo gemacht wird. Leider hatte der Pathologe nen schlechten Tag, sonst hätte ich gar keine bekommen. Meine letzte Metastase hätte bestrahlt werden können, hatte mich aber dagegen entschieden wg. der ungünstigen Lage (Magen und Rückenmark in der Nähe). Trotz so vieler OPs in den letzten Jahren war meine Lebensqualität garantiert trotzdem besser als unter Chemo. Zu meiner Mobilität: im Alltag komme ich gut zurecht. Ich fahre Auto etc. Wandern und Sport ist nicht und wegen der fehlenden Muskulatur ist ein "auffälliges Gangbild" entstanden. So hat man es mir vor der OP angekündigt. Es ist irgendwas zwischen Watscheln und Hinken. Aber freihändig! Ich war Monate lang mit Rollstuhl und Krücken unterwegs, so daß dies nun echt o.k. so ist. Meine Kniebeugung ist auch nicht optimal, aber schon viel besser. Soviel von mir - hoffe bald wieder von dir zu hören - mit hoffentlich guten Nachrichten. Viele Grüsse und alles Gute, Engelinchen

[Idurio]

Hallo zusammen,
meine Leidensgeschichte begann auch im UKM (Münster). Dadurch habe ich die verschiedenen Fachbereiche kennen gelernt und mich auch intensiv über UKM informiert. Meine subjektive Einschätzung (aus der Zeit von April-Juni 2012): Hervoragende Tumorchirurgen, kompetente Fachabteilungen und i.d.R. freundliches Personal. Im Falle von seltenen Sarkomen, wo eine intensive Zusammenarbeit der Fachbereiche erforderlich ist, (wie bei mir) jedoch starke Defizite in der Kommunikation und vergleichsweise wenig Erfahrung. Deshalb kann ich das UKM aktuell nicht empfehlen.
Gruß
Idurio

[def]

Zitat von Engelinchnen

Hallo Def.,
ich hoffe du hast die Operation mittlerweile gut überstanden und bist auf dem Weg der Besserung!?

Hallo Engelinchnen, da bin ich wieder... es hat eine Woche länger gedauert mich von der OP zu erholen. Nicht von der OP selber, sondern von den Nebenwirkungen von Unmengen von Schmerzmittel die man mir verabreicht hatte...

So ein knapp 20cm Schnitt unterm Arm braucht wohl auch seine Zeit bis das komplett verheilt, aber bisher keine Wundheilstörungen!
Und es war meine linke Seite, ich bin Rechtshänder.

Die 2. OP werde ich auf jeden Fall herauszögern...

Leider weiss man immer noch nicht, oder man möchte sich noch nicht festlegen, was da herausgeholt wurde. Zumindest wurden 12 Rundherde entfernt. Das Ergebnis dazu bekomme ich in einer Woche.
Den Spruch "Wenn man es nicht direkt bestimmen kann, ist es bestimmt nichts schlimmes." kann ich auch nicht mehr hören. Der Spruch kam auch mehrfach vor einem Jahr beim Primärtumor.

Gruß
Def.

[def]

Hallo Idurio,

eine schlechte Kommunikation unter der Fachbereichen kann ich ein wenig nachvollziehen.
Wie kamst Du zu dem Ergebnis, dass bei seltenen Sarkomen die Erfahrung fehlt? Ich habe leider keine Grundlage zum Vergleich, aber Dein Fall hört sich sehr ähnlich an wie bei mir. (Der ursprüngliche pathologische Befund dauerte 5 Wochen, da eine 2. Meinung aus Jena eingeholt wurde)

Gruß
Def.

[Idurio]

Hallo Def.,
diese Einschätzung ergab sich aus den Aussagen der behandelnden Ärzte in Bezug auf mein Sarkom. Die Ärzte mussten lange in die Vergangenheit blicken um ähnliche Fälle zu finden.
Mit liebem Gruß
Idurio

[Schutzengel1]

Hallo,
Wie werden denn die lungenmetastasen entfernt? Operativ?
Und den Spruch mit "scheint nix schlimmes zu sein, muss nur nocb bestätigt werden" werde ich auch ich nie wieder auf eine goldene Waage legen.
Viel Glück!

[Engelinchnen]

Hallo Def.!
wie schön zu lesen, daß du die OP gut überstanden hast. Mittlerweile hast du hoffentlich immer weniger Schmerzen und kommst langsam wieder auf die Beine!? Ja, diese lange Naht ist schon ekelig. Hat bei mir ewig lange weh getan und auch ne Weile gedauert, bis ich den Arm wieder ordentlich heben konnte. Die Narben der Drainage haben allerdings immer deutlich länger gezwackt als alles andere. Hattest du eine Schmerzpumpe? Bei mir hat man keine in den Rücken rein bekommen, so dass ich noch mehr Pillen bekam, um den Schmerz in den Griff zu bekommen. Das hat echt gedauert, bis ich wieder ohne klar kam und leichte Entzugserscheinungen überwunden hatte. Bekommst du denn Atemtherapie? (Ist so wie Krankengymnastik für die Lunge). Das Gruseligste fand ich immer, das man zwar gähnen muss - es aber nicht klappt :-( Darf ich fragen, wie es nun bei dir weiter geht? Du schriebst ja, dass du die Operation der 2. Seite rauszögern möchtest, was ja nur allzu gut zu verstehen ist. Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und wenig Schmerzen, wäre schön wieder von dir zu hören, bzw. zu lesen. Viele Grüsse, Engelinchen

[def]

Hallo Schutzengel1,

Zitat von Schutzengel1

Wie werden denn die lungenmetastasen entfernt? Operativ?

toller User Name übrigens!

Ja, die Metastasen wurden nach dem "Schnellschnitt" Verfahren entfernt. (das "schnelle" dabei ist, glaube ich, dass während der Operation noch pathologisch untersucht wird.)
Das war ein ca. 15 cm Schnitt zwischen 2 Rippen, so wird der Brustkorb geöffnet und per Tastverfahren wird dann der Lungenflügel untersucht.
Bei mir wurden 12 Rundherde entfernt, während der OP kam man zu keinem klaren pathologischem Befund. Später stellten sich dann 9 davon als Metastasen heraus. Aber die bin ich ja jetzt erst einmal los!

Das gewünschte Glück werde ich morgen in anspruch nehmen, Danke.
Def.

Hallo Engelinchnen.

Ja, ich habe mich inzwischen soweit erholt, dass ich mich für die 2. OP entschieden habe. (besser man bringt es hinter sich) Heute abend gehts ins Krankenhaus und morgen wird operiert.
Mit der Narbe an Krücken gehen war/ist nicht angenehm, wenn ich aus dem Krankenhaus komme kann ich hoffentlich auf eine Krücke verzichten...

Das mit den Pillen lief bei mir ähnlich, mein Magen hat 2 Wochen gebraucht um sich zu erholen, desswegen hatte ich einen Tag nach Entlassung alles abgesetzt.
Zitat: "Entweder sie sind Schmerzfrei oder es ist ihnen Übel."

Desswegen bekomme ich morgen eine PDA (Schmerzpumpe in den Rückenmark Hohlraum). Das hat letztes Jahr bei meiner Bein OP gut funktioniert, hoffe da gibts es keine Komplikationen.

Atemübungen direkt mache ich nicht, ich konzentriere mich aber mehr auf die tiefe Atmung z.B. beim Fahradfahren im Training. Aber ich habe jetzt ein par Termine bei einem Physiotherapeuten gemacht, der auch osteopathisch unterwegs ist. Der rückt dann meine Organe wieder an die richtige Stelle, das hatte sich nämlich nach der 1. OP nicht so angefühlt.

Das mit dem Gähnen kenne ich nicht, dafür ist Niessen ziemlich schmerzhaft.

Also, morgen die OP, und dann habe ich erst einmal ein halbes Jahr Ruhe, keine Untersuchungen mehr...

Danke für Deinen nette Worte.
Gruß
Def.

[Thusnelda]

Lieber Def! Alles Gute für dich! Meldest du dich hinterher, damit wir wissen, wie Sir geht? Danke! Gruss von Thusnelda - die Daumen sind gedrückt!