Geht's Euch auch so?!

[sanna53]

Hei Miriam! Danke für die Kerze, hab heute eine geschenkt bekommen, haben am Nachmittag doch noch unerwartet Besuche bekommen. Ich hab den Befund schon x-mal gelesen. Es scheint sich im Kreis zu drehen, alles ist Verdacht auf, ich glaube auch, dass unser Onkologe sich nicht sicher ist, was jetzt zu tun ist. Wie Georg sich aufpäppeln soll, weiss ich nicht. Der Port zur Ernährung kann ab nächsten Montag genutzt werden. Die Nahrung läuft dann wieder über Nacht mit einer Pumpe. Es ist für jeden sonderbar, dass Georg nicht einfach essen tut-medizinisch spricht nichts dagegen. Sonderbarerweise sind wir vor der Portentfernung wie gewohnt oft zum Essen gegangen, Georg isst Fleisch, ich bin schon vegetarisch aufgewachsen, so sind wir oft mal zum Italiener etc. Irgendwie glaube ich, dass er so was wie eine Anorexie entwickelt hat, sein Gehirn hat das Gefühl für Hunger vergessen. Hoff nur, dass er vielleicht morgen bei seinem Termin etwas Antidepressives verschrieben bekommt. Oft wirken diese Medikamente auch appetitanregend. Kenn das von mir, seit ich abends ein Antidepressiva nehme habe ich zugenommen. Es schadet mir nicht, ich finds gut, weil ich eher immer zum Untergewicht neige-so 47 kg, jetzt wiege ich 50, freu mich irgendwie drüber, weil ich doch knapp 170cm gross bin. Vielleicht hilft es Georg auch. Er hängt jetzt wieder an seiner PEG, mal schauen wie lang.
Liebe Grüsse, ich drück Dich mal gedanklich ganz fest! Sanna

[Alpenveilchen]

Liebe Sanna,

ja, vielleicht hast du recht mit der Anorexie. Vielleicht hat er das Gefühl, er würde beim Essen nur den Krebs füttern, und das will er nicht. Das ist jetzt natürlich reine Spekulation von mir. Es gibt doch das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" oder so ähnlich. Vielleicht wäre das etwas für ihn und er möchte dann wieder bestimmte Lebensmittel essen. Leider holt sich der Krebs sowieso was er will. Da ist es doch besser mit einer vielleicht kohlenhydratarmen Ernährung, um zumindest den Körper in seinem Kampf zu stärken.

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft für dich
vom Alpenveilchen

[Mirilena]

Guten Morgen Sanna,

oje, das ist schon ein Problem! Ja, wie soll Georg aufgepäppelt werden und sich sein allgemeiner Zustand verbessern, wenn er gar keinen Hunger oder Appetit verspürt?! Und dabei verbraucht der Sch...krebs doch so viel Energie und zehrt ihn aus. Vielleicht hat Alpenveilchen recht? Bei meinem Papa war's so, dass er auch den Appetit verloren hat. Außerdem hat die Chemo wohl riesige Auswirkungen auf seine Geschmacksnerven gehabt, denn vieles, was er zuvor gern essen mochte, hat er dann verabscheut und Fleisch war ihm ein Graus. Schon der Geruch von Fleisch ließ ihn würgen... Auf der Palliativstation hat er ein appetitanregendes Medikament bekommen (ich glaube, es enthielt auch Cortison), doch wirklich geholfen hat das nicht. Ich hatte bei ihm den Eindruck, dass es ihm am besten geholfen hat, als wir das Essen einfach nicht weiter thematisierten. Aber auch in diesem Punkt sind wir Menschen alle individuell.

Mensch, bist du ein zartes Persönchen! Da wiegst du ja weniger als meine knapp 15jährige Tochter und die ist schon sehr schlank! Ich würde dir ja gern ein paar meiner überzähligen Kilos per Eilpost zuschicken Und dann könnte ich Georg auch gleich noch etliche abgeben... Schade, dass es sich nicht so einfach regeln lässt.
Freut mich sehr, dass du gestern noch Überraschungsbesuch bekommen hast! Dann ist einem doch ein bißchen feierlicher zumute. Und es tut gut zu wissen, dass andere Menschen an einen denken.

Wie schon geschrieben, ich wünsche Georg, dass er heute auf einen angenehmen und ihm sympathischen Therapeuten trifft, der ihm hoffentlich ein wenig helfen kann. Schön wäre es, wenn Georg außer der Lust aufs Essen auch Lust auf's Sprechen bekäme, denn es würde ihn bestimmt erleichtern, wenn er sich bei einer "neutralen" Person mal aussprechen könnte. Und es würde euch beiden helfen! Also, meine Daumen sind gedrückt!!!

Liebe Grüße
Miriam

[sanna53]

Hallo an Euch! Wieder ist ein anstrengender Tag vorbei, der nur stressig war. Dr Ärger mit meiner Krankenkasse hört nicht auf, ich überlege ob ich mir Hilfe durch den VDK holen soll, muss das am Freitag auch mit meinem Nervenarzt besprechen. Hab's heute der Sachbearbeiterin von Georgs Krankenkasse erzähl, sie kennt unsere Situation und findet es unmenschlich wie ich von meiner Kasse behandelt werde.
Georg war heute zum Gespräch, leider kam nicht viel dabei raus, außer dass ein Psychiater dazu kam, mit dem ich ein sehr gutes Verhältnis durch meine Arbeit habe. Jetzt bekommt er ein Antidepressiva, das den Appetit anregen soll. Ich hoffe es hilft.
Alpenveilchen, das Buch kenne ich, glaub hab's sogar Zuhause, Georg würde das aber nicht lesen, weil es ihn nicht interessiert. Er liest solche Bücher überhaupt nicht. Er setzt sich wenig mit seiner Erkrankung auseinander, besser gesagt könnte ja was drin stehen, das gut für ihn sein könnte. Das Thema Ernährung war heute beim Therapeuten auch Thema, da hab ich richtig gemerkt, dass er gar nichts davon hören will.
Miriam, so ein Medikament mit Cortison hat Georg auch mal bekommen, hatte auch einen tollen Namen, irgendwas mit Blue.... ich hab dann den Beipackzettel gelesen, es war einfach nur Cortison, gebracht halbes auch nichts. Da hat auch der tolle Name nix geholfen.
Jedenfalls ist er heute wieder ganz schön gereizt, hat aber im Gespräch gemeint, er sei nicht depressiv. Er hat überhaupt keine Wahrnehmung für sich selbst.
Jetzt hoffe ich, dass das neue Medikament etwas hilft. Ich nehm ja seit 3 Jahren so was ähnliches - es hat mich 3 kg über 3 Jahre schwerer gemacht. Mal sehen wies bei ihm wirkt.
So, nun wünsche ich Euch einen schönen Abend, liebe Grüsse und danke für Eure Antworten, freu mich immer sehr drüber! Sanna

[sanna53]

Sorry, aber mein Laptop geht immer noch nicht und mit dem iPad vom Georg tu ich mir schwer, bitte diese komischen Rechtschreibfehler nicht ernst nehmen!

[sanna53]

Hallo an Euch! Mein Mann und ich haben heute beschlossen, dass er stationär in eine onkologische Fachklinik geht. Dort war er zur letzten Chemo, wir haben immer Verbindung mit der Klinik gehabt, man kann dort jederzeit anrufen und um Rat fragen. Ich habe auch die Befunde immer an die Klinik gefaxt. Heute hat mich der Chefarzt angerufen und den Vorschlag gemacht, dass es sinnvoll wäre, er würde stationär kommen und sich aufbauen lassen und dann ein neuer Versuch einer Chemotherapie-Georg ist damit einverstanden. Ich hoffe, dass wir zeitig einen Termin bei unserem Onkologen bekommen um mit ihm Rücksprache zu halten und dann zeitnah einen Aufnahmetermin in der Klinik. Das zuhause sitzen und aufs "aufpäppeln" warten geht nicht. Ich finds gut, dass sich Georg mal nicht gegen eine stationäre Aufnahme wert, sondern es auch will. Die Klinik ist in der Nähe der Grenze zu Österreich, aber die Anfahrt nehmen wir gern in kauf, von uns aus (wenn man den Dauerstau auf der Autobahn zwischen Nürnberg und München nicht einplant) dauert ca. 2 Stunden. Ist vielleicht auch ein "Tapetenwechsel", da die Klinik keinen "Klinikcharakter" hat, sondern eher wie eine Pension in den Alpen wirkt, mit Speisesaal und so. Die arbeiten ganzheitlich, Georg hat sich bei dem einen Aufenthalt auch gut gefühlt.
Bitte Daumen drücken, dass er davon profitiert!!!!
Liebe Grüsse-Sanna

[Mirilena]

Mensch Sanna,

das klingt doch super! Das freut mich riesig, dass Georg zugestimmt hat und ich bin mir sicher, dass er dort gut aufgepäppelt werden kann. Vielleicht findet er seinen Appetit wieder und auch seine Zuversicht. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles klappt und ihr ganz bald die Reise antreten könnt!

Endlich mal eine gute Nachricht

Ganz liebe Grüße
Miriam

[sanna53]

hallo miriam, ich bin froh, dass georg das angebot annimmt. ob er eine erneute chemo übersteht wird sich zeigen, aber irgendwie habe ich vertrauen in die klinik.
ich verstehe unseren onkologen auch nicht-will er nichts mehr machen oder kann er georg nicht die wahrheit sagen. ohne behandlung wird georg den kontrolltermin in 3 monaten wohl gar nicht erleben. jetzt fangen auch schmerzen an, auf der rechten seite im oberkörper, da sind ja die metastasen. der chefarzt heute meinte, die sind in die rippen eingewachsen, das stimmt auch mit dem pet-befund überein.
jeden tag ein neues erschrecken, aber das motto von dem chefarzt ist, dass schönreden nichts bringt. ich bin der gleichen meinung, vor allem weil ich ja seh, dass es georg jeden tag schlechter geht-man sieht ihn so richtig zusammenfallen, gegessen hat er heute gar nichts-etwas nahrung über die peg und das wars. er hat heute eigentlich nur geschlafen, gut er mußte heute morgen früh raus wegen einem hautarzttermin.
ich beginne immer mehr zu trauern, kann das nicht abstellen, was soll ich ohne georg in dem haus mit dem großen garten. denk oft drüber nach, dass ich (im todesfall-heul) nach finnland gehe. da kann ich genauso leben und arbeiten und finnland habe ich schon immer schön gefunden, war wohl echt kein nachteil, dass ich zum spass die sprache gelernt habe. finds schlimm, dass ich diese gedanken nicht abstellen kann. aber meine familie hier gibt es nicht mehr, ich habe einen tollen freundeskreis, das schätze ich auch sehr. aber sonst hält mich hier irgendwie nichts. du hast ja deine mam und wie ich gelesen habe eine tochter-du bist nicht allein! das macht wohl vieles leichter, denke ich mir zumindest. ich hätte gern geschwister oder noch eltern, die einfach da sind und mir mal unter die arme greifen. ein kind wollte ich nie, jetzt tuts mir leid. soviel für heute, ich drück dich ganz fest, den bayerischen nebel wünsche ich dir nicht, liebe grüße-sanna

[Mirilena]

Guten Morgen liebe Sanna,

hab' kein schlechtes Gewissen, dass du jetzt schon trauerst. Es ist die Zeit der tausend und abertausend kleinen Abschiede. Ich habe das auch so erlebt. Ich habe mich sogar dabei ertappt, dass ich an die Zeit "danach" dachte und fühlte mich so schlecht dabei. Doch offensichtlich gehört das dazu, man beginnt einfach schon früher mit der Trauer. Vielleicht aus dem Grund, dass sie uns dann nicht völlig überwältigt oder um zu verstehen, was überhaupt passiert. So wie diejenigen, die gehen müssen, sich auf ihre Weise auf den Abschied vorbereiten.

Ich finde es gut, wenn du Pläne für die Zeit danach machst. Vielleicht hilft es dir ein bißchen, eine Perspektive zu haben, wie es weitergehen könnte. Irgendwie wird es auf jeden Fall weitergehen. Alles wird dann anders sein, aber es wird nicht für immer dunkel und grau sein.

Ansonsten, versuch' in der Gegenwart zu sein und die guten Momente mit Georg zu genießen und in dich aufzunehmen. Ich hoffe ganz inständig, dass Georg nicht solche fürchterlichen Schmerzen ertragen muss und dass es mit dem Klinikaufenthalt klappt!

Ja, ich habe eine Tochter und ich bin auch echt froh, dass ich sie begleiten darf. Aber sie kommt allmählich in das Alter, da sie ihre eigenen Wege sucht und geht. Das ist ja auch gut und wichtig, doch manchmal macht mich das ein wenig wehmütig... Da muss ich mir halt auch andere "Aufgaben" suchen, doch ich bin ganz optimistisch, dass sich etwas finden lässt.

Hier ist es heute ziemlich windig und regnerisch... November halt! Aber wir lassen uns nicht unterkriegen, oder?!
Liebe Grüße
Miriam

[sanna53]

Hallo Miriam! Heute waren wir beim Onkologen, die Idee mit dem stationären Versuch zum "aufpäppeln" findet er gut, aber die Chemo hat er Georg nicht geraten, er meint sein Zustand ist zu schlecht. Jetzt frage ich mich, wie das weiter geht oder gehen soll. Wird therapeutisch nichts gemacht wird Georg den Krebs nicht überleben. Das mit der Chemotherapie könnte ihn aber auch umbringen. Bin da total damit überfordert. Ich hoff das da letztendlich eine gute Lösung gefunden wird. Am Sonntag ist jetzt Aufnahmetag und ich hoffe so, dass Georg dort wieder etwas auf die Füße kommt, denn Zuhause geht gar nichts vorwärts. Ich bin dann auch mal etwas entlastet, möchte aber schauen dass ich so oft wie möglich hinfahren kann.
Hab heute für Georgs iPad noch Kopfhörer und ein Teil besorgt, dass er in Ruhe Fernsehen und seine Musik hören kann. Mehr kann ich irgendwie nicht tun zur Zeit.
Morgen habe ich einen Termin bei meinem Psychiater, hoffe der ewige Ärger mit der Krankenkasse kann jetzt mal geklärt werden.
In den Alpen ist wohl schönes Wetter, hoff das bleibt die nächste Zeit so.
Liebe Grüsse! Sanna

[Mirilena]

Liebe Sanna,

ich kann sehr gut nachempfinden, was dich da umtreibt und dass die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte dich verrückt machen. Im nachhinein kann ich dir nur empfehlen, nicht zu weit in die Zukunft zu planen und nur einen Schritt nach dem nächsten zu gehen. Jetzt muss Georg erst einmal aufgepäppelt werden und dann kommt der nächste Schritt. Sobald er das geschafft hat, kann neu beraten werden, wie es weiter geht. Versuch bitte, alle anderen Gedanken zu verdrängen und im JETZT zu leben. Ich weiß, wie schwierig das ist, aber vielleicht hilft es dir, ganz laut STOP zu sagen, wenn deine Gedanken Karussell fahren wollen oder du stellst dir eine rote Ampel vor. Man kann solche Muster verdrängen. Und dann versuch', dich auf etwas in deiner Umgebung zu konzentrieren und das bewusst wahrzunehmen. Egal, ob es ein Buch, eine Blume, ein Duft oder etwas anderes ist.
Es ist furchtbar, keinen Einfluss nehmen zu können und keine positiven Veränderungen der Krankheit bewirken zu können, doch du tust so viel für Georg. Du bist da, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute. Mehr kannst du nicht für ihn tun. Gib jetzt die Verantwortung ab und vertraue auf den Aufenthalt in der Klinik. Georg tut das auch!

Und für deinen morgigen Termin... da denke ich an dich! Irgendwie wird es schon weitergehen! Vielleicht kann ja auch der Psychiater mal helfend bei der Krankenkasse vorsprechen? Ich wünsche es dir!

Liebe Grüße aus dem Norden
Miriam

[sanna53]

Hallo Miriam, ja das Hirn ausschalten zu können wär schön, wenigstens mal für eine kurze Zeit. Aber das konnte ich schon immer schlecht. Und irgendwann ist es einfach zu viel im Kopf.
Der Besuch bei meinem Nervenarzt war gut, er kennt die Schickanen der Kasse und hat gemeint, ich soll mich einfach nicht damit beschäftigen. Er entscheidet über meine Erkrankung, Behandlung und wie lange ich Zuhause bleibe.
Georg hat heute wieder viel geschlafen und eigentlich gar nichts wirkliches gegessen. Heute hat er wieder gemeint, dass es nichts mehr wird mit ihm. Vielleicht spürt er mehr als man sich als nicht Betroffener vorstellen kann. Er tut mir so leid, vor ein paar Monaten hatte er Pläne, Spass und wir hatten trotz Einschränkungen ein lebenswertes Leben. Es wird jeden Tag ein wenig schlechter, hoff nur noch auf die Klinik.
Morgen werde ich wie so oft dieses Jahr wieder seine Tasche packen.....ist doch wie ein schlechter Film.
Bis bald! Sanna

[Mirilena]

Liebe Sanna,

ja, das fühlt sich wirklich wie ein schlechter Film an und niemand hat euch gefragt, ob ihr überhaupt die Hauptrollen übernehmen wollt... Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass ein kranker Mensch am besten spürt, was mit ihm los ist und wie es ausschaut. Bei meinem Papa war es zumindest auch so. So hoffnungsvoll er anfangs auch war und so sehr er auf die angebotenen Therapien vertraut hat... Es kam der Moment, da er spürte, dass die Krankheit nicht aufzuhalten ist und ihm nicht mehr viel Zeit bleibt. Das hat mir echt das Herz gebrochen. Und andererseits war es wichtig, darüber zu reden, wenn er reden wollte. Das Merkwürdige ist (so habe ich es persönlich empfunden), dass man noch so viel "wissen" kann, das Gefühl jedoch seine eigenen Wege sucht. Obwohl wir wussten, dass Papa sterben würde, haben wir insgeheim immer noch auf ein Wunder gehofft. Das tun wir wohl alle und vielleicht ist das auch notwendig, um diese Zeit irgendwie zu überstehen. Um jeden Morgen wieder aufzustehen und zu leben, zu überleben trotz der Schwere.
Ich bin froh, dass du offenbar einen guten Arzt hast, der dich tatkräftig unterstützen wird im Kampf gegen die Krankenkasse. Du kannst jetzt wirklich jede Unterstützung gebrauchen.
Also, liebe Sanna, gib trotz allem die Hoffnung nicht auf! Packe einfach ein wenig Hoffnung in Georgs Tasche mit hinein! Auf jeden Fall werden sich das Team in dem Krankenhaus gut um deinen Mann kümmern. Und fahrt vorsichtig, ja!
Gute Nacht und schlaf gut
Miriam

[sanna53]

Hallo Miriam!
Dieses auf ein Wunder hoffen kenn ich nur zu gut, 2mal war's ja auch ein Wunder bei Georgs Krankengeschichte. Ob es auch ein drittes gibt weiß ich nicht. Ich kann es uns nur wünschen. Gestern Abend hat er Schmerzen gehabt, genau dort wo im PET was gesehen wurde. Er hat seinen Befund nicht gelesen, es hat mich traurig gemacht. Der Befund ist wohl doch sehr ernst zu nehmen. Hab an meine Freundin gedacht, sie hat auch gespürt, dass ihr Tumor schon überall ist.
Ich bin dabei jetzt seinen Koffer zu packen, viel Kraft kommt da auch mit rein.
Morgen müssen wir dann zeitig los. Mir graut dann wieder vor den Tagen allein hier. Der einzige Trost ist der, dass ich weiß er ist in der Klinik gut aufgehoben, als er dort im September war hat er sich ganz gut gefühlt. Auch die anderen Patienten dort konnten nur positives berichten.
Mein Laptop hat ein Freund von uns wieder hinbekommen, also kann ich weiter im Forum lesen und schreiben.
Liebe Grüsse! Sanna

[Mirilena]

Liebe Sanna,

ich hoffe, dass ihr gestern gut in der Klinik angekommen seid und alles geklappt hat. Hoffentlich hat Georg ein schönes Zimmer bekommen und wurde nett empfangen. Bist du denn gut heim gekommen? Für dich fühlt es sich jetzt sicherlich sehr seltsam an, allein zu Haus zu sein und dich mal wieder nur um dich selbst kümmern zu müssen, oder? Versuch mal, die Zeit ein wenig für dich zu nutzen und Kraft zu tanken. Vielleicht kannst du dich mit Freunden treffen und etwas tun, was dich ablenkt oder dir einfach Freude bereitet?

Und wenn du etwas loswerden musst, dann weißt du, wo du es lassen kannst!

Ich wünsche dir einen schönen Abend,
Miriam